Choroba, zaburzenie – zawsze zaskakuje .Dotyka niemowląt, dzieci, młodzież, dorosłych, starców.

Będąc zdrowym nie wnikamy , co byłoby , gdyby taki stan nastał pod naszym dachem, pod dachem osób bliskich . Słusznie. Myśli pesymistyczne , wybieganie w przyszłość z wizją czarnego scenariusza serialu zwanego życiem nie wzmocni naszej psychiki . Żyjemy chwilą – tu i teraz . Cieszmy się z każdego poranka , mijających chwil dnia , wieczoru, który kropką zamyka kolejną kartę losu.

Często nie zdajesz sobie sprawy , że następny dzień w ułamku chwili może stanowić przełom spokojnej wędrówki szlakiem życia .Twoje dziecko jeszcze wieczorem wysłuchało bajki na dobranoc .

Wtulone w Twoich ramionach zasnęło. Poranek, jak każdy poprzedni zaczynasz tymi samymi czynnościami . Toaleta, przygotowujesz śniadanie domownikom, gorące kakao czeka na Córkę, którą zaraz pójdziesz obudzić . Uchylasz drzwi do pokoju dziecka , spokojnie prosisz ; Aniu wstajemy . Wracasz dokończyć pakowanie kanapek do pracy .Mija kilka minut ,wchodzisz do pokoju dziewczynki, dotykasz jej głowy z zamiarem pogłaskania, ucałowania na dzień dobry.Aniu wstajemy , idziemy do przedszkola. Ania nie reaguje .Jesteś przekonana, że to głęboki sen .Ponawiasz prośbę, siadasz na łóżku, bierzesz w swoje dłonie rączkę dziecka, która bezwładnie opada . Odsłaniasz rolety, pojawia się obraz, którego nigdy w życiu nie zapomnisz. Ania leży w bezruchu .Sprawdzasz oddech …Jezu , co się stało ? Oddycha, ale nie reaguje na Twoje słowa , nie otwiera oczu , wygląda inaczej …

Miliony pytań tworzą chaos w głowie . Próbujesz jeszcze podniesionym głosem , krzykiem wybudzić –bez skutku. Kilka razy wybierasz numer telefonu do Pogotowia . Mylisz klawisze …nie 112, a 102, 122.

Głos dyspozytora –nareszcie ! Proszę o pilną pomoc, moje dziecko straciło przytomność !!

Drżysz , nie potrafisz poskładać myśli. Trzymając rękę Ani dzwonisz do męża . Już wyjechał do pracy.

Nie potrafisz logicznie przekazać, co się dzieje , prosisz tylko, żeby zaraz przyjechał do domu .

10 minut oczekiwania na przyjazd karetki staje się wiecznością.

Pierwszy kontakt z lekarzem , przekazujesz wszystko, o co pyta chaotycznie .Decyzja może być tylko jedna…zabieramy dziecko do szpitala na diagnostykę. Wsiadasz do karetki. Nie zabrałaś ze sobą dokumentów, portfela, może i drzwi od domu nie zostały zamknięte na klucz.To nie jest teraz ważne.

Ania…Boże, co z dzieckiem ?

Zalana łzami, całkowicie zagubiona , przerażona sytuacją, która tak brutalnie zaskoczyła czekasz na wyniki z prowadzonej już w szpitalu diagnostyki . Dojeżdża do szpitala mąż. Wspólnie w ciszy czekacie na przekaz lekarza . Wiozą Anię na tomograf…badania głowy mają przybliżyć , co się stało .

Pielęgniarka prosi Was do gabinetu lekarskiego . Lekarz trzyma w dłoniach plik wyników, w tym zapis z tomografu . Córka ma niewielkiego guza na móżdżku. Musimy pilnie operować.

Operacja niesie ryzyko , że dziewczynka będzie miała niedowład rąk, nóg ..Proszę ją ratować !!– błagacie wspólnie z mężem. Przygotowanie do operacji , wjazd na blok operacyjny, zostajecie za drzwiami , których nie możecie otwierać. Narasta panika, rozpacz – jak to jest możliwe , była zdrowa jeszcze wczoraj .

Nie, to niemożliwe, jakiś koszmarny sen, z którego trudno się wybudzić . Operacja trwała 2 godziny .

Lekarz informuje, że krytyczne są pierwsze dwie doby , po których będą w stanie ocenić pracę układu nerwowego . Nie odchodzisz od łóżka dziecka nawet na minutę. Mechanicznie wypijasz kolejną kawę, którą ktoś Tobie podał . Mąż pojechał do domu po niezbędne przybory ..ręcznik, mydło , dokumenty.

Ania wybudza się w drugiej dobie . Otwiera oczy , wodzi wzrokiem , jest przestraszona…czujesz to.

Córeczko, Kochanie…to, ja Mamusia, słyszysz mnie ?- cisza…Powiedz coś , albo oczyma daj znać, że mnie widzisz. Lekarz po wizycie prosi Ciebie na rozmowę. Słyszysz słowa, których nie pojmujesz.

Guz, który usunęliśmy prawdopodobnie nie był rakiem złośliwym . W trakcie operacji nie widzieliśmy żadnych nacieków . Został przekazany do badań histopatologicznych , które utwierdzą nas w przekonaniu , że nie rozsiał komórek na inne fragmenty mózgu .

Jednak jego usytuowanie było bardzo niefortunne. W trakcie rozrostu uszkodził centralny układ nerwowy . Ania po długiej rehabilitacji opuści szpital , ale już nie będzie samodzielna nigdy.

Niedowład rąk, nóg …nad organem mowy jeszcze popracujemy . Może za czas jakiś zacznie się komunikować .Umysł jest nieuszkodzony , tym samym będzie rozumiała wszystko, co jej przekazujemy . Będzie reagowała na bodźce – światło, dźwięk i ….ból. Proszę być przygotowanym na opiekę całodobową nad Córką , kiedy wypiszemy ją do domu .

Wsłuchałaś się uważnie w słowa lekarza. Twoja psychika jeszcze nie przyjęła wszystkich wiadomości. Są zbyt trudne , aby zrozumieć . Pojmiesz za czas jakiś. Ania…ona ma zaledwie 5 lat .

Opisana sytuacja nie jest fikcyjną opowieścią, bowiem każdego dnia setki osób pozyskuje wiedzę, że los wyznaczył inne ścieżki od zamierzonych . Pokornie trzeba zaakceptować dramatyczne zmiany , układać plan dnia inaczej , niż jeszcze kilka dni wstecz. Wszystko staje się w naszych oczach inne .

Postrzegamy rzeczywistość taką, jaką jest . Wchodzimy w etap walki o kolejne jutra kochanej osoby .

Czy byliśmy na to przygotowani ?, czy takie były nasze marzenia ?- NIE , stokroć NIE !

13 stycznia tego roku kolejny raz opiekunowie osób niepełnosprawnych zarówno dzieci, jak i osób dorosłych przybyli do stolicy domagając się egzekwowania praw od decydentów.

Błagają od lat o pomoc nie tylko materialną, ale i przywileje, które w krajach Unii Europejskiej dawno funkcjonują . Proszą o pomoc , wsparcie w poprawnym rehabilitowaniu osób chorych, o godne traktowanie . Decydenci oddalają tak ważne problemy , o których rozwiązanie proszą opiekunowie.

Boli niemoc w tym nierównym starciu . Za swój trud, wylany pot , łzy często zostają poddani krytyce przez osoby, które nigdy nie trwały przy łóżku chorego . Darmozjady, roszczeniowcy – do roboty się zabrać, a nie narzekać . Czym nazwać opiekę nad niepełnosprawnym,która trwa całą dobę, wymaga setek czynności sprawowanych przy chorych- czy to nie jest ciężka praca ?

Bardzo często zmienny stan zdrowia wywołuje niewyobrażalny strach . Czy to już koniec ?- uratują syna, córkę, Matkę, Ojca przy kolejnym pobycie na oddziale szpitalnym ? Udało się , wracają do domu szczęśliwi , że żyje . To nic , że trzeba czuwać , zmieniać pozycję ciała, oklepywać, masować, zmieniać opatrunki , pilnować godzin do aplikowania leków . To nic, że kilka razy dziennie trzeba przebierać, zmieniać pościel, że kilkakrotnie w ciągu dnia zapełnia się pralka , włącza żelazko , prasuje. Wiele wyrzeczeń jest naturalną rezygnacją z rozrywek, którą osoby zdrowe mogą czerpać swobodnie . Oni o tym nie myślą. Marzenia sprowadzają się do wspólnego przetrwania kolejnego dnia, nocy . Osoby wierzące modlitwą podziękują za spokojny czas .

Zastanów się i przemyśl, czy jesteś świadom ile bólu możesz sprawić jednym słowem krytyki wobec osób, które wymagają szacunku , zrozumienia, często Twojej pomocy .

Nie gardź, bo choroba, zaburzenie zaskakuje . Ty, Ty i Ty możesz w sekundzie zasilić szeregi osób, które raniłeś myślą, słowem …

Rozważ treść fraszki naszego wieszcza Jana Kochanowskiego , która bezustannie jest cennym obrazem życia kolejnych pokoleń .

NA ZDROWIE

 Ślachetne zdrowie,
Nikt się nie dowie,
Jako smakujesz,
Aż się zepsujesz.
Tam człowiek prawie
Widzi na jawie
I sam to powie,
Że nic nad zdrowie
Ani lepszego,
Ani droższego;
Bo dobre mienie,
Perły, kamienie,
Także wiek młody
I dar urody,
Mieśca wysokie,
Władze szerokie
Dobre są, ale –
Gdy zdrowie w cale.
Gdzie nie masz siły,
I świat niemiły.
Klinocie drogi,
Mój dom ubogi
Oddany tobie
Ulubuj sobie!