Wiele osób pyta mnie – co z tą moją książką ???  Też czekam na ten pierwszy egzemplarz z wielkim biciem serca…Całą treść tzw. brudnopis oddałam Wydawcy we wrześniu…Przy „dobrych wiatrach” mam ją otrzymać z druku do połowy grudnia. Zupełnie nie znam się na technologii ‘tworzenia” książki. Wydawca cyklicznie mnie informuje o pracach, które trwają.. Była w tak zwanym „ czytaniu”.Prawdopodobnie utrudnieniem jest to, że zamieszczam na kartach książki cytaty z kilku publikacji , aforyzmy. Oczywiście większość  tekstu stanowią moje zapiski.  Dosłałam już zdjęcia Kubusia do wykorzystania , wstępnie uzgodniona została szata graficzna.  Na wydanie książki oczekuje się kilka miesięcy…minimum trzy…Tak jest na rynku wydawniczym .   Od września do grudnia – to okres 3 miesięcy.  Pisałam sporo felietonów, publikacji do gazet w zupełnie innej tematyce. Te teksty ukazywały się z dnia na dzień…Książka – to mój debiut …czy zaciekawi czytelników – nie mam pojęcia ??? Trudno być recenzentem własnego tekstu.  W treści skupiam się nad pojęciem AUTYZMU, trwania z tym zaburzeniem i u boku osoby autystycznej.  Odnoszę się też do problemu tolerancji wobec słabszych .  Nie jest to typowa ściąga z zapisków na tym blogu…Nie stosowałam formy – kopiuj- wklej…Większość tekstu jest zbliżona tematycznie do treści na blogu. Monolog Kubusia z Bogiem, refleksje nad pojęciem „ Inności” itd.…..Oczywiście  krótkie opisy historii moich blogowych Przyjaciół…tych , z którymi trzymam tak bliski kontakt od dawna, którzy wyrazili zgodę na zamieszczenie tekstu.

Szukając  informacji w Internecie na temat nowinek z tematyki Autyzmu napotkałam na blog, w którym ktoś poddaje krytyce takie formy przekazu . Poddaje się krytyce „literaturę faktu” . Kontrowersje wzbudza nade wszystko pytanie, czy wolno osobom zdrowym opisywać losy tych, którzy nie mają wiedzy , że tekst jest o nich.  Są też osoby, które dopatrują się w takich publikacjach zwykłej komercji, chęci zysku na nieszczęściu bliskiego ???Podejmując  decyzję o napisaniu książki myślałam nad tym sporo czasu. Czy ja zrobię krzywdę wnukowi opisując swoimi słowami  Jego los od chwili, kiedy postawiono diagnozę ?Osobiście uważam, że żadna forma przekazu w zakresie opisu zaburzenia nie odda emocji bardziej od bliskich, którzy  widzą trud, poświęcenie , wielkość tych małych bohaterów w walce o swój przyszły los. Każda publikacja naukowa oparta jest również na dłuższej obserwacji dziecka, dorosłego autysty. Publikacje zazwyczaj opisują  przebieg schorzenia w odniesieniu do osób anonimowych …

W tym miejscu rodzi się pytanie …co zmieni w życiu Kubusia opis Jego trwania na pograniczu dwóch światów ? Czy istnieje jakakolwiek przesłanka, że Kubuś za kilka lat będzie osobą w pełni funkcjonującą , przeczyta książkę o sobie, osobach z tym samym zaburzeniem i obrazi się na mnie tylko o to, że publikuję Jego trudny okres walki o swoje kolejne jutro ??  Czy istnieje jakakolwiek możliwość, aby ten stan , w którym trwa od trzech lat wymazać z życiorysu ???  Nie- zwyczajnie nie, bo czasu i przeszłych chwil się nie zresetuje . Czy Kubuś będzie musiał się kiedykolwiek wstydzić  , że różnił się od swoich rówieśników, że nie miał kolegów??? Nie, nigdy w życiu . Kubuś , jak i inne osoby z tym zaburzeniem myślą, czują, odbierają bodźce inaczej…nie znaczy to, że gorzej od nas , zdrowych. Chciałoby się tak bardzo pisać o pięknym rozwoju dziecka ; o umiejętnościach, które pozyskuje  z upływem czasu, w rytm tykania zegara biologicznego.Chciałoby się pisać jak pięknie śpiewa, mówi wierszyki , mówi zdania z sensem płynnie …Piszę o losie dziecka, które o swoje jutro musi ciężko zapracować zaliczając kolejne godziny terapii .Piszę o trudnych wyzwaniach Rodziców Kubusia,  innych Rodziców którzy idą labiryntem do jakiegoś celu. Cel jest znany – to wprowadzenie dziecka w świat neurotypowy….cel jest znany, tylko Mety nikt nie zna .Książka ma być też pewnym drogowskazem dla Rodzin, które ta tajemnica zwana Autyzmem zaskoczy tak nagle …Moja Rodzina już tego doświadczyła…Wiemy, jak sobie radzić, jak iść, żeby niemoc całkiem nie zwaliła z nóg. Jak dobrać sobie płaszcz pokory, skąd czerpać siły, skąd wiarę…Miłość..Ona była od chwili poczęcia Kubusia i jej uczyć się nie musieliśmy . Miłość była, jest i będzie ….Czy Kubuś mógłby się na mnie obrazić, że chcę wesprzeć pozyskaną już wiedzą wprost innych ??Kiedy zacznie rozumieć – wierzę, że nie będzie miał do mnie żalu …. Wątek chęci zysku  na nieszczęściu ….Boże, to już jest totalne nieporozumienie.   Zysk, żeby zabezpieczyć dziecko w możliwość korzystania z terapii…Bo, nie potrafi mówić , a godzina pracy z logopedą kosztuje 80 złotych , godzina terapii behawioralnej, dzięki której właśnie zrobił tak wielkie postępy, otwiera się przed nami – koszt 90 złotych za godzinę…a godzin w tygodniu ma mieć 40..Zysk…bo ma spięte ciałko, przykurcz wielu partii ciała, krótszą rączkę , –terapia sensoryczna – to 60 złotych za godzinę…Nie wspomnę o suplementach, wizytach lekarskich, lekach ….Płatność  z własnych środków….i pytanie za co ??? Jak  pomagać dziecku ???Oddałabym osobiście wszystko , co posiadam..( wiele już nie mam, zbyłam, aby pomóc Kubusiowi) . Żyłabym jak pustelnik , jadła korzonki , mieszkała w szałasie…Chciałabym mieć majątek i oddać  jego w całości innym w potrzebie…Tylko niech ktoś, kto tak oceni zabierze Kubusia  Autyzm, zatrze traumatyczne widoki  zakrwawionej twarzy mojej córki, która chroniąc swojego syna otrzymuje ciosy…zatrze widok malutkich rączek Kubusia z kłębami wyrwanych włosów z głowy córki, zięcia, otrze łzy niemocy moich dzieci, kiedy  inny człowiek widząc atak histerii Kubusia  rzuci potok przykrych słów ot tak, w nagrodę za miliony godzin poświęcone dziecku . Już dawno przestałam zadawać pytania ??? Dlaczego lawina nieszczęść  dotyka moją Rodzinę…I tak nie znajdę odpowiedzi … Nie omieszkam jednak zadać pytania DLACZEGO człowieku ranisz innego  swoim słowem…Cieszy Ciebie ból innego ???  I znalazłam odpowiedź – bo sam jesteś chory i potrzebujesz pomocy ….Obiecuję, jak tylko dam radę i Tobie pomogę .Przyjmuję słowa krytyki, kiedy mają swoje pokrycie, są zasadne. Trzeba mnie jednak do nich przekonać  . Może „dowody” to moja obsesja zawodowa…Na prawdzie, szczerości i  logicznych przekazach budowałam fundamenty swojego życia. Ten „budulec” przekazałam też moim dzieciom, które wdrożyły je w swoje życie.

PS. Krytyczne opinie wskazane powyżej  dotyczące pisania książek przez członków Rodziny o niepełnosprawnych osobach, które swojej woli wyrazić nie mogą nie dotyczyły wprost mnie.Były skierowane do innej osoby , osób, które w taki sposób „promują” INNOŚĆ. DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA ZA SŁOWA WSPARCIA PO TYM POŚCIE PRZEKAZANE  W KOMENTARZACH, NA MOJEGO E-MAILA..TERAZ WIEM, ŻE JAK KTOŚ  MOJE ZAPISKI PODDA KRYTYCE  , ZARZUCI KOMERCJĘ , POTĘPI, ŻE OPISUJĘ LOS DZIECINKI, KTÓRA SOBIE TEGO NIE ŻYCZY – MAM WAS  KOCHANI..CEL TEJ KSIĄŻKI JEST JEDEN- OPIS TRUDU DNIA CODZIENNEGO AUTYSTY, JEGO RODZICÓW, BLISKICH . PRZYBLIŻENIE ZABURZENIA, KTÓRE JEST JESZCZE TAK MAŁO  ZNANE W SPOŁECZEŃSTWIE. …I TO JEST BARDZO SMUTNE.Inwestowanie w  dziecko  wiedzy, rozróżniania dobra od złego, tysiące informacji  przekazanych w toku kształtowania  każdego. Zasiane ziarno zrodzi owoc  za kilka, kilkanaście lat. Super wygląda malec , który wzorowo zachowuje się w sklepie…w kinie, restauracji, który mając kilka lat posługuje się nożem, widelcem. Często elokwentne wypowiedzi naszych dzieci  zaskakują tak pozytywnie.  Najpiękniejsze wartości  możemy przekazać dzieciaczkom wprost…Nie każdy malec jednak  musi tryskać elokwencję…nie musi w wieku 4, 5 lat poprawnie czytać, pisać, dobierać  słów z „wysokiej” półki.  Wystarczy, że taki maluszek potrafi funkcjonować w grupie.Grupa czworga dzieci….dwie dziewczynki, dwóch chłopców.   Adaś ma piękny wóz strażacki – jest jego i tylko jego. Jaś trzyma w rączce podrapaną, zniszczoną plastikową ciężarówkę- ślicznie się bawi.  Asia przyniosła domek z lalkami barbie..Piękny domek , w nim  dodatki . Madzia ma szmacianą laleczkę, mocno ją kocha.  Asia prosi…Madzia, daj mi Twoją lalkę, trochę się pobawię. Masz, proszę.Jaś, daj mi ciężarówkę , wjadę nią do piaskownicy  .  Weź sobie…załaduję do niej piasek…Asia, a ja mogę pobawić się Twoim domkiem . NIE!!!!!! , bo mi coś zepsujesz…Adaś- , a ja mogę pojeździć Twoim wozem…Coś Ty, on jest czysty, zakurzy się….Nagle poruszenie …słychać głośny płacz dziecka. Madzia i Jaś biegną do chłopca. Przewrócił się, starte kolana…Nie płacz…mówią zgodnie dzieci . Któryś z rodziców pomaga chłopcu …Jaś z Madzią dzielnie pocieszają…Damy Tobie swoje zabawki …pobawimy się – dobrze??? Biegną , proszą Asię i Adasia o swoje zabawki, chcą pocieszyć chłopca…Nie, nie damy…teraz my…Adaś i Asia nie zwrócili uwagi, że ktoś płacze…Oddać swoje zabawki – wykluczone…oddać zabawki  cudze…wykluczone…że płacze chłopczyk, jest smutny …no to co ???  W końcu udało im się odzyskać  szmaciana lalkę, ciężarówkę bez koła…Dają chłopcu, który  dalej szlocha …bo kolano szczypie. Chłopiec ma tylko jedną foremkę…To nic…Ważne, żeby nikt nie płakał. To się wrażliwość nazywa…jakoś tak. ..Przepiękna cecha pozyskana od dorosłych . Tego nie trzeba się uczyć…to coś się pozyskuje i pielęgnuje…I taka Madzia, Jaś …Pani Magdalena, Pan Jan za lat kilkanaście nie stracą swojej wrażliwości wobec  drugiego .  Asia- Pani Joanna, Adaś – Pan Adam mogą się w życiu zagubić  zupełnie bez swojej winy…

 A Kubutek – pojawiła się właśnie temperatura. Zamiast wycieczki do „magicznej krainy kolorowych  bombek” wizyta w tak dobrze znanym gabinecie lekarskim..ot życie…

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=7OTh22bJw0w[/youtube]

MÓJ ANIOŁKU CUDOWNY ….PRZEGONIMY TWOJE INFEKCJE , MUSIMY JESZCZE TROSZKĘ POCZEKAĆ.ZABIORĘ CIEBIE DO „MAGICZNEGO” SKLEPU WYBIERZESZ SOBIE BOMBKĘ NA CHOINKĘ…NAPISZĘ LIST DO MIKOŁAJA .  MOCNO RZUCIMY W GÓRĘ , MIKOŁAJ PRZECZYTA I SPEŁNI TWOJE ŻYCZENIA..TAK ZROBIMY – WIESZ…ZDROWIEJ MÓJ MALUSZKU. BOŻE.. TRZYMAJ TO DZIECKO PRZY SERCU TAK MOCNO…PROSZĘ..