„Podczas wakacji pewien człowiek udał się na przechadzkę po lesie, rozciągającym się nieopodal miasta, w którym zamieszkiwał. Błądził po nim przez kilka godzin aż zgubił się. Długo próbował odnaleźć drogę prowadzącą do domu, przemierzając wszystkie ścieżki, ale żadna nie wyprowadziła go z lasu.
Nagle natknął się na innego człowieka, który, podobnie jak on, chodził po lesie i wykrzyknął:
– Dzięki Bogu, że jest tu jeszcze inny człowiek. Czy mógłbyś mi wskazać drogę do miasta?
W odpowiedzi usłyszał:
– Nie, bowiem ja także się zgubiłem. Ale istnieje pewien sposób, który może nam pomóc: musimy sobie powiedzieć, którymi ścieżkami próbowaliśmy już wyjść z lasu. To nam pomoże odnaleźć tę, która nas stąd wyprowadzi”. Bruno Ferrero
Mądre, piękne przekazy są mottem w moim życiu . „Razem zawsze lżej”…tak sobie powtarzam.
Po „zniknięciu” Kubusia myślami, ucieczce tak nagłej do krainy AUTYZMU weszłam w wirtualny świat . Z każdym dniem odkrywałam coś nowego . Koncentrowałam się nade wszystko na przekazie naukowym , czym jest zaburzenie, jak przebiega , jak pomóc dziecku . Zbyt dużo wiedzy naraz mąciło i mój umysł. Nie znałam pojęć medycznych, nazewnictwo było mało czytelne.
Z czasem docierałam do blogów Rodziców dzieci, które już zostały zdiagnozowane. Wpatrywałam się w te buźki śliczne , czytałam z zachwytem o każdym postępie dziecka. Blog, który jako pierwszy odwiedzałam , co dnia – to historia Zosi . Dorota dzieliła się doznaniami tak bardzo obrazowo. Pojawiały się kolejne historie dzieciaczków. Przyłączę się do tej grupy fantastycznych osób… założyłam bloga. Pan, Pani…krótko trwał ten oficjalny kontakt, który przeradzał się w obszerniejsze wymiany informacji poza blogami , e-mailowo. Znikały formy oficjalne …Dorota, Ela, Danusia, Zosia, Edyta , Ewa ,Magda, Małgosia, Aga, Agnieszka, Monika, Beata, Ola, Grażynka i dziesiątki innych osób stawały się coraz bliższymi osobami.
Łańcuch cudownych osób ma coraz więcej ogniw. To piękne . Wspólne radości i smutki , wirtualna Rodzina , ot tak. Przyjaciele w realnym świecie są blisko, są wsparciem w różnych sytuacjach. Wirtualni Przyjaciele z czasem stawili się tymi realnymi…Kontakty telefoniczne, ich głosy. Łączy nas jedno, walka o dzieciaczki z różnymi zaburzeniami. Spotykając się ze znajomymi, Przyjaciółmi , którzy są obok wiele, wiele lat…te rozmowy są inne. Trudno „zanudzać” kogoś bliskiego przekazem o postępach, czy upadkach Kubusia. Rodzice, którzy mają tożsamy problem ..wiemy, o czym mówimy. Kocham ich Wszystkich tak bardzo mocno, dzieciaczki…wszystkie wirtualnie „adoptuję” .Moje wyjątkowe wnuczki, wnukowie.
Czas, w którym zamieszkałam w wirtualnym świecie wyznaczył wędrówkę między najsłabszymi, bezbronnymi dziećmi , zmęczonymi trudem walki o nie Rodzinami .Wiem, że każdy problem pod dachem jest inny. Cierpienie też jest miarkowane schorzeniem dzieciaczka.
Trzy tygodnie temu i w zeszłym tygodniu w TVN , w programie UWAGA emitowany był program o losie Zuzi. Cudowna dziewczynka dotknięta tak boleśnie przez los…dzieciątko ma pęcherzycę.
Ciałko pokryte jedną wielką raną…Zuzia ma 5 latek. 5 lat życia w bólu przeogromnym . Z boku niezwykła Kobieta , Jej Mama Sylwia. Kobieta wyjątkowa….pełna miłości, ciepła . Ile siły musi mieć w sobie, by w dzień , w nocy nieść ulgę swojej córeczce …ocierać łezki , które bardziej szczypią. Płyną po zranionej buźce dziewczynki. To niezwykła Rodzina .Ewa, siostra Sylwii ma synka…Piotruś ma autyzm. Wspierają się wzajemnie jak tylko potrafią.
Po emisji tego programu , nie wiem dlaczego, ale jeszcze bardziej zdałam sobie sprawę jak wiele człowiek jest w stanie przetrwać. Tragedie związane z chorobą najdroższych osób , dalej potworna bieda , którą najbardziej widać właśnie w okresie przedświątecznym, las rąk wzniesionych ku górze…POMÓŻ , to życie zobrazowane z tej drugiej, bolesnej strony . Ono toczy się obok nas. Ostatnie moje wpisy były również zrzutem okrutnych emocji, które dotknęły mojej Rodziny …Pewnie musiałam wykrzyczeć głośno , pytać Boga publicznie – ile jeszcze???
Sytuacja stabilizuje się…Kubutek wraca do zdrowia , Córka z maleństwem pod Sercem czuje się w miarę dobrze. Wraca optymizm, siła do dalszej pielgrzymki szlakiem , który los nam wyznaczył.
Nie wszystko w pełni weszło na swoje tory. To nic. Wierzę, że wróci za czas jakiś. Wyciszamy się stopniowo, a to najważniejsze. Zawierzyłam ponownie w sobotę całą siebie, moje dzieci, wnuczęta , bliskich , dalszych przed Ołtarzem Matce, która Kocha ..Wiem, że wysłuchała mojego błagania o pomoc w zrozumieniu , ułożeniu planu na kolejne dni. W ten sposób, w modlitwie szczerej, cichej topię swój ból. To moja odskocznia duchowa, bez której dzisiaj nie dałabym rady iść na przód . Przytulam całym sercem Wszystkich cierpiących …fizycznie, psychicznie, słabszych.
Wiara czyni Cuda…może nie uzdrowi, nie sprawi, że portfel zapełni się środkami na przeżycie, nie wskaże natychmiast właściwej ścieżki na rozdrożu .Wiem, że wyciszy zmęczony umysł targany bezwzględnie lawiną niepowodzeń, bólu, niemocy . Przywróci Nadzieję…, a ona odchodzi ostatnia ..
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=TRl2Xb-0Gs4[/youtube]
Permalink
Wiesz Babciu, my, rodzice niepełnosprawnych, siebie rozumiemy i przynajmniej wysłuchamy cierpliwie. Nie boimy się pytać i nie boimy odpowiadać.
A większość społeczeństwa nas po prostu unika, bo prościej, łatwiej, bo jeszcze poprosi o pomoc…
Zdrówka wszystkim!
Permalink
Babciu Gosiu, dziękuję za ciepłe słowa o mojej rodzinie… O Zuzi i Piotrusiu. Uczymy się walczyć z przeciwnościami losu także od Ciebie.
Ps. Niestety TVN dopuścił się pewnej nieścisłości. Zuzia nie ma pęcherzycy. Ma pęcherzowe odklejanie/rozwarstwianie się naskórka, w skrócie, od łacińskiej nazwy: EB. Różnica? EB ma podłoże genetyczne, z tą jednostką chorobową się człowiek rodzi. Na pęcherzycę można zachorować w dowolnym wieku. Wywołać ją mogą np. niektóre leki.
EB bardziej zniekształca ciało, bardziej boli i dotyczy już noworodków…
Obie jednostki chorobowe są powszechnie mylone przez media ( pani Jaworowicz, TVN ).