CHOROBA- PRAWO>>CIOSY…PO CO?

Trzeba teraz tak wiele zainwestować w Kubusia, żeby za dwa, trzy lata nauczył się samodzielności , funkcjonowania na etapie zbliżonym do rówieśników…UDA SIĘ, innej opcji nie ma…AUTYZM KUBUSIA będzie mało widoczny….tak będzie…

Wielki ukłon dla gminy , która sponsoruje hipoterapię….wielkie dzięki za zainteresowanie i pomoc w problemie, który tak właściwie pewnie z Naszej winy, a może niewiedzy był skrywany….podpowiadałam dzieciom bardzo dyskretnie, że trzeba pukać do różnych drzwi już teraz i prosić, zwyczajnie prosić o pomoc …..

Córka z zięciem w styczniu tego roku zasięgali informacji w ośrodku gminy  na temat możliwości otrzymania tej „wielkiej „ kwoty zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 520 zł .  Córka musi zrezygnować z pracy na rzecz sprawowania opieki na synkiem….uzyskali pozytywną odpowiedź, tym samym córka od maja będzie tylko z  Kubusiem.

W trakcie rozmowy urzędnik ANIOŁ stwierdził, że na terenie gminy nie  odnotowano przypadku dziecka z Autyzmem i oferują pomoc z głębi serca. Po kilku dniach zebrała się komisja……. Od marca Kubuś w każdy piątek korzysta z dodatkowych dwóch godzin pracy z terapeutą, logopedą, psychologiem na terenie szkoły w miejscowości, w której mieszkają…szkoła oferowała również pomoc np. w laminowaniu materiałów do ćwiczeń z  Kubusiem….koszty laminowania są spore….i w taki sposób , drobnymi gestami jest jakby znacznie lżej….Będziemy szukali dalej, bo tak trzeba….niektórzy zamkną drzwi, inni na oścież  je otworzą…..pierwsze starcie z bezwzględnymi przepisami mamy już za sobą…

Na terenie Bydgoszczy funkcjonuje Ośrodek dla dzieci z Autyzmem…….piękny , nowoczesny program terapii z zastosowaniem wielu form nauki…..tak bardzo chcieliśmy Kubusia tam umieścić….praca pod okiem profesjonalisty uzupełniona pracą w domu dawała ogromne nadzieje, że Kubuś „ ruszy” choćby z mową…….a tutaj bariera niczym mur berliński……nabór do Ośrodka odnosi się tylko dla chorych dzieci z samej Bydgoszczy……..jedynego Ośrodka tak dobrze funkcjonującego….rozczarowanie, totalna porażka i pytanie, którego nie rozumiemy….czy dziecko z obrzeży miasta wojewódzkiego zostaje zdane samo sobie tylko dlatego, że mieszka trochę dalej, czy można w kraju demokratycznym dzielić dzieci nadal na lepszych i gorszych, tych, które mają szczęście, i tych, które je omija…….paradoks w zapisach rozliczeniowych …..rodzi się kolejne pytanie, czy państwo choćby w małym ułamku nie jest w stanie inwestować w chwili obecnej środków na leczenie, które może nieść efekt, czy też jest tak zamożne, że w przyszłości będzie musiało finansować przyszłych rencistów, inwalidów tylko dlatego, że w dzieciństwie nikt nie dał im szans…….to jest bardzo przykre doświadczenie i pierwszy prawdziwy dramat między Nami, a Urzędem. Dziecko musiałoby mieszkać u mnie od roku – obecne przemeldowanie na czas określony nie zmieni sytuacji…..trzeba okazać PIT potwierdzający pobyt dziecka w 2009 r.

Autyzm to poważna choroba—– przepisy, bzdurne przepisy prawne ……tej choroby osobiście nie rozumiem……będę pukała dalej, szukała rozwiązania…..a ono było tak blisko, dawało tyle nadziei…..nie, nie poddamy się, tylko bólu więcej……

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *