Beznadzieja, niemoc, bunt…łzy…takie emocje towarzyszą rodzinom, w których tak nagle pojawia się słowo CHOROBA. Każdy przypadek jest indywidualny, każde schorzenie samo w sobie jest przeogromnym problemem. Wartościowanie na mniej- bardziej chorych oczywiście jest w pełni logiczne. Są choroby przewlekłe, z którymi można funkcjonować, są choroby, które z góry przesądzają o ‘przegranej”, chociaż nadzieję trzeba mieć zawsze do końca…Nieoczekiwane diagnozy zawsze rodzą SZOK …tysiące znaków zapytania, szukanie rozwiązań , by dać szansę.
Emocje budzi choroba dorosłego, starca , dziecka. Rozpoczyna się walka , tułaczka i starcie z medycyną. Przeogromne szczęście, kiedy trafiasz na fachowców . Personel medyczny, który poniekąd jest tym pierwszym ogniwem zwanym NADZIEJĄ…Sposób komunikacji, przekaz bliskim jak wspierać chorego – to trzeba zwyczajnie czuć…Delikatność, dodawanie sił oświetlając wiedzą przyszłe tunele życia – nic cenniejszego. Niestety, kiedy na tym krętym szlaku bezustannie napotykasz na osoby, które traktują los chorego, jego bliskich jako kolejny przypadek…suchy przekaz, brak informacji…to bagaż, który obciąża tak bardzo zmęczoną psychikę…
Dlaczego ??? nie zrozumiem nigdy w życiu.
Opisany w poniższym wpisie przykład placówki, która podjęła się usprawniać dzieci całkowicie zagubione, dzieci z AUTYZMEM jest wręcz makabryczny.Nie wyobrażam sobie ja, nie wyobraża sobie tego tysiące Rodzin niepełnosprawnych dzieci…
Oddaję Miłość , sens swojego życia – dziecko, wnuka pod opiekę fachowcom. Ufam im bezgranicznie…Sądzę, że z racji pełnienia nadrzędnej służby człowiekowi otoczą Jego opieką. O miłość nie proszę, sama ją dam z innymi. I nagle wieść, że Twoje dziecko zostało skarcone za niewinność…Bo jego schorzenie ,to też krzyk wywołany lękiem , którego nikt nie zna…to atak histerii, której nikt nie przewidział,…a to już pewnie dyskomfort dla ucha, emocji osób pozbawionych etyki, moralnych odruchów…Cóż zrobi taki ktoś?? Zastosuje znany sobie chwyt, żeby wyciszyć dziecko, zdyscyplinować je …bo słuchać trzeba…Że nie rozumie…to nic…mówię spokój , to spokój , a potem może klaps, albo kara..Stoi w kącie i płacze, bo nie wie co się dzieje…Gdzieś, chwilkę temu widział Mamę, Tatę , bliskiego…Oni zniknęli …poukładane myśli, obrazy w świecie AUTYZMU rozmazały się…jest totalny chaos…myśli wirują i narasta lęk…Sygnalizował potrzeby fizjologiczne…ale stres spotęgował…zrobił siusiu w majteczki..Tego nieodpowiedzialny opiekun już nie zniesie…Nie przebiorę Ciebie , chodź, pokaż się kolegom…taki zmoczony…to Twoja kara…Wyśmieją Ciebie, bo im każę, a Ty się wstydź…Niestety, takie sytuacje mają miejsce…Rodzic nie ma wyjścia…mieszka w małej miejscowości. W przypadku, kiedy zrezygnuje z tej publicznej formy pomocy zostanie całkiem sam. Odpycha podświadomie fakty, które tak bardzo bolą…szaleje z niemocy …zawierzył, zaufał, i co dalej…W jaki sposób otrzyma sygnał od dziecka niepełnosprawnego, że ktoś i kto jego krzywdzi…
Dzieci z AUTYZMEM….spora grupa z nich nie mówi…nie opowie o upokorzeniach, które musi znosić…bo ma chory mózg . Zmęczony swoim trwaniem zamyka się w samotności i w tylko sobie znany sposób cierpi…Jak?? Nie opowie….Nie wyobrażam sobie, kiedy osobiście byłabym świadkiem takiego traktowania słabej istotki…słabej nie z własnej winy…Wiem, że zrobiłabym wszystko, aby tego samego dnia owa osoba straciła swoją posadę nie tylko w placówce, w której świadczyła pracę…dożywotnio, zwyczajnie dożywotnio zostałaby pozbawienia możliwości sprawowania opieki chociażby na terenie naszego kraju.
Stąd między innymi przeogromny trud, tony pracy, aby mój MOTYLEK nauczył się mówić …prostym językiem opisał podstawowe sytuacje, emocje.. Jak wielka to ulga , kiedy zrozumiesz przekaz maleńkiej istotki opisze ten, który co dnia walczy o to jedno, kilka słów….o szczery uśmiech…choćby dwa razy dziennie…o poczucie bliskości , aby przekazać to ciepło…ciepło zwane MIŁOŚCIĄ DO DZIECINKI…Aby miał wiedzę, że nie jest sam , że z boku jest zawsze ktoś, kto wesprze , pomoże..Drobne gesty, kroczki …to niezwykła radość…Do końca życia będę pamiętała chwilkę, kiedy „podarował” mi jeden ze swoich patyczków zbieranych i kolekcjonowanych namiętnie…Podszedł do mnie…wręczył mi tego patyczka mówiąc – bacia Tosia …posie..to dla ciebie..Dał się przytulić, uściskać i był taki dumny…ja…Boże, ja byłam najszczęśliwszą babcią na świecie..Tak…w tym labiryncie chwile radości bywają często…Rodzą się z drobiazgów, które mogłyby umknąć uwadze, gdyby nie wiedza, że ta istotka ma chorą główkę…I każdy gest, ruch, słowo…są jedyne w swoim rodzaju …Są zaskakujące , niekiedy tajemnicze …tajemnicze jak schorzenie zwane AUTYZMEM..
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=oUUuj_4kBwc[/youtube]