Kubuś  …mój najdroższy Kubuś – chłopczyk, który żyje na krawędzi dwóch światów .Moja wiedza o AUTYZMIE , jego przebiegu jest już bardzo obszerna. Wiem jednak, że nigdy wprost nie odczuję emocji , które „mieszkają” w główce Kubusia  . Uzewnętrznia je w różny sposób – coraz śmielej, więcej, czytelniej . Spontaniczna radość  nie różni się niczym od zdrowego dziecka .Szczery uśmiech , potrafi opowiedzieć  , co czuje . Momenty, w których znika , żeby przez czas jakiś pobyć sam też już znamy doskonale. Nie można wówczas ingerować, przeszkadzać , żeby nie zrodził się bunt . Czas tego „sam na sam” w Jego świecie jest różny ; kilka, kilkanaście minut …i wraca .

Najbardziej  boli mnie Jego  wyraźny lęk przed wejściem w większą grupę dzieci . Chciałby , cieszy się , ale „to coś „ stanowi blokadę . Widać wyraźnie zagubienie , oczyma przekazuje – wracajmy, chodźmy stąd tam, gdzie jest bezpiecznie…

Kubuś od października nie uczęszcza na zajęcia w szkole, tok indywidualnego nauczania odbywa się w domu . Ma to swoje plusy i minusy. Plus, to oczywiście możliwość  nauki , przyswajania materiału .Minus, to właśnie brak możliwości  przebywania w grupie rówieśników , która jest jednym z elementów terapii  w autyzmie. Coś kosztem czegoś. Wzmocni swoją odporność . Wierzę, że w przyszłym roku  będzie siedział w ławce szkolnej.

Wczoraj dzieci w szkole miały bal karnawałowy . Kolorowe stroje maluchów przebranych w różne postacie , gwar , muzyka, zabawa . Bal na dużej sali gimnastycznej dla wszystkich dzieci z klas 1-3 .Na imprezy , rozrywki organizowane przez szkołę Kubuś  chodzi   zawsze, kiedy  w tym czasie nie ma infekcji . Cieszył się na ten dzień. Przebrany za  „karatekę” poszedł z Mamą  . Chwila radości , chwila wspólnej zabawy …tylko chwila . Większość  czasu spędził  siedząc na ławce przy Mamie, przyglądając się z boku  rozbawionym dzieciom. Zapraszany do wspólnej zabawy przez swoich kolegów, nauczycieli ..odpowiadał ‘ zaraz przyjdę”. Potem spojrzenie oczyma  wypełnionymi łzami , które nie płynęły po policzkach . Taki przekaz  w ciszy…nie Mamo, ja tam nie pójdę . Przetrwał dwie godziny , powrót do domu . Choć nie znam tego lęku – mogę sobie tylko wyobrazić, że   pobyt w wielkiej grupie dzieci, w gwarze , przy muzyce  zrodził lęk . Niesamowita ilość bodźców , która nagle otoczyła Kubusia zrodziła chaos  w umyśle. Obce twarze , wiele kolorów , zmieniające się obrazy przed oczyma, odgłosy  o różnej tonacji  –  zaburzony autyzmem umysł nie  przetworzy  wszystkiego .

Dysfunkcja, która  jest ponad nim…lęk z natłoku bodźców  . Nic na siłę ! Sami sobie zatańczymy –wiesz …Tak jak Ty będziesz chciał mój maluszku !Motylku kochany…tak wiele już potrafisz , tyle barier pokonałeś  – jestem z Ciebie tak DUMNA !

To nic , że nie potrafisz odnaleźć się w dużej grupie . Masz swoich kilku kolegów, z którym świetnie się bawisz .  Bal Synku jest fajnym  wydarzeniem dla zdrowych dzieci  . Ty Kubusiu masz  inne formy przyjemności. Czerp radość z tego, co cieszy Ciebie . Tak bardzo Ciebie KOCHAM – takim, jakim jesteś; moim cudownym , wyjątkowym wnukiem  .  Ułożymy Twój umysł , żeby lęki oddalać. Jeszcze dużo pracy…DASZ RADĘ ze wszystkim  !!!  Wierzę w to!!!!!!!!! Babcia .

Fragment Książki „ Autyzm chaotyczny taniec umysłu . Pamiętnik Babci Kubusia.

Dziecko jest zawsze darem
Był wrzesień 2006 roku. Do pięknego, tęczowego pokoju
w niebie wszedł anioł. Rozejrzał się wokół. Dziesiątki
małych aniołków bawiło się tak beztrosko. Podszedł do
jednego z nich, objął białymi skrzydłami, tuląc niósł do pokoju,
w którym siedział w ogromnym skupieniu Bóg. Anioł
podprowadził chłopca do Pana. Oddalił się.
Bóg posadził dzieciątko na kolana i rzekł: Aniołku, zbliża
się czas rozstania z braćmi-aniołkami. Jak wiesz, co dnia
tysiące twoich braci posyłam na Ziemię. Tam czekają na Was Rodzice.

Przez dziewięć miesięcy oczekują na twoje przywitanie
mamusia, tatuś, bliscy. Do tej pory tylko wyobrażali
sobie ciebie. Słyszeli bicie twojego serduszka, widzieli
zarys ciałka. Oglądali zdjęcia pod serduszkiem mamusi.
Teraz ujrzą synka takim, jakim jest. Już czas. Chłopczyku,
zsyłam ciebie na inną planetę i powierzam specjalne zadanie.
To będzie bardzo trudne zadanie dla ciebie, dla twoich
bliskich. Z takim wyzwaniem wysyłam na ziemię dużo
aniołów i nie pytaj mnie dlaczego. Nie bój się maleńki swojej
przyszłości. Przekazuję ciebie rodzicom w darze. Przekazuję
pod opiekę i naznaczam jako dziecko specjalnej troski.
Twoją główkę otulam tajemnicą, którą ujawnisz dopiero
po dwóch latach życia. Te pierwsze dwa latka będziesz
wyjątkowo grzecznym dzieckiem. Będziesz czerpał dobro
i oddawał je podwójnie. Za jeden uścisk oddasz trzy uściski,
za jeden uśmiech bliskich będziesz się głośno śmiał kilka
minut. Tak rozbawisz tych, którzy będą przy tobie. Te dwa
latka — to twoje pierwsze, wielkie zadanie. Będziesz zdobywał
miłość. Nikt nie przejdzie obok ciebie bez zachwytu
Twoją pogodą ducha, szczerą, dziecinną radością. A kiedy
żar Miłości rozpali się tak bardzo, bardzo mocno… Objawisz
tajemnicę, którą ciebie naznaczam. Oddaję ciebie pod
opiekę, jako istotkę mało doskonałą. Swoją tajemnicę ujawnisz
dyskretnie. Kiedy skończysz dwa latka twój rozwój,
który pozyskałeś zacznie się cofać. Stopniowo zaczniesz się
oddalać od mamusi, tatusia. Będziesz zapominał tego, czego
się nauczyłeś. Twoi rodzice nie pojmą, że się zmieniasz.
Ten cykl potrwa kilka miesięcy. To będzie bardzo trudne,
ale ty już tego nie będziesz rozumiał.
Twój mózg, aniołku, zabiorę z niego kilka fragmentów,
które rozregulują cały tryb życia. To będzie wyzwanie dla
twoich bliskich, najtrudniejszy egzamin w życiu.
Będę czuwał nad wami. Dam siły i oświetlę drogę, którą
pójdziecie. Nie pozwolę, by ktokolwiek upadł. Ani ty, ani
twoi bliscy…
Dam twojej mamusi, tatusiowi tyle sił, żeby poradzili
sobie w najtrudniejszych chwilach swojego życia. Te sceny
będą bolały. Ty niczego nie będziesz rozumiał. Rodzice
zrozumieją wszystko. Walka o ciebie będzie bardzo ciężka.
Synku sprawisz, że twoi rodzice będą co dnia uczyli się pokory,
cierpliwości. Wyleją morze łez, ale nie utoną, bo będę
przy was.
Przyjdzie taki dzień, kiedy twoja maleńka rączka pierwszy
raz uderzy w twarz mamusię, kiedy twoja nóżka kopnie
tatusia. Tak nie wolno się zachowywać, to bardzo niegrzecznie.
Tajemnica, którą tobie daję jest trudna. Będziesz
czynił wbrew sobie. Nie będziesz wiedział, że sprawiasz
ogromny ból bliskim. Twoja główka tego nie pojmie.
Mamusi serce przepełnię niezwykłą miłością. Ona zawsze
wybaczy twoje zachowanie. Otrze łzy w ukryciu przed
tobą, żebyś nie widział, jak płacze. Uczesze pokornie potargane
włosy, które jej wyrywałeś. Ukryje podrapaną twarz,
zasinione oko. Będzie miała siły, żeby się uśmiechać do każdego.
Rodzice podołają tym problemom, bo nie będą sami.
Obok was ułożę dłonie i serca, które będą wspierały. Czeka
was trudny czas, wiem. Ty wiedz, aniołku, że tak właśnie
układam świat. Dobro to miłość, która pokona wszystko.
Miłości nie zabraknie wśród bliskich, zadbam o to. Nie
mogę zdradzić więcej chwil twojego życia. Na koniec tylko
powiem, że to wszystko ma swój sens. W chwilach bardzo
trudnych wołaj mnie głośno. Wołaj modlitwą wraz z bliskimi.
Przyjdę i pomogę. Zamienię smutek w radość. Po to jestem.
Czas na ciebie, synku. Zbliża się 7 rano. Mamusia i tatuś
czekają, czekają bliscy. Szczęśliwej podróży, bądź dzielny.
Anioł już uchylił drzwi do twojego świata, świata zdrowego.
Po wyjściu chłopca z pokoju cichutko wyszeptał. Ta
tajemnica dziecinko, która ujawni się po dwóch latach, to
autyzm..