{"id":7738,"date":"2014-12-19T12:05:46","date_gmt":"2014-12-19T12:05:46","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7738"},"modified":"2014-12-19T12:05:46","modified_gmt":"2014-12-19T12:05:46","slug":"czlowieczy-los","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7738","title":{"rendered":"Cz\u0142owieczy los…"},"content":{"rendered":"

Pochylam si\u0119 z wielkim SZACUNKIEM wobec Rodzic\u00f3w dzieci niepe\u0142nosprawnych , kt\u00f3re funkcjonuj\u0105 przykute do \u0142\u00f3\u017cka , w\u00f3zk\u00f3w inwalidzkich , s\u0105 w bardzo ci\u0119\u017ckich stanach chorobowych.<\/strong><\/p>\n

Dziecko, jak wielokrotnie podkre\u015blam \u2013 jest najcenniejszym darem, jaki cz\u0142owiek mo\u017ce pozyska\u0107.<\/strong><\/p>\n

Marzymy o potomku , kt\u00f3ry wniesie do domu sam\u0105 rado\u015b\u0107.<\/strong><\/p>\n

B\u0119dzie dorasta\u0142 zgodnie z tykaniem zegara biologicznego , b\u0119dzie ZDROWYM DZIECKIEM .<\/strong><\/p>\n

Tysi\u0105ce Rodzin ma to niezwyk\u0142e szcz\u0119\u015bcie \u2013 ZDROWEGO SYNA, C\u00d3RK\u0118 .<\/strong><\/p>\n

Okres niemowl\u0119cy ;widzimy, co dnia zmiany u maluszka . Wpatrujemy si\u0119 w kochan\u0105 istotk\u0119, kt\u00f3ra zadziwia nas mimik\u0105 bu\u017aki ; grymas u\u015bmiech taki bezwiedny, \u201egro\u017ana mina\u201d, grymas p\u0142aczu.<\/strong><\/p>\n

Dopatrujemy si\u0119 podobie\u0144stwa ;nos ,usta po mamusi\u2026oczy taty. Niesamowite uczucie .<\/strong><\/p>\n

Ka\u017cdego dnia przychodzi na \u015bwiat wiele noworodk\u00f3w obci\u0105\u017conych ci\u0119\u017ckimi zaburzeniami .<\/strong><\/p>\n

Cz\u0119sto nie s\u0142ycha\u0107 pierwszego, g\u0142o\u015bnego krzyku obwieszczaj\u0105c wszystkim- ju\u017c jestem!!<\/strong><\/p>\n

Mama nie dostaje do przytulenia noworodka. Mo\u017ce tylko czu\u0142y dotyk , po czym personel medyczny pospiesznie zabiera dziecko na Oddzia\u0142 Intensywnej Terapii Noworodk\u00f3w . Rozpoczyna si\u0119 walka o Jego oddech , stabilizacj\u0119 t\u0119tna .Wiele wk\u0142u\u0107 w male\u0144kie cia\u0142o, pod\u0142\u0105czone do stosownej aparatury , kt\u00f3ra za niego pe\u0142ni funkcje \u017cyciowe . Zm\u0119czona Matka , przera\u017cony Ojciec, kt\u00f3ry towarzyszy\u0142 podczas porodu. Krople potu zmieszane ze \u0142zami zalewaj\u0105 twarz . Burza my\u015bli , wybieganie w przysz\u0142o\u015b\u0107 z wizj\u0105, \u017ce ju\u017c nigdy nie b\u0119dzie jak dawniej. Trzeba powiadomi\u0107 bliskich, Rodzin\u0119, \u017ce dziecko jest ju\u017c na \u015bwiecie . To bardzo trudne . Przekaz nie jest p\u0142ynny. \u0141amany szlochem g\u0142os Ojca informuje dziadk\u00f3w , \u017ce maj\u0105 wnuka\/wnuczk\u0119 . W domu r\u00f3wnie\u017c nie s\u0142ycha\u0107 szcz\u0119\u015bliwego zachwytu.<\/strong><\/p>\n

Przera\u017caj\u0105cy strach o kolejne jutra staje si\u0119 dominuj\u0105cym odczuciem tej Rodziny.<\/strong><\/p>\n

Babcia, dziadek szukaj\u0105 pocieszenia w modlitwie. Poszli do Ko\u015bcio\u0142a . Kl\u0119cz\u0105c przed o\u0142tarzem b\u0142agaj\u0105 Boga , \u017ceby nie zabiera\u0142 tego dziecka . B\u0142agaj\u0105, aby przetrwa\u0142 krytyczne godziny, potem kolejne.<\/strong><\/p>\n

Zabraliby cierpienie, ponie\u015bli na swoich ramionach, ale to jest niemo\u017cliwe.<\/strong><\/p>\n

Prosz\u0105 o si\u0142y dla Rodzic\u00f3w, aby znie\u015bli ten najtrudniejszy czas oczekiwania na ustabilizowanie stanu male\u0144stwa .<\/strong><\/p>\n

Mijaj\u0105 dni, tygodnie , miesi\u0105c ..dziecko \u017cyje ! Stopniowo od\u0142\u0105czane od aparatury samodzielnie oddycha . Rodzice przemiennie czuwaj\u0105 przy inkubatorze, \u0142\u00f3\u017ceczku ca\u0142e doby .<\/strong><\/p>\n

Spokojny g\u0142os lekarza informuj\u0105cego o zdiagnozowanych zaburzeniach. Matka w wielkim skupieniu koduje wiadomo\u015b\u0107. Pora\u017cenie m\u00f3zgowe, padaczka , uszkodzony uk\u0142ad nerwowy . Dziecko b\u0119dzie wymaga\u0142o ca\u0142odobowej opieki , nadzoru wielu specjalist\u00f3w . Czy jeste\u015bcie Pa\u0144stwo gotowi do zabrania dziecka z oddzia\u0142u ?- my ju\u017c to, co mogli\u015bmy \u2013zrobili\u015bmy. Zagro\u017cenie utraty \u017cycia min\u0119\u0142o.<\/strong><\/p>\n

Teraz reszta zale\u017cy tylko od Waszej woli \u2026TAK , zabieramy ju\u017c dzisiaj ! To b\u0119dzie wsp\u00f3lna walka .<\/strong><\/p>\n

TO JEST NASZE DZIECKO ! Wiele zalece\u0144 przy wypisie ..leki w takich dawkach. Przek\u0142adanie na boki, oklepywanie, delikatne masa\u017ce, odsysanie . Pr\u00f3bujemy karmi\u0107 butelk\u0105. Je\u017celi nie b\u0119dzie przyjmowa\u0142o pokarmu, za\u0142o\u017cymy sond\u0119 . Karmienie wprost do \u017co\u0142\u0105dka . Dobrze, dzi\u0119kujemy\u2026szepc\u0105 Rodzice . Pierwsze godziny w domu niemowlaka wnosz\u0105 wiele zmian . Ka\u017cdy ruch dziecka , delikatny odg\u0142os \u2013 podbiegaj\u0105 do \u0142\u00f3\u017cka sprawdzi\u0107 , czy oddycha . Musz\u0105 si\u0119 nauczy\u0107 reakcji na Jego zachowanie. L\u0119k przerodzi\u0142 si\u0119 w trosk\u0119…Ka\u017cdy kolejny dzie\u0144 wycisza psychik\u0119. Mi\u0142o\u015b\u0107 dominuje od pierwszych chwil \u017cycia maluszka. Rodzi si\u0119 niewyobra\u017calna pot\u0119ga MI\u0141O\u015aCI, kt\u00f3ra odmieni warto\u015bciowanie \u017cycia . Liczy si\u0119 tylko poczucie bezpiecze\u0144stwa , niesienie ulgi w cierpieniu , o kt\u00f3rym nie opowie … W przeci\u0105gu roku dziecko by\u0142o kilkakrotnie hospitalizowane . Stany zapalne p\u0142uc , napady padaczki . Trzeba by\u0142o po\u0142o\u017cy\u0107 si\u0119 z maluchem na oddziale, by ustabilizowa\u0107 ponownie stan zdrowia, dobra\u0107 leki. Przyzwyczaili si\u0119 ju\u017c do pokornego s\u0142uchania diagnoz. Wa\u017cne, \u017ce stan nie zagra\u017ca \u017cyciu . Kolejny okres coraz bardziej uwidacznia zaburzenia .Wiele dysfunkcji organizmu nie by\u0142o widocznych w pierwszym roku \u017cycia. Niedow\u0142ad r\u0105k, n\u00f3g , kt\u00f3re ci\u0119\u017cko opadaj\u0105 objawia si\u0119 coraz wyra\u017aniej. Rodzice KOCHAJ\u0104 je ca\u0142y czas takimi, jakimi s\u0105 . Dopatruj\u0105 si\u0119 cech, kt\u00f3rymi mog\u0105 si\u0119 zachwyci\u0107. \u015aliczne oczy oprawione d\u0142ugimi rz\u0119sami wodz\u0105 za Matk\u0105, Ojcem.<\/strong><\/p>\n

Wkr\u00f3tce w\u0142a\u015bnie oczy , b\u0105d\u017a mimika twarzy b\u0119dzie jedyn\u0105 form\u0105 komunikacji mi\u0119dzy nimi.<\/strong><\/p>\n

\u201eRozczytuj\u0105\u201d si\u0119 wzajemnie , ucz\u0105 si\u0119 wsp\u00f3lnego \u017cycia . Pocz\u0105tkowo spacery z zaburzonym dzieckiem nie s\u0105 mi\u0142ym prze\u017cyciem. Napotkani przechodnie spogl\u0105daj\u0105 do w\u00f3zka bez zachwytu, a form\u0105 lito\u015bci .<\/strong><\/p>\n

Takie schorowane, m\u00f3j Bo\u017ce ..s\u0142ucha cierpliwie Rodzic komentarzy . Z czasem przestanie reagowa\u0107 emocjonalnie . W miar\u0119 up\u0142ywu lat opieka, piel\u0119gnacja dziecka stanie si\u0119 ci\u0119\u017ckim wysi\u0142kiem fizycznym . Ojciec pracuje. Matka sp\u0119dza ca\u0142e doby z kochanym dzieckiem. Od dnia narodzin nie przespa\u0142a spokojnie nocy . Kilkakrotnie musi wsta\u0107, prze\u0142o\u017cy\u0107 na bok, odsysa\u0107 zalegaj\u0105ce p\u0142yny, \u017ceby mog\u0142o swobodnie oddycha\u0107 , poda\u0107 leki . Kr\u00f3tka drzemka, opieka; tak od lat. Nie czuje zm\u0119czenia.<\/strong><\/p>\n

Organizm przyzwyczai\u0142 si\u0119 do tego trybu \u017cycia. By\u0107 mo\u017ce si\u0119 wycie\u0144cza, ale Ona niczego nie czuje .<\/strong><\/p>\n

Nie ma wielkich marze\u0144 . Spotkania towarzyskie bywaj\u0105 rzadko , zazwyczaj w kr\u0119gu najbli\u017cszych.<\/strong><\/p>\n

Grono znajomych systematycznie urywa\u0142o kontakt, bo niby o czym rozmawia\u0107. Maj\u0105 swoje domy, troski. Dodatkowy baga\u017c cudzych problem\u00f3w jest zbyteczny\u2026Mylne i beznadziejne to rozumowanie.<\/strong><\/p>\n

W\u0142a\u015bnie ten Rodzic potrzebuje chwilowej odskoczni, rozmowy , mo\u017ce zrzucenia t\u0142umionego b\u00f3lu niemocy . Syn mia\u0142 wieczorem kilkadziesi\u0105t rzut\u00f3w padaczki . Robi\u0142a wszystko, aby nie jecha\u0107 do szpitala. Stan si\u0119 ustabilizowa\u0142. To JEJ RADO\u015a\u0106 \u2013 inna od Twojej, mojej. Chcia\u0142aby si\u0119 z tym podzieli\u0107, \u017ceby kto\u015b tylko wys\u0142ucha\u0142\u2026Ju\u017c nie ma do kogo przedzwoni\u0107. Znajomi odeszli , odwr\u00f3cili si\u0119.<\/strong><\/p>\n

Kolejny dzie\u0144 jest l\u017cejszy . Danusia u\u015bmiecha si\u0119 w spos\u00f3b, kt\u00f3ry rozpoznaj\u0105 tylko najbli\u017csi .Matka rozmawia z c\u00f3rk\u0105 zwyczajnie, jak ze zdrow\u0105 osob\u0105. Wie, \u017ce dziecko rozumie Jej s\u0142owa .<\/strong><\/p>\n

P\u0142yn\u0105 czu\u0142e, pe\u0142ne ciep\u0142a przekazy. Wiesz, teraz gotuj\u0105 Tobie zup\u0119, potem j\u0105 zmiksuj\u0119. Chcesz pi\u0107 Kochanie ?- tak?- dobrze, zaraz Tobie podam . \u0141y\u017ceczk\u0105, przez smoczek podaje ulubiony sok malinowy. Napi\u0142a\u015b si\u0119?- , no to id\u0119 doko\u0144czy\u0107 przygotowanie obiadu. Zaraz przyjdzie Pani Maria , b\u0119dzie rehabilitacja. Boisz si\u0119?- nie, b\u0119dzie l\u017cej , nic si\u0119 nie b\u00f3j. Znasz S\u0142onko Pani\u0105 Marysi\u0119 .<\/strong><\/p>\n

Podczas masa\u017cu , rozci\u0105gania Danusia tylko wydaje z siebie d\u017awi\u0119ki . Matka wie, kiedy boli, czy to jest przyjemne . W\u0142a\u015bnie te d\u017awi\u0119ki kierunkuj\u0105 do odbioru , co dziecko czuje .<\/strong><\/p>\n

Kilka dni temu rozmawia\u0142am z jedn\u0105 z Mam , kt\u00f3ra ma pi\u0119cioletni\u0105 c\u00f3reczk\u0119. Julka urodzi\u0142a si\u0119 otrzymuj\u0105c 1 pkt. w skali Apg. Jest bardzo mocno zaburzona neurologicznie . Jej \u017cycie, to w\u0119dr\u00f3wki po szpitalach, kolejne diagnozy, kt\u00f3rych Ona nie rozumie. Mama tak..wodog\u0142owie, padaczka, pora\u017cenie m\u00f3zgowe , uszkodzone nerwy wzroku -widzi zaledwie w 20 % – jeszcze\u2026, wiele innych schorze\u0144 . Z jak ogromnym przej\u0119ciem, pot\u0119\u017cn\u0105 Mi\u0142o\u015bci\u0105 Ania opowiada o kolejnych dniach wsp\u00f3lnie sp\u0119dzonych. Pani Ma\u0142gosiu, niech Pani pos\u0142ucha ,Julka tylko m\u00f3wi \u201eo tak\u201d\u2026S\u0142ysz\u0119 d\u017awi\u0119ki typowe dla dzieci g\u0142\u0119boko zaburzonych . Zawiesi\u0142am nad \u0142\u00f3\u017ckiem takiego tygryska, na Miko\u0142aja dosta\u0142a. Ale Ona patrzy bystrze na niego..,\u201d o ja ci\u0119\u201d. Podoba Jej si\u0119. To super, m\u00f3wi\u0119 do Ani . Co jeszcze nowego u Was? Jak byli\u015bmy teraz dwa tygodnie z ma\u0142\u0105 w szpitalu, to znowu zacz\u0119\u0142a si\u0119 mocno przytula\u0107.<\/strong><\/p>\n

Sadzam j\u0105 na kolana , przytulam i si\u0119 ko\u0142yszemy . Wtedy jest spokojna . Jedna Pani doktor powiedzia\u0142a, \u017ce nie mam tak robi\u0107, bo w domu b\u0119dzie p\u0142aka\u0142a i ca\u0142y czas chcia\u0142a tego bujania . Teraz nie wiem, czy mog\u0119, czy nie ?…Aniu, nie znam si\u0119 na tym, ale \u2026.to pewnie jedna z pi\u0119kniejszych chwil, kiedy mo\u017ce by\u0107 blisko Ciebie . Ona nie ma innych przyjemno\u015bci. Tul j\u0105, bujaj si\u0119 z ni\u0105 \u2026pewnie tego potrzebuje. No tak , jasne, \u017ce tak . Jak tylko b\u0119dzie chcia\u0142a , to b\u0119d\u0119 j\u0105 tuli\u0142a ca\u0142y czas. Po\u015bpi troch\u0119, szybko zrobi\u0119 wszystko w domu . Jeszcze chwila rozmowy…ukochaj moj\u0105 male\u0144k\u0105 dziewczynk\u0119 mocno od Babci Gosi. Si\u0142 Aniu tony dla Was , do us\u0142yszenia…<\/strong><\/p>\n

Rodzic dziecka bardzo zaburzonego wie, \u017ce nigdy nie us\u0142yszy s\u0142owa Mama, Tata. Nie pobiegnie z dzie\u0107mi , nie podejmie wsp\u00f3lnej zabawy . Zdane jest wy\u0142\u0105cznie na ich opiek\u0119 , p\u00f3ki \u017cy\u0107 b\u0119dzie .<\/strong><\/p>\n

Wyobra\u017casz sobie jak silni psychicznie , fizycznie musz\u0105 by\u0107 tacy ludzie ? Ile pok\u0142ad\u00f3w pokory, cierpliwo\u015bci maj\u0105 w sobie ?<\/strong><\/p>\n

W chwili , kiedy Twoje zdrowo rozwijaj\u0105ce si\u0119 dziecko nagle dopadnie wysoka temperatura , biegniesz do lekarza . Diagnoza- zapalenie oskrzeli \u2013antybiotyk , przejdzie za kilka dni. I Ty czuwasz przy \u0142\u00f3\u017cku , sprawdzasz temperatur\u0119, aplikujesz zlecone leki . Jeste\u015b gdzie\u015b pod\u015bwiadomie okropnie wystraszona z pytaniem, kiedy stan zdrowia si\u0119 poprawi . Choroba mija po tygodniu, dw\u00f3ch . Wszystko wraca do normy . Idziesz po zwolnieniu do pracy, dzielisz si\u0119 z kolegami emocjami, kt\u00f3re nagle zaskoczy\u0142y . Opowiadasz o wyczerpuj\u0105cych , bezsennych nocach, dniach, kiedy nas\u0142uchiwa\u0142a\u015b, czy jest poprawny oddech .<\/strong><\/p>\n

Matki dzieci ci\u0119\u017cko chorych w takim napi\u0119ciu \u017cyj\u0105 niekiedy kilkadzie\u015bci lat. Rodzice wiedz\u0105, \u017ce ich stan zdrowia ju\u017c nigdy si\u0119 nie poprawi. Walcz\u0105, aby tylko nie by\u0142o gorzej. Wbrew wszystkim przeciwno\u015bciom losu na sw\u00f3j spos\u00f3b s\u0105 szcz\u0119\u015bliwi \u2026Szcz\u0119\u015bliwi, bo Mi\u0142o\u015b\u0107 do dziecka znosi ich cierpienie . Z ogromn\u0105 Mi\u0142o\u015bci\u0105 poczynisz wszystko, dla dobra drugiego cz\u0142owieka. Dla swojego dziecka stokro\u0107 wi\u0119cej.<\/strong><\/p>\n

Pomy\u015bl czasami o tych CUDOWNYCH LUDZIACH . Podaj d\u0142o\u0144 pomocn\u0105 spontanicznie, je\u017celi nawet o to nie poprosz\u0105. Pociesz dobrym s\u0142owem, nie wsp\u00f3\u0142czuciem . Nie odchod\u017a od Przyjaciela, Przyjaci\u00f3\u0142ki, kiedy ich \u017cycie zmieni sw\u00f3j wymiar , b\u0119dzie przys\u0142oni\u0119te walk\u0105 o chore dziecko . Twoje odej\u015bcie bardziej zaboli od zm\u0119czenia trudem dnia codziennego. Nie musisz robi\u0107 niczego\u2026Po prostu b\u0105d\u017a z boku , tylko tyle. Oni tego potrzebuj\u0105.<\/strong><\/p>\n

[youtube]https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=-04JSqu-BRg[\/youtube]<\/p>\n

KLIKNIJ NA OBRAZEK, ODS\u0141UCHAJ S\u0141\u00d3W NIEZWYK\u0141EJ PIOSENKI ..<\/strong><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pochylam si\u0119 z wielkim SZACUNKIEM wobec Rodzic\u00f3w dzieci niepe\u0142nosprawnych , kt\u00f3re funkcjonuj\u0105 przykute do \u0142\u00f3\u017cka , w\u00f3zk\u00f3w inwalidzkich , s\u0105 w bardzo ci\u0119\u017ckich stanach chorobowych. Dziecko, jak wielokrotnie podkre\u015blam \u2013 […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7738"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=7738"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7738\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=7738"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=7738"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=7738"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}