Artykuł

Jak zespół Retta i inne schorzenia wpływają na babcię i dziadka?

Źródło: Judy Lavin/IRSA Judy Lavin autorka książki „ Special Kids Needs Special Parents”

Dziadek i babcia często przeżywają bardzo trudne chwile, gdy rodzą się wnuki albo gdy te dzieci wymagają szczególnej opieki. „Smutek dziadka i babci ma na ogół więcej przyczyn niż smutek rodziców, ci pierwsi są bowiem zatroskani i swoim dorosłym dzieckiem, i wnukiem czy wnuczką”, twierdzi Becky Pruitt, pracownica socjalna z Lutheran General Hospital w Park Ridge w stanie Illinois. Dziadek i babcia dziecka specjalnej troski odczuwają utratę typowej więzi między wnukami a dziadkami. Mają oni wcześniej swoje marzenia dotyczące nienarodzonych wnuków, tak jak rodzice mają marzenia związane z ich nienarodzonymi dziećmi, toteż – nie inaczej niż rodzice – muszą wyzbyć się marzeń. Bywa tak, iż utrata marzenia staje się odczuwalna dla dziadków, gdy dziecko zaczyna rosnąć. Przy pewnych skłonnościach dziecko może się urodzić jako „normalne”, a dopiero potem pojawią się problemy. Tak jest w przypadku zespołu Retta. Dzieci z tym zespołem, występującym w zasadzie u dziewczynek, rodzą się jako klinicznie normalne. W ciągu 6 –18 miesięcy ich stan fizyczny pogarsza się jednak. Zespół Retta jest schorzeniem neurologicznym, traci się zdolność mówienia, a nawet poruszania się w pożądany sposób. Tak jak było w przypadku Abigail Brodsky, która wystąpiła na kanale Discovery Health Channel w programie o dzieciach z zespołem Retta, zdarza się zgon z powodu powikłań związanych z tą chorobą. „Czekałam na to w pełni sprawne dziecko, a teraz wciąż odczuwam utratę czegoś”, wyznała Arlene Day, która ma wnuczkę z rozpoznanym zespołem Retta. „Nie mieliśmy szans na zaobserwowanie jej rozwoju. Polało się wiele łez. Ja sama przede wszystkim martwiłam się córką. Jak to wpłynie na nią i jej męża? Nie przewidywałam takiego życia dla niej i wciąż się zastanawiałam: „Jak mogło do tego dojść?”(..) Dziadkowie często płaczą, reagują bardzo emocjonalnie, kiedy rodzą się wnuki z jakimiś problemami. I dobrze, że pierwsza reakcja na diagnozę ma zwykle tylko charakter emocjonalny. Nie zawsze wskazuje na to, jak będzie przebiegała adaptacja dziadka i babci do choroby wnuka czy wnuczki.(..) W innych przypadkach występuje u dziadków wpierw wstrząs emocjonalny, a potem zmiana nastawienia. Gdy Casey, wnuczka Janie Tyson, urodziła się z zespołem Downa, babcia płakała i walczyła ze swoimi emocjonalnymi reakcjami. Wreszcie jednak zrozumiała, że nie trzeba być „doskonałym”, żeby okazać się kimś wartościowym, i że od każdego można się czegoś nauczyć.(..)”

Zespól Retta, Zespół Aspergera , Autyzm – to zbliżone do siebie jednostki chorobowe. Dzieci dotknięte tymi schorzeniami są INNE, inne bo brak z nimi normalnego kontaktu . Ich emocje są nieprzewidywalne . Piękny śmiech może natychmiast zamienić się w nieopanowaną złość. Tak do końca nie wiesz, czy rozumieją co do nich mówisz. Kubuś odpowiada na pytania krótkimi sylabami, gestykuluje rączkami, całym ciałem. Wchodzę w ten Jego świat , kiedy on wychodzi z mojego. Wnuczkowi jest bardzo trudno tak szybko zmieniać granicę dwóch światów, ja też „kurczę” się, kiedy staram się pojąć jego emocje. Granica  jest opisywana różnie  To mur, bańka mydlana, szyba….Strasznie trudne , ale trzeba trwać i walczyć z całych sił wierząc, że ta bariera kiedyś zostanie zburzona, że Kuba trzaśnie drzwiami swojej krainy i nigdy tam nie powróci…

„Nie czekaj, aż rozpocznie kto inny. To do ciebie dzisiaj należy zainicjowanie kręgu radości. Często wystarczy mała, malutka iskierka, by wysadzić w powietrze ogromny ciężar. Wystarczy iskierka dobroci, a świat zacznie się zmieniać. Miłość to jedyny skarb, który rozmnaża się poprzez dzielenie: to jedyny dar rosnący tym bardziej, im więcej się z niego czerpie. To jedyne przedsięwzięcie, w którym tym więcej się zarabia, im więcej się wydaje; podaruj ją, rzuć daleko od siebie, rozprosz ją na cztery wiatry, opróżnij z niej kieszenie, wysyp ją z koszyka, a nazajutrz będziesz miał jej więcej niż dotychczas”. Bruno Ferrero .Modlę się i wzmacniam wiarą , że już bliżej, niż dalej do zwycięstwa.