Otrzymałam wczoraj e-maila od Mamy dziecka , które jest w fazie diagnostyki autyzmu .
Przytoczyła w nim przepiękny tekst , muszę się nim z Wami podzielić . Ewuniu – pozwolisz prawda…Tekst ten napisała Emily Pearl Kingsley, matka chłopca z zespołem Downa. Od urodzenia poddawała syna wszechstronnej rehabilitacji, sama stworzyła cały szereg ćwiczeń usprawniających, a efekty, jakie osiągnęła, wzbudziły podziw i uznanie specjalistów.
„Oczekiwanie na przyjście dziecka na świat można porównać do planowania wspaniałej, wymarzonej podróży do Włoch. Kupujesz wtedy mnóstwo przewodników i piszesz cudowny plan. Zobaczysz Koloseum, posąg Dawida, popłyniesz wenecką gondolą. To wszystko jest bardzo ekscytujące. Po miesiącach przygotowań nadchodzi wreszcie ten wymarzony dzień, pakujesz bagaże i ruszasz w drogę.
Kilka godzin później samolot ląduje, a stewardesa wchodząc na pokład mówi: „Witajcie w Holandii”.
– W Holandii? Co? mówisz – co to znaczy? Przecież chciałam lecieć do Włoch, powinnam być teraz we Włoszech, całe życie marzyłam, aby zwiedzić Włochy! Nastąpiła niespodziewana zmiana planów. Wylądowali Państwo w Holandii i musicie tu już zostać. Nie ma powrotu.
Zatem musisz tu wysiąść, kupić nowe podręczniki, nauczyć się całkiem nowego języka. Ale z drugiej strony, spotkasz tu ludzi, których w innym przypadku nie miałabyś możliwości poznać.
Fakt, to całkiem nowe miejsce. Z pewnością inne niż Włochy, może mniej atrakcyjne i pociągające, ale gdy już tu jesteś, wciągniesz pierwszy haust powietrza i rozejrzysz się dookoła zaczniesz nagle zauważać, że w Holandii są oryginalne wiatraki, rosną łany przepięknych tulipanów i że to z Holandii, a nie z Włoch pochodzi Rembrandt.
Gdy inni, których znasz będą wyjeżdżać i wracać z „twoich” wymarzonych Włoch, ty przez resztę życia będziesz mówić: „Tak, to tam właśnie miałam pojechać, tam planowałam być”. I żal z tym związany pewnie nigdy nie minie ,gdyż utrata marzeń jest najbardziej bolesna.
Lecz jeśli spędzisz całe życie, opłakując fakt, że nie dane Ci było dotrzeć do Włoch, nie dostrzeżesz w pełni, jak pięknym krajem może być Holandia.”
Tekst Emily Pearl Kingsley pozwala zrozumieć, że kiedy los nas zaskoczy trzeba zaakceptować stan , który w żadnym razie nie był obiektem naszych marzeń .
Każdy rodzic z chwilą, kiedy dowie się o chorobie dziecka gdzieś w sercu odczuwa bunt, pytanie dlaczego ? wiruje w głowach . Identyczna sytuacja nastaje w Rodzinie, kiedy dorosły bliski zostaje zdiagnozowany …dlaczego ? To nie tak miało być…zupełnie nie tak..
Trans zadumy trwa czas jakiś …Trzeba się z niego jak najprędzej wyrwać , ułożyć myśli wobec rzeczywistości, która otoczyła nasze życie . Pytając dlaczego , znajdując nawet odpowiedź na nie i tak nie zmieni niczego. Droga została wyznaczona i trzeba iść trasą , której nie znamy . Przewodnikiem będzie własna intuicja . Pytanie dlaczego szybko się zmieni na – którędy pójść ?
Z czasem zaczną się rodzić inne marzenia . Moja Rodzina również zboczyła nagle z drogi, którą wyznaczyliśmy . Mogłabym się całkowicie załamać po doznaniach, dramatach, które są już za mną.
Mogłabym. Bóg jednak napręża strunę pokory , wycisza umysł , daje siły do podejmowania kolejnych wyzwań . Swój los przyrównuję do szlaku alpinisty…Bezustannie pod górkę na ten szczyt . Zdobywam wysoką górę, albo z niej spadam …Próbuję kolejny raz , aż do skutku …Panika , zrezygnowanie z podjęcia następnej próby , to pełne poddanie, osłabienie , zwątpienie w sens tej podróży. Nie da rady..trzeba iść wbrew wszystkiemu.
Diagnoza Kubusia , to nie zmiana trasy z Włoch do Holandii, to przesiadka z samolotu do rakiety i lądowanie na Marsie. ZERO wiedzy w temacie autyzmu . Obszar całkowicie obcy , tajemniczy , przerażająca pustka . Ciemny labirynt bez światła . Trwanie w beznadziei było krótkie. Pierwsze promyki wskrzeszała w nas cudowna Pani psycholog , terapeuci Kubutka .
W głowach rysowały się marzenia o innym wymiarze ; odszukanie myśli Kubusia, które ulotniły się niczym pył. Kształtowanie umysłu od podstaw , szukanie tych brakujących fragmentów w mózgu, dalej układanie ich niczym puzzle tak długo, aż ujrzymy fragment obrazka . Udaje się !Tysiące godzin pracy wyrywa Kubusia z autystycznej krainy . Sukcesy rodzą kolejne marzenia …ciągle na przód .
Nikt nie opracował jeszcze czytelnego przewodnika , który wskazywałby punkty odniesienia. Dzisiaj pójdziemy tutaj i zwiedzimy…Dzisiaj jesteśmy tutaj i szukamy niezwykłej konstrukcji – pięknego umysłu dziecka , który został uwięziony w nieznany sposób . Każda komórka w jego główce jest szczelnie zamknięta. Setki kluczy już zostało dopasowanych , myśli zostały w jakimś rozmiarze uwolnione . Do całkowitego zburzenia niewidzialnego muru droga daleka. Idziemy dalej…to jest nasze marzenie i cel obrany …samodzielność maluszka, funkcjonowanie w społeczeństwie choćby w stopniu podstawowym . Kiedy spełni się to marzenie, kiedy cel zostanie osiągnięty ? Jeszcze nie wiem..
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=TRl2Xb-0Gs4[/youtube]
Motylku, idziemy Słonko szukać Twojego zdrówka, myśli, które nagle uciekły. Poukładamy je, wiesz…tylko jeszcze troszkę musimy popracować. Kocham Ciebie Kubutku …bardzo, bardzo mocno..
Permalink
Przepiękny i mądry tekst. Gosiu, dziękuję.
Daje do myślenia.
Pozdrawiam Cię Aniołku