Fragmenty z publikacji treści  śp. Grażyny Bodora Źródło : Internet

 Dziecko autystyczne i jego rodzice

 Znaczenie i rola rodziny w całokształcie rozwoju dziecka jest kwestią bezsporną. W odniesieniu do dziecka autystycznego rola rodziny wyraźnie wzrasta. Autystyk jest dzieckiem do pewnego stopnia wyjątkowym, potrzebuje od rodziców specjalnej pomocy, wymaga indywidualnego traktowania. Jego rozwój zależy od warunków środowiskowych i właściwego zaspokajania przez rodziców jego potrzeb.Najbardziej obezwładnia bezsilność i lęk przed niepewną przyszłością. Gdy rozszerza się zakres wiedzy rodziców o naturze kalectwa i możliwościach przyjścia dziecku z pomocą, zmniejsza się poczucie beznadziejności, i wzrasta chęć do działania.” Dla dobra dziecka ważne jest, by rodzice chcieli i umieli okazać mu swoje zadowolenie i radość z wszelkich jego osiągnięć nawet wtedy, gdy są one wyjątkowo skromne, nie powinni myśleć o nim jako o dziecku skazanym na życie w poczuciu nieszczęścia.Istotnym elementem postaw wobec niepełnosprawności dziecka przejawianych w danej rodzinie jest wiedza. Podstawą jej formowania stanowią indywidualne doświadczenia danej jednostki oraz funkcjonujące w jej otoczeniu stereotypy. Niedostatki wiedzy o dziecku mogą kształtować nieadekwatne względem jego możliwości oczekiwania.

Obszary wiedzy to:

• Ogólna wiedza o autyzmie i towarzyszących mu konsekwencjach, obraz posiadanego dziecka;
• Percepcja istniejącego systemu opieki i pomocy świadczonej dzieciom z autyzmem oraz ich rodzinom
• Wyobrażenia dotyczące własnej roli i możliwości.

Rodzicom na ogół trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Upośledzenie niezależnie od stopnia i rozwoju, przygnębia większość rodziców(.. )

Autyzm jest zabójczy nie tylko dla relacji dziecka, a ludźmi i światem, uderza w matkę. Jej własne dziecko każdego dnia podważało jej macierzyńskie kompetencje. Nie chciało się przytulać, nie patrzyło na nią, nie uśmiechało się, krzyczało lub nie reagowało na nic. Więc jak komunikować się z ukochanym dzieckiem, jeśli nie chce ono, by brać je na ręce, nie reaguje na swoje imię, wyje a nigdy nie płacze łzami. Jeżeli – jak się zdaje – nie potrzebuje miłości. Trzeba tylko poświecić mu wiele czasu, okazać wiele miłości  i cierpliwości, zwłaszcza wtedy, gdy jest to miłość trudna i często bolesna, bo przeżywana w samotności i w poczuciu opozycji do nastawień społecznych. Zaakceptowanie swojego upośledzonego dziecka bywa tym trudniejsze, że nie zawsze środowisko społeczne, ma dla niego pełne zrozumienie. Rodziny z dziećmi upośledzonymi wciąż jeszcze są czymś ,,nieodpowiednim’’ w naszych społeczeństwie. Niesłusznie uprzedzenia i przesądy panujące powszechnie na temat dzieci autystycznych odsuwają te dzieci i ich rodziny na dalszy plan lub w ogóle eliminują ze społeczeństwa. Niekiedy obciąża się rodziców odpowiedzialnością za niepełnosprawność dziecka. Ci zaś, widząc tak wrogie w stosunku do siebie nastawienie, izolują się od ludzi, i zdają się wyłącznie na swoje siły. (..)

Rodzice potrzebują poradnictwa w tym ciężkim zadaniu, zarówno w sensie emocjonalnym, jak i praktycznym. Poradnictwo dotyczy nie tylko procesu asymilacji, lecz także wsparcia praktycznego, jak organizowanie opieki, specjalnych warunków bytowania, itp. (..)

Autyzm jest zaburzeniem rozwoju, oznacza to m.in., że podstawowy problem pozostaje przez całe życie. Z problemem tym pozostają, więc też rodzice dzieci autystycznych. Znane jest powiedzenie, że stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych jest sprawdzianem poziomu jego kultury. Wydaje się, że można by uzupełnić: „niepełnosprawnych umysłowo”, ponieważ ta grupa jednostek akceptowana jest wciąż najtrudniej i w stosunku do niej przetrwało najwięcej uprzedzeń. Najlepiej o tym wiedzą właśnie rodzice dzieci autystycznych, na których los bardziej wpływają postawy społeczeństwa, aniżeli fakt posiadania kalekiego dziecka.

Choć zdawać by się mogło, że nikt nie podoła wyzwaniu, jakie stawia przed rodziną opieka nad dzieckiem autystycznym, to jednak tysiące rodziców na świecie zajmuje się swoimi autystycznymi dziećmi. Nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci autystycznych, bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście(..)

Teksty śp. Pani Grażyny Bodory na temat Autyzmu, problemów z nim związanych są lustrzanym odbiciem stanu faktycznego. Niekiedy rodzi się pytanie…dlaczego tak mało publikacji , źródeł na temat tej tajemniczej dysfunkcji mózgu. Rozszerzenie publiczne problemu samego dziecka, jego Rodziców na sto procent poprawiłoby jakość życia Rodzin. „ Dziwne zachowanie dziecka” nie wzbudzałoby reakcji krytyki ze strony otoczenia, w którym zupełnie przypadkowo dziecko się znalazło okazując swoją agresję. Agresję wywołaną jakimś bodźcem, który ten umysł pobudził. Jak wiele daje szeroka i powszechna wiedza w danym temacie może dowodzić tolerancja już ukształtowana w społeczeństwie wobec osób, które mają swój wizerunek przez czas jakiś zmieniony. Widok kobiety w ładnej chusteczce na głowie, bez brwi , rzęs nie wzbudza już reakcji zdziwienia. Przywołuje sekundy refleksji nad losem tejże kobiety, która swoim wyglądem mówi „ mam raka, jestem w trakcie chemoterapii „ , a brak owłosienia jest następstwem schorzenia, często nieuleczalnego . Osoby z Autyzmem…ich schorzenie jest skrzętnie schowane zazwyczaj pod pięknym zarysem twarzy, błysku w oczkach. Śliczne dziecko w ataku  histerii będącej skutkiem schorzenia . Cóż myśli osoba, która o Autyźmie w życiu nie słyszała. …Ładne, ale tak okropnie niewychowane dziecko. Rozpieszczony laluś…i Matka, która odrzuciła torby z zakupami, by asekurować dziecko, żeby nie zrobiło sobie krzywdy . Zmęczona, spocona, bezradna….otoczona kilkoma gapiami, którzy nie pomogą…Niekiedy taka scena wygląda niczym ring …Kibice i dwoje zawodników. Doping, kto wygra. Bolesny widok i tak trudna ta walka . Tutaj nie ma wygranych, przegranych. Jest po kilku minutach stan opanowania.Zmęczone serce , ciało matki nie słyszy już słów otoczenia. Dziecko się nie skaleczyło. Matka pokornie zbiera rozrzucone produkty, wkłada je do siatki i wraca do domu…Bezpiecznego azylu, oazy, która na pustyni rodzi nadzieję na możliwość dalszej wędrówki.Ot życie osoby z Autyzmem, Rodziców, bliskich..

Jeżeli na 100 czytelników choć jedna osoba zrozumie ten przekaz, okaże tolerancję odstępując od bezzasadnej krytyki…warto pisać tysiące blogów, aby nie pogrążyć jeszcze bardziej tych, których los wystawia na tak trudne próby.

Dziękuję za Twoją tolerancję, otwarte serce dla tych słabszych. 

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=zmpdmkixzPI[/youtube]