Diagnoza o zaburzeniu Kubusia padła trzy i pół roku temu . Wracamy do tych pierwszych, dramatycznych wręcz chwil tylko wtedy, kiedy trzeba przywołać czas przeszły . Skąd napłynęły siły do wyzwań na kolejny długi okres? Ja wierzę, że Bóg obdarza Nas takimi wyzwaniami w określonym celu , daje też siły , aby ponieść ten krzyż.
W chwili, kiedy los postawi nam ogromny głaz , nowe wyzwanie- nigdy nie wiemy, czy damy radę pokonać trudności . Czy można się wówczas zatrzymać, stać w bezruchu i odpuścić sobie dalszą podróż tak często ślepą, ciemną uliczką? Nie, na sto procent nie!!!
Zatrzymanie , to poddanie się całkowite…Nikt za nas tego głazu nie przesunie. On ułożył się na moim szlaku ….Inni idą swoją drogą często po mchu, drobnych kamieniach. Nie mogą przewidzieć, czy przeszkoda pojawi się , czy też nie…
Moje dzieci – córka, zięć , też ja w życiu nie przypuszczaliśmy , że malutka istotka, nasz cudowny Kubutek zaskoczy tak nagle! Po dwóch pięknych latach radości „zniknie” myślami.
Autyzm…nie znaliśmy tego słowa.
Pamiętam, jak pozyskiwałam wiedzę w tym temacie…Siedziałam przy laptopie dziesiątki godzin…Wyłączyłam się jakby z zewnętrznego świata całkowicie. Setki publikacji, tysiące opisów różnych przypadków , przebiegu zaburzenia…W mojej głowie panował tak wielki chaos. Nie rozumiałam przekazów w języku czysto naukowym. Jakie neurony , sensoryka, wirujące zmysły …O co w tym chodzi?? Po kilku dniach czytania wyciszałam się stopniowo . Z dystansem podchodziłam do tych opisów. Przełom w ogromnym strachu o los Kubusia, moich dzieci nastąpił, kiedy odnajdywałam przekaz, że jest szansa, aby ten splątany umysł rozplątać …Oglądałam filmy z dzieciaczkami, które w tym świecie już trwały…Widziałam pierwsze etapy i sukcesy dzieciaczków. Te przykłady były światłem…Jest SZANSA , Kubuś wróci do nas…I niech to potrwa rok, dwa, pięć lat trzeba zawalczyć o dziecko z całych sił. Córce, zięciowi przekazywałam tylko informacje optymistyczne…Wiedzę , o przypadkach, w których szans nikt nie dostrzegał trzymałam tylko dla siebie. Pierwsze miesiące walki, terapii, którą prowadzili specjaliści, córka według ich zaleceń nie dawały skutków widocznych. To nic – szeptałam sobie. Autyzm nie jest grypą, katarem…Nie ustąpi po kilku dniach , miesiącu.
Po dłuższym czasie pojawiały się pierwsze sygnały…Kubuś słyszał nasz przekaz. Poddawał się nadal mechanicznie poleceniom, prośbom. Bunt w Jego główce delikatnie topniał.
Kolejne maleńkie sukcesy. Oswajał się z otoczeniem. Szedł do kuchni i wzrokiem prosił o napój, ciasteczko… Trzeba było „wycelować” w Jego potrzebę. Kubusiu chcesz pić?- cisza…chcesz chlebka…cisza…ciasteczko? Na maleńkiej buźce grymas uśmiechu. To było potwierdzenie, że właśnie o to Jemu chodzi…Dostał swoje ciasteczko i odchodził…Idąc tym torem wytłumaczyliśmy sobie, że Kubutek musi rozumieć znaczenie słów . Nie potrafił opisać, pokazać , co chce , ale rozumiał…Przecież musiał zrozumieć , skoro na słowo oznaczające to, co chce reagował . .Rozmawialiśmy z Motylkiem cały czas w formie , jak ze zdrową osobą. Bez zdrobnień , poprawnie…Terapeuci potwierdzali, że tak właśnie trzeba.
Wtedy to, zobrazowałam sobie w prosty sposób , że Jego główka to taki kuferek. Trzyma w nim pozyskaną wiedzę , żeby stopniowo za czas jakiś ją wykorzystać samodzielnie .
Kolejne miesiące terapii przynosiły widoczne efekty…Znikała całkowita obojętność, przebijało się wybiórczo zainteresowanie przedmiotami…z czasem nami.
Będąc u maluszka oddalałam myśl, że jest INNY …Opowiadałam jak babcia wnuczkowi …o wszystkim…O zwierzątkach, odgłosach, które od nich pochodzą . Nigdy nie zapomnę przeogromnej radości, kiedy Kubuś usłyszał szczekanie psa…Chwilkę się wsłuchał, po czym wydobył z siebie „chau-chau”. Biliśmy Jemu brawo, cieszyliśmy się przeogromnie.
Każdy Rodzic wychowujący dziecko oczekuje widocznych efektów trudu swojej pracy..
Cieszy każda nowa czynność wykonana przez maluszka, sylaby z czasem ułożone w słowo, zdanie…Dwulatki już potrafią swobodnie prowadzić dialog .Trzylatki prowadzą rozmowy, mówią wierszyki, śpiewają piosenki…Kubuś po regresie, przejściu w krainę Autyzmu wypowiedział pierwsze słowo mając lat trzy .Nasza radość jest inna .Dzieciństwo Kubusia , to bezustanna praca , terapie.. Nie jest beztroskie, dyktowane zegarem biologicznym. Pracuje ciężko kształtując swoją psychikę . Przez pracę , wysiłek główki inwestuje w swoje kolejne lata, które dopiero nadejdą. Jest jeszcze malutki, Inność gdzieś się zaciera wśród zdrowych dzieci…Robimy wszystko wspierając dziecko, żeby Jego los, życie nie było napiętnowane. Nam, bliskim nie przeszkadza Jego Autyzm . Musieliśmy przyjąć to zaburzenie pod dach, bo ono jest częścią Kubusia .My ….tak bardzo, bardzo kochamy dziecko . Otoczenie jest mniej wyrozumiałe…Jeszcze nadal kocha piękne i mądre dzieciaczki, bo mają w sobie jakiś urok…My KOCHAMY tak bardzo KUBUSIA, który nie jest doskonały…On też ma w sobie to coś, co Jego wyróżnia….Chęć życia wbrew przeszkodom, obłożony ciężką pracą .Już sam potrafi Nas kochać i mówić o tym…Jeszcze dwa lata wstecz czekaliśmy na te chwile nie znając daty, kiedy się wyzwolą pozytywne, naturalne emocje u dziecka. To już czas przeszły!Jeszcze miliony godzin pracy przed Kubusiem…takie Jego przeznaczenie…To nic!! Walka się toczy cały czas. Ważne, że kolejne rundy są wygrywane !Bywają też nokauty…trzeba się zregenerować, wstać i przygotowywać do następnych .Wszak nic w tym życiu nie dzieje się przypadkowo….Wszystko ma swój sens. Jaki? Nie wnikam. Sam się objawia w różnych sytuacjach życia. Los zaskakuje negatywnie i pozytywnie…Trzeba przetrwać jeden i drugi stan…zwyczajnie…
„Krocz spokojnie wśród zgiełku i pośpiechu – pamiętaj jaki pokój może być w ciszy. Tak dalece jak to możliwe nie wyrzekając się siebie, bądź w dobrych stosunkach z innymi ludźmi. Prawdę swą głoś spokojnie i jasno, słuchaj też tego co mówią inni, nawet głupcy i ignoranci, oni też mają swoją opowieść. Jeśli porównujesz się z innymi możesz stać się próżny lub zgorzkniały, albowiem zawsze będą lepsi i gorsi od ciebie. Ciesz się zarówno swymi osiągnięciami jak i planami. Wykonuj z sercem swą pracę, jakakolwiek by była skromna. Jest ona trwałą wartością w zmiennych kolejach losu. Zachowaj ostrożność w swych przedsięwzięciach – świat bowiem pełen jest oszustwa. Lecz niech ci to nie przesłania prawdziwej cnoty, wielu ludzi dąży do wzniosłych ideałów i wszędzie życie pełne jest heroizmu.
Bądź sobą, a zwłaszcza nie zwalczaj uczuć: nie bądź cyniczny wobec miłości, albowiem w obliczu wszelkiej oschłości i rozczarowań jest ona wieczna jak trawa. Przyjmuj pogodnie to co lata niosą, bez goryczy wyrzekając się przymiotów młodości. Rozwijaj siłę ducha by w nagłym nieszczęściu mogła być tarczą dla ciebie. Lecz nie dręcz się tworami wyobraźni. Wiele obaw rodzi się ze znużenia i samotności.
Jesteś dzieckiem wszechświata, nie mniej niż gwiazdy i drzewa, masz prawo być tutaj i czy jest to dla ciebie jasne czy nie, nie wątp, że wszechświat jest taki jaki być powinien. Tak więc bądź w pokoju z Bogiem, cokolwiek myślisz i czymkolwiek się zajmujesz i jakiekolwiek są twe pragnienia: w zgiełku ulicznym, zamęcie życia, zachowaj pokój ze swą duszą. Z całym swym zakłamaniem, znojem i rozwianymi marzeniami ciągle jeszcze ten świat jest piękny. Bądź uważny, staraj się być szczęśliwy.”
Tekst znaleziony w starym kościele w Baltimore datowany w roku 1669 r.
TA MAŁA ISTOTKA SPRAWIŁA, ŻE ŻYCIE POSTRZEGAMY INACZEJ !! CHWILE ZATRZYMANE W KADRACH…NASZE CHWILE CUDNEJ RADOŚCI , KIEDY KUBUŚ JEST Z NAMI CAŁYM SOBĄ …WRAZ ZE SWOIMI ZMYSŁAMI .
Permalink
Znam na pamięć tekst Desideraty.
Właśnie w chwilach zwątpienia
recytuję ją w myślach…
Były w moim życiu takie chwile,
w których bardzo okazała się pomocna.
Pozdrawiam wszystkich ciepło
i posyłam buziak Tobie i Kubusiowi.
Permalink
Tak Gosiu, prawda pogodzenie się z faktem i diagnozą autyzmu było bardzo trudne. Trudne były początki i wiele pytań: Dlaczego? Dlaczego mój wnuk? Dlaczego moja córka? Została przed nami do odrobienia niejedna lekcja, wiele sprawdzianów itd Dzisiaj wiemy, że warto było, mimo niejednego załamania, potknięcia. Jednocześnie przed nami dalsza walka, kolejne lekcje ale nie poddajemy się dla naszych dzieci.
Permalink
Gosiu Kochana,ta cała walka o Kubusia, to jest efekt waszej pracy. Matki ,Rodziny walczące o dobro,zdrowie swoich dzieci wiedzą co to znaczy.
Potknięcia i nokauty są wpisane w nasze zycie, ale także nas wzmacniają.Podnosimy się i walczymy dalej.Widząc najmniejszy krok do przodu wiemy,że było warto i może być tylko lepiej.Uściski dla Ciebie,KUBUSIA i jego Rodzicow.
Permalink
Rodzinka jak z obrazka. Buziole
Permalink
My układamy programy,diagnozujemy,sprawdzamy,poprawiamy szukamy drog i metod….ale praca jest w RODZINIE.Nie ma co sie targować:) i to duża czesc.Wielka pokora do wszystkich rodziców,dziadkow,opiekunow……( od nas terapeutów).Tego uczy praca z tymi nasłabszymi.Mowiąc kolokwialnie PEŁEN SZACUN.
Permalink
No w końcu rodznka w komplecie – super foteczka!