{"id":7715,"date":"2014-12-04T13:16:01","date_gmt":"2014-12-04T13:16:01","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7715"},"modified":"2014-12-04T13:16:01","modified_gmt":"2014-12-04T13:16:01","slug":"europejski-tydzien-autyzmu","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7715","title":{"rendered":"EUROPEJSKI TYDZIE\u0143 AUTYZMU"},"content":{"rendered":"<p><strong>W dniach 1-7 grudnia obchodzimy Mi\u0119dzynarodowy Tydzie\u0144 Autyzmu .<\/strong><\/p>\n<p><strong>Jak by\u0142o u nas, jak si\u0119 zacz\u0119\u0142o,&#8221;znikanie&#8221; Kubusia ; fragment z ksi\u0105\u017cki &#8222;Autyzm Chaotyczny Taniec Umys\u0142u&#8221;<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: right;\"><strong><em>Pewne rzeczy w \u017cyciu, nim jeszcze zd\u0105\u017cymy si\u0119 do<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: right;\"><strong><em>nich przyzwyczai\u0107, zmieniaj\u0105 si\u0119 w czasie kr\u00f3tszym<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: right;\"><strong><em>od jednego krzyku.<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: right;\"><strong>Paulo Coelho <em>Alchemik<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Moja refleksja<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Okres od wrze\u015bnia 2006 do lutego 2007 roku by\u0142 hu\u015btawk\u0105<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>emocji \u2014 chwil bardzo trudnych przeplatanych<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>z uczuciami szcz\u0119\u015bcia, kt\u00f3re wnosi\u0142 Kubu\u015b. W tym czasie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>odprowadza\u0142am \u201ena drugi brzeg\u201d moj\u0105 ci\u0119\u017cko chor\u0105 mam\u0119.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Jej \u015bwiat\u0142o gas\u0142o cichutko\u2026 Najdro\u017csze serce matki za czas<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>jaki\u015b mia\u0142o przesta\u0107 bi\u0107. Rak trawi\u0142 jej organizm. Zacz\u0119\u0142a<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>swoj\u0105 walk\u0119 w 2004 roku \u2014 diagnoza, os\u0142abienie i przykucie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>do \u0142\u00f3\u017cka ju\u017c na zawsze.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Mieszkali\u015bmy razem. Tato odszed\u0142 nagle w 1997 roku,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>zostawiaj\u0105c przeogromny b\u00f3l i dziwn\u0105 pustk\u0119. Mam\u0119 odprowadza\u0142am<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u015bwiadomie, towarzysz\u0105c jej na tym jedynym<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>szlaku, kt\u00f3rym wszyscy b\u0119dziemy kiedy\u015b zmierza\u0107.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u0141\u0105czy\u0142am prac\u0119 zawodow\u0105 z opiek\u0105 nad mam\u0105. Nie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>czu\u0142am zm\u0119czenia \u2014 to wszystko jako\u015b si\u0119 zaz\u0119bia\u0142o. Balsamem<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dla mojego rozdartego umys\u0142u by\u0142 w\u0142a\u015bnie Kubu\u015b.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Trac\u0105c jedno \u201eserce\u201d wiedzia\u0142am, \u017ce bije malutkie jeszcze<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>serduszko mojego wnuczka.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Moja mama zosta\u0142a prababci\u0105. U\u015bmierzanie b\u00f3lu silnymi<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>lekami i morfina nie pozwala\u0142y jej realnie postrzega\u0107<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>rzeczywisto\u015bci. Opowiada\u0142am jej co dnia o naszym maluszku.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Widzia\u0142a dzieci\u0105tko. Zd\u0105\u017cy\u0142a dotkn\u0105\u0107 aksamitne cia\u0142ko<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>niemowlaczka, s\u0142ysza\u0142a jego gaworzenie i p\u0142acz. Po swojemu<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>cieszy\u0142a si\u0119 naszym szcz\u0119\u015bciem.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>To by\u0142o bardzo d\u0142ugie po\u017cegnanie przepe\u0142nione dziwnym<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>l\u0119kiem w oczekiwaniu na ten ostatni oddech. 21 lutego<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>2007 roku mama zamieszka\u0142a w Domu Ojca. Rana<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>w sercu nigdy si\u0119 nie zabli\u017ani. To by\u0142a mi\u0142o\u015b\u0107 tak pot\u0119\u017cna \u2014<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>moja do matki, mamy do mnie\u2026<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Pustk\u0119 po jej odej\u015bciu wype\u0142nia\u0142 g\u0142os Kubusia. Mia\u0142am<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>wi\u0119cej czasu na przebywanie z nim. \u0141zy t\u0119sknoty za mam\u0105<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>stawa\u0142y si\u0119 mniej s\u0142one, policzki nie szczypa\u0142y tak bardzo,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>kiedy w pobli\u017cu by\u0142 on, Kubu\u015b. To dziecko, nie\u015bwiadomie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>jeszcze, pozwala\u0142o mi na zebranie si\u0142, pouk\u0142adanie my\u015bli<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>i tworzenie kolejnego rozdzia\u0142u \u017cycia. Rok 2007 i pocz\u0105tek<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>2008 to \u201e\u0142apanie oddechu\u201d. Odlicza\u0142am godziny do spotkania<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>z wnuczkiem. Wita\u0142 mnie zawsze szczerym u\u015bmiechem,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>wyci\u0105ga\u0142 r\u0105czki i wtula\u0142 si\u0119 we mnie.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Dzieci cz\u0119sto przywozi\u0142y Kubusia na weekend. Pewnie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>by\u0142am bardzo zaborcza. Rado\u015bci z pobytu wnuczka pragn\u0105\u0142<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>r\u00f3wnie mocno dziadek, ciocia i wujek. Uwielbia\u0142am trzyma\u0107<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>wnuka na kolanach, mocno przytula\u0107 do siebie, czu\u0107<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>to ciep\u0142o dziecinne. Takie niewinne i dla mnie jedyne. Nuci\u0142am<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>cichutko ko\u0142ysanki, opowiada\u0142am bajeczki, cho\u0107 pewnie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>ich sensu nie rozumia\u0142. To nic\u2026 Ja wierzy\u0142am, \u017ce rozumie.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Gdy zasypia\u0142 na moich kolanach, przenosi\u0142am go do<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u0142\u00f3\u017ceczka. Sta\u0142am przy nim jeszcze d\u0142ugi czas, wpatruj\u0105c si\u0119<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>w Iskierk\u0119. Snu\u0142am wtedy tyle plan\u00f3w. Obieca\u0142am sobie, \u017ce<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>zapewni\u0119 Kubusiowi bajeczne dzieci\u0144stwo.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Maj \u2014 wiosna budzi ro\u015bliny, zwierz\u0119ta, o\u017cywia te\u017c ludzi,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>kt\u00f3rzy jakby oddychaj\u0105 nowym, rodz\u0105cym si\u0119 \u017cyciem.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Przez wiele lat i ja postrzega\u0142am pi\u0119kno przyrody w\u0142a\u015bnie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>w maju. Zapach kwitn\u0105cych kwiat\u00f3w i wyra\u017ane kolory natury<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>na chwilk\u0119 zas\u0142ania\u0142a troski.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Maj w 2008 roku by\u0142 inny. Moje samopoczucie by\u0142o zmienne,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>a do tego dosz\u0142o zm\u0119czenie i utrata masy cia\u0142a.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>To wp\u0142yw adrenaliny po \u015bmierci mamy, wiosenne zm\u0119czenie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u2014 usprawiedliwia\u0142am sam\u0105 siebie, stoj\u0105c przed lustrem<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>i obserwuj\u0105c zmiany w wygl\u0105dzie. Odzie\u017c robi\u0142a coraz<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>lu\u017aniejsza, ale to nic, oczywi\u015bcie przejdzie. S\u0142owa bliskich<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>i przyjaci\u00f3\u0142, kt\u00f3re namawia\u0142y mnie do natychmiastowej<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>konsultacji z lekarzem, odbiera\u0142am niczym wrogie ataki.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Co oni chc\u0105 ode mnie? Samo przysz\u0142o, samo p\u00f3jdzie. Star\u0107<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>z medycyn\u0105 mam naprawd\u0119 dosy\u0107. Chc\u0105c wyciszy\u0107 siebie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>i zako\u0144czy\u0107 pouczania otoczenia, posz\u0142am na kontrolne badania.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Wyniki nie by\u0142y podobno zadowalaj\u0105ce, wszystkie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>parametry powy\u017cej normy. Powt\u00f3rka bada\u0144 rozszerzona<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>o dalsz\u0105 diagnostyk\u0119.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Pami\u0119tam twarz pani radiolog, kt\u00f3ra robi\u0105c mi USG<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dyskretnie wpatrywa\u0142a si\u0119 w monitor. Rysowa\u0142 si\u0119 na niej<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>wyra\u017any niepok\u00f3j. Le\u017ca\u0142am na kozetce i czu\u0142am, \u017ce robi\u0119<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>si\u0119 male\u0144ka. Pani doktor poda\u0142a mi r\u0119k\u0119, pomog\u0142a usi\u0105\u015b\u0107<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>i spojrza\u0142a na mnie. Chwil\u0119 milcza\u0142a. Potem schwyci\u0142a moj\u0105<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>r\u0119k\u0119 i patrz\u0105c w moje, ju\u017c wystraszone, oczy przekaza\u0142a to,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>co zobaczy\u0142a i co b\u0119dzie dalej. Konieczna by\u0142a dalsza diagnostyka,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>wycinki z zagro\u017conych obszar\u00f3w, kt\u00f3re potwierdz\u0105<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u201eswoj\u0105 si\u0142\u0119, ewentualny rozrzut kom\u00f3rek rakowych\u201d.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Nie \u2014 pomy\u015bla\u0142am \u2014 przecie\u017c to nie mnie dotyczy. Wr\u00f3ci\u0142am<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>do domu milcz\u0105ca. Dzieciom powiedzia\u0142am tylko, \u017ce<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>jeszcze troch\u0119 bada\u0144, dobior\u0105 mi leki i b\u0119dzie okej.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Kilka dni sam na sam z my\u015blami by\u0142o katowaniem psychiki.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Musia\u0142am jednak kontynuowa\u0107 konsultacje. Powsta\u0142<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>w\u00f3wczas problem, bo oczywi\u015bcie dzieci nie opuszcza\u0142y mnie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>na krok. Kolejny lekarz, wycinki, czekanie\u2026 Potem nast\u0119pny<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>specjalista, znowu wycinki i w ko\u0144cu diagnoza, przygotowanie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>do operacji i zabieg. Powinnam ju\u017c wyja\u015bni\u0107 dzieciom,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>o co chodzi, ale nie chcia\u0142am, \u017ceby by\u0142y smutne. Nie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>chcia\u0142am walczy\u0107 z chorob\u0105. Zwyczajnie stch\u00f3rzy\u0142am. Mia\u0142am<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>w pami\u0119ci obraz zm\u0119czonej chorob\u0105 mojej mamy i setki<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>pyta\u0144.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Bra\u0142am leki przygotowuj\u0105ce mnie do usuni\u0119cia \u201enieboraka\u201d.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Zacz\u0119\u0142am obleka\u0107 si\u0119 w p\u0142aszcz pokory, coraz bardziej<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>si\u0119 w niego chowaj\u0105c. Wizyta Kubusia, jego \u015bliczny<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>u\u015bmiech i delikatne r\u0105czki, sprawi\u0142y, \u017ce m\u00f3j skatowany<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>umys\u0142 prze\u0142ama\u0142 si\u0119 \u2014 nic mnie nie boli, jestem silna, zawalcz\u0119.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Tak zawalcz\u0119, \u017ce wygram. Postaram si\u0119 dla wnusia,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dzieci i bliskich.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Droga do operacji by\u0142a d\u0142uga. W sierpniu nasta\u0142 ten<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dzie\u0144. Obudzi\u0142am si\u0119 na chwil\u0119\u2026 \u017byj\u0119! Obok mnie czuwa\u0142y<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>moje dwie c\u00f3rki, skupione pewnie na ruchu moich powiek.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>B\u00f3l fizyczny przygasa\u0142, ale gorzej by\u0142o z psychik\u0105. Wycinki<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>pobrane w trakcie operacji mia\u0142y zdecydowa\u0107 o moim<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dalszym \u017cyciu. Przerzuty \u2014 tak czy nie? Czy \u201enieproszony<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>go\u015b\u0107\u201d zosta\u0142 wyproszony z mojego organizmu? Dwutygodniowy<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>pobyt w szpitalu dni i powr\u00f3t do domu. Jeszcze tylko<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>kilka dni i poznam dalszy scenariusz. Jest dobrze \u2014 potwierdzi\u0142y<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>wyniki. Bo\u017ce, dzi\u0119ki, dzi\u0119ki za wszystko, dosta\u0142am<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>nowe \u017cycie! B\u00f3l fizyczny \u0142agodzi\u0142am lekami i co dnia<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>nabiera\u0142am si\u0142.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Dzieci przygotowa\u0142y uroczyst\u0105 kolacj\u0119 na te moje odrodzenie.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>B\u0119dzie ju\u017c tylko lepiej, bo w \u017cyciu wszystko ma sw\u00f3j<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>jaki\u015b g\u0142\u0119bszy sens. Nic nie dzieje si\u0119 przypadkowo.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Pierwsze sygna\u0142y Kubusia<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Cieszy\u0142am si\u0119 z przybycia wszystkich go\u015bci, jednak mo\u017cliwo\u015b\u0107<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>utulenia Kubusia, to chwila, na kt\u00f3r\u0105 najbardziej<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>czeka\u0142am. Dzwonek do drzwi. Wsta\u0142am jeszcze lekko skulona<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>z b\u00f3lu. Serce \u0142omota\u0142o niczym dzwon \u2014 m\u00f3j Anio\u0142ek,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>m\u00f3j Skarb przyszed\u0142.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Bukiet kwiat\u00f3w by\u0142 pi\u0119kny, a za nim malutka g\u0142\u00f3wka<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>ch\u0142opczyka, mojego wnusia. Spojrza\u0142 na mnie bardzo<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>ch\u0142odno, przeszed\u0142 dalej ca\u0142kiem oboj\u0119tnie. O zwyk\u0142ym buziaczku<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>nie by\u0142o mowy. T\u0142umaczy\u0142am sobie, \u017ce mo\u017ce dziecko<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>nie pozna\u0142o mnie. Wygl\u0105da\u0142am inaczej, by\u0142am zm\u0119czona<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>chorob\u0105. Czar mojego \u015bwi\u0119towania prys\u0142.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Przygl\u0105da\u0142am si\u0119 Kubusiowi ca\u0142y czas, nie spuszcza\u0142am<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>z niego wzroku. By\u0142o mi przykro, \u017ce nie chce si\u0119 przytuli\u0107<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>jak zawsze. Siedzia\u0142 skulony w k\u0105ciku, trzyma\u0142 malutki<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>samochodzik w r\u0105czce, z boku le\u017ca\u0142a jedna kredka. Nie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>reagowa\u0142 na nasze s\u0142owa. By\u0142 sam ze sob\u0105. C\u00f3rka podawa\u0142a<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>mu ciasto, zjada\u0142 je jako\u015b mechanicznie. Malutki samochodzik<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>przesuwany by\u0142 wzd\u0142u\u017c kafelek. Fugi przypomina\u0142y<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>jaki\u015b tor jazdy. Na zmian\u0119 kredka, samochodzik \u2014 przemieszczenie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>na wprost, do ty\u0142u. Przez te kilka godzin tylko<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>swojej mamie pozwoli\u0142 na zmian\u0119 pampersa, nakarmienie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>i napojenie. Pozostali byli jakby z boku, niewidoczni. Nie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>pad\u0142o z jego ust \u017cadne s\u0142owo. Otacza\u0142a go cisza.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Pro\u015bby rodzic\u00f3w: Kubusiu, zr\u00f3b babci przyjemno\u015b\u0107, powiedz<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u201ebaba\u201d \u2014 nie dociera\u0142y do niego. Ta uroczysto\u015b\u0107 nie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>by\u0142a tak przyjemna, jak to sobie wymarzy\u0142am. Narodzi\u0142am<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>si\u0119 na nowo, ale zachowanie wnuka kompletnie mnie pogr\u0105\u017cy\u0142o.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>W trakcie tej wizyty zrodzi\u0142 si\u0119 we mnie dziwny<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>l\u0119k. Wszyscy wyszli, Kubu\u015b nie poda\u0142 mi nawet r\u0105czki. Moje<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>serce rozsypa\u0142o si\u0119 na drobne kawa\u0142ki niczym zbity kryszta\u0142.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Nie spa\u0142am ca\u0142\u0105 noc, rozmy\u015blaj\u0105c.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>W tygodniu kolejne odwiedziny dzieci z Kubusiem i identyczne<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>zachowanie \u2014 malutka zabaweczka \u015bci\u015bni\u0119ta w d\u0142oni,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>samotno\u015b\u0107 z dala od sto\u0142u i cisza.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Pierwsza podj\u0119\u0142am rozmow\u0119 z c\u00f3rk\u0105. Wydaje mi si\u0119,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u017ce Kubu\u015b jest jaki\u015b obcy \u2014 taki s\u0142owami przekaza\u0142am swoje<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>spostrze\u017cenia, nie chcia\u0142am urazi\u0107 dzieci. Tak, mamo \u2014<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>us\u0142ysza\u0142am w odpowiedzi. \u2014 Nie chcieli\u015bmy ciebie martwi\u0107,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>ale Kubu\u015b od trzech tygodni jest zupe\u0142nie innym dzieckiem.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Przesta\u0142 m\u00f3wi\u0107, nie reaguje na nasze s\u0142owa. Kiedy<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>chc\u0119 przytuli\u0107, cz\u0119sto ucieka. Wpada w jaki\u015b trans, jest ca\u0142kiem<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>sam. Zatyka uszka, kiedy g\u0142o\u015bno gra telewizor.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Okaza\u0142o si\u0119, \u017ce nie wychodz\u0105 te\u017c na wsp\u00f3lne zakupy,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>bo Kubu\u015b dostaje jaki\u015b napad\u00f3w histerii. Pr\u0119\u017cy si\u0119, rzuca na<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>pod\u0142og\u0119.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Decyzja by\u0142a jedna \u2014 konsultacja z psychologiem, bo<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>to on jest od oceny zachowania. P\u00f3\u017aniej wyb\u00f3r gabinetu,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>ustalenie terminu wizyty i kontakt z psychologiem. A u niego<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>d\u0142ugi wywiad z rodzicami, po czym prosty przekaz z ust<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u201especjalisty\u201d \u2014 dziecko jest rozpieszczone, to etap<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>wymuszania dominacji. Stan jest do opanowania poprzez utrzymywanie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dyscypliny i konsekwencji. Z chwil\u0105, kiedy zacznie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>si\u0119 rzuca\u0107 na pod\u0142og\u0119, krzycze\u0107 \u2014 nie zwraca\u0107 na to uwagi.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Kiedy sko\u0144czy \u2014 posadzi\u0107 w k\u0105cie. Najlepiej na takim \u201ekarnym<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>je\u017cyku\u201d. Pocz\u0105tki b\u0119d\u0105 trudne, ale natychmiast trzeba<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dziecko zdyscyplinowa\u0107. Brak zalece\u0144 dalszej diagnostyki.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Pani stwierdzi\u0142a i ma racj\u0119\u2026<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Odczekamy kilka dni \u2014 pomy\u015bla\u0142am i poszukamy innego<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>specjalisty. Je\u017celi potwierdzi przekaz poprzedniego psychologa,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>to zapewne tak jest.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>C\u00f3rka o problemie opowiada\u0142a znajomym i w pracy.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Jedna z os\u00f3b ws\u0142ucha\u0142a si\u0119 w relacje Moniki, mamy Kubusia.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u2014 Nie chc\u0119 pani martwi\u0107 i nie mog\u0119 nic powiedzie\u0107 \u2014<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>powiedzia\u0142a c\u00f3rce. \u2014 Zachowanie nie \u015bwiadczy o problemach<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>tylko natury emocjonalnej. Podam pani numer telefonu<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>do bardzo dobrego psychologa. On postawi diagnoz\u0119.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Warto to sprawdzi\u0107.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Dzieci uda\u0142y si\u0119 do cudownej pani psycholog, kt\u00f3ra<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>w bardzo delikatny spos\u00f3b wskazywa\u0142a, \u017ce Kubu\u015b mo\u017ce<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>mie\u0107 powa\u017cnie zaburzenia ze spektrum autyzmu. Konieczne<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>s\u0105 konsultacje z kolejnymi specjalistami: neurologiem,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>psychiatr\u0105 i obserwacja dziecka przez ca\u0142\u0105 dob\u0119. Rodzice<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dostali wytyczne \u2014 mieli zapisywa\u0107 przebieg syna zachowania<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>w r\u00f3\u017cnych obszarach. Konieczne by\u0142o opisanie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>wszystkich czynno\u015bci, ruch\u00f3w, reakcji, gest\u00f3w, mimiki czy<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>d\u017awi\u0119k\u00f3w, kt\u00f3re z siebie wydaje. Obserwowa\u0107 jego zachowanie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>na zmieniaj\u0105ce si\u0119 bod\u017ace \u2013 zmiany w otoczeniu,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>mieszkaniu, reakcja na nowe twarze. Co go pobudza, a kiedy<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>si\u0119 wycisza. A z wynikami od pozosta\u0142ych specjalist\u00f3w<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>ponowna konsultacja z pani\u0105 psycholog.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>O co chodzi, co to jest autyzm? Nie, to tylko podejrzenie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u2014 uspokaja\u0142am niespokojne my\u015bli. \u2014 Przecie\u017c Kubu\u015b<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>nie ma chorego m\u00f3zgu. Rozwija\u0142 si\u0119, m\u00f3wi\u0142 i rozumia\u0142. To<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>przej\u015bciowe zachowanie. Kubu\u015b jednak nie zmienia\u0142 swojego<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>zachowania na lepsze. Ca\u0142kowicie odst\u0105pi\u0142 od wypowia21<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dania prostych s\u0142\u00f3w \u2014 \u201emama\u201d, \u201etata\u201d, \u201edaj\u201d, \u201epi\u0107\u201d. Wydobywa\u0142<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>z siebie dziwne d\u017awi\u0119ki, kt\u00f3re by\u0142y bardzo przykre<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dla ucha. Zabaw\u0119 tolerowa\u0142 tylko w samotno\u015bci. R\u00f3wniutko<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>stawia\u0142 samochodziki w rz\u0105dku, budowa\u0142 wie\u017ce z klock\u00f3w,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>uk\u0142ada\u0142 wszystkie zabawki z ogromn\u0105 precyzj\u0105. Przestawienie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>przez inn\u0105 osob\u0119 jego \u201edzie\u0142a\u201d rodzi\u0142o ogromny<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>bunt, krzyk i pr\u0119\u017cenie ca\u0142ego cia\u0142a. To by\u0142y straszne sceny.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>W chwilach rado\u015bci \u2014 takie te\u017c bywa\u0142y \u2014 cieszy\u0142 si\u0119<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>ca\u0142ym sob\u0105. Trzepota\u0142 r\u0105czkami, biega\u0142 na paluszkach, kr\u0119ci\u0142<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>si\u0119 w k\u00f3\u0142eczko, bi\u0142 sobie brawo, \u015bmia\u0142 si\u0119, skacz\u0105c niczym<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>pi\u0142eczka. Potem powraca\u0142 do swoich i tylko swoich zaj\u0119\u0107,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>izoluj\u0105c si\u0119 od otoczenia. Coraz rzadziej si\u0119 przytula\u0142, nie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>reagowa\u0142 na swoje imi\u0119, by\u0142 ca\u0142kowicie skupiony nad czynno\u015bci\u0105,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>kt\u00f3r\u0105 wykonywa\u0142. Wypowiadaj\u0105c te dziwne d\u017awi\u0119ki<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>nie patrzy\u0142 nikomu w oczy, przekazywa\u0142 swoje emocje jakby<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>komu\u015b obok.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Po tych obserwacjach, konsultacjach z psychiatr\u0105 i neurologiem,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>odby\u0142a si\u0119 kolejna wizyta u pani psycholog.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>I sta\u0142o si\u0119. 17 grudnia 2008 roku postawiono diagnoz\u0119<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>tak bolesn\u0105 i trudn\u0105 do zaakceptowania \u2014 dziecko ma autyzm.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Po wyja\u015bnieniu, co to zaburzenie, przedstawiono scenariusz<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dalszego dzia\u0142ania \u2014 kontynuowanie prac z Kubusiem,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>terapie i intensywne \u0107wiczenia. To wyzwanie na d\u0142ugie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>To samo \u017cycie pisze taki scenariusz. Marzymy o prze\u017cyciu<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>swoich dni z nut\u0105 rado\u015bci i pi\u0119knymi chwilami. Kiedy napotykamy<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>na przeszkody, staramy si\u0119 omija\u0107 wszystko to, co mo\u017ce<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>zepsu\u0107 te chwile szcz\u0119\u015bcia. Odpychamy drobne kamienie, ale<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>one zamieniaj\u0105 si\u0119 w g\u0142azy. Widzimy ma\u0142\u0105 g\u00f3r\u0119, idziemy na<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>jej szczyt, a ona jest coraz wy\u017csza i wy\u017csza. Mo\u017cemy zawr\u00f3ci\u0107<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>i podda\u0107 si\u0119, ale tylko wtedy, kiedy brakuje nam wiary.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Widzia\u0142am wok\u00f3\u0142 tyle nieszcz\u0119\u015bcia. Cz\u0119sto zastanawia\u0142am<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>si\u0119, ile cz\u0142owiek jest w stanie znie\u015b\u0107, jak mocno napina<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>si\u0119 w nim struna pokory, ile cierpliwo\u015bci i oddania drugiemu<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>cz\u0142owiekowi mo\u017ce nie\u015b\u0107 inny cz\u0142owiek? Wiem, \u017ce ta<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u201ecz\u0142owiecza\u201d energia istnieje. Ona nie wygasa. Akumulatorem<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>jest proste, ludzkie uczucie \u2014 mi\u0142o\u015b\u0107. Kiedy kto\u015b mocno<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>kocha, odda z siebie wszystko, by ul\u017cy\u0107 w cierpieniu kochanej<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Wytrwa\u0142o\u015b\u0107 i walka o ka\u017cde szcz\u0119\u015bliwe jutro jest mottem<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>os\u00f3b dotkni\u0119tych osobistymi tragediami. Widok upo\u015bledzonych<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dzieci z pewno\u015bci\u0105 najbardziej wzrusza, a ich<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>rado\u015b\u0107 nade wszystko \u0142agodzi ten trud wychowania. Przyk\u0142ad\u00f3w<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>wok\u00f3\u0142 nas takiego ludzkiego nieszcz\u0119\u015bcia jest mn\u00f3stwo.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>B\u0119d\u0105c tylko biernym obserwatorem mo\u017cna jedynie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>bardzo wsp\u00f3\u0142czu\u0107 zm\u0119czonej matce, zm\u0119czonemu ojcu,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>kt\u00f3rzy pchaj\u0105 w\u00f3zek ze swoim najdro\u017cszym dzieckiem, nawet<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>je\u015bli to dziecko ma 40 lat. To tony pokory, pracy, ci\u0105g\u0142ego<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>dawania siebie\u2026<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Rodzice zdrowych dzieci \u2014 macie najpi\u0119kniejszy dar,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>jaki tylko mo\u017cna pozyska\u0107. Mog\u0142oby si\u0119 wydawa\u0107 to takie<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>normalne, czytelne i jasne. I niewa\u017cne, czy Jacu\u015b ma rude<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>w\u0142oski, a Ania pi\u0119kne blond loczki, czy kt\u00f3re\u015b jest pulchne,<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>a kt\u00f3re\u015b ma krzywe n\u00f3\u017cki. S\u0105 zdrowe. To jest prawdziwe<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>szcz\u0119\u015bcie, o kt\u00f3rym rodzice dzieci zaburzonych mog\u0105 tylko<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>pomarzy\u0107.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2014\/12\/AUTYZM-1-2.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignleft size-full wp-image-7716\" src=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2014\/12\/AUTYZM-1-2.jpg\" alt=\"autyzm-okladka_front\" width=\"250\" height=\"389\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>W dniach 1-7 grudnia obchodzimy Mi\u0119dzynarodowy Tydzie\u0144 Autyzmu . Jak by\u0142o u nas, jak si\u0119 zacz\u0119\u0142o,&#8221;znikanie&#8221; Kubusia ; fragment z ksi\u0105\u017cki &#8222;Autyzm Chaotyczny Taniec Umys\u0142u&#8221; Pewne rzeczy w \u017cyciu, nim <a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7715\" class=\"more-link\">[&hellip;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7715"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=7715"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7715\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=7715"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=7715"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=7715"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}