ZAPISANE W KSIĄŻCE „AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU PAMIĘTNIK BABCI KUBUSIA”

Chory mózg

Miłość jest treścią naszego istnienia. Jeśli się jej wyrzekniemy,

umrzemy z głodu pod drzewem życia

nie mając świadomości by zerwać jego owoce.

Paulo Coelho Alchemik

Chory mózg to „inność”. Tajemnica dziwna, niepojęta, traumatycznie magiczna. Schorzenie mózgu było, jest i będzie, tematem aktualnym nie tylko w kręgach naukowych, medycznych. Jest także często inspiracją dla twórców literackich, którzy opisując fakty z dozą delikatnej fikcji, tworzą dzieła. Dzieła, które wzruszają słowem pisanym. Z czasem ktoś nakręci fi lm, dalej i on staje się hitem. Ta inność okazana oczyma twórców, ubrana w piękny przekaz musi wzruszyć. Wiem, że najwięksi twardziele, oglądając filmy obyczajowe, chusteczką ocierają łzy. .Bo inność, ułomność wzrusza? Tak. Wrażliwość, która drzemie w każdym z nas czeka na ten choćby jeden moment w życiu, żeby się uzewnętrznić.

Jeden z piękniejszych filmów, który oglądałam oparty częściowo na faktach autentycznych, częściowo na fikcji,to „Przebudzenie — amerykański film obyczajowy z 1990 roku na podstawie książki Olivera Sacksa.

Rok 1920 zrodziły zagadkową chorobę — śpiączkowe zapalenie mózgu. Chory zapadał w stan katatonicznego bezruchu w sferze fi zycznej, jak i psychicznej. Istoty, które prowadziły swoje życie w różnych obszarach, nagle zastygały w bezruchu. Serca pracowały, mózg — choć śpiący — nadal żył. Ludzie manekiny bez kontaktu z otoczeniem. Pacjentów umieszczano w zakładach psychiatrycznych, gdzie spędzali kilka, kilkadziesiąt lat swojego życia. Często rodziny wykończone czekaniem na ich przebudzenie pozostawiali ich pod opieką personelu szpitalnego. Skreślali matkę, ojca, syna, córkę ze swojego życia. Ile czasu można czekać, ile sił starczy na trwanie obok kukły? Żywej kukły, bo to nadal był człowiek. Człowiek ze swoją tożsamością. Miał imię, nazwisko, żył. Żył odmiennie niż jego bliscy. Był, ale jakby go nie było. Film obrazuje przypadki 20 pacjentów umieszczonych w szpitalu w Bronx.

Nastał 1969 rok do szpitala trafi ł człowiek wyjątkowy. Lekarz, naukowiec, przyjaciel ciał i serc. Swoje życie poświęcił tym słabszym. Każda sekunda, minuta koncentrowała się na rozmyślaniu, jak tym ludziom pomóc. Takim był dr Malcolm Saper. Widok chorego był bardzo przykry. Dysfunkcje fizyczne skutkowały całkowitym pozbawieniem możliwości poruszania każdym gramem ciała. Uniesiona ku górze ręka pozostawała w takim położeniu do chwili, kiedy ktoś z boku ją przemieścił. Zgięty palec, otwarte oko. Każdy milimetr był posłuszny tylko osobie z boku. Za tych ludzi pracowały w pełni czyjeś mózgi. Nowy lekarz tak bardzo pragnął wybudzić swoich pacjentów. Szukał pomocy w gronie chemików, fizyków. Chciał zaaplikować lek, który „wyrwie ze snu”. Przepiękna gra wszystkich aktorów. Wybitna, cudowna gra głównych bohaterów, odtwarzanych przez Roberta de Niro i Robina Williamsa, w sposób tak rzeczywisty i autentyczny przekazuje obraz walki. Walki z czasem. Niezwykły dar lekarza, jego wiara i sukces. Udało się. Dobierane leki — eksperymenty i wybudzenie jednego z pacjentów. Potem kolejnych. Chorych, którzy spali po 20, 30 lat. Chwila, w której ich mózg zasnął nie zatrzymała otaczającego świata. Inna uroda, moda, muzyka, inny świat. Każda postać inaczej czerpała radość z podarowanego życia po raz drugi. Byli szczęśliwi, ale i wystraszeni. Mieli bliskich, którzy trwali u ich boku te wiele lat. Byli też wśród nich wybudzeni i samotni. Świat o nich zapomniał, oni nie znali nowego świata. Smutno i tragicznie kończy się ta opowieść. Lek nie działał zbyt długo. Utrzymywanie pacjentów w przebudzeniu trwało kilka dni, miesięcy, w niektórych przypadkach lat. Ponownie powracali do swojej krainy katatonicznego bezruchu. Żyli, a jakby ich nie było — dłoń uniesiona ku górze, i to oko otwierane z woli i z udziałem osób trzecich. Historia niezwykła, jakże prawdziwa. Tysiące pytań nasuwających się po zrozumieniu tragedii osób uwięzionych w swoich ciałach. Wiara czyni cuda. Przeogromne dążenie do celu i chęć dojścia do mety – musi się udać. Bywają porażki, które bardzo bolą. Wówczas podejmuje się kolejne próby, „łapie” nowe myśli i nadal szuka drogi wyjścia. Mózg, ot, cała jego tajemnica. Któraś z komórek nakazała sen, nastało wyłączenie,. Tak chciał mózg. Nie, on nie pozwolił odejść na drugi brzeg z ciałem i duszą. Nakazał czekać wiele lat na ten moment. Moment różny i przeznaczony dla każdego w innej formie. Autyzm,to też chory mózg. Mózg autysty nie śpi. Jest tożsamy ze zdrowym. Potem odchodzi w inną przestrzeń i wraca. Autysta żyje na pograniczu dwóch światów. Po co się o niego walczy? Dlaczego tak bardzo dąży terapiami do wyrwania chorych, dalej ustawienia na pewnym gruncie? Dlatego, że życie na huśtawce bardzo męczy. Autysta nie wie, w którym momencie przejdzie z jednego brzegu na drugi brzeg świata. Autysta nie wie, który świat jest tym prawdziwym jego światem. Mózgi osób z autyzmem pracują chaotycznie. Trzeba nimi sterować, by przywracać równowagę. Trzeba pomóc trwać w jednym i drugim świecie. Czy to się kiedyś komuś udało? Tak, wielokrotnie autyzm został opanowany. On będzie przyklejony do niego niczym pesel. Można jednak wyprowadzić ze schorzenia, pozwolić poprawnie funkcjonować w otoczeniu. Choćby jeden na 1000 autystów, co rok określiło swój kierunek, drogę świata, którą chce iść, a my mu pomożemy — chórem krzykniemy, że nastał postęp, że wiara czyni cuda. A kiedy jest wiara, obok czuwa nadzieja. Ona odchodzi ostatnia…

Autyzm — naukowo*

* Artykuł Barbary Sędzimir, wychowawczyni dzieci autystycznych

w przedszkolu nr 122 w Krakowie. Źródło: http://www.ludzie-serca.pl/

forum/index.php?topic=235.10;wap2

Czym jest autyzm? Opracowano wiele naukowych definicji tego zaburzenia, lecz żadna z nich nie oddaje istoty rzeczy, ponieważ tak naprawdę dotąd nie wiadomo, czym jest autyzm. Nie jest znana jego geneza, nie do końca wiadomo, jakie mogą być rokowania, nie ma słusznej metody terapii. Są tylko hipotezy, przypuszczenia, próby stosowania rozmaitych metod. Mówiąc najprościej, autyzm to brak umiejętności komunikowania się z otoczeniem. Pod pojęciem komunikacji rozumiemy nie tylko język mówiony, ale i wszelkie

inne sposoby komunikowania się (gesty, mimika itp.)

Autyzm to także:

• brak poczucia tożsamości (dziecko nie wie, że jest osobą),

• zaburzenia spostrzegania i czucia,

• potencjalna inteligencja.

Te pierwotne zaburzenia wpływają negatywnie na zachowanie dziecka i prowadzą do:

• agresji,

• autoagresji,

• stereotypii zachowań,

• niezrozumienia konwencji i reguł (dziecko jest jakby

„przybyszem z obcej planety”),

• zahamowania rozwoju intelektualnego.

Jak to wszystko może wpływać na funkcjonowanie rodziny, w której takie dziecko przychodzi na świat? „Byliśmy młodzi, zdrowi, wykształceni. Nasze dzieci miały być wspaniałe, nasza rodzina doskonała i szczęśliwa”. Miłość, stabilizacja, nadzieja, plany na przyszłość. Nikt nie oczekuje nieszczęścia, jeśli wcześniej go nie doświadczał. Rodzi się dziecko, oczekiwane, piękne, zdrowe. Rodzice są dumni i szczęśliwi. Dziecko pozornie rozwija się wspaniale, ale matka, czy też osoba, która najwięcej przebywa z dzieckiem, czuje, że coś jest nie w porządku. Dziecko w momencie, gdy matka zbliża się do niego, krzyczy, pręży się, zanosi się od płaczu, czasem sinieje i wygląda jakby się dusiło. Matka zaczyna bać się kontaktu ze swoim dzieckiem, zaczyna ograniczać te kontakty do koniecznego minimum, bo wyczuwa, że przynoszą one dziecku cierpienie. Wszystko to kłóci się z jej dotychczasową (często książkową) wiedzą o istocie macierzyństwa. Psycholog powiedziałby, że znajduje się w stanie ostrego dysonansu poznawczego. Jej wiedza w konfrontacji z rzeczywistością staje się nieużyteczna. Każda matka kocha swoje dziecko, wszyscy o tym wiemy, ale nie zdając sobie z tego sprawy zawsze kochamy za coś, za to, że dziecko wyciąga do nas rączki, uśmiecha się, z każdym dniem ma z nami coraz lepszy kontakt. Dziecko autystyczne odpycha matkę, odwraca głowę, wydaje się być wrogie. Wzajemne kontakty pełne są strachu i bólu. Matka myśli czasem: „Boże, ja nie kocham tego dziecka, jestem złą matką, ze mną musi być coś nie w porządku”. Często utwierdzają ją w tym lekarze, do których zaniepokojona w końcu się udaje. Mówią: „Czego pani chce od tego dziecka, wspaniale się rozwija, to pani być może potrzebna jest pomoc psychiatryczna”. Zaczynają narastać problemy: zachowanie dziecka jest coraz bardziej dziwaczne. Pojawiają się stereotypie — dziecko, np. cały dzień kręci się w kółko, albo układa patyczki jeden obok drugiego, bądź buduje wysokie wieże z klocków. Nie reaguje na polecenia. Sprawia wrażenie, jakby nic nie słyszało (często zresztą pierwszą diagnozą autyzmu jest głuchota). Nie reaguje na polecenia. Gdy przerywa mu się jego zabawę, reaguje agresją lub autoagresją. Agresją reaguje także, gdy w swoim otoczeniu dostrzeże jakąś zmianę, np. gdy jego ulubiona kaczuszka zostanie przesunięta o dwa centymetry w lewo. Zdarza się, że cały dzień rozpaczliwie krzyczy, a nikt nie jest w stanie mu pomóc, bo nikt nie potrafi się domyślić, o co mu chodzi. Coraz bardziej zaniepokojeni rodzice udają się w końcu do specjalisty, najczęściej neurologa czy psychiatry. Jest to bardzo ważny moment, czasem przesądzający o dalszych losach dziecka i jego rodziny. Niestety, zdarza się i to wcale nie tak rzadko, że ów specjalista (czasem z wysokim cenzusem naukowym), do którego zwracamy się z pełnym zaufaniem, oczekując diagnozy i pomocy, mówi z kamiennym wyrazem twarzy: „to jest dziecko uszkodzone, nie da się go wyleczyć, nic z niego nie będzie, pani jest młoda, niech pani sobie urodzi następne”. Trudno w to uwierzyć, ale są to prawdziwe słowa cytowane przez matki. Rodzina poznała już diagnozę. Rozpada się nagle cały dotąd uporządkowany świat. To, co dotąd było ważne, przestaje mieć znaczenie. Chwilowo żyje się jakby w zawieszeniu. Z czasem oczywiście następuje adaptacja do tej sytuacji, przystosowanie się do jakiegoś nowego modelu życia. Każda taka rodzina na początku swojej drogi ma do wyboru dwa wyjścia. Pierwsze to, o czym zawsze informuje lekarz, oddanie dziecka do placówki opiekuńczej. Drugie to pozostawienie dziecka w rodzinie. Decyzja ta jest początkiem długiej, trudnej, o nieprzewidywalnym końcu drogi. Problemy, jakie stają się w tym momencie udziałem rodziny, przychodzą z zewnątrz i od wewnątrz. Te z zewnątrz związane są osobami bądź z instytucjami, od których rodzina ma nadzieję uzyskać pomoc. Jakże często spotykamy się tu z niekompetencją i bezdusznością. Pierwszy lekarz-specjalista, który styka się z dzieckiem i stawia diagnozę (bywa, że nie do końca słuszną) najczęściej ogranicza się tylko do podania tejże diagnozy. Nie jest w stanie wskazać innych specjalistów czy terapeutów, którzy mogliby kontynuować pracę z dzieckiem, nie jest w stanie wskazać placówek, które teraz czy w przyszłości mogłyby świadczyć pomoc, nie jest w stanie poinformować rodziców o przysługujących im prawach (np. o zasiłku pielęgnacyjnym), nie należy to bowiem do jego obowiązków. Rodzice sami, na własną rękę, muszą docierać do informacji, muszą walczyć o pomoc dla swojego dziecka (czasem jest to walka o przetrwanie rodziny). Trzeba wziąć tu pod uwagę, że w tym pierwszym okresie, po druzgocącej diagnozie, następuje tzw. faza szoku, kiedy rodzice nie są w stanie działać efektywnie i racjonalnie. Czasem na długo zasklepiają się w cierpieniu, unikają kontaktów z rodziną i przyjaciółmi. Od nas, specjalistów, terapeutów, przyjaciół zależy, by faza ta trwała jak najkrócej. Nie należy oczywiście pocieszać, że głęboko autystyczne dziecko za parę lat będzie normalne, ale nie wolno pozbawiać nadziei. Trzeba ukazać możliwości, perspektywy dobrego udanego życia w tak drastycznie zmienionej sytuacji. Rodzice dzieci autystycznych w naszym kraju walczą o wszystko. Powołują fundacje, pozyskują specjalistów, doprowadzają do zakładania ośrodków szkolno-wychowawczych dla swoich dzieci, zakładają grupy wsparcia dla siebie. Walczą o przetrwanie powstałych już szkół, ośrodków, poradni. Często ze strony urzędników słyszą : jak się ma takie dziecko, to trzeba siedzieć w domu i zajmować się nim. Czynniki zewnętrzne to także reakcje otoczenia na dziwaczne i trudne zachowania dzieci autystycznych. Dziecko takie nie rozumie konwencji społecznych: krzyczy na ulicy, pluje na przechodniów, ugryzie panią w urzędzie, żąda miejsca siedzącego w autobusie, chociaż jest silne i zdrowe. Matka zewsząd słyszy: „Co za wychowanie, co za rodzice, to skandal, jak się ma takie dziecko, to trzeba trzymać je w domu. A w domu… tu przechodzimy do problemów, które powstają wewnątrz rodziny.

• Dziecko całymi godzinami krzyczy, nie pozwala do siebie podejść, rodzice nie wiedzą co się dzieje, jak mu pomóc. Czują się winni, że nie rozpoznają potrzeb dziecka.

• Uroczyste przyjęcie rodzinne. Dziecko cały czas rozpaczliwie płacze. Ściąga ze stołu obrus z całą zastawą.

• Wizyta u znajomych. Dziecko, korzystając z chwili nieuwagi, wylewa na dywan i nową kanapę butelkę lepkiego soku, niszczy od wielu lat hodowaną roślinę doniczkową. Na to wszystko starczy pół minuty. Znajomi już raczej nie zaproszą, a poczucie winy zostaje, przecież można było uważać.

• Agresja, dziecko gryzie, kopie, drapie często bez wiadomej dla otoczenia przyczyny. Rodzice, rodzeństwo, obiekty tej agresji, cierpią. Cierpi też samo dziecko. Nie wiedzą jak sobie nawzajem pomóc. To tylko kilka scenek z życia rodziny z dzieckiem autystycznym. Codzienność takiej rodziny to stała niepewność tego, co zdarzy się jutro — strach, zmęczenie, zdenerwowanie, poczucie winy i niekompetencji rodzicielskiej, czasem izolacja społeczna. W takiej atmosferze trudno o prawidłowe relacje pomiędzy członkami rodziny. Narastają problemy, niepowodzenia. Czasem dochodzi do rozpadu rodziny (gdy np. ojciec odchodzi), czasem jest tak, że rodzina formalnie istnieje, ale jej członkowie faktycznie żyją obok siebie, obwiniając się nawzajem, mając do siebie nieustanne pretensje. Wtedy by uratować rodzinę, potrzebna jest profesjonalna pomoc psychologa. Jednak nie tylko profesjonaliści są ważni. Jeśli kiedyś zobaczycie dziwacznie, niewłaściwie zachowujące się dziecko, nie róbcie głośnych, nieprzyjemnych uwag, czy awantur. Uśmiechnijcie się, okażcie zrozumienie. Być może to jest właśnie dziecko autystyczne. Jeśli znacie rodziny, gdzie istnieje podobny problem: zatelefonujcie od czasu do czasu, zaproście do siebie, zaofi arujcie pomoc. To niedużo, ale dla tych ludzi to naprawdę może bardzo wiele znaczyć. […]

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=7RvgdXlwoag[/youtube]

MOTYLKU , TYLE JUŻ ZA NAMI…BYŁA NIEMOC, ŁZY I DZIWNY STRACH…WALCZYSZ MALUSZKU !! CO DNIA ZASKAKUJESZ NAS CZYMŚ POZYTYWNYM..KAŻDY MILIMETR POSTĘPU , TO FRAGMENT UŁOŻONYCH MYŚLI. UŁOŻYMY TEN OBRAZEK WSPÓLNIE – PIĘKNY ŚWIAT, KTÓRY NIE WYZWOLI LĘKU …WALCZMY I CZEKAJMY ANIOŁKU..JUŻ BLIŻEJ NIŻ DALEJ DO METY !!! NIE ZNAM TEJ TRASY DOKŁADNIE…WIEM, ŻE  POKONASZ WSZYSTKO…TAK BYĆ MUSI!!! TAK BARDZO CIEBIE KOCHAM KUBUTKU…I TY JUŻ O TYM WIESZ…DZIĘKUJĘ..