Kubuś – Mój Autyzm

Cytat publikacji:

”Większość dzieci od urodzenia jest istotami społecznymi, jednak nie dzieci autystyczne. Nie tylko nie uśmiechają się one do rodziców, ale wykazują opór albo biernie „znoszą” przejawy ich czułości. Badacze sugerują, że okazują one przywiązanie do rodziców w nietypowy, trudny do odczytania sposób. Maluchy te wolniej uczą się interpretować przejawy cudzych myśli i emocji, mają poważne trudności z wczuciem się w nie (ograniczona zdolność współodczuwania, czyli empatii). Świat uczuć jest dla nich dziwny i niezrozumiały. Subtelne znaki (grymas, gest) mają dla nich niewielkie znaczenie. Rozumieją komunikaty słowne zawsze w ten sam sposób, nie modyfikując ich na podstawie dodatkowych informacji emocjonalnych. Wyrażenie „jesteś ładny” brzmi dla nich tak samo, bez względu na posłużenie się przez nadawcę ironicznym czy „rozanielonym” tonem głosu. Aby dobrze współżyć z ludźmi, trzeba mieć świadomość i zgodnie z nią postępować, że każdy człowiek ma inne cele, plany, uczucia itp. Osoba z autyzmem może mieć z tym kłopoty. Zdarza się, iż nie umie ona regulować swoich emocji, zachowuje się nieodpowiednio do sytuacji, występują u niej wybuchy. Utrata kontroli nad sobą ma miejsce w chwilach złości, frustracji, zbyt dużej zmiany otoczenia, a może przyjmować postać agresji (także autoagresji, np. wyrywania sobie włosów, gryzienia ręki, uderzania w coś głową), niszczenia przedmiotów.

Dzieci autystyczne zdają się z ogromną trudnością przyswajać zwykłą ludzką codzienność dawania i brania. Wydają się obojętne na ludzi, często wolą być same. Mogą biernie przyjmować uściski i pieszczoty. Później rzadko szukają pocieszenia, nie odpowiadają na objawy złości lub przywiązania rodziców w typowy sposób. Badania sugerują, że chociaż dzieci z ASD są przywiązane do rodziców, to ekspresja tego przywiązania jest niezwyczajna i trudna do „odczytania”. Dla rodziców wygląda to tak, jakby wcale tego przywiązania nie było. Rodzice oczekujący radości w pieszczotach, uczeniu i zabawie z dzieckiem, mogą się czuć zdruzgotani brakiem oczekiwanego i typowego zachowania..”

Tak oto wygląda każdy dzień Kubusia- i innych dzieci chorujących na to schorzenie zwane AUTYZMEM – to niczym pajęczyna, którą uwił bezwzględny owad , uwił i złapał swoją ofiarę, która pokornie z tego lepu  bezradności próbuje się uwolnić…

Medycyna ma jeszcze sporo wyzwań przed sobą, aby dotrzeć do tej CUDOWNEJ pigułki, która pomoże w walce z chorobą. Chociaż statystyki światowe obrazują niewyobrażalną wręcz falę wzrostu zachorowań na AUTYZM brakuje dostatecznej wiedzy, jak symulować te chore główki — by czuły, rozumiały i z czasem osiągnęły poziom rozwoju, który pozwoli na normalne funkcjonowanie, na egzystencję w społeczeństwie , na godną egzystencję …te dzieci zapracowały na to swoim trudnym dzieciństwem z udziałem dorosłych… ich cierpliwość , pokora i nade wszystko przeogromna miłość pozwala trwać.

Staram się w sposób obrazowy okazać  ten trud dziecka zamieszczając w” galerii filmy” obraz Kubusia…jego radość, emocje, ciężką pracę w terapiach…

Wierzę, że przyjdzie taki dzień i Kubuś czytając ten pamiętnik nie uwierzy, że przez taki chaos życia musiał przejść….przejść i wygrać , bo o to ta walka właśnie się toczy…

Póki co, jest moim motylkiem , który ma wzloty, czasami usiądzie w bezruchu i drżąc , bojąc się czegoś czeka na pomoc..nie tracąc swojej pięknej barwy –barwy DZIECKA .