Kilka dni temu rozmawiałam z Przyjaciółmi o początkach drogi, która tak nagle zmieniła swój tor ..
Początki okazywania przez Kubusia swojego zaburzenia . Unikam powrotu myślami w ten trudny okres. Przywołuję sceny niekiedy po to, by wskazać innym, że okrutne chwile nie dające żadnych perspektyw można przetrwać . Potrafię już opisywać fakty spokojnie, bez emocji …jakbym wychodziła z jakiejś głębiny , w której trwałam wraz z moimi dziećmi, bliskimi.
Każda choroba osoby bliskiej, Przyjaciela jest stanem pogrążenia. Choroba dziecka chyba najbardziej boli . Chciałoby się jak najprędzej zabrać dolegliwości na swoje barki i ponieść ze stokroć większym obciążeniem …Tylko , żeby dziecinka nie cierpiała . To jest niestety niemożliwe… Koniecznym jest proces szybkiej akceptacji stanu, szukanie rozwiązań , podejmowanie decyzji . Zaczynamy jakiś dziwny maraton trasą, której nikt nie opisał . Wiemy, że trzeba iść, biec … Przeszkody, które napotkamy musimy skutecznie pokonać, czasami damy radę je ominąć .Od chwili, kiedy pojęłam, że Kubuś ma zaburzenie umysłu nie ukrywałam tego przed otoczeniem , bliskimi, znajomymi, Przyjaciółmi. Opowiadałam o pracy z Kubusiem, o wyzwaniu, które nas czeka .
Moja miłość do Kubusia była i jest potężna . Wsłuchiwałam się w radosny przekaz koleżanek , które w tym samym okresie zostały babciami . Opowiadały o kolejnych sukcesach swoich wnucząt…
Ona już tak ładnie śpiewa, On mówi wierszyk…na Dzień Babci dostałam śliczną laurkę…Kiedy pojawiam się w drzwiach On, Ona biegnie do mnie.
Nie było mi poznać tych pięknych emocji przez trzy długie lata.. Nie słyszałam wierszyka w wykonaniu, dwu, trzy, cztero-latka , nie słyszałam piosenki , nie czułam radości dziecka, kiedy wchodzę do Jego domu. Laurki na Dzień Babci przez dwa lata , to był odcisk rączki, ust Kubusia na kartce papieru z dopiskiem przez córkę…dla Babci. Cieszyłam się radością swoich koleżanek, Przyjaciół i równie radośnie opowiadałam o sukcesach Kubusia postrzeganych w innym wymiarze. Moją radość rozumieli, rozumieją doskonale Przyjaciele. Dzisiaj wiem, że warto było chodzić w szczelnym płaszczu pokory nasycona wiarą i nadzieja, że i ja doczekam tych doznań od mojego Kubusia …Że usłyszę wierszyk, piosenkę i poczuję radość Motylka, kiedy wchodzę do dzieci. Będę mogła przytulić, ukochać wnuczka …posadzić na kolanach i przeczytać bajkę. Długo improwizowałam ten piękny stan bycia babcią…Bajki czytałam dziecku, kiedy spało. Całowałam czółko, rączki tylko przez sen…Nie chciałam wystraszyć, pobudzić maluszka, który do dzisiaj nie wiem, czy rozumiał, kim jestem.
Niekiedy w kontaktach z obcymi osobami słyszę relacje o wnuczkach, dzieciach…Uśmiecham się zawsze i cieszę z radości innych . Potem i ja włączam się w rozmowę . Opowiadam o Kubusiu zawsze tak samo…Mój cudowny wnuczek tak prędko rośnie. Wzrostem przewyższa swoich rówieśników.
Uwielbiam zabawę z dzieckiem, Jego radość, szczerość, spontaniczność…Jest WYJĄTKOWY !! zawsze to podkreślam; Moja Zuzia już czyta ..słyszę. Staś zna tabliczkę mnożenia w zakresie 20..ma dopiero 5 lat !! A Kubuś potrafi czytać, liczyć, wymyśleć historyjkę niczym bajeczkę?? Nie, jeszcze nie potrafi. Cały czas się uczy. Mój Kubuś jest dzieckiem autystycznym…Bywa konsternacja , chwila ciszy…i potok pytań….A co to jest ??? To zaburzenie mózgu . To on jest psychicznie chory ?? NIE!!…On ma zaburzoną psychikę…Myśli, czuje, widzi , słyszy inaczej niż zdrowy dzieciaczek…Różni słuchacze, różne reakcje. Nie stanowi to dla mnie żadnej bariery . „ Inność” Kubusia jest Jego cząstką …Nie rozdzielę dziecka na Kubuś zdrowy i zaburzony, bez kontaktu…Nie ma opcji, by kochać pół Kubusia…On jest moim wnukiem najcudowniejszym na świecie z uśmiechem i napadem histerii…z radością i lękiem, który przychodzi znienacka . Jest taki sam, jak każde dziecko , którego nie można nie kochać. Co dnia rozkwita niczym najpiękniejszy kwiat …to nowa czynność, słowo, gest, które wdrożył i zrozumiał.
Na początku drogi w nieznane, rozszyfrowując umysł Kubusia nikt nie był w stanie przewidzieć, kiedy nastąpi przełom…pierwsze oznaki drobnych sukcesów. Ważne, że Dobry Bóg wlał w nas łaski tej ogromnej wiary, która pozwala iść cały czas do przodu. Tutaj nie można się zatrzymać, zaniechać nauki życia dziecka , które świat poznaje bezustannie. Utrzymywać wiedzę pozyskaną i wdrażać nowości w każdym obszarze…to cel na kolejne lata.
Czy pamiętam początki tej podróży?? Tak, bardzo dokładnie…tylko wówczas, kiedy muszę skierować myśli w czas przeszły…Trudno byłoby wymazać z psychiki obrazy okrutne…smutnego chłopczyka , który wystukiwał patykiem rytmy znane sobie, okrutny krzyk bez łzy…albo łzy, które nie były płaczem. Niemożliwym jest reset widoku skulonego dziecka trzymającego w rączce malutką zabawkę bez kontaktu z otoczeniem…samotnej zabawy na placu zabaw , bo bał się dzieci..i wielu innych traumatycznych scen, które odbiły się w świadomości boleśnie.
Ten etap już za nami. Tu i teraz…kolejne dni, a z nimi dalsze wyzwania. Czy liczę na kolejne spełnienia , czy wierzę , że za czas jakiś Kubuś będzie samodzielnie funkcjonował?? Bardzo w to wierzę i nigdy nie przestanę. Nikt nie mówił, że będzie łatwo, nikt nie określi daty sukcesu. Autyzm jest nadal tajemnicą . Trzeba ją zwyczajnie zgłębiać tak długo, jak trzeba będzie. Ile jeszcze ? Nie wiem.
To jedno z najtrudniejszych pytań bez odpowiedzi w tym moim dziwnym życiu…
Każdego ranka stań obiema nogami na ziemi, na naszej dobrej ziemi i mów:
„Kochany, dobry poranku! Jestem szczęśliwy, że jestem tutaj, że mój dom ma dach,
że świeci słońce! Dziękuję za to, że z wzajemnością kochamy ludzi w swoim małym raju(..)
Każdego wieczoru postaw kropkę i przerzuć tę stronicę życia.
Gdy kropki nie postawisz nie posuwasz się do przodu.
Oddaj więc każdego wieczoru całkowicie zapisaną stronicę, taką jaka jest.
Oddaj ją w ręce Ojca. Wtedy możesz jutro od nowa zacząć.
Nie zapominaj: każdy dzień jest dany tobie jak wieczność, byś był szczęśliwym!
Reprtaż Marty Rebzdy
Kliknij na linka poniżej, nagranie jest do odsłuchania na stronie radiowej .
Polskie Radio http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda