„Chciałabym, aby dzień 5maja 2015 r. był przełomem w zabieganiu Rodziców, Opiekunów Niepełnosprawnych o należne prawa, szacunek, zrozumienie problemu, wdrożenie zapisanych postulatów. Chciałabym, aby kolejny 5 maja 2016 r. był prawdziwym Świętem skierowanym wobec tych, którym coraz częściej brakuje sił na szare, smutne, trudne życie”.

Maj, to miesiąc, w którym odnotowano kilka znaczących dat. W kalendarzu oznaczono dni podkreślając znaczenie ważnych wydarzeń; 1 maja, 3 maja.

5 maja jest również ważnym Świętem. To Światowy Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną oraz Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Data została ustalona w latach 90 we Francji. Nadano piękne motto do obchodów: Randez-vous de la Dignite („Spotkanie z godnością”).

5 maja 2015 r. Rodzice, Opiekunowie niepełnosprawnych kolejny raz pojadą do Warszawy, by zamanifestować swój bunt wobec ekipy rządzącej, która stała się głucha, ślepa na wsparcie grupy najsłabszej. Pojadą, by upomnieć się o godność dla swoich niepełnosprawnych bliskich.

Każdy ma prawo do godnego życia – to oczywiste. Pierwszym ogniwem, który oddala z całych sił ten przywilej jest ekipa rządząca, która prawo stanowi. Obietnice bez pokrycia, lata zbywania próśb spisanych w postulatach, to zwyczajny obraz pogardy dla potrzeb cierpiących osób, ich opiekunów. Setki spotkań, tysiące godzin spędzonych na rozmowach nie przynosi oczekiwanych efektów.

Często wdrożone „przywileje” mają bardzo krótki żywot. Przykładów jest mnóstwo.

„Wywalczona” w 2014 r podwyżka świadczeń na rzecz opiekunów, którzy zrezygnowali z pracy, by opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem ponownie ulegnie obniżeniu. Zostaną wprowadzone progi dochodowe, które o wysokości kwoty będą decydowały.

Zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł na miesiąc nie został podwyższony od 9 lat. Renta socjalna dla dorosłej osoby niepełnosprawnej wynosi 643 zł. Czy wobec tych cyfr możemy mówić o zapewnieniu godnego życia osobom tak ciężko doświadczonym przez los.

Muszą gdzieś mieszkać opłacając czynsz, prąd, gaz itd. Muszą coś zjeść, wykupić leki itd. Często kwota czynszu oscyluje w granicach tych nieszczęsnych 600 zł. Co dalej, skąd środki na życie?

Zazwyczaj trwają tylko, dlatego, że wspierają ich finansowo bliscy, Przyjaciele. Sami nie daliby rady.

Rząd szukając oszczędności zmniejsza budżet gmin, w których odpowiednia pula powinna zabezpieczać niepełnosprawnych w dofinansowaniu sprzętu rehabilitacyjnego. Tym sposobem zabrakło funduszy na dopłaty za zakup wózków elektrycznych, urządzeń brajlowskich, bez których osoby niewidome zostają całkowicie odcięci od kontaktu ze światem.

Pokornie czekali na zmiany wiele lat. Obecnie chcą zburzyć obowiązujące równanie – choroba w domu = ubóstwo, pełną izolację od dóbr dzisiejszej doby.

Nie mają wielkich pragnień, żądania nie są wygórowane. Proszą właśnie o godność, która oddala się od nich milowymi krokami.

Często zastanawiam się jak to jest, że nasza „Władza” z ogromnym zaangażowaniem wspiera osoby dotknięte przez los w innych krajach. Wypowiedzi decydentów o konieczności pomocy obywatelom kraju x, y są przepełnione ogromnym współczuciem.

Jestem zwolennikiem pomocy wszystkim ludziom w potrzebie, bowiem każda istota na wsparcie zasługuje. Dobry gospodarz w pierwszej kolejności zadba o zabezpieczenie, choć skromne, ale wystarczające swojej Rodziny.

Wyobraź sobie sytuację; Twój syn zwija się z bólu, głośno jęczy. Masz jedną, ostatnią tabletkę przeciwbólową, która cierpienie może złagodzić. Wiesz, że w mieszkaniu obok leży Córka Twojej znajomej równie chora, obolała. Tabletka podzielona na pół zmniejszy cierpienie Twojego Syna, jak i dziewczyny cierpiącej. Podzielisz ją zapewne, zaaplikujesz swojemu dziecku i Córce sąsiadki. Moralny, ludzki odruch – mam, podzielę się.

Wiesz, że w domu jest ostatni chleb, nic nadto. Troje dzieci siedząc przy stole czeka grzecznie na swój przydział – kawałki chleba bez obkładu, bo resztkę smalcu spożytkowałaś na śniadanie. W domu obok jest identyczna bieda, ale tam nawet chleba zabrakło. Nakarmisz swoje dzieci, tym, co masz, czy też zabierzesz chleb, pozostawisz głodne dzieci i zaniesiesz sąsiadom? Trudny wybór – wiem. Będziesz rozdarta, ale rozsądek podpowie Tobie, żebyś nakarmiła swoje dzieci …może jeden kawałek przeznaczysz znajomym.

Czy w taki sposób myślą nasi decydenci? – Odpowiedz sobie na pytanie sam.

Czy w naszym kraju wartościuje się ludzkie życie?, Czy istnieje podział na lepszych i gorszych?

Zdecydowanie tak! Dlaczego?- Nie wiem.

Przecież każdy człowiek jest identyczny. Doświadczony przez los chorobą od urodzenia, chorobą, którą nabył w trakcie życia cierpi.

Decydenci widzą tragedie inaczej. Urodził się chory, inne przywileje. Białaczkę zdiagnozowano w 15 roku życia – inne przywileje. To jest nienormalny tok myślenia, zdeformowany przekaz, którego autora chyba nie chcę znać.

W obliczu śmierci, tej ostatniej kropki po przebytej pielgrzymce również zostaliśmy podzieleni. Szary, podrzędny obywatel, który już od dnia narodzin zdany zostaje na życie w cierpieniu, nie ma szans na zdobycie wiedzy, funkcjonowania w środowisku, żyje od wschodu do zachodu słońca.

Jego rówieśnik urodził się zdrowym człowiekiem. Czerpał radość z dzieciństwa, kolejnych lat. Zdobył pozycję społeczną, wyróżniał się w otoczeniu. Miał taką szansę od losu. Zapisał się na kartach historii, jako ktoś zasłużony. Rozpędzonym autem jadąc na ważne spotkanie ginie na drodze. Media wiadomości o śmierci Pana X powtarzają na każdym kanale, co 15 minut.

Przygotowania do uroczystości pogrzebowych, dobór osobistości zaproszonych na ceremonię. Będzie też orkiestra, sztandary, salwy honorowe. Wszystko przygotowane z najdrobniejszymi detalami.

W tym samym czasie kończy swoją ziemską tułaczkę ten cierpiący przez 30 lat, od urodzenia. Tylko Matka trzyma Jego dłoń, całuje ukochane czoło, które tysiące razy okładała kompresami. Czeka na ten ostatni oddech. Zapalona gromnica i modlitwa na pożegnanie. Odszedł w ciszy, bez echa. Rodzina pomaga zbolałej Matce przygotować skromny pogrzeb. Nad mogiłą stanie kilkanaście osób. Ksiądz odprawi żałobną Mszę. Nie będzie sztandarów, salw, tłumu.

Nigdy nikt nie upomni się o tablicę upamiętniającą Jego trwanie, o pomnik z Jego wizerunkiem.

Odszedł szary, cierpiący człowiek.

Tak bardzo chciałabym, aby Randez-vous de la Dignite było wpisane na każdy dzień.

Chciałabym, aby dzień 5maja 2015 r. był przełomem w zabieganiu Rodziców, Opiekunów Niepełnosprawnych o należne prawa, szacunek, zrozumienie problemu, wdrożenie zapisanych postulatów. Chciałabym, aby kolejny 5 maja 2016 r. był prawdziwym Świętem skierowanym wobec tych, którym coraz częściej brakuje sił na szare, smutne, trudne życie.

 

Małgorzata Klemczak

I trzeba być wielkim przyjacielem i mocnym przyjacielem, żeby przyjść i przesiedzieć z kimś całe popołudnie tylko po to, żeby nie czuł się samotny. Odłożyć swoje ważne sprawy i całe popołudnie poświęcić na trzymanie kogoś za rękę.

— Anna Frankowska

Link do publikacji :

http://pressmania.pl/?p=13570