Grażyna Bodora –Fragmenty z publikacji.

„Również bardzo ważnym wsparciem psychicznym, szczególnie dla matki jest akceptacja społeczna. Aby matka  mogła sprostać ogromnemu zadaniu, z którym zmagać się będzie przez lata, musi uzyskać pomoc środowiska rodzinnego, terapeutycznego i społecznego. Jednakże matka rzadko to wsparcie otrzymuje (..)

Profesjonaliści sami niekiedy dotkliwie odczuwają własną bezsilność. Rzutuje to na formę i treść udzielanych rodzicom porad i wyjaśnień, obserwuje się wciąż niemożność zaproponowania rozwiązań terapeutycznych, które dałyby szybkie i pozytywne wyniki, często szuka się przyczyn istniejących niepowodzeń w rodzinach traktując ich jako osoby, które można obciążać odpowiedzialnością za stan aktualny dziecka. Wyżej wymienione braki uzupełniają we własnym zakresie i inicjatywie sami rodzicie, zakładając stowarzyszenia i towarzystwa, gdzie wymieniają doświadczenia, konkretne przeżycia, niepowodzenia i sukcesy w sprawowaniu nad tymi dziećmi opieki.

Autyzm jest zaburzeniem rozwoju, oznacza to m.in., że podstawowy problem pozostaje przez całe życie. Z problemem tym pozostają, więc też rodzice dzieci autystycznych. Znane jest powiedzenie, że stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych jest sprawdzianem poziomu jego kultury. Wydaje się, że można by uzupełnić: „niepełnosprawnych umysłowo”, ponieważ ta grupa jednostek akceptowana jest wciąż najtrudniej i w stosunku do niej przetrwało najwięcej uprzedzeń. Najlepiej o tym wiedzą właśnie rodzice dzieci autystycznych, na których los bardziej wpływają postawy społeczeństwa, aniżeli fakt posiadania kalekiego dziecka.

Choć zdawać by się mogło, że nikt nie podoła wyzwaniu, jakie stawia przed rodziną opieka nad dzieckiem autystycznym, to jednak tysiące rodziców na świecie zajmuje się swoimi autystycznymi dziećmi. Nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci autystycznych, bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście (..)

Boziu wiesz, to wszystko jest jakieś dziwne. Jestem mały, myślą za mnie moi rodzice,bliscy. Wiem, że  sytuacje, które towarzyszą walce o mój stan zdrowia są naprawdę kosmiczne. Moja babcia zaopatrzyła mnie we wszystkie leki niezbędne do detoxu, odtrucia  organizmu . To odtrucie to ogromna szansa dla mnie , szansa, że moja odporność się ustabilizuje, nie będę musiał zażywać dwa razy w miesiącu antybiotyków, które nie są  skuteczne. Mój mózg ma szansę uwolnienia choćby z odrobiny substancji, które blokują  mój rozwój . Detox na bazie ziół mógłbym odbyć w specjalnym ośrodku oddalonym  setki kilometrów od domu….albo w swoim domu zażywając te preparaty. Warunkiem przyjmowania preparatów, które odtrują mój organizm jest konieczność opieki lekarza, który interweniowałby natychmiast, kiedy mój stan zdrowia uległby gwałtownemu pogorszeniu. Moja mamusia konsultowała się z kilkoma lekarzami – pediatrami prosząc o ewentualną interwencję ,gdyby taki groźny stan mnie dopadł. Lekarze pediatrzy odmówili tłumacząc, że leczenie niekonwencjonalne nie jest związane z medycznymi pojęciami , nie będą mnie ratowali, kiedy mama na własne ryzyko zastosuje preparaty, które w 75% poprawiły stan dzieci chorych na autyzm. Jak tutaj moja Mamusia nie mogła się nie popłakać z bezradności. Ona jest bardzo zmęczona. Babcia zainwestowała w te zioła bardzo dużo pieniążków. Też wierzy, że jeżeli są to sprawdzone preparaty trzeba je zastosować, każdy chce mi pomóc. Mamusia tylko chciała mieć takie poczucie bezpieczeństwa, kiedy leki zapisane przez lekarza od ziół wpłynęłyby na mój stan zdrowia bardzo negatywnie ,to ktoś udzieli mi pomocy. Niektórzy lekarze  ignorują mój stan  całkowicie. Cały proces leczenie odbywa się prywatnie- terapie, leki itd. To bardzo dużo kosztuje. Wspiera Nas cały czas pieniążkami babcia, rodziców na te terapie nie stać. Mamusia nie pracuje, musi się zajmować tylko mną, pracuje ciężko tatuś . Jego wynagrodzenie wystarcza jedynie na skromne życie, a moje leczenie…

Babcia kiedyś rozsyłała apele do różnych firm prosząc o wsparcie finansowe, nikt nie zareagował. Na moje konto w Fundacji wpłaciły tylko trzy osoby, taki dar SERCA- DZIĘKUJĘ. Babcia powiedziała, że jest tyle osób potrzebujących i ona ma rację. Nie możemy prosić o nic, musimy sobie jakoś radzić na tyle, na ile wystarcza babci budżet.

To nie jest sprawiedliwe Boziu i Pani Bodora w tym artykule ma rację . Dlaczego  mamusi nie wspiera lekarz, tylko straszy, że może mi zaszkodzić . Przecież Ona mi pomaga całą dobę, daje z siebie wszystko. Dobrze , że ma wsparcie bliskich, bo samiutka ze mną- nie , ja pewnie byłbym w Ośrodku dla chorych dzieci bez mamusi i tatusia.

Po długim szukaniu Mamusia spotkała lekarza, który będzie czuwał nade mną w trakcie tej odtruwającej terapii. Ten Kochany  Pan doktor jest na urlopie. Detox zostaje przesunięty na 1 września….a mógłbym już zacząć….brak innego lekarza , który by się zgodził być przy mnie blokuje kolejne kroki mojego rozwoju. Od września miałem zacząć chodzić do przedszkola na 3 godziny dziennie dwa razy w tygodniu. Miałem spróbować pod okiem terapeuty nauczyć się przebywania z dziećmi, wyzbycia się lęku przed nimi . Nic z tego , detox trwa 10 tygodni , a 1 września tuż, tuż…znowu mamusia musi zapłacić pieniążki za trzymanie miejsca w tym przedszkolu, bo inaczej mi wszystko przepadnie.

Boziu , spraw , żeby moi bliscy nie napotykali na tyle przeszkód. Tak  bardzo chcą mi pomóc , a sami o  pomoc muszą zabiegać tylko we własnym zakresie.  Gmina, w której mieszkam   opłaca hipoterapię. Te Panie i Panowie Urzędnicy są bardzo życzliwi, gorzej z  służbą zdrowia. Mam AUTYZM – trudno, niech sobie zostanę bezradnym człowiekiem  na zawsze. To boli Boziu wiesz, to bardzo boli…bo łzy moich bliskich są łzami, które płyną po mojej małej buźce. Nie jestem winny temu, że jestem chory…ani winnymi nie są moi bliscy. JESTEM JAKIM JESTEM . Praca ze mną to cel, który wyprowadza mnie z tej INNOŚCI….Boziu, stój przy Nas…..proszę, niech wyjdę z tego kokonu ….