Zapewne większość z czytelników bloga wie , z jak wielkim dylematem borykają się Rodzice dzieci z Zespołem Huntera, którym Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji z tytułu leczenia skazując dzieci na śmierć.
Z umocowania kilku Rodzin pozwoliłam sobie napisać LIST OTWARTY do wszystkich władnych w tym kraju BŁAGAJĄC O POMOC w rozwiązaniu sprawy .
Matki tych dzieci wielokrotnie zwracały się o pomoc . Jedna z nich Lidzia napisała do Prezydenta RP „Klęczę przed Panem na kolanach i błagam o pomoc”..i cisza .
Poniżej tekst LISTU . Tekst w wersji oryginalnej – zapewniam, jest poprawny . Na profilu umieścić tekst, aby było można odczytać …rozjeżdża się . Nie o estetykę tutaj chodzi , a o PROBLEM TAK OGROMNY !!

 

Bydgoszcz, 20.05.2014 r.

 

Małgorzata Klemczak

Szanowne Panie Posłanki,

Panowie Posłowie, Senatorowie

ze wszystkich ugrupowań

z lewej i prawej strony Opozycji

 

LIST OTWARTY

Szanowni Państwo,

Na mocy udzielonego pełnomocnictwa do reprezentowania interesów kilku Rodzin dzieci z grupy chorób ultrarzadkich cierpiących na Zespół Huntera proszę o wsparcie wszystkich decydentów, którzy mają wpływ na zarządzanie naszym krajem.

Poddaję publicznej debacie poczynania Ministra Zdrowia, który w sposób niezrozumiały dyskryminuje dzieci z tym zaburzeniem pozbawiając ich możliwości leczenia, skazując na śmierć.

Zaburzeniem w chwili obecnej jest dotkniętych na terenie kraju około 30 dzieci w różnym wieku.

Świat nauki bezustannie poszukuje metody leczenia, która powstrzymuje proces choroby. Kilka lat temu firma Shire HGT wyprodukowała lek o nazwie Elaprase.

W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w Klinice Chorób Metabolicznych producent leku sfinansował projekt włączenia leku dzieciom z zaburzeniem, celem oceny działania na organizm, efektów, które mogły być dla wszystkich przełomem w beznadziejnym trwaniu z niemocy.

Program prowadziła Pani Profesor Anna Tylk- Szymańska.

Aplikowanie leku poprzez dożylne wlewy w okresie kilku miesięcy od rozpoczęcia jego podawania dawały widoczne efekty poprawy stanu zdrowia wszystkich dzieci.

W dniu 10 października 2011 r. Narodowy Fundusz Zdrowia wdrożył program na podstawie Załącznik nr 32 do Zarządzenia Nr 59/2011/DGL Prezesa NFZ z dnia 10 października 2011 roku ” Terapeutyczne Programy Zdrowotne 2012Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (zespół Huntera) ;Substancja czynna finansowana w ramach programu: sulfataza iduronianu (idursulfase).

Od tego czasu podawanie leku Elaprase było finansowane ze środków, którymi dysponował NFZ.

W dokumencie sporządzonym w dniu 10 października 2011 r. zawarto wszystkie przesłanki, które miały regulować proces leczenia, kryteria kwalifikacji do programu.

Z zapisu wynika, iż „Kwalifikacji świadczeniobiorców do terapii dokonuje Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich powoływany przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. Kwalifikacja do programu oraz weryfikacja skuteczności leczenia odbywa się w oparciu o ocenę stanu klinicznego świadczeniobiorcy oraz ocenę efektywności zastosowanej terapii”.

Objęcie tym programem, finansowanie procesu leczenia przez NFZ wyzwoliło w Rodzicach, bliskich ogromną nadzieję, że okrutny okres oczekiwania na pogarszanie stanu zdrowia został zażegnany.

Wyniki kontrolne wskazywały, że aplikowany lek – Elaprase przywracał poprawną pracę wielu narządów.

Dzieci zaczęły chodzić, biegać, były sprawne fizycznie. Elaprase uwalniało chorych ze szponów bólu, cierpienia.

Na początku 2013 r. wszyscy Rodzice dzieci z Zespołem Huntera przeżyli szok wobec decyzji Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, iż leczenie tym lekiem jest nieopłacalne, pochłania zbyt dużo środków finansowych, lek systematycznie zostaje odstawiany wobec wszystkich objętych programem.

Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak utrzymuje swoje stanowisko, zaprzestaje podawania leku kolejnym dzieciom.

Rodzice, chorzy zostali poddani brutalnemu eksperymentowi, w którym decydenci w Polsce, w tym Minister Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia w sposób świadomy, zamierzony oszukał ich.

Chore dziecko, to bezustanny trud, walka o nie z całych sił wszystkimi sposobami, metodami, które dają szansę na kolejne dni życia.

Dzisiaj wiedzą, że nikt nie przystąpiłby do programu, aby poczuć ulgę tylko na kilkanaście miesięcy.

Rodzice nie potrafią zrozumieć przyczyny, która ma wpływ na stanowisko Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich.

Zespół przypisując dzieci do programu miał wiedzę, iż leczenie nie jest tanie, niemniej podjął się tej metody.

Z przyczyn ekonomicznych w chwili obecnej rozpoczęło się wartościowanie życia.

Rozdarci emocjonalnie Rodzice tracą swoje zdrowie, o które nikt w naszym kraju się nie troszczy.

Polska pozyskała sporo środków finansowych z budżetu Unii na wspieranie dzieci, osób dorosłych ze zdiagnozowanymi chorobami ultrarzadkimi .

Niestety nie mamy wiedzy, do jakich obszarów kwoty trafiają.

W sposób okrutny łamane są przepisy w wielu punktach Ustawy Zasadniczej

KONSTYTUCJA
RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ

z dnia 2 kwietnia 1997 r.
(Dz. U. Nr 78, poz. 483, z późn. zm.)

Art. 32.
1. Wszyscy są wobec prawa równi. Wszyscy mają prawo do równego traktowania przez władze publiczne.
Art. 38.
Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia.

Art. 47.
Każdy ma prawo do ochrony prawnej życia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego imienia oraz do decydowania o swoim życiu osobistym.

Art. 68.
1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.
2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.

Regulacje prawne dotyczące praw człowieka zawarte zostały w Karcie Praw Podstawowych Unii Europejskiej podpisanej w dniu 7 grudnia 2000 roku podczas szczytu Rady Europejskiej w Nicei.

Chore dzieci, Rodzice są obywatelami Polski, powinny ich chronić przepisy Konstytucji. Odmowa leczenia, to świadoma eutanazja.

Choroba wyniszczy organizm, dziecko w ogromnym bólu będzie funkcjonowało określony czas.

Swoje prośby o pomoc w rozwiązaniu problemu kierowane były do najwyższych organów w kraju, w tym apele do Pana Prezydenta Bronisława Komorowskiego, Pana Premiera Donalda Tuska, Pana Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Dziecka.

Niestety, nikt nie chce przychylić się do argumentów odsyłając do Ministerstwa Zdrowia, które milczy…

Pan Minister Arłukowicz w sposób bezczelny wręcz lekceważy Rodziny, które błagają o decyzję, o kontynuowanie leczenia tym lekiem.

Skierowano wiele pism, próśb na adres Pana Ministra.

Pan Minister nie odniósł się do żadnego listu choćby w kilku słowach wyjaśnienia.

W tym miejscu kolejny raz rodzi się pytanie; czy decydenci, w tym Minister Zdrowia jest powołany do służby na rzecz obywateli, czy obywatele naszego kraju mają służyć Ministrowi?.

Jak to jest możliwe, aby osoba, której dano mandat zaufania z wiarą, że będzie dbała o interesy każdego obywatela nie skłoni się do udzielenia odpowiedzi w tak dramatycznej dla Rodzin sprawie?

Arogancja Pana Ministra Zdrowia nie tylko w tym temacie jest skandalem!

Wprost do tej traumy doprowadziła opinia jednego człowieka; prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, którego przekaz, iż lek nie przynosi oczekiwanych skutków zawyrokował. Trudno zrozumieć, że w wielu krajach opinie na temat leku Elaprase są bardzo pozytywne, pacjenci aplikują dawki, poprawnie funkcjonują.

W tym przypadku nie trzeba być geniuszem, aby zrozumieć, że nie opinia naukowa przeważa, a względy ekonomiczne.

Leczenie tym lekiem jest drogie – fakt.

Kto dał przyzwolenie Panu Walczak, Arłukowiczowi na ważenie życia ludzi wobec analizy kosztów?

Koszty leczenia wielu chorób kształtują się innymi krzywymi, to oczywiste.

Stan opieki medycznej w dobie rządów obecnej koalicji jest krytyczny.

Obietnice, zapewnienia Pana Premiera, że powstanie program naprawczy, skrócą się kolejki do specjalistów jest kolejnym przekazem bez pokrycia.

Pan Minister wraz z Panem Premierem obwieścili szumnie Polakom, że priorytetem są chorzy na raka, ich leczenie bez limitów itd.

Czy to jest NORMALNE wobec przepisów prawa, aby szczycić się wypełnianiem zasad dyktowanych, gwarantowanych Konstytucją, których autorem nie jest obecny Rząd?.

Leczenie ludzi jest Waszym obowiązkiem, a limity na poszczególne jednostki chorobowe , to jawne, oczywiste łamanie przepisów prawa.

W każdym kraju – mniejszym, większy, bogatym, biednym żyją LUDZIE zdrowi, bogaci.

Swoje miejsce mają też Ci, którzy cierpią zmęczeni chorobą, biedą.

Niczyja to wina, że świat w taki sposób jest skonstruowany.

Każdy zaś ma pełne prawo do godności, szacunku, zrozumienia potrzeb przez decydentów.

Nie da rady Panie Ministrze Arłukowicz, Panie Premierze, który jest zwierzchnikiem Ministra zakryć stanu faktycznego, oddzielić chorych od zdrowych.

Wszystkich chroni jednakowo stanowione prawo.

Swoją biernością wobec gigantycznego problemu stworzyliście Państwo tym ludziom piekło.

Zmęczeni, beznadziejnie skrzywdzeni przez rządzących są już na pograniczu szaleństwa z niemocy, która zabiera resztki sił do walki.

ONI Muszą być silni niosąc pomoc w codziennym funkcjonowaniu dzieci, trwaniu przy nich 24 godziny na dobę.

Pozyskane statystyki z wielu krajów wskazują, że osoby z Zespołem Huntera żyją, funkcjonują do 60 roku życia, często dłużej. Warunkiem jest oczywiście kontynuacja leczenia farmakologicznego.

Dzieci z tym zaburzeniem w Polsce nie mają szans dożyć 20 roku tylko, dlatego, że zapanowało w kraju moralne dno.

Pytam, czy którakolwiek z osób przed zajęciem stanowiska o zabraniu leku przenalizowała stan emocjonalny Rodziców tych dzieci, bliskich, Przyjaciół?

Co dnia budzą się z obawą, czy proces choroby nasilił się, dziecko wstanie, czy już wchodzi w etap wegetacji, który będzie odbywał się w niesamowitym cierpieniu, którego silne dawki leków przeciwbólowych nie złagodzą.

Ile czasu – dni, tygodni może człowiek żyć w niewyobrażalnym stresie, czy i on jest w stanie funkcjonować? NIE, zapewniam, że to nie jest możliwe.

Decyzja tym samym wyniszcza zdrowie kolejnych osób, które żyją w jakimś zawieszeniu.

Przekonani, że naprawdę nie ma szans dla tych dzieci musieliby uszanować pokornie los, który zaskoczył. Oni jednak mają wiedzę, że szansa jest po aplikowaniu właśnie tego leku.

Rodzice są przekonującymi diagnostami. Oni widzą zmiany u swoich dzieci, które w trakcie podawania leku odzyskiwały sprawność, wyzbywały się bólu.

Decyzja Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich stanowi ogromne zagrożenie wobec innych osób, które cierpią na choroby przewlekłe.

Ważąc decyzje w oparciu o ekonomię sukcesywnie, z pełnym przyzwoleniem kolejne Zespoły mogą zabierać, ograniczać leczenie osób, które mają pełne prawo do życia.

Życie w zniekształconym, kalekim ciele JEST TEŻ ŻYCIEM, którego pozbawiać nie ma prawa nikt !!!!!!

Zaostrzeniu ulega prawo karne wobec morderców, którzy pozbawiają życia człowieka.

Słuszna to decyzja.

Śmiem zapytać – jak nazwać decydenta, który nie własną ręką, a bzdurnym, pozbawionym etyki przekazem doprowadzi do śmierci chorych dzieci?- czy i on będzie poddany osądowi przez prawo karne?

W tym miejscu zasadnym jest wskazanie , że wprowadzenie leku Elaprase w ramach projektu przyzwyczaiło organizm do funkcjonowania.

Odstawienie leku , o czym Rodzice przed przystąpieniem do projektu nie mieli wiedzy – wiąże się z bardzo szybkim pogorszeniem stanu zdrowia , w krótkim czasie dzieci umierają.

Tysiące osób z grup najsłabszych zostało w sposób bezprawny pozbawione godnego życia.

Winą za stan, który dotyka nade wszystko najsłabszych obarczam z pełnym przekonaniem decydentów. Wszechobecny bałagan w wielu obszarach hula po kraju, łamanie przepisów prawa stało się już normą w wielu podmiotach.

Obecnie trwa gorący okres kampanii wyborczej do Europarlamentu.

Prace w Sejmie zostały na kilka dni zawieszone, bowiem kandydaci wspierani są przez swoje Partie, ugrupowania.

O co zabiegacie w tym wyścigu? – o możliwość pozyskania kolejnego mandatu zaufania, głosu, który przesądzi o Waszej karierze politycznej?

Co zyska na tym szary obywatel, dorosły, dziecko cierpiące?

Z chwilą pozyskania celu odwracacie się od potrzeb, krzyku ludzi proszących o pomoc.

Takie zachowania ze strony wielu osób zasiadających w ławach na Wiejskiej są obrzydliwie obłudne. Trudno ufać komuś, kto zawodzi, kto prowadzi do dramatów, żongluje emocjami ludzi, milczy czując się bezkarnym.

Wobec tych argumentów BŁAGAM WSZYSTKICH PARLAMENTARZYSTÓW O POMOC TYM RODZINOM, które koczują w obliczu śmierci swoich dzieci.

BŁAGAM O WSPARCIE!!!!! BŁAGAM, aby Minister Zdrowia, Pan Premier wsłuchał się w przekaz WAS – OPOZYCJI, który może skutkować chwilą koncentracji Ministra Zdrowia, podpisaniem zgody na refundację leku Elaprase dzieciom z zespołem Huntera.

Niniejszy tekst stanowi formę przekazu LISTU OTWARTEGO.

Prześlę treść z dodatkowymi informacjami, kontaktami do Rodziców, których problem dotyczy wprost na skrzynki e-mail Posłów.

Wdzięczność za podjęcie tematu, doprowadzenie do zmiany stanowiska, przywrócenie leku okażą te dzieci, które mają szansę rozwoju, podziękują Wam osobiście.

W imieniu i z upoważnienia Rodziców

własnym przekazem

Małgorzata Klemczak

Do wiadomości : leaderzy Partii politycznych

Opozycji;