Rozwinięcie tematu w odniesieniu do notek na blogu z dnia 16-17 03.2012 r.

Martyna Bunda ; 24 lutego 2012

„Wyszarpać pomoc dla niepełnosprawnych dzieci”

Czytelny, prawdziwy  opisujący rzeczywistość artykuł .Obrazuje stan emocjonalny Rodziców, bliskich dzieci niepełnosprawnych . Cytat z artykułu, który najbardziej do mnie trafił .

„Prof. Ewa Pisula z Uniwersytetu Warszawskiego w książce „Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju” pisze, że i dla rodzica to doświadczenie może być wzbogacające życiowo, rozwijające psychologicznie i nie wyklucza szczęśliwego życia. Jednak w praktyce w Polsce zwykle jest powodem chronicznego stresu, a na koniec wypalenia rodziców. Rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym są w wyraźnie gorszej kondycji zdrowotnej, są też bardziej zagrożone przemocą w sytuacjach trudnych, związanych ze szczególnie dużym napięciem. A takie przecież zdarzają się niemal codziennie. Frustruje wymagająca ustawicznej szarpaniny codzienność. Postępy u dziecka miały być, a nie ma. A przecież człowiek i tak wciąż na nowo przeżywa swoją prywatną żałobę. By zaakceptować niepełnosprawne dziecko takie, jakim jest, trzeba najpierw symbolicznie pogrzebać to zdrowe, które się nie urodziło. Tu czarna rozpacz może powracać falami. Cenę płaci też rodzeństwo, często mimo woli zaniedbane emocjonalnie, obarczone poczuciem odpowiedzialności za niepełnosprawne siostry czy braci. Jak wynika z badań, w dorosłości to częściej ludzie wycofujący się z wyzwań, lękowi. Z danych GUS wynika też, że narodziny potomka z niepełnosprawnością dwukrotnie zwiększają szansę wpadnięcia w ubóstwo. Matki niepełnosprawnych dzieci na forum internetowym same nazywają się menedżerkami biedy. Wspierają się w Internecie. To mają zamiast systemu. Rohatyna, matka nastolatka z zespołem Aspergera, odpisała na forum innym rodzicom, że ktoś ją ostatnio zapytał, jakie ma marzenie. Myślała, myślała i nic nie mogła wymyślić. Wszystkie marzenia były dla syna, żadne dla niej samej. Napisali jej: czas to zmienić.” Więcej pod adresem http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1524297,3,wyszarpac-pomoc-dla-niepelnosprawnych-dzieci.read#ixzz1pdLEqxDW

Pani Profesor, całym sercem dziękuję za te słowa . Dziękuję w imieniu swoim, jak i pozostałych Rodzin, które co dnia borykają się z okrutną rzeczywistością nasyconą niemocą, odtrąceniem , często pogardą wobec tych najsłabszych. Tylko dlaczego ? Dlaczego Ci, którzy dali życie dziecku , zmierzają z całych sił do kształtowania swoich pociech mało doskonałych, chorych, innych zamiast wsparcia, otrzymują ciosy. Kto nad tym panuje , kto koordynuje zjawisko tak bolesne? I ja dorzuciłam malutką cegiełkę w swojej książce

” AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU” błagając wręcz o rozpowszechnianie tolerancji . Wpajanie dzieciom od najmłodszych lat , że trzeba zaopiekować się tym innym . Zwyczajnie być w pobliżu , dać swoją Przyjaźń . Takie rozmowy prowadzone są w wielu domach, w których moralne uczucia są pielęgnowane . W szkołach nielicznych dyskusje również mają miejsce . Wszystko zależy od tego pedagoga, który ma w sobie nie tylko suchą teorie pozyskaną na studiach, ma w sobie ludzką wrażliwość. Znam setki pedagogów, którzy oddają swoje serce w pracy z dziećmi. Kochają je , przywiązują się emocjonalnie do każdego z osobna . Dzieci czują tą szczerą bliskość, są szczęśliwe w swoim cierpieniu. Zadowolenie dziecka przenosi się na rodziców, to takie naturalne . System, w którym funkcjonujemy ma tyle luk , sam w sobie jest niedoskonały , dający przyzwolenie na wypalanie jednostki . Dlaczego ?? pytam wiele lat i odpowiedzi nie znajduję . Czas jakiś temu w imieniu jednej z Mam, która była u skraju wyczerpania nerwowego pisałam pisma do decydentów w tym kraju prosząc o pomoc dla Jej dziecka, Rodziny …Odpowiedzi były porażające , płytkie, beznadziejne . Tekst na dwie kartki formatu A4 z przytoczeniem przepisów Ustaw, Uchwał , numerów dziennika, podstaw prawnych…ot tak, żeby stronę zapełnić. Jedno zdanie samo  od siebie. „ Wobec powyższego nie możemy spełnić oczekiwań”…W kilku odpowiedziach identyczny schemat . Kopiuj- wklej, szablon dla pukających o wsparcie , gotowe odpowiedzi. To paranoja , która nigdy nie powinna mieć miejsca w cywilizowanym kraju. Koresponduję też z Przyjaciółmi mieszkającymi poza granicami . Oni zupełnie nie pojmują organizacji w opiece nad ludźmi chorymi w kraju , ojczyźnie mojej…W wielu krajach , to właśnie dzieci INNE, chore są pod szczególną opieką. Pełne wsparcie otrzymują też Rodzice…Dlaczego ? To takie proste. Jeżeli Rodzic poświęca się całym sobą w walce z chorobą dziecka , to znak, że za czas jakiś wyrośnie człowiek , który będzie samodzielny. Włączy się do społeczeństwa , może skończy szkołę, studia. Będzie pracował, zarabiał sam na siebie. Odciąża tym samym budżet państwa , które musiałoby jego utrzymywać z racji niepełnosprawności przez kolejnych dzieści lat .Rodzic dziecka chorego jest zmęczony trudem , który ponosi w opiece nad swoim potomkiem.I jego trzeba objąć poprawną opieką, żeby był silny, pracował wydajnie na swoim stanowisku pracy. Zmęczony , upokorzony nie odda z siebie potrzebnej energii w pracy zawodowej.Przez pryzmat ekonomicznego rozważania system inwestuje , żeby zbierać plony za czas jakiś. W naszym kraju nie myśli się w tak logiczny sposób…niestety. Nadal funkcjonuje prawo natury niczym w krajach trzeciego świata…Słaby – jak przetrwa, to przetrwa, ja nie , cóż , niczyja to wina .

Idąc słowami Pani Profesor Ewy Pisuli …I ja wraz z moimi dziećmi staliśmy się menadżerami biedy. Bezustannie szukam rozwiązań , co jeszcze można zdziałać, jak być całkowicie niezależnym , finansować leczenie dziecka. Bogatsza o doświadczenie życiowe , w sensie zarzut o wyciąganie tej swojej ręki do ludzi dobrej woli publicznie ktoś dodatkowo nas skopał…Oddalam te emocje i czekam na wezwanie celem złożenia zeznań . Złożę , bo muszę …bo w tym systemie KRZYK o pomoc dla chorego dziecka jest karany, …że ktoś postawi mnie, moje cudowne dzieci w stan oskarżenia z art. 56 kw za niewinność, za bycie menadżerem biedy…nie pojmę tego nigdy w życiu…I nie o strach tutaj chodzi, bo przewodu się nie boję…tylko stres wywołany podłością człowieka , któremu system daje możliwość manipulacji z użyciem podmiotu, jakim jest organ ścigania . Ten blog odwiedzają goście z całego świata…Jest moim blogiem …i będę na nim opisywała prawdziwy obraz rzeczywistości , steku bzdur , który  godzi w tych maluczkich . Wszak wolność słowa, …a słowa napisane poprę dowodami .

PS. Kubutek przetrwał w domu…z okrutnym kaszlem katarem. Córka zainfekowana hiper wirusem. Osłabiona, zmęczona i ona łapie coraz częściej infekcje . Ja nie mogę być przy nich, bo muszę pokonać swój stan chorobowy. Boże, daj nam łaski, bo pęknę i ja wkrótce z niemocy. Wszak cyborgiem nie jestem. A jak wygląda nasze trwanie na co dzień ?? Posłuchaj ..I nie wierzę, że ktoś chciałby być po naszej stronie. Z troskami, bólem, niemocą. A RADOŚĆ?? Też jest. Cieszymy się inaczej.Spokój Kubusia, drobne kroczki na przód-to jest RADOŚĆ..NASZA RADOŚĆ okupiona  setkami godzin pracy , pokorą, cierpliwością i MIŁOŚCIĄ do dziecka…

Poniżej reportaż – audycja radiowa  z udziałem Kubusia, Jego Rodziców, mój przekaz słowny .TO BYŁA TRUDNA ROZMOWA.EMOCJONALNIE TRUDNA.
Kliknij na linka poniżej, nagranie jest do odsłuchania na stronie radiowej .
Polskie Radio     http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=U2HgnHWzzAQ[/youtube]