Mój Kubuś …

No Comments

Diagnostyka Kubusia po przeprowadzonym badaniu EEG, które wykazało sporo zmian trwa.Zdaniem psychiatry zapis wskazuje niepokój , rozkojarzenie typowe dla dzieci z autyzmem .

Tak zwane „sekundowe „ wyłączenia muszą być jeszcze skonsultowane z neurologiem , wizyta będzie około 10 listopada .

Drugi tydzień Kubuś uczęszcza na zajęcia w szkole .JEST ZDROWY, nie ma infekcji .

Jak to cieszy , wiedzą ci, którzy trwają u boku chorego, zaburzonego dziecka .

Stabilizację odbieramy z ogromną radością. Nawet tydzień, dwa bez dodatkowych obciążeń jest darem .

Kubuś „ zdobywa” super oceny za sukcesy w nauce . Każda ocena – 5, 6 !! jest niewyobrażalną nagrodą za Jego pracę , tym bardziej, że póki, co uczy się zgodnie z materiałem dla dzieci zdrowych w II klasie . Zdecydowanie czas, który poświęca na przyswojeniu wiedzy jest znacznie dłuższy wobec dzieci , które nie są zaburzone . Nie odrabia zadań domowych przez 15,20 minut , a wraz z Córką poświęcają na to godzinę, dwie …

Łatwo przyswaja zadania z matematyki . Czytanie , nauka wierszyków – to już problem .

Na lekcji religii dzieci uczyły się „ Wiara, Nadzieja , Miłość”..

Boże, choć Cię nie pojmuję,

Jednak nad wszystko miłuję(..)

Kuba „wkręcił sobie tekst , którego długo nie mógł „wypracować” poprawnie.

„ Boże , choć Cię nie „KAPUJĘ”, Jednak nad wszystko miłuję>>>

Nic to, WAŻNE , że tak bardzo się stara i idzie do przodu .

Wiem, jak wiele dzieci zaburzonych , mimo trudu pracy nie potrafi odnaleźć się w naszym świecie . Kubuś jest już z nami , choć tafla szyby , która dzieli dziecko między dwoma krainami nie do końca została „stłuczona”…i nie zostanie pewnie bardzo długo .

Autyzm towarzyszy osobom zaburzonym cały czas . Autyzmu nie da rady wyleczyć .

Praca , terapie mają za zadanie nauczyć funkcjonowania w środowisku , samodzielności , podstaw życia .

Układanie rozrzuconych komórek umysłu jest złożonym procesem .

Zaburzony autyzmem cały czas balansuje na krawędzi dwóch światów . Czuwanie , żeby nie spadł w otchłań autystycznego świata trwa bezustannie .

Wiem, jak trudno to pojąć osobie, która nie zna zaburzenia , nie rozumie jego przebiegu , nie widzi tych przejść z jednego brzegu na drugi, powrotów .

Bezustannie nawiązuję do dodatkowego obciążenia tych osób , które wyglądają zupełnie normalnie , zdrowo , nie zostały „naznaczone” w widoczny na pierwszy rzut oka stan, w którym żyją .

Tak bardzo boli kolejna wiadomość od zmęczonego Rodzica, że dziecko zostało odrzucone przez środowisko , uznane za wyjątkowo agresywne, niegrzeczne , komunikujące się w niezrozumiały sposób .

Nie wiem , nie mam pomysłu w jak przekonywać opinię społeczną o wyrozumiałość, tolerancję, akceptację , pomocną dłoń i szacunek dla dzieci, dorosłych z zaburzeniem .

Wobec narastającej skali kolejnych diagnoz uważam, że zbyt mało uwagi poświęca się na szerzenie świadomości w społeczeństwie . Przebijają się przez ten mur milczenia podmioty , które wspierają osoby z ZA .

Jeden dzień w roku – 2 kwietnia przybliża nas do wiedzy o autyzmie poprzez publikację medialną różnych akcji przez zdrowe środowiska . Tylko jeden dzień …zbyt mało wobec skali problemu .

Co mnie dotyka najbardziej ?? – sceny z życia , których nie wyrwę z psychiki.

Stałam z Kubusiem w kolejce , z boku bawiło się dwóch chłopców . Kuba podbiegł do nich , powiedział : Cześć , jestem Kuba – zobaczcie jakiego mam fajnego „trójgłowego” .

Trzymał w dłoni jak zwykle swoje małe figurki , każda z nich jest dla niego bardzo ważna .

Chłopcy nie zwrócili uwagi , Kubuś podszedł bliżej- zobaczcie , fajny jest nie ??

Jeden z nich z pogardą powiedział…”spadamy, on jest głupi! Kubuś przyszedł , przytulił się i spytał..Babciu, dlaczego on tak powiedział?. W oczach miał łzy .Nie martw się Kubusiu, nie zrozumieli Ciebie , oni nie mają takich fajnych ludzików jak Ty ..

Jestem świadoma, że te dzieci nie chciały skrzywdzić Kuby . Jedno słowo może tak bardzo zranić nie tylko Kubusia. Powstrzymywałam z całych sił swoje emocje , żeby nie uronić łzy .

Zawsze sobie powtarzam…człowieku, dziecko, żebyś Ty znał historię tego chłopca , ile trudu pokonał, żeby zdobyć tyle wiedzy, ile posiada …nie wiem, czy Ty dałbyś radę . On dał , jest z nami tu i teraz .

Aniołku mój…Kochałam, kocham i w życiu nie przestanę kochać Ciebie takim, jakim jesteś – moim CUDOWNYM WNUKIEM !

100_3571Po każdym dniu trzeba postawić kropkę,
odwrócić kartę i zaczynać na nowo.

Wyrusz w drogę do samego siebie! Wyrusz w drogę ku ciszy.

Zwyczajnie być dobrym, a wtedy nie trzeba już niczego poprawiać.

Phila Bosmansa

 

 

Dodaj komentarz