ZAPRASZAM  DO ODSŁUCHANIA AUDYCJI O LOSIE NASZEJ RODZINY .TO BYŁA TRUDNA ROZMOWA.EMOCJONALNIE TRUDNA.

Kliknij na linka poniżej, nagranie jest do odsłuchania na stronie radiowej .

Polskie Radio     http://www.polskieradio.pl/80/998/Artykul/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda

                                                                                                  Autyzm — po co ta walka?
Ranek, otwierasz oczy. Przy łóżku stoi twój synek, córeczka.
Wesoło Ciebie wita, daje buziaka, wskakuje
do łóżka, żeby troszkę się poprzytulać. Sama radość trzymać
dziecko w objęciach, wsłuchać się w jego opowiadanie
o śnie, który miało.
Potem ranna toaleta, śniadanko i zabawa. Ty zajmujesz
się czynnościami w domu, albo idziesz do pracy. Dziecko
odprowadzasz do żłobka, przedszkola.
Popołudnie. Wspólny obiad przy stole. Twoje dziecko
relacjonuje cały czas swoje spostrzeżenia. Zadaje pytania,
śmieje się, Ty razem z nim. Dalsza zabawa z dzieckiem,
uśmiech, radość. Co dnia coś nowego mały człowieczek
wnosi ze swojego życia. Podwieczorek, kolacja, sen.
W wolnych chwilach zabierasz dziecko na plac zabaw, do
cyrku, kina, teatru. Zabierasz swoją pociechę do jego rówieśników.
Niech się pobawi z dziećmi, to najlepsza forma
edukacji. W wakacje wspólny wyjazd nad morze,
w góry. Kąpiel w akwenach wodnych z pięknym odgłosem
radości dziesiątek maluchów, które uwielbiają przebywanie
w wodzie. Usteczka sine, ciałko przeszyte dreszczem, z wody
wyjść nie chce. Potem spacer, jakieś gry zabawy. Czego nie
zrobisz dla swojej pociechy?
Duże lody, gofry, zabawki kupione na straganie, wata
cukrowa. Obok jest wesołe miasteczko Radość dziecka
z jazdy karuzelą jest ogromna. Spełniasz życzenia dziecka,
lub sam je wyprzedzasz. To piękne uczucie.
Dziecko kończy trzy, cztery latka. Urządzasz kinderbal.
To takie super spotkanie dzieci. Każdy przychodzi
z misiem, autkiem, zabawką. Przygotowałaś tyle smacznych
potraw, kolorowych babeczek z wisienką, słodycze.
Potem konkursy, zabawy. Jest bajecznie.
To dni dzieci zdrowych, ich rodziców i bliskich. Na twoich
oczach dorasta człowiek, który za chwilę będzie podlotkiem,
dorosłym. Dzieciństwo to jednak najpiękniejszy
okres dla rodziców. Czerpią tyle radości z beztroskiego życia
swoich dzieci.
Dom Kubusia. Ranek. Córka po nieprzespanej nocy,
w której tuliła godzinami synka. Miał jakiś sen, wybudzał
się, krzyczał. Trzeba było czuwać przy zapalonej lampce,
żeby nie zrobił sobie krzywdy. Korzysta z chwili, żeby szybko
przeprowadzić ranną toaletę, przygotować śniadanko
dla Kuby. Czeka, aż Iskierka sama się obudzi. Wybudzanie,
to złość od samego rana. Kubuś otwiera oczka, przeciąga
się. Kiedy na jego buźce pojawi się piękny uśmiech, to promyk
słońca. Będzie dobry, spokojny dzień. Przytulić się do
swojego dziecka? Z tym już gorzej, to on musi chcieć, nie
Mama. Jak się uda przytulić Kubusia tak bardzo mocno, to
kolejny promyk uchwycony tego poranka. Potem toaleta,
śniadanko. To, co smakowało kilka dni, dzisiaj już nie smakuje.
Nie chce wędliny, serka, chleba. Prosi o suchą bułeczkę
i popija ją herbatą. Tak trudno trafi ć, na co Kubuś ma
apetyt.Zabawa. Nie chce zabawy z mamą, tatą, nie chce żadnego
towarzystwa, chce pobyć sam. Nie prowadzi dialogu,
nie opowiada o swoich emocjach. Wydaje swoje własne
dźwięki. Powtarza za tobą krótkie słowa.
Ładna pogoda, w pobliżu plac zabaw, ale na nim jest
sporo dzieci. Trzeba oddalić się szybko, żeby Kubuś się nie
wystraszył. Oczekiwanie na uboczu, jak dzieci troszkę ubędzie,
albo powrót do dom ulubionym szlakiem Kuby. Powrócić
na plac zabaw, jeśli nie będzie dzieci.
Później dwie, trzy godziny terapii. Ćwiczenia logopedyczne,
malowanie, układanie obrazków, nauka słówek. Ta
forma ma być zabawą i jednocześnie nauką. Nie można odpuścić
sobie ani jednego dnia. To dla dobra Kuby. Pierwsze
pół godziny to naprawdę zabawa, potem bywa różnie.
Straszny bunt, krzyk, izolacja lub… totalna cisza. Trzeba
poczekać, aż Kubuś będzie miał ochotę na dalsze ćwiczenia.
Obiadek. Danie, które wczoraj było pyszne dzisiaj jest
niedobre. Ponownie sucha bułka i dużo napoju.
Teatr odpada, kino też. Pobyt wśród gwaru na plaży —
wykluczony. Najlepsza jest samotna wędrówka z ulubioną
wędką i rzucanie kija do wody. Ta rozrywka tylko z rodzicami,
dorosłymi bliskimi. Karuzela tak, ale tylko, kiedy na
miejscach siedzi kilkoro dzieci, więcej niż troje, to strach i
krzyk.
Wieczór. Kąpiel, ponownie sucha bułka, bajeczka na
dobranoc. Tak minął dzień.
Czy Kubuś jest szczęśliwy? Nie wiem. Kiedy się śmieje,
to przepiękny obrazek z jego dziwnego życia. Czy szczęśliwi
są jego rodzice? Tak. Już zaakceptowali dawno ten
stan. Każdy dzień to zdobyty dzień. Każdy dzień spokojny,
bez agresji to dar od Boga. My cieszymy się inaczej. Nasza
radość warunkowana jest nastrojem dziecka. Cudownego
dziecka, którego dzieciństwo tak różni się od dorastania rówieśników.
Życie właśnie taki scenariusz napisało dla naszej rodziny
. Musimy je akceptować. Role są podzielone, odcinki
z życia też. Jest bajka – to spokój Kubusia. Horror, to dzień
w poczuciu przeogromnego lęku , w chwilach,
kiedy wchłania go autystyczny świat. Ten serial trudno zdefi
niować. Jest nakręcany, co dnia — kadr po kadrze. Tylko
aktorzy muszą zmieniać swoje role. Trudne role w życiu. Na
naszych oczach dorasta człowieczek.
Jego dzieciństwo nie jest beztroskie. Tych najpiękniejszych
lat już nikt Kubusiowi nie zwróci. Krąży wokół dwóch
orbit. Na której zamieszka? Nie znamy odpowiedzi. Jeszcze
nie…
Od pewnego czasu jestem bardzo, bardzo zmęczona. Los mnie doświadcza problemami, których nie przewiduję. Pojawiają się nagle, każdy inny, każdy trudniejszy. Mam jeszcze w sobie pokorę, miłość, nadzieję, wiarę. Tylko sił mi brak…zwyczajnie. Bagaż przygniata mnie i pojawia się strach…Oduczyłam się pytać dlaczego? Dlaczego znowu tak? Jeszcze rok temu czułam jakąś stabilizację, byłam tym parasolem chroniącym moje dzieci, KUBUSIA..
Niemoc wobec wielu spraw chwieje psychikę. Resztką sił już coraz częściej błagam Boga POMÓŻ!!! Nie daję rady,…a muszę iść dalej. Boli, kiedy walczę z całych sił o rację klienta, którego interesy reprezentuję. Gra z podmiotami na zasadzie „zmęczenia” przeciwnika przemieszcza szalę na podmiot silniejszy. Nie potrafię się poddać, kiedy wiem, że mam rację Coraz częściej brakuje środków na terapie Kubutka…, a ja ich nie mam. Przerosło mnie to wszystko . Wszak cyborgiem nie jestem…
Ktoś słusznie stwierdził…cierp w ciszy. I pewnie ta cisza rozwala mnie od środka…
Nic, pozbieram się .  Boże, POMÓŻ mi to wszystko zrozumieć, zebrać siły , myśli .Jak to pięknie kiedyś napisała Różyczka …i ślimak dotarł na Arkę Noego.
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=TRl2Xb-0Gs4[/youtube]
Postaram się nadać to tempo, aby zdążyć. Dla Ciebie maluszku cudowny. Nie Synku…babcia nie płacze, tylko tak nijak się czuję…Kocham Ciebie ..przecież wiesz…