Choroba dziecka –cóż gorszego spotkać może rodziców ?? Życie nabiera innego sensu ,każda myśl wybiega na przód –co dalej, jak pomóc, zatrzymać ten proces. Scenariusz w tych rodzinach pisze się sam. Co dnia jest tożsamy z poprzednim – WALKA , poświęcenie, pokora, nadzieja….smutek, radość ,łzy i śmiech. Uśmiechu jest jakby więcej właśnie wśród osób dotkniętych nieszczęściem….paradoks, dziwne….a jednak prawdziwe.

Uśmiech , słowo wypowiedziane przez zdrowego maluszka to takie naturalne. Taniec według swojej aranżacji, klaskanie rączkami , zwykła zabawa….to daje z siebie każdy mały człowieczek. Cieszymy się razem z nim, to jasne. Uśmiech dziecka chorego , jego słowo wypowiedziane z sensem zupełnie przypadkowo, utrzymanie rytmu w trakcie ruchu – to jest nieopisana radość rodziny chorych dzieci, które tych emocji w wyniku chorób są pozbawione.

Te  drobne kroczki do normalności ,to nagroda za trud przeogromnej pracy dziecka i jego bliskich, te drobne kroczki to właśnie ten SZCZERY UŚMIECH . Uśmiech ,a radość to dwa różne pojęcia, radości jest znacznie mniej…niestety.

Postępy, które przez ostatni miesiąc zrobił Kubuś to NASZA NADZIEJA, że ten CUD się zbliża, że Kubuś wyzwoli się choć w mikronie ze swojej niewoli….ze świata, który jest tak obcy i okrutny. Widok wnuczka, synka wystraszonego z niewiadomej przyczyny , stojącego wśród pięknych kwiatków na polance, trzymającego swoją małą główkę rączkami, z zamkniętymi oczyma……i chwilowy, okropny krzyk…bardzo boli taki widok, serce pęka z bezradności. Chwila takiego wyłączenia Kubusia to wieczność. Potem jakby przebudzenie i MOTYLEK jest znowu z nami. Nie opowie o przyczynie swojego strachu, nie opisze , czego się bał….nie potrafi. Powrót do domu, podskoki , machanie patykiem znalezionym w lesie – piękny widok, ile radości . Dźwięk głosu, który coraz częściej jest słowem –kochamy te chwile. I znowu przerwa, wyrwanie od nas przez to coś……układanie samochodów w rządku tak bardzo precyzyjnie, z największą starannością , dopasowywanie tego ciągu kolorami….to znowu JEGO ŚWIAT….nie słyszy, nie reaguje….musi dokończyć wyznaczone przez siebie zadanie. Drobna zmiana w tym zadaniu to zburzenie harmonii, którą sobie sam stworzył. To ON jest autorem tej konstrukcji i tylko ON może coś przestawić , nikt z otoczenia…boli taki widok, bardzo boli. Z czasem ponownie wraca normalność – słyszy, przytula się , jest NASZ, tylko NASZ ….CUDOWNY CHŁOPCZYK dręczony przez coś, czego nikt jeszcze nie rozumie , nie potrafi wyleczyć….ciemny, chłodny, beznadziejnie kręty tunel…jak w nim żyć, jak funkcjonować….nie wiem…

MOTYLKU mój – doczekamy chwili, kiedy ten koszmar się skończy, kiedy Twoje przykre, okrutne doznania zatrą się w Twojej główce i nigdy nie przypomnisz sobie, że musiałeś tak mocno cierpieć….nigdy…pokornie czekajmy MALEŃKI . Jeszcze troszkę, a Bozia wynagrodzi utratę Twoich dziecinnych chwil w sposób szczególny . Tak bardzo w to wierzę, i TY WNUSIU WIERZ…Zapamiętasz tylko chwile, które dawały Tobie tyle radości…HIPOTERAPIĘ , skakanie po kałużach i wszystko to, co rysowało grymas uśmiechu na tej małej twarzyczce…DAMY RADĘ MOTYLKU –MUSIMY !!!!!!!

GOŚCIU- pozostaw po sobie ślad, napisz słówko Kubusiowi…ON kiedyś przeczyta..

Albert Einsztain też  chorował na AUTYZM…czy o tym wiedział, pewnie nie..