Coraz częściej zachmurzone niebo przypomina cichutko, że lato nas opuszcza . Kończymy wakacje, wypoczynek i czas powrotu w codzienny wir obowiązków.

Kubutek, mój cudowny Motylek wrócił  wczoraj z Rodzicami ze swoich wakacji.  Słonko było nad morzem …”Kwaterą” był namiot, w którym Kubuś uwielbia przebywać . Pogoda zmienna, zmienne atrakcje . Wędrówki plażą, gry, zabawy w miasteczku nadmorskim …Najbezpieczniej przy Mamie i Tacie…Kilku kolegów na polu namiotowym  Kubuś  zaakceptował…, a Oni Jego..

Stęskniłam się bardzo za Maluszkiem…Codziennie kilka zdań przez telefon ..po czym ..no to pa, pa i koniec dialogu .

Odpoczął troszkę od terapii , ćwiczeń, nauki , które  zaczną wypełniać następne dni ..

Życie dzieciaczków autystycznych , to bezustanny trening umysłu  z zastosowaniem  różnych terapii .

Wszak leku farmakologicznego na zaburzenie jeszcze nikt nie odkrył. Wiedzą o tym naukowcy, świat medyczny…wiedzą Rodzice , bliscy…

Nie wiedzą chyba osoby , które  orzekają o niepełnosprawności dzieci. Kubuś był na Komisji Lekarskiej, dostał  kolejne Orzeczenie o niepełnosprawności  do 2016 r.

Z 10 punktów , które obrazują stan oraz potrzeby dziecka  w Orzeczeniu  Komisja  uznała oczywiście konieczność opieki  nad dzieckiem, potwierdzono autyzm ….i nie wierzyłam zwyczajnie w zapis w dwóch punktach tegoż dokumentu;

Pkt. 4 – uczestnictwo w terapii zajęciowej – nie ;

Pkt. 5 – konieczności zaopatrzenia w środki ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie danej osoby – nie  ;

Tak niby w jaki sposób wyprowadzać  dziecko z autyzmu , jak nie terapią ??? Tak niby z użyciem czego dziecko ma terapie odbywać…Słów, gestów bez  koniecznych  pomocy dydaktycznych, które są integralną częścią zajęć…Przez okres terapii, która otworzyła Kubusia na nasz świat zgromadziły się w domu dzieci setki segregatorów z pracami dziecka. Tony  kartek , wycinanek, wyklejanek, puzzle, gry, obrazki …Bez tych pomocy Kubuś nie byłby na takim poziomie, jak w chwili obecnej….My wiemy, terapeuci ,wiedzą – Orzecznicy NIE wiedzą…ot rzeczywistość.

Odwołałam się do Komisji Wojewódzkiej- dzisiaj Kubuś staje ponownie przez gronem specjalistów…

Tylko dlaczego , bo tego nie rozumiem- trzeba bezustannie monitorować, wczytywać się, wytykać oczywiste błędy  popełniane przez  Orzeczników.

W ostatnim tylko miesiącu  pomogłam  kilku  Mamom napisać odwołania od Orzeczników pierwszej instancji do Komisji Wojewódzkich .

Zazwyczaj ten sam bezsensowny zapis: Dziecko z całościowym zaburzeniem – TAK

Wymaga opieki osoby innej w samodzielnym funkcjonowaniu – NIE ….

Tłumaczę sobie, że to celowe błędy, które dają rację bytu  organom wyższego szczebla. Gdyby pierwsza Komisja orzekała poprawnie, Komisja Wojewódzka nie musiałaby rozpatrywać Odwołania , tym samym nie byłoby konieczności  utrzymywania zbędnych tworów w ojczyźnie mojej..

Wobec każdego Odwołania, które pisałam dla innych dzieciaczków, a było ich naprawdę sporo zawsze Komisja Wojewódzka uznawała podważone argumenty, zmieniała decyzję z korzyścią dla Rodzica dziecka .  Prozaiczne pytanie…dlaczego tak jest ??

Orzecznicy zwani specjalistami!!!Może tak dobrze byłoby się zapoznać z jednostkami chorobowymi, które decydują o przyznaniu Orzeczenia o Niepełnosprawności . Może warto przed wydaniem Orzeczenia zapytać kolegów, jeżeli sam wiedzy nie masz , jak przebiega zaburzenie, jak się leczy, potrzeby danej osoby . Dla Was to taka „normalka”…napisaliśmy, daliśmy i ok..

NIE, NIE JEST OK!!!Ten Rodzic musi pochłaniać swój czas na pisanie odwołania. To najmniejszy dyskomfort…Nade wszystko stres, który  przechodzi Rodzic wobec bzdurnych zapisów , które np. dyskwalifikują Matkę do pobierania zasiłku , bo ktoś czegoś nie zapisał poprawnie. Rodzina czeka, czas płynie , finanse topnieją i luzik …Będzie spłata za miesiąc, dwa, trzy…Tylko dlaczego Oni, Ci słabsi muszą dostawać strzały , których częstotliwość  powinna być prowadzona do minimum…

Wy Orzecznicy jesteście teoretykami ….Rodzice trwają u boku dzieci 24 godziny na dobę. To się praktyka nazywa !!!! Trudna, bolesna, pochłaniająca wiele sił , okupiona łzami, niemocą …

Uszanujcie te emocje w swoich decyzjach…Wy specjaliści, Wy Urzędnicy …My tylko prosimy , nic więcej!! Mamy prawa i z nich korzystać musimy, żeby żyć…

Zbyt dużo błędów w  obszarze służby zdrowia…lekceważenia, oddalania problemów. PROCEDURY, które stają nad wartością nadrzędna, którą jest CZŁOWIEK W POTRZEBIE !

Media przytaczają coraz bardziej drastyczne informacje o bałaganie i sztywnych zapisach w służbie zdrowia. Media właśnie  są tym ogniwem, które potrafią  czytelnie opisać  panujący bałagan..

Ostatni przykład dziecka, który czekał 5 godzin na udzielenie pomocy …bo procedury, przepychanki, rozliczenia. Chłopczyk walczy o życie, stracił nerkę ….Rodzina szaleje z obłędu bezradności…Czeka na wieści od lekarzy, czy dziecko żyć będzie. Chłopczyk ma dopiero 5 lat . Kto osuszy łzy rozpaczy, buntu, bólu bliskich ?? Sąd ??? I, co to zmieni….Żadna kwota  odszkodowania nie zrekompensuje stanu psychiki, która została tak bardzo obciążona przez cholerne procedury…

Takich obciążeń są setki dziennie, nie każda tragedia jest upubliczniona.

Prządki w systemie , koordynacja logiczna w funkcjonowaniu wszystkich podmiotów …to powinien być priorytet  w ojczyźnie naszej. Dlaczego na siłę wypiera się w tym wszystkim człowieka z Jego potrzebami ? Nie pojmuję tego i nie pojmę ….jak miliony ludzi w tym kraju. Już słów brakuje i sił…kogo , to niby interesuje ???  Gubię się coraz bardziej w tym gąszczu absurdów, gdzie  krzywda drugiego człowieka dla wielu jest zwyczajnie obojętna…