Czy można wartościować, często licytować choroby ? Wiem, że jest podział na chorych , ciężko chorych i stany, z którego powrotu do życia już nie ma…  Tysiące przeróżnych zaburzeń, co dnia objawia swoje oblicze. Boli najbardziej, kiedy los  naznacza chorobą dziecko. 

Boli niemoc Matki, Ojca, bliskich wobec  wizji starcia z medycyną , walki, którą będą toczyli bardzo długo. Pierwsze fazy, strach, bunt, setki pytań bez odpowiedzi. Z czasem pokora  wycisza emocje, Miłość dodaje sił.

Nie potrafię odpowiedzieć  jednoznacznie na  pytanie, które zaburzenie jest  większym dramatem dla Rodziców, kiedy pozyskają wiedzę, że ich dziecko jest chore .

Kubuś był w pierwszej fazie swojego zaburzenia.

Okrutne sceny agresji, autoagresji, ciszy łamanej krzykiem. Widziałam łzy w oczach mojej córki, która z pokorą przyjmowała kolejny cios z rączki swojego Synka . Osłaniała miejsce, aby nie zrobił sobie krzywdy . Była tym pierwszym, bezpiecznym ogniwem , które można nieświadomie uderzyć. Nie, Kubuś nie chciał tego czynić…nie robił tego świadomie – to atak, który tak dobrze zna Rodzic dziecka z autyzmem . Przychodzi nagle, odchodzi po kilku chwilach. Łzy mojej córki  nie płynęły z jej bólu, który musiała odczuwać. Łzy płynęły z niemocy, czekania , kiedy  atak się skończy , Kubuś się wyciszy. Potem przytuli Jego mocno , ucałuje i powie , dobrze Aniołku, już dobrze….

Pamiętam dzień, kiedy w słuchawce usłyszałam płacz mojej córki…Mamo, przyjedź…Kubuś miał atak, chciał uderzyć główką w podłogę , jakoś się pochyliłam , On uderzył w moją głowę. Wybił mi  dwa zęby!!. Jadę, dziecko, już jadę…Rzuciłam wszystko, roztrzęsiona zadzwoniłam do Przyjaciółki, żeby mnie zawiozła. Stałam chwilę na ulicy, czekałam, aż przyjedzie. Podeszła znajoma.., pyta jak Kubuś. Odpowiedziałam, że właśnie jadę do niego. Słyszę jakby z boku każde słowo , minuta czekania była wiecznością. Pani kontynuuje rozmowę …Pani Małgosiu, dobrze, że Kubuś ma tylko autyzm, bo sąsiadki syn  urodził się z rozszczepem podniebienia…, to taka zajęcza warga będzie. To jest cios dopiero. Tak, potwierdziłam , to jest okropny cios, kiedy jest chore dziecko.

Wsiadłam do samochodu, jechałam w skupieniu , Przyjaciółka też milczała. Cały czas słyszałam słowa tej kobiety o dziecku, które urodziło się z tak widoczną wadą , z koniecznością  odbycia operacji, bólem dziecka, Jego Rodziców. Po chwili zwyczajnie pękłam.

To już nie był płacz, a szlochanie!! Dlaczego, Beata, powiedz mi do cholery, czy mój Kubuś jest zdrowy, ja opętana jakaś. Przecież jadę do swojego dziecka i mojego wnuka, którzy cierpią. Monika straciła zęby , Kubuś pewnie w szoku ! Będę patrzyła z roztrzaskanym sercem na dwie cudowne osoby…Beta, czy rozszczep podniebienia u dzieciaczka jest bardziej bolesny od autyzmu??.

Uspokój się , proszę…dotarły do mnie słowa Beaty. O czym Ty mówisz. Nic, już nic…przepraszam. W tym dniu pierwszy raz nie potrafiłam odpowiedzieć sobie na pytanie, czy można wartościować, mierzyć jakąś miarką  wagę choroby .

Zostałam z Kubusiem, córka pojechała do stomatologa…resekcja resztek zębów, które  pozostały. Znajomy  protetyk po dwóch dniach poprawił estetykę . To był jakiś trans , w którym wszyscy byliśmy . Kubuś  kolejnych kilka dni  był wyjątkowo grzeczny, nic  nie pobudzało.

Maluszek zrobił dużo postępów w wielu obszarach. Jeszcze miliony godzin pracy przed Kubusiem –wiem. Obecnie jest w trakcie diagnostyki  w Klinice hematologii i onkologii .  W szpitalu był tylko kilka godzin. Pobrano „dzielnemu chłopcu” sporo krwi na różne badania, które mają kierunkować  do kolejnych wskazań  w leczeniu . Częste infekcje, objawy astmy, zapalenia krtani, skurcze  nóżek, pleców…Badania krwi kompleksowe mają dać  pełen obraz Jego zaburzeń.

Rodzice, bliscy dzieci, dorosłych z autyzmem  doskonale wiedzą, że obok autyzmu  są zaburzenia pochodne. Nie ma dwóch identycznych przypadków  osób z tym zaburzeniem, nie ma też identycznych pochodnych chorób .

Autystyczne dzieciaczki  są tak śliczne , cudowne, wyjątkowe. Z ich oczek bije piękny blask…są zazwyczaj duże, lśniące. Trudno pojąć przypadkowej osobie, że to dziecko jest poważnie zaburzone.

Życie samo scenariusz pisze. Choć nie chcesz, i tak swoją rolę odegrać musisz.

  Sylwester – przełom 2011/2012 rok. Życzenia szczere od Przyjaciół- przekazywane ,słane .

Zawsze tej nocy spoglądam na Niebo tak bajecznie kolorowe. Cuda techniki rysują piękne kształty z fajerwerków . Te noce są inne od pozostałych w roku. Wzruszam się patrząc na kolorowe Niebo, myśli kierują do tych, którzy są już  poza horyzontem. Dziękuję Bogu za spokojne, radosne chwile, które przeżyłam i proszę o łaski na kolejne dni dla Wszystkich, których mam w swoim sercu.

Schyłek tego roku już  się zbliża. Bilans minionych dni…Ktoś wsadził mnie na zardzewiałą karuzelę , puścił w  ruch i nie chce jej zatrzymać. Czasami zwalnia swoje tempo, łapię siły, chcę zeskoczyć, ona dalej się kręci. Te przystanki , to pewien okres stabilizacji, sukcesy Kubusia, radość moich dzieci, bliskich, moja. Niech już będzie przystanek, kolejny Sylwester, nastanie kolejny rok.

Zejdę z tej zakręconej karuzeli , wsiądę do innego przedziału zwanego życiem . Szala tego roku zdecydowanie przechyla się w stronę okrutnie trudnych dni, tygodni. Wierzę, że kolejny rok zmieni ten stan . Zresztą…ja cały czas wierzę.Wiara czyni Cuda, no to czekam..

Piosenka w wykonaniu Kochanego Krzysia Bigaj…poznałam Jego ogromnie wielkie serce, wrażliwość niezwykłą dzięki blogosferze..Razem startowaliśmy w projektach PolakPotrafi. Ja zbierałam środki na wydanie swojej książki, Krzysiu na wydanie płyty…Udało nam się …Krzysiu nagrał płytę, ja wydałam książkę. Piosenki na płycie są piękne…Słucham ich zawsze w chwilach, kiedy wkrada się zwątpienie…Pomaga..Dziękuję Krzyś, bardzo dziękuję..