„AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYSŁU” – ZAPIS NA JEDNEJ Z KART KSIĄŻKI .
„Uwięziony mózg to autyzm”
Wyobraź sobie — rodzisz zdrowe dziecko. Czekasz na nie jak na najpiękniejszy dar w życiu. Twój i tylko
twój człowieczek. Każdy dzień, każda chwila są dzięki niemu inne. Marzysz o wspólnej przyszłości. Będzie piękna.
Czerpiesz radość z opiekowania się swoim dzieciątkiem. On w zamian oddaje szczery uśmiech… To ciepło maleństwa…
Maleństwo pięknie rośnie. Wspólna zabawa i spacery wynagradzają gorsze dni. Idylla trwa około 24 miesięcy. To dwa lata. Bardzo dużo.
Jest już samodzielny. Dopomina się swoich potrzeb, wołając: „am”, pić, daj, mama, tata, „ała”. Kolejne dni wniosą nowe słowa, inną radość. Rozpiera cię duma rodziciela. Mój syn jest już taki duży. Tak wiele potrafi . Przede wszystkim jest zdrowy. Infekcje zwalczasz regularnie. Przyzwyczaiłeś się, że te stany przychodzą i odchodzą. Zmienny ich przebieg, zmienny stres.
I nagle stop! Coś zaczyna się zmieniać w zachowaniu dziecka. Znika uśmiech, słowa gdzieś umknęły.
Przerażająca cisza, albo głośny krzyk. Nie rozumiesz, co się dzieje. Czekasz na powrót poprzedniego stanu. Czekasz zaniepokojony, ale pokorny. Niepokój narasta. Zabawa też jest jakaś inna. Precyzja w układaniu klocków, autek. Wygląd dziecka się nie zmienia, tylko oczka jakby tracą ten blask. Boże, czy to jest ten sam mój synek, co się dzieje? Dziecko cały czas cofa się w rozwoju. Słyszysz dziwny dźwięk zamiast słów — twój maluszek wydobywa z siebie wysoki i śpiewny głos. Nie reaguje na proste czynności. Nie potrafi potrząsnąć główką na „tak” lub „nie”. Nie podejmuje żadnych zabaw, na próby zachęcenia do nich reaguje sztywnością, stawia opór wszelkim zmianom.Godzinami bawi się nitką z pieluszki lub kręci kółka samochodu. Twój skarb, który jest dla Ciebie wszystkim, zaczyna mieć zaburzenia ruchowe: chodzi na palcach, kręci się w kółko, klaska bezwiedne w rączki. Pojawiają się tiki – trzęsienie główką, zarzucanie nią w nieskoordynowany sposób. Ściska dłonie, przebiera palcami, skręca włosy i wykręca swoje małe paluszki.
Jest również agresja i samookaleczanie — próbuje uderzać głową o podłogę, ścianę. Odpycha twoją czułość. Przesypia spokojnie godzinę, po czym wystraszony wyskakuje z łóżeczka, drżąc. Wyraźnie czegoś się boi. Nie, to nie jest scenariusz do dramatycznego filmu o bólu, cierpieniu, niemocy. To realne sygnalizowanie przez twoje dziecko, że rozpoczyna życie w dwóch światach. Dominację przejął autystyczny świat, który — nie wiadomo dlaczego — chce twojego dziecka. Ten świat jest szczelnie zamknięty. Szukasz klucza do drzwi, chcesz wyrwać dziecko z tajemniczej otoczki. Nie dajesz rady. Zaczynasz żyć jego życiem. Silnik organizmu, zwany mózgiem, nie zazębia się w trakcie pracy. Jakby tryby w kołach napędowych przemieszczają się bezwładnie. Skąd, dokąd? Tego nie widać. Nieznany mechanizm działa według swoich zasad. Ciężka praca i bezustanne szukanie przyczyny. Terapie próbują uwolnić uwięziony mózg niczym mechanik, który szuka usterki. Bezustanne poszukuje się nowych rozwiązań. Idziesz tunelem. Gdzieś musi być światło (wierzysz, że dziecko wyzdrowieje). Nie znasz trasy, która jest do pokonania…
Mamusiu, wiesz… ja już wkrótce zacznę mówić — albo i nie zacznę.
Mamusiu… ja wkrótce nauczę się sam rozbierać, przebierać, myć — albo i nie nauczę.
Mamusiu, już wkrótce zrzucę te nieprzyjemne pampersy, będę się kontrolował — albo i nie.
Mamusiu… ja narysuję kółeczko, to będzie moja główka — albo mi się to nie uda.
Mamusiu… a może narysuję wkrótce takiego ludka, jak Ty mi rysujesz — albo nie dam rady.
Autyzmu nie można pokonać zupełnie. Można opanować tylko jego przebieg. Wyciągniesz rękę, a on pokornie pójdzie za tobą. Tylko musisz go poprowadzić. To twoja rola w tym scenariuszu. On, twój synek, jest jego głównym bohaterem.
Kubusiu, wygrasz. Znajdziemy światełko. Zobaczysz piękno naszego świata. Jeszcze tylko troszeczkę wytrzymaj. Babcia szuka wszędzie, Motylku. I znajdę. Tylko nie wiem kiedy… Babcia
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=oUUuj_4kBwc[/youtube]
MOJE WIRTUALNE ANIOŁY…ZNIKNĘŁAM NA CHWILKĘ,,,,NIEMOC, CHOROBA POŁOŻYŁA MNIE DO ŁÓŻKA. JAKIŚ ZNAK??? ZWOLNIJ KOBIETO? PEWNIE TAK!! JUŻ SIĘ PODNIOSŁAM I MKNĘ DALEJ. DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA TROSKĘ O MNIE..BOŻE, KIEDY OTWORZYŁAM SWOJĄ POCZTĘ – PYTAŃ O MOJE MILCZENIE BYŁO TAK WIELE..DLATEGO WŁAŚNIE TRZEBA WSTAĆ – NIE KONIECZNIE DLA SIEBIE. DZIĘKUJĘ TEŻ ZA PRZEPIĘKNE , CIEPŁE SŁOWA – RECENZJE NA TEMAT KSIĄŻKI. JAK WIELE TO DLA MNIE ZNACZY…NIE POTRAFIĘ TYCH EMOCJI UBRAĆ W SŁOWA . DZIĘKUJĘ CAŁYM SERCEM…TERAZ TYLKO TYLE MOGĘ…MAŁGORZATA KLEMCZAK…BABCIA GOSIA
Permalink
A moje dziecko ma już 18 lat i tak się zachowywało jak opisujesz ale lekarze i specjaliści mówią że to jest upośledzenie umysłowe tylko a ja płaczę i proszę Boga ,żeby mi ktoś pomógł jakiś specjalista jestem ze Sląska