AUTYZM KUBUSIA.. – AUTYZM PAMIĘTNIK BABCI KUBUSIA

„Pamiętacie, kiedy byliście małymi dziećmi i wierzyliście w bajki, marzyliście o tym, jakie będzie wasze życie? Biała sukienka, książę z bajki, który zaniesie was do zamku na wzgórzu. Leżeliście w nocy w łóżku, zamykaliście oczy i całkowicie, niezaprzeczalnie w to wierzyliście. Święty Mikołaj, Zębowa Wróżka, książę z bajki – byli na wyciągnięcie ręki. Ostatecznie dorastacie. Pewnego dnia otwieracie oczy, a bajki znikają. Większość ludzi zamienia je na rzeczy i ludzi, którym mogą ufać, ale rzecz w tym, że trudno całkowicie zrezygnować z bajek, bo prawie każdy nadal chowa w sobie iskierkę nadziei, że któregoś dnia otworzy oczy i to wszystko stanie się prawdą. […] Pod koniec dnia, wiara to zabawna rzecz. Pojawia się, kiedy tak naprawdę tego nie oczekujesz. To tak, jakbyś pewnego dnia odkrył, że baśń może się nieco różnić od twoich wyobrażeń. Zamek, cóż, może nie być zamkiem. I nie jest ważne „długo i szczęśliwie”, ale „szczęśliwie” teraz. Raz na jakiś czas, człowiek cię zaskoczy, i raz na jakiś czas człowiek może nawet zaprzeć ci dech w piersiach”. Chirurdzy, Meredith

Los jest nieprzewidywalny. Moje dzieci, ja nigdy nie myślałam, że będę czerpała radość z drobnych sukcesów mojego upośledzonego wnuka. Nie sądziłam, że godzinami, z ogromną pokorą poczekam na Jego uśmiech, słowo, pocałunek.. Nasza baśń jest trochę INNA.. Kubuś – mój wnuczek żyje w jakiejś tajemniczej krainie baśni. Ta przygoda ma swój tytuł…to AUTYZM….

Schylony, skupiony i obojętny na otoczenie….nie widzi, nie słyszy, nie reaguje…JEST SAM.

W rączce przemiennie zmieniają się malutkie zabawki – autka, wagoniki, zwierzaczki.

Ułożone według schematu…autko obok autka, wagonik za wagonikiem, zwierzak za zwierzakiem. Tej chwili skupienia nie możesz przerwać…nie możesz ingerować w ład trwającej chwili. Jej długość jest różna – kilka minut…niekiedy godzina…

Z boku przyglądasz się nad precyzją.. Z buźki wypada okruszek ciasteczka…Kubuś usuwa tą „przeszkodę” tak zręcznie łapiąc w paluszki milimetrowe coś…okruszek. Ten trans jest jakiś magiczny. Wydobywa z siebie dźwięki tylko sobie znane…tonując te głoski w różny sposób…cichutko, głośniej….potem znowu cisza…

Akt skupienia kończy się….Kubuś wchodzi do naszego świata. Grymas uśmiechu, krótkie zdanie, a potem godziny terapii pod okiem córki. Przerywane na posiłek, zabawę ruchową..

W tych chwilach przerwy często rodzi się lęk…Motylek spina się swoim ciałkiem i ucieka przed siebie…szuka ciemnego miejsca. Najlepiej w szafie….tam sadza swoje drobne ciałko, przyjmuje postać embrionalną i czeka…Prośby, żeby wyszedł z tej swojej kryjówki nie są skuteczne, a natarczywość może zrodzić gwałtowny napad agresji…Czekamy pokornie …wychodzi…ponownie jest z nami. A potem radość …podskoki niczym piłeczka, klaskanie w rączki, szczery śmiech…te chwile są piękne…Reset myśli negatywnych u Kubusia, u nas…Jakby nic się nie działo…normalny, zdrowy chłopczyk…Chcesz, aby te chwile były wiecznością…chcesz, ale to na dzień dzisiejszy tylko pragnienie….

Radość…i głośny krzyk…płacz na „sucho” bez łez…Co się dzieje, jak przerwać ten napad histerii…Kubuś siedzi skulony w kącik , macha rączkami…odgania złe myśli…nie wiem???.

Wiem, że przed czymś się broni, nie widzimy przed czym, co za koszmar targa maleńkim umysłem. Ponownie jest z nami…po takim ataku , pewnie z niemocy ukazuje się na drobnej twarzyczce łza…niekiedy jedna duża łza….

Motylku…gdybym mogła poznać Twoje sekrety…tajemnice, które tak bardzo Ciebie męczą. Znalazłabym sposób na ich rozwiązanie. Nie potrafię. Nie potrafi zdiagnozować tych tajemnic świat nauki…Poukładałabym Twoje myśli Skarbie , abyś cieszył się swoim dzieciństwem. Nie masz tego szczęścia MALEŃKI…nie mają też inni. Wszyscy pokornie czekamy na postępy w medycynie. Zaakceptowaliśmy ten stan już dawno. Mamusia, Tatuś nauczyli się życia od nowa…Twoja niedoskonałość Aniołku została szybko zaakceptowana. Bunt, szok, oddalenie problemu…NIE, trwał bardzo krótko. Wyzwaniem dla nas wszystkich jest życie z Tobą, wyprowadzanie z tajemnicy i wpajanie norm zdrowego świata.

To Ty nam pomagasz odkrywać samych siebie…Mamusia, Tatuś…musieli być silni jeszcze przed diagnozą…nie wiedzieli pewnie, jak wiele w nich sił. Te pokłady gromadzone przez lata teraz są wykorzystywane….

Wczoraj dostałam przepiękny prezent…dzisiaj dostał też Dziadek….prezent inny i tak wartościowy….LAURKA wykonana przez KUBUSIA w asyście terapeutki, kochanej Pani MARTY….MÓJ WNUK….tak bardzo się stara…KOCHAMY CIEBIE..I BĘDĘ POWTARZAŁA TE SŁOWA DO KOŃCA SWOICH DNI …PÓKI CO MOTYLKU TYLKO MIŁOŚĆ MOGĘ TOBIE DAĆ…TONĘ MIŁOŚCI…A TY JĄ CZERPIESZ…WIEM…