Cześć,

Babcia Tosia powiedziała, że Anioły, które czytają bloga o mojej historii zadają często pytania na temat mojego schorzenia – AUTYZMU…

Czym wyróżniają się dzieci Autystyczne ; osoby z Autyzmem zewnętrznie nie różnią się wyglądem od zdrowych osób . Często to piękne twarze o lśniących , dużych oczach, normalnej budowie ciała. Ich schorzenie ukryte jest w główkach….dokładnie w móżdżku. Schorzenie zauważysz , kiedy chcesz nawiązać kontakt …..i zazwyczaj ten czar, zauroczenie ślicznym dzieckiem niczym halny wiatr zabiera  entuzjazm. Dzieci nie patrzą na Ciebie, zaczną szarpać płaszcz Mamy sygnalizując, żeby iść dalej. Mówią swoim językiem ( jeżeli mowa jest jeszcze nie wypracowana)…ujawniają się mankamenty wnętrza, które otulone pięknym okryciem jest INNE, niż sądziłeś.

Dlaczego Autyści izolują się od otoczenia ?  Nauka wskazuje, że jest to następstwo chaosu, które trawi ich organizm. Nieznajome dźwięki mowy osób obcych spinają ich napięcie. Obce twarze mogą być zamazane,  groźne. Osoby dotknięte Autyzmem żyją w pewnej harmonii, którą sami sobie wypracowali. Bliscy znają potrzeby chorych. Dostosowują się do ich reakcji……..dziwnych, tajemniczych, zaskakujących. Żyją w zdrowym świecie jednocześnie wchodząc w świat chorego. To pewna symbioza, która rodzi się z czasem.

Co jest przyczyną , agresji ,autoagresji….pewnie fakt obrony , demonstrowanie lęku ,który zaciera się poprzez wzmożenie własnego bólu. Chory mimowolnie odrzuca skupienie na strachu uczuciem bardziej skomplikowanym…..samookaleczeniem. To napady rodzące się w sposób nagły, nieprzewidywalny, bolesny dla chorego, bolesny dla otoczenia..

W życiu osób dotkniętych chorobą bywają chwile , kiedy ani wnętrze, ani wygląd nie podpowie z boku……to jest AUTYSTA. Jedna z mam chorego dziecka napisała tak prawdziwe zdanie……” kiedy osoba z zewnątrz  zobaczy mojego synka ( chłopczyk już mówi, czyta, patrzy….)  nie zrozumie, na czym na choroba polega. Nie oceni tej pracy, dzięki której dziecko dotarło do takiego stanu. Z AUTYZMEM prowadzi się walkę co dnia. Zaprzestanie terapii to regres….nauka wszystkiego od początku.

Tajemnica AUTYZMU to lęk dziecka i Twój. Możesz obudzić się któregoś ranka, rozpocząć dzień jak zwykle , całus na dzień dobry…i zaskoczy Ciebie ponowna cisza .

Staś, Agatka, Krystianek…czy Kubuś mogą nie poznać Twojej twarzy….mogą zamilknąć i nie reagować na słowa, gesty, prośby. Błoga cisza i wzrok skupiony w jednym punkcie.

Jak wytrzyma psychicznie ten widok rodzic, bliski……jeszcze wczoraj było tak dobrze…Boże, nie mam sił…POMÓŻ. Minuty są wiecznością, chaos dopada Ciebie…co dalej, jak długo, czy wszystkie lata ciężkiej pracy pozostały bez śladu????? Tak może się stać…niestety. Zachowanie dzieci jest nieprzewidywalne. Z radosnego śmiechu przechodzi w etap krzyku, lęku.  Pewnie już pisałam….któregoś dnia zostałam z Kubusiem sama.
Bawiliśmy się, czytaliśmy, układaliśmy puzzle…..Kubuś był tak radosny. Tuliłam dziecinkę, siadał mi na kolana i nagle chwila, której nie zapomnę do końca życia. Jedna z najdłuższych chwil w moim życiu. Kubuś usiadł na kanapce , podnosiłam zabawkę, którą rzucił na podłogę. Mój ANIOŁEK zmienił nagle barwę skóry…..sine oczka i tak mocno spięte mięśnie nóżek, rączek….całego ciała . Trzymałam jego malutkie dłonie, masowałam nóżki i stonowanym głosem prosiłam……KUBUSIU powiedz coś, rozluźnij się …..Kubuś patrzył obco w jeden punkt i prężył się coraz bardziej. Nie mogłam wziąć jego na ręce. Opór ciałka był zbyt silny. Masowałam główkę, która w dziwnych tikach była jakby przerzucana. Tuliłam się do niego, masowałam coraz mocniej jego spięte ciało…Gdzieś podświadomość podpowiadała mi, że nie mogę wpaść w panikę, bo zaszkodzę swoim zachowaniem jeszcze bardziej…..Tuliłam ISKIERKĘ i w jednostajnym rytmie bujałam się przy nim nucąc jakąś piosenkę.  Stan trwał kilka, może kilkanaście minut, kiedy Kubuś wyszedł z tego spięcia.
Był bardzo zmęczony…jakby wyrwany ze snu.
Poddawał się już wszystkim czynnościom. Wtuliłam jego małe ciałko do siebie, litry łez lały się po policzkach… czekałam na powrót dzieci. Tak bardzo się wystraszyłam…..ta scena wyglądała na typowy napad epilepsji. Nie wiedziałam, że Kubuś miewał już takie ataki , dzieci zaoszczędziły mi tej wiedzy…..
Kiedy wróciłam do domu błagałam Boga, żeby  sceny beznadziejnej niemocy oddalał od dziecka, które jest moim całym światem…..
Przykrych, trudnych scen choroby Kubusia widziałam bardzo dużo. Kocham  moje dzieci, że tak dzielnie walczą, że potrafią pokornie przeczekać kryzys Kubusia i dalej funkcjonować….uczyć synka mowy, gestów, życia w świecie zdrowym, beztroskim jakie każdy pragnie dla dziecka.
Ich siła, Nasza wiara……moc samego Kubusia musi skutkować sukcesem……..kiedy???? nie wiem….
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=Ag70Sd8kbis[/youtube]
KUBUSIA ODWIEDZIŁ MIKOŁAJ!!!!!!!ODNALAZŁ SWOJE BUTKI WYPEŁNIONE PREZENCIKAMI….
MOTYLKU MÓJ….ABY KAŻDY TWÓJ DZIEŃ BYŁ NIESPODZIANKĄ…..DLA CIEBIE I DLA NAS..