Dorota Gajos  cytat z publikacji

Literatura:
Aleksander Hulek. Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie. PWN. Warszawa 1984
Irena Obuchowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. PWN. Warszawa 1993

Małgorzata Kościelska. Oblicza upośledzenia. PWN, Warszawa 2000.

„W szczególnie trudnej sytuacji związanej z przeżyciami emocjonalnymi znajdują się rodzice dzieci autystycznych. Autorzy ci podkreślają, że obok typowych przeżyć rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodzice dziecka autystycznego bardzo silnie odczuwają stres związany z obojętnością uczuciową okazywaną im przez dziecko, które nie przejawia oznak przywiązania emocjonalnego. Innym czynnikiem stresogennym dla rodziców jest poczucie niejasności, co do możliwości dziecka oraz bezradność wobec wielu jego zachowań. Rodzice dzieci z autyzmem czują się zagubieni, mają poczucie braku kompetencji rodzicielskich. Silnie odczuwają przeciążenie ciągłą opieką nad dzieckiem – „wypalanie się sił”, beznadziejnością podejmowanych wysiłków, wyłączną odpowiedzialnością za los dziecka. Są często zrezygnowani, zmęczeni i sfrustrowani kontaktem z profesjonalistami.
Niezależnie od tego, jaka dysfunkcja jest przyczyną niepełnosprawności dziecka jego rodzice bardzo potrzebują wsparcia. Powinno ono pochodzić zarówno od specjalistów (lekarzy, terapeutów), jak również osób z bliższego i dalszego otoczenia rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju (..).

Ad 3. Sytuacja bytowa rodziny oraz zmiany w organizacji życia rodzinnego

Oceniając sytuację bytową rodziny bierze się przede wszystkim pod uwagę jej warunki mieszkaniowe i ekonomiczne. Od nich bowiem w głównej mierze zależy pozycja społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków oraz warunki rozwoju dzieci. Wychowywanie chorego dziecka powoduje, że większość matek musi zrezygnować z pracy zawodowej, co w znaczący sposób wpływa na obniżenie się standardu życia rodziny. Dodatkowym elementem pogarszającym jej status ekonomiczny są wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją dziecka oraz wydatki na zakup sprzętu i pomocy pozwalających na zorganizowanie mu odpowiednich warunków do nauki, rozwoju zainteresowań oraz atrakcyjnego spędzania czasu wolnego. Generalnie można pokusić się o stwierdzenie, że sytuacja materialna większości rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju jest bardzo trudna. Posiadanie i wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wprowadza wiele zmian w dotychczasowym życiu rodzinnym i pełnionych przez nią funkcjach. Po okresie wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice usiłują przywrócić równowagę życia rodzinnego modyfikując często jego organizację. Wiąże się to nierzadko z rezygnacją z własnych planów, zainteresowań, większość czasu poświęcając dziecku (..).

Wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju modyfikuje także życie zawodowe rodziców. Przerwanie pracy przez matki sprawia, że tracą one nie tylko zarobki, ale również możliwość realizacji planów i ambicji zawodowych. Powoduje także, iż pogarsza się sytuacja finansowa rodziny, co z kolei zmusza męża do szukania dodatkowej pracy, często po godzinach lub w dni wolne, dystansując go tym samym od rodziny i jej codziennych problemów. Innego charakteru nabierają również kontakty towarzyskie rodziców. Najczęściej są bardzo sporadyczne i okazjonalne, ograniczone do wąskiej grupy osób. Przyczyną tego jest zarówno brak czasu lub osoby mogącej w zastępstwie rodziców zaopiekować się dzieckiem, jak również poczucie wstydu, obawa niewłaściwych zachowań ze strony dziecka, zmęczenie rodziców. Oprócz rezygnacji z aktywnego życia towarzyskiego z podobnych przyczyn rodzice wycofują się także z uczestniczenia w życiu kulturalnym, rzadko chodząc do kina, teatru czy na koncerty(..)

Istnieją trzy podstawowe wzorce wsparcia, udzielonego przez rodzinę rodzicom źle rozwijającego się dziecka. Sytuacja pierwsza ma charakter dominacji najstarszego pokolenia. Zwykle babcia w takich wypadkach staje się osobą decydującą o funkcjonowaniu rodziny
i przejmującą główny ciężar odpowiedzialności za wszystkie sprawy związane z dzieckiem. Dla wielu dzieci miłość ich babć i dziadków była podstawową ostoją emocjonalną w okresach, kiedy ich rodzice przeżywali kryzysy i mieli trudności z akceptowaniem ich istnienia.
Drugi typ wsparcia rodzinnego ma charakter „usługowy” i polega na udzielaniu świadczeń we wszystkich tych sytuacjach, kiedy małżonkowie potrzebują pomocy, co przybiera postać czasowego przejmowania opieki nad dzieckiem, wspólnych wyjazdów na wakacje, udzielania wsparcia finansowego itd. Typ trzeci wyraża przede wszystkim więź emocjonalną, akceptację i zrozumienie, gotowość do dzielenia się przeżyciami  i doświadczeniami.
Bardzo korzystne jest z punktu widzenia rodziny z dzieckiem chorym, czy źle rozwijającym się istnienie oparcia w szerszych kręgach rodzinnych, możliwość bywania w domach, w których rodzice i dzieci czują się bezpiecznie, mając przy tym szanse wchodzenia w różnego typy kontakty społeczne. Podsumowując, rodzina, której członkiem jest dziecko niepełnosprawne, aby prawidłowo zachować równowagę i trwałość musi dokonać istotnych przekształceń w swoim dotychczasowym funkcjonowaniu. To bardzo trudne zadanie, dlatego konieczna jest pomoc z zewnątrz”.

ŚWIĘTE SŁOWA!!!!!POMOC Z ZEWNĄTRZ!!!!!!POMOC, O KTÓRĄ ZABIEGASZ SAM SZUKAJĄC DRÓG WYJŚCIA Z TEGO LABIRYNTU….

NIC MOTYLKU, DAMY RADĘ. NIE WIEM KIEDY. POGADAM TAK NA POWAŻNIE Z NASZĄ BOZIĄ, DA NAM JAKIŚ SYGNAŁ, ZOBACZYSZ.

JESZCZE ANIOŁY KRĄŻĄ WOKÓŁ NAS.JAK ONE WYGLĄDAJĄ —–WIDZISZ SŁONKO, BABCIA TEŻ NIE WIE…ALE JEST PEWNA, ŻE CHODZĄ OBOK  …BĘDZIESZ SZCZĘŚLIWY , JAK W CHWILACH ŻYCIA, KIEDY ANI TY, ANI MY NIE WIEDZIELIŚMY, ŻE  MASZ W SOBIE TAJEMNICZĄ CHOROBĘ ZWANĄ AUTYZMEM..