Grażyna Bodora – fragmenty publikacji – źródło Internet
Dziecko autystyczne i jego rodzice
Znaczenie i rola rodziny w całokształcie rozwoju dziecka jest kwestią bezsporną. W odniesieniu do dziecka autystycznego rola rodziny wyraźnie wzrasta. Autystyk jest dzieckiem do pewnego stopnia wyjątkowym, potrzebuje od rodziców specjalnej pomocy, wymaga indywidualnego traktowania. Jego rozwój zależy od warunków środowiskowych i właściwego zaspokajania przez rodziców jego potrzeb.
Najbardziej obezwładnia bezsilność i lęk przed niepewną przyszłością.
Gdy rozszerza się zakres wiedzy rodziców o naturze kalectwa i możliwościach przyjścia dziecku z pomocą, zmniejsza się poczucie beznadziejności, i wzrasta chęć do działania.” ·Dla dobra dziecka ważne jest, by rodzice chcieli i umieli okazać mu swoje zadowolenie i radość z wszelkich jego osiągnięć nawet wtedy, gdy są one wyjątkowo skromne, nie powinni myśleć o nim jako o dziecku skazanym na życie w poczuciu nieszczęścia.
Istotnym elementem postaw wobec niepełnosprawności dziecka przejawianych w danej rodzinie jest wiedza. Podstawą jej formowania stanowią indywidualne doświadczenia danej jednostki oraz funkcjonujące w jej otoczeniu stereotypy. Niedostatki wiedzy o dziecku mogą kształtować nieadekwatne względem jego możliwości oczekiwania.
Obszary wiedzy to:
- Ogólna wiedza o autyzmie i towarzyszących mu konsekwencjach, obraz posiadanego dziecka;
- Percepcja istniejącego systemu opieki i pomocy świadczonej dzieciom z autyzmem oraz ich rodzinom
- Wyobrażenia dotyczące własnej roli i możliwości.
Rodzicom na ogół trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Upośledzenie niezależnie od stopnia i rozwoju, przygnębia większość rodziców.
Seria charakterystycznych reakcji to:
- nie uznawanie faktu upośledzenia,
- wiara w możliwość wyleczenia,
- szukanie pomocy u różnych lekarzy,
- rozpacz i poczucie winy.
Występujące w procesie adaptacji reakcje i zachowania przechodzą swoistą ewolucję o następujących stadiach:
- szok psychiczny powstały w momencie uświadomienia sobie kalectwa dziecka (trwający niejednokrotnie do roku),
- próby zaprzeczenia zaistniałej sytuacji,
- uruchamianie reakcji lękowych, depresyjnych bądź agresywnych,
- mechaniczne przystosowanie się do wypełniania codziennych obowiązków wobec dziecka bez pogodzenia się z faktem jego niepełnosprawności,
- właściwa adaptacja polegająca na redefinicji istniejącej sytuacji, reorganizacji dotychczasowego życia i akceptacji wartości, jaką stanowi niepełnosprawne dziecko.
Procesowi zaakceptowania dziecka upośledzonego towarzyszą duże opory wewnętrzne. Droga do akceptacji wiedzie zawsze przez fazę walki, zaprzeczenia i wyrzutów sumienia. Pierwsza wiadomość o niepełnosprawności dziecka otrzymywana zazwyczaj w początkowych miesiącach jego życia lub w okresie przedszkolnym stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy, który objawia się niekiedy szokiem lub wybuchem histerii. Potem następuje cała seria charakterystycznych reakcji: nie uznawanie faktu upośledzenia, wiara w możliwość wyleczenia, szukanie pomocy u różnych lekarzy, rozpacz i poczucie winy. Poczucie winy prowadzi z kolei do wzajemnego oskarżania się rodziców i szukania przyczyn upośledzenia, co powoduje wiele fałszywych posunięć dezintegrujących życie rodzinne i powodujących nasilenie się frustracji.
Przyczyną powyższych reakcji może być:
- Poczucie niespełnionej samorealizacji spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka.
- Konflikt między uczuciami macierzyństwa i ojcostwa a niechęcią do dziecka.
- Przeświadczenie, iż upośledzone dziecko jest symbolem kary za uprzednie postępowanie, co rodzi duże poczucie winy.
- Lęk przed podejrzeniami ze strony znajomych o ,,wstydliwą chorobę’’, która wywołała upośledzenie.
- Poczucie wiadomości o urodzeniu się upośledzonego dziecka jako faktu osobiście hańbiącego.
Wyróżnia się pięć kolejnych faz kształtowania się postaw rodzicielskich wobec faktu choroby dziecka:
- Uświadomienie sobie wagi problemu.
- Zaznajomienie się z istotą autyzmu.
- Próby wykrycia przyczyn.
- Szukanie pomocy.
- Akceptacja całego układu warunków.
Autyzm jest zabójczy nie tylko dla relacji dziecka, a ludźmi i światem, uderza w matkę.
Jej własne dziecko każdego dnia podważało jej macierzyńskie kompetencje. Nie chciało się przytulać, nie patrzyło na nią, nie uśmiechało się, krzyczało lub nie reagowało na nic. Więc jak komunikować się z ukochanym dzieckiem, jeśli nie chce ono, by brać je na ręce, nie reaguje na swoje imię, wyje a nigdy nie płacze łzami. Jeżeli – jak się zdaje – nie potrzebuje miłości. Trzeba tylko poświecić mu wiele czasu, okazać wiele miłości i cierpliwości, zwłaszcza wtedy, gdy jest to miłość trudna i często bolesna, bo przeżywana w samotności i w poczuciu opozycji do nastawień społecznych. Zaakceptowanie swojego upośledzonego dziecka bywa tym trudniejsze, że nie zawsze środowisko społeczne, ma dla niego pełne zrozumienie. Rodziny z dziećmi upośledzonymi wciąż jeszcze są czymś ,,nieodpowiednim’’ w naszych społeczeństwie. Niesłusznie uprzedzenia i przesądy panujące powszechnie na temat dzieci autystycznych odsuwają te dzieci i ich rodziny na dalszy plan lub w ogóle eliminują ze społeczeństwa. Niekiedy obciąża się rodziców odpowiedzialnością za niepełnosprawność dziecka. Ci zaś, widząc tak wrogie w stosunku do siebie nastawienie, izolują się od ludzi, i zdają się wyłącznie na swoje siły.
Pod wpływem stresu związanego z długotrwałym kontaktem i opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem pojawia się kompleks zaburzeń fizycznych, emocjonalnych, intelektualnych i motywacyjnych. Takie zjawiska określane są mianem ,,zespołu wypalania się sił’’. Wspomniane zaburzenia mogą rzutować na zdolność i motywację do pracy z dzieckiem, zwiększać odczucie dystansu emocjonalnego i sprawiać, iż podejmowane działania cechować będzie postępujący automatyzm i stereotypowość.
Wyodrębniono 15 komponentów ,,wypalania się sił’’:
- Brak odprężenia i poczucie wyczerpania.
- Poczucie bezradności, osamotnienia i izolacji związane ze sprawowaniem ciągłej opieki nad dzieckiem.
- Poczucie nieskuteczności własnych wysiłków wychowawczych.
- Brak oczekiwanych rezultatów w rozwoju dziecka pomimo dużego zaangażowani w pracę.
- Brak wiedzy i doświadczeń wychowawczych.
- Nadmierne poczucie obowiązku.
- Poczucie braku zrozumienia ze strony innych.
- Trudności występujące w kontaktach ze specjalistycznymi placówkami.
- Nieporozumienia dotyczące możliwości rozwojowych dziecka i nierealistyczne
- oczekiwania związane często ze zbyt późną diagnozą.
- Poczucie winy wobec innych (zdrowych) dzieci w rodzinie.
- Negatywna ocena klimatu emocjonalnego panującego w rodzinie.
- Nieufny stosunek do placówek przeznaczonych dla niepełnosprawnych
- Niska samoocena związana z sytuacją zawierająca sprzeczności interesów. Łączyć się ona może z poczuciem odpowiedzialności rodziców za dziecko a jednocześnie z planami umieszczenia go w przyszłości w dobrej placówce, gdzie znajdzie właściwą opiekę
- Rezygnacja z podejmowania wysiłków, by pomóc dziecku.
- . Brak energii, poczucie zmęczenia fizycznego i psychicznego.”
Warunkiem dawania sobie rady z dzieckiem autystycznym jest spójny dom, pomaganie sobie nawzajem, atmosfera sprzyjająca mówieniu o swoich uczuciach i wspólne uczestniczenie w zajęciach poza domem.”
To mikro streszczenie problemów, które co dnia pokonują rodziny chorych dzieci.
Dlaczego…dlaczego państwo jest jakby obok tak poważnych dramatów jednostek, dlaczego zmęczona matka, ojciec – nie tylko autysty, innego chorego dziecka muszą sami resztą sił szukać dróg wyjścia, chłonąć wiedzę jak pomóc , ulżyć swojemu potomkowi?? Jestem babcią Kubusia, matką Jego Matki- czy i ja nie cierpię patrząc na ból najbliższych mi osób …cierpi mój wnuk wprost, cierpią jego rodzice.Wspieram ich w tym cierpieniu sama odczuwając ból..ból bezradności . Dajemy jakoś radę – jak długo…..nie wiem.
W wielu krajach zachodnich chore dzieci, ich rodziny otoczone są szczególną opieką. W naszym kraju opiekę organizuje sobie sam chory, bo rodzic chorego dziecka jest też chory…chory z niemocy. Może doczekamy czasów , kiedy błagalna, zmęczona dłoń zostanie podtrzymana przez tych, którzy powinni ją choćby zauważyć, w żadnej mierze nie odrzucać….może doczekamy , że cywilizacja swój postęp odciśnie na sferze moralnej, nie tylko materialnej…póki co , są to tylko marzenia .
„Samotność jednych jest ucieczką chorego; samotność drugich ucieczką przed chorymi”.
„Lekarzu, pomóż sobie sam; w ten sposób pomożesz także choremu”.
