Miesiąc bez  przepychanek biurokratycznych  nie może mieć miejsca . Dla swoich bliskich, Przyjaciół piszę bezustannie odwołania od decyzji, które sięgają granic absurdu.

Kubuś był w czerwcu na Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności . Dostał Orzeczenie do 2016 !! WOW!! Hurra, rzekłoby się…W Orzeczeniu szanowni  specjaliści uznali, że Kubuś ma autyzm, wymaga opieki osoby trzeciej, musi być rehabilitowany.Potwierdzili, podpisali i po sprawie.

W Orzeczeniu jest 10 pkt. – na tak lub nie…

Pkt. 4 – uczestnictwo w terapii zajęciowej – nie ;

Pkt. 5 – konieczności zaopatrzenia w środki ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie danej osoby – nie  ;

Odwołanie od decyzji nastało. Uznałam, że to jakiś błąd , zwyczajna literówka. NIE !!!, ot NIE!!!

Wczoraj córka otrzymała informację z Komisji Wojewódzkiej, że Komisja Rejonowa nie popełniła żadnego błędu, Orzeczenie utrzymuje się w mocy. Sprawę można oczywiście dalej skierować na drogę postępowania sądowego …Czy ja też mam autyzm, żyję w dwóch wymiarach , czy to sen, który sobie trwa …Pytam się szanownej Komisji, czy ogólnie wiedzą, czym jest autyzm? Pytam się, czy znają inne sposoby wyprowadzania dziecka od terapii ? Pytam się, czy jest lek na autyzm ?To jest dopiero paradoks, bowiem lekarzem orzekającym był psychiatra, nie ginekolog dajmy na to!

Z mojej wiedzy , którą musiałam pozyskiwać zupełnie sama po usłyszeniu diagnozy Kubusia wynika, że z autyzmu  wyprowadza się dzieciaczków  terapiami . Do tych terapii niezbędne są pomoce dydaktyczne , techniczne. Tony papieru  do drukarki, laminarka, tusze , gry planszowe, kleje, wycinanki i setki innych  przedmiotów, z użyciem których dziecko pracuje.

Terapia zajęciowa – „NIE „!!!Ja wymiękam!!!  Mniemam, że szanowna Komisja uznała , iż pod pojęciem terapii zajęciowej kryje się może  aerobik, SPA w drogim hotelu, może konieczność noclegów  w apartamentach najwyższej klasy z udziałem nie wiem kogo…

Nie wiem, czy te  zapisy NIE  będą stanowiły schody do ewentualnego ubiegania się od gminy o kilka godzin bezpłatnej hipoterapii, czy innych atrakcji, które państwo mogłoby podarować.

Jeżeli tak , jeżeli w czymkolwiek Kubuś  zostanie pominięty „wjadę” do tych szamanów  jakiem babcia , pokażę jak funkcjonowało dziecko trzy lata wstecz, jak funkcjonuje obecnie . Spytam, czyja to zasługa !!!!! Resortu publicznej służby zdrowia w kraju mym ojczystym, czy też naszego trudu, wyrzeczeń, życia tak często na pograniczu biedy…To za nasze osobiste ciężko zapracowane środki dziecko może wydobywać się z tego kokonu , za datki z 1% , które przekazały Anioły .

Ogólnie  super podejście specjalistów, którzy przysięgali  Hipokratesowi między innymi :

„Będę stosował zabiegi lecznicze wedle mych możności i zdolności ku pożytkowi chorych, broniąc ich od uszczerbku i krzywdy”.

„Do jakiegokolwiek wejdę domu, wejdę doń dla pożytku chorych, wolny od wszelkiej chęci krzywdzenia i szkodzenia(..)

Hipokrates  w swoim grobie się przewraca widząc  obecne podejście  wielu lekarzy do spraw nadrzędnych – etyki, która została szczelnie zakopana . Tylko dlaczego- bo tego nie rozumiem??

Autyzm obecnie uchodzi za trzecią jednostkę chorobową wśród osób cierpiących na różne zaburzenia. No i co z tego??? Ano nic !!!!!Diagnoza i  śmigaj przez życie Rodzicu ze swoim dzieckiem.Dasz radę…ok…Nie dasz rady…trudno – NFZ ma swoje normy, przepisy . Trzymaj dziecko w domu i niech się rozwija tak, jak biologiczny stan  pozwoli. Nie przeszkadzaj…niech tam żyje w swoim świecie.Ma do tego prawo!  Jest zamknięty, nie poznaje Ciebie Matko, Ojcze??   No to masz pecha pewnie !

Nie mówi, nie słyszy i głośno krzyczy , bo jest wystraszony bodźcami z zewnątrz?? Nie opowie, dlaczego ten strach, bo nie mówi?? Trudno !! Twoje dziecko, szukaj pomocy, odczytuj Jego myśli.

Pracowałeś? Uchylił drzwi do swojej tajemnicy ? Poznał zapach kwiatów i wie, że pies szczeka, a kotek miauczy? Ile czasu  to zajęło ? Trzy lata ? Dobry jesteś!!!! BRAWO !!!! Pracuj dalej…,ale my Tobie nie pomożemy – wiesz. Kraj biedny jest, limity wyczerpane …a autyzm?? On jest i będzie przecież.

W tym buszu braku zrozumienia, bezustannego wrzasku o swoje prawa  można  na sto procent samemu oszaleć…

W naszym przypadku dzieci mają wsparcie finansowe z moim udziałem. Pomagam im jak tylko potrafię. Nie wiem od lat, co to jest urlop, wypoczynek, wakacje …Wyrzekamy się , jak  wszyscy Rodzice w takiej samej sytuacji wszystkiego. Nasze złotówki mają swój cel…pomóc dzieciom wbrew wszystkiemu i wszystkim, którzy rzucają nie kłody, ale bale jakieś pod nogi.Dzieci mają mnie,….ale babcia już nie ma zdrowia, tempa takiego nie złapie, jak lat temu naście wstecz.  TAK specjaliści!!, to też moja wina, że mam raka w remisji  i inne schorzenia pochodne, które mnie zwalają z nóg. PRZEPRASZAM WAS , że taki mój stan…, że nie mam sił szybciej i więcej pracować, zarobić, żeby dziecko ratować! Wnuk jest mój i zrobię dla niego wszystko, bo tak trzeba !  Komputer mi się coraz częściej „oddala”, słabnę…NIC TO!!! Wstaję szybciej, niż mnie zamroczyło , bo wiem, że MUSZĘ!!

Kiedy było kosmicznie trudno, brakowało wszystkiego, ja zwinięta w kłębek wyłam z bólu do poduszki…Umieściłam numer konta dzieci z potrzebą tylko dla moich Przyjaciół, żeby  mogli wpłacić symboliczny grosik!! Nie miałam sił rozmawiać, podawać moim Aniołom nr konta …BABCIA ZA PRZESTĘPCĘ uznana została. Dzielnicowy zapukał, dochodzenie trwało dłuuuugo. A może tak  tysiączki mają, żebra i w luksusie na krzywdzie dziecka płyną?.

TFUU, ohydne pomówienie, za które to nikt przepraszam nie był łaskaw powiedzieć. Ot, muszą, bo urzędnik” zakapował”.  Babcia z pomocą mediów oczyściła swój honor, który sobie kopnął KTOŚ!!!, bo miał potrzebę w „maluczkich” postrzelać!! Jezu, włosy dęba stają..jak je mamy. Jak je stracisz na przykład po chemii…chusteczka i heja, do przodu. Peruczka od rosyjskich przyjaciół za 150 złotych , bo NFZ onego czasu tylko 30 złotych płaciło. Nie wiem, może kosmyki włosów tylko w modzie…pejs jeden , czy coś!!

Wielu Rodziców zostaje zupełnie samotnie na tej dryfującej desce. Odsunęli się bliscy, bo Inność może przeszkadza….,albo pomocy będą chcieli, a my nie pomożemy, bo po co ??  Są dorośli, poradzą sobie!! To są kolejne dramaty jednostek, i kto to zechce pojąć?

Czy  w końcu zacznie się jakaś normalność, ktoś  zacznie myśleć, pełnić swoje funkcje z należytą starannością ?? Ocknijcie się do cholery i spójrzcie wokół…Nie widać chorych ?? Naród radosny ?? No to twierdzę, że mam autyzm na 100% !! Ja odbieram ten świat inaczej !

Kiedy przyjdzie mi zakończyć   ziemską pielgrzymkę , nie wiem kiedy…, ale wiem, że  2,5 pod ziemią będzie tylko moje ciało. Dusza zawędruje w inne miejsce. Wówczas poproszę o moc, żebyście i wy, którzy lekceważycie tych w potrzebie nie zaznali spokoju . Będę wytrącała długopisy z rąk, kiedy odczytam myśl o zapisaniu absurdu ze szkodą dla kogokolwiek. Poruszę, zakręcę krzesłem , zanim pomyślisz nie tak. Do niszczarki powyrzucam wszystkie bzdury zapisane – ot tak, żebyś też poczuł strach, nie rozumiał, co się dzieje i dlaczego! W takim stanie funkcjonuje tysiące osób – pytają i nie znajdują odpowiedzi. Trudny stan…zapewniam !

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=U2HgnHWzzAQ[/youtube]