Grażyna Bodora – cytat z publikacji
(..)Warunkiem dawania sobie rady z dzieckiem autystycznym jest spójny dom, pomaganie sobie nawzajem, atmosfera sprzyjająca mówieniu o swoich uczuciach i wspólne uczestniczenie w zajęciach poza domem. NAJWAŻNIEJSZE , TO KOCHAĆ SWOJE DZIECKO. Udowodnił to Barry Kaufman, filozof i psycholog amerykański, który wraz z żoną Suzi, opracował nowatorski program ,,Opcji’’, wykorzystany w pracy z ich autystycznym synkiem – program zakończony powodzeniem. Uczy w tym programie ,,jedynego w swoim rodzaju stylu i wizji życia, wypełnionego miłością, nazwanego Procesem Opcji, mającego zastosowanie zarówno w kształceniu jak i w terapii.
Rodziny z dziećmi autystycznymi potrzebują wsparcia. Obok celów nakierowanych na pomoc dla rodziców, niezwykle istotnym jest zarysowanie planów postępowania z dziećmi (..)
Rodzice potrzebują poradnictwa w tym ciężkim zadaniu, zarówno w sensie emocjonalnym, jak i praktycznym. Poradnictwo dotyczy nie tylko procesu asymilacji, lecz także wsparcia praktycznego, jak organizowanie opieki, specjalnych warunków bytowania, itp.(..)”
Słowa, słowa, słowa…wdrożyć w realizację , to już jest problem.
Rodzice chorych dzieci zdani są tylko na samych siebie – niestety. Na odpłatne konsultacje, terapie, diety, opiekę medyczną. Proces leczenia Kubusia toczy się już drugi rok…Boże, dziękuję, że on już trwa. Nie chcę myśleć, co by się stało, gdybyśmy sami nie zaobserwowali zmian w jego zachowaniu …..a przecież chodziliśmy z nim do różnych lekarzy choćby na bilanse – roczny, dwulatka. Wszystko ok., rozwój prawidłowy . Nie znam możliwości lekarzy w rozpoznaniu, wychwyceniu poprzez badanie stanu zagrożenia dla dziecka. Faktycznie to rodzic jest tym pierwszym ogniwem, który dopatrując się jakiś zmian rozpoczyna pielgrzymkę celem uzyskania porad u specjalistów….tylko prywatnie, to jasne. Zapisy do specjalistów w uspołecznionej służbie zdrowia to okres oczekiwania kilku, kilkunasto miesięczny. Chory system w całej rozciągłości . Wiedzę, którą czerpiemy na temat schorzenia to wzajemna komunikacja poprzez Internet z Rodzinami, to szukanie wielogodzinne informacji w Internecie. Błahostki….jakie pomoce naukowe, jaka terapia , jaka dieta…..Dziękuję Boże, że moja sytuacja materialna pozwalała na finansowanie procesu leczenia. Mogłam brać kredyty, żyć sama bardzo skromnie , najważniejszy jest Kubuś i jego potrzeby. Kolejny ostry zakręt do pokonania mojej ścieżki życia pojawił się nieoczekiwanie…ale może tak być musiało. Po 28 latach pracy dostałam propozycję przejścia do Poznania….miejsca oddalonego od Bydgoszczy o przeszło 100 km…
Miałam zostawić dzieci same, bez wsparcia choćby psychicznego, pomocy wprost. NIGDY W ŻYCIU!!! Rozstałam się z firmą , rozpoczynam nowy etap , kolejne wyzwanie. Założyłam własną firmę , może damy radę i wszystko jakoś się ułoży….musi, innej opcji nie mamy.
Mówią , że jestem „ twardzielem” o gołębim sercu…..ile w tym prawdy, nie mnie oceniać. Życie to ring
( mój tato był bokserem) , może ta waleczność to geny po NIM…nigdy nie poddaję się walkowerem.
Pewnie zaskoczę czytelników tego bloga…moja praca, zarazem pasja to też bezustanna walka z czymś złym….z nieuczciwością, cwaniactwem, kłamstwem. Stąd być może wyostrzona wrażliwość na krzywdę tych słabszych, którym zawsze pomagam. Pomagam też tym, którzy się zagubili w życiu, zbłądzili , okażą skruchę …i stają się wartościowymi ludźmi . Czerpię siły , dzięki głębokiej wierze…….szukam tak długo, aż znajdę wyjście…..Odszukam może i ja pomocy dla KUBY, który już od dzieciństwa zdany jest na walkę, walkę o swoją przyszłość.
Link do artykułu, który obrazuje moją postać….to nie jest lansowanie …to fragment mojego życia, to obraz mojej postaci….babci małego chłopczyka, którego dotknęło nieszczęście.
http://www.pomorska.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20100819/MOTORYZACJA/454772081
Trudno żyć w takim rozrzucie emocji ?????- NIE…wszystko można pogodzić…..walkę, ból, cierpienie…i być konsekwentnym w swoich postanowieniach….tak zwyczajnie rozumieć potrzeby bliźniego…pochwalić, albo wyprowadzić na właściwą drogę….tej dla Kubusia jeszcze nie odszukałam, wierzę, że znajdę.