Cześć,

Wiesz, ja mam AUTYZM…Słyszałeś kiedyś o takim schorzeniu? Jestem jeszcze malutki i tego nie rozumiem tak dobrze, ale to jest bardzo dokuczliwe. To jest tak, jakbym był jakąś kukiełką i grał różne role w teatrzyku.  Raz jestem takim na przykład Czerwonym Kapturkiem, a za chwilkę złym wilkiem. Tylko w teatrzyku, to Pan, albo Pani przebierają te laleczki w inne stroje…I ten Czerwony Kapturek jest tak ładnie ubrany, grzeczny, chce pomóc swojej babci , Mamusi słucha. Potem Pan zdejmuje taką pacynkę z rączki i zakłada wilka…takiego groźnego i niegrzecznego. I to wszystko widać nawet po tych strojach.Jedna postać miła, grzeczna, druga – ten wilk …zły i nie lubią jego dzieci.

A ja…ja się wcale nie muszę przebierać, jestem cały czas takim samym chłopcem. Jestem, bawię się, cieszę …i nagle znikam. Moje zmysły odbierają bodźce z otoczenia tak różnie. To nie musi być warkot silnika, głośna muzyka, która nagle zabrzmiała. To może być szelest liści, szum wody z fontanny, głos ptaka…Nie byłem na to przygotowany, nikt mnie nie uprzedził, że ten liść się poruszy. Wchodzę wówczas w swój świat i bardzo się bronię. Bronię się dziwnymi ruchami, krzykiem- to mój atak agresji. Mamusia, Tatuś niekiedy rozszyfrują, kiedy to „COŚ” się zbliża. Nie wiem, jak…ale już potrafią niekiedy przewidzieć sytuację. Ja nie. Jak rodzice wiozą w wózeczku chore dziecko, to ich choroba jest taka widoczna? Mają chore nóżki, główki. Są takie kochane. U mnie, u moich kolegów, koleżanek, które mają AUTYZM tej INNOŚCI nie widać….A potem…potem nasz krzyk, napady złości ktoś obcy tak bardzo krytykuje. Złe, niegrzeczne dzieci…I MAMUSIA taka niezaradna…Jak tak można pozwolić na zachowanie dziecka, co z niego wyrośnie???…Potem wstaję zmęczony, słaby…wszystko mi wokół wiruje. Uwierz.- ile sił musi mieć opiekun nas, AUTYSTÓW…musi bronić i chronić nas, „obrywać” potok nieprawdziwych słów, a potem pokornie wrócić do domku…

Mam też nadwrażliwość na smaki. Jedne potrawy tak bardzo mi smakują, innych nie chcę nawet spróbować. Mój węch…to trudno tak Tobie opisać. Ale może mnie pobudzić jakiś zapach kwiatka, rośliny, perfum, albo pokarmu. Nie umiem mówić.  To jest chyba najtrudniejsze. No, bo jak bym potrafił wszystko powiedzieć jak moi zdrowi rówieśnicy byłoby tak pięknie. Dźwięki, które z siebie wydobywam z taką radością —Ciebie, jak mnie nie znasz nie ucieszą wcale. Moich bliskich cieszą, bo oni mnie znają i już dużo rozumieją …Nieraz myślę szybciej, niż chcę coś powiedzieć…no i się strasznie jąkam…Całego, krótkiego zdania poprawnie nie wypowiem…Nie umiem rozróżnić ON, ONA…Do Cioci mówię „ BYŁEŚ myć ręce?”  Poprawiają mnie ciągle w tych wypowiedziach, ale jeszcze tego nie rozumiem.  Do Pana powiem Pani, albo odwrotnie…Lubię patrzeć, jak coś się mocno kręci…..jak taki kolorowy bączek, …ale bączka lubię tylko wtedy, kiedy nie gra, …bo jego dźwięk jest taki zmienny…i też się wystraszę? Nieraz, jak się wyłączę z tego rzeczywistego świata to prawie nic nie słyszę, albo taki szum,…a widzę wszystko inaczej…przez mgłę i pełno takich kwadracików. Główka Mamusi jest obok główki Tatusia…gdzieś daleko, albo bardzo blisko…To takie dziwne jest…Nie boję się większych zagrożeń, ognia się nie boję, i dużych robaków nawet. Jeża wezmę do rączki i się cieszę…A jak nagle mała gałązka spadnie przed moje nóżki…boję się tak bardzo. Boję się, bo obraz wokół nagle się zmienił,  ja o tym nie wiedziałem, nikt nie zdążył mnie do tego przygotować…Jestem też wrażliwy na dotyk. Wyczuję każdą wszywkę, taką metkę na ubranku i głośno wołam „AŁŁŁ”,…a przecież to nie boli. Nie lubię niektórych bluzeczek, spodni, sweterków, …bo boli..drażni…

Wiesz…ja nie zawsze mam histerie. Nieraz tylko mocno mrużę oczka, spinam ciałko i zatykam uszka. Przechodzi… i wracam do Was. To wszystko zależy, co mnie pobudzi, kiedy, gdzie i czy szybko ktoś zareagował, wyrwał mnie z tego mojego niebezpieczeństwa. Mojego i tylko mojego..

To mój mózg utrudnia mi kontrolowanie umysłu i ciała. Życie z INNYM mózgiem, uszkodzonym nie jest łatwe.

Jak kiedyś mnie zobaczysz…mnie Kubusia, co trzyma w rączce malutką zabawkę, alko duży patyk, klaszcze w rączki, kręci się w kółeczko, skacze jak sprężynka i tak dziwnie wydaje z siebie głos…uśmiechnij się do mnie.. Jak moje myśli będą ułożone- oddam Tobie ten uśmiech…Uśmiechnij się, a nie śmiej ze mnie. Przecież nic złego Tobie nie zrobię. Ja też bym chciał być zdrowy. Nie jestem.

Czy kiedyś będę???…Bardzo się staram. Nie wiem.

Kubuś

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=gttnaip67UY[/youtube]