{"id":7613,"date":"2014-05-21T03:46:46","date_gmt":"2014-05-21T03:46:46","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7613"},"modified":"2014-05-21T03:46:46","modified_gmt":"2014-05-21T03:46:46","slug":"biernosc-politykowsmierc-dzieci","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7613","title":{"rendered":"BIERNO\u015a\u0106 POLITYK\u00d3W=\u015aMIER\u0106 DZIECI"},"content":{"rendered":"

Zapewne wi\u0119kszo\u015b\u0107 z czytelnik\u00f3w bloga wie , z jak wielkim dylematem borykaj\u0105 si\u0119 Rodzice dzieci z Zespo\u0142em Huntera, kt\u00f3rym Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji z tytu\u0142u leczenia skazuj\u0105c dzieci na \u015bmier\u0107. <\/strong>
\n Z umocowania kilku Rodzin pozwoli\u0142am sobie napisa\u0107 LIST OTWARTY do wszystkich w\u0142adnych w tym kraju B\u0141AGAJ\u0104C O POMOC w <\/strong>rozwi\u0105zaniu sprawy .<\/strong>
\n Matki tych dzieci wielokrotnie zwraca\u0142y si\u0119 o pomoc . Jedna z nich Lidzia napisa\u0142a do Prezydenta RP „Kl\u0119cz\u0119 przed Panem na kolanach i b\u0142agam o pomoc”..i cisza .<\/strong>
\n Poni\u017cej tekst LISTU . Tekst w wersji oryginalnej – zapewniam, jest poprawny . Na profilu umie\u015bci\u0107 tekst, aby by\u0142o mo\u017cna odczyta\u0107 …rozje\u017cd\u017ca si\u0119 . Nie o estetyk\u0119 tutaj chodzi , a o PROBLEM TAK OGROMNY !!<\/strong>
\n<\/span><\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Bydgoszcz, 20.05.2014 r.<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

Ma\u0142gorzata Klemczak<\/strong><\/p>\n

Szanowne Panie Pos\u0142anki,<\/strong><\/em><\/p>\n

Panowie Pos\u0142owie, Senatorowie <\/strong><\/em><\/p>\n

ze wszystkich ugrupowa\u0144 <\/strong><\/em><\/p>\n

z lewej i prawej strony Opozycji<\/strong><\/em><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

LIST OTWARTY <\/strong><\/p>\n

Szanowni Pa\u0144stwo<\/em>,<\/strong><\/p>\n

Na mocy udzielonego pe\u0142nomocnictwa do reprezentowania interes\u00f3w kilku Rodzin dzieci z grupy chor\u00f3b ultrarzadkich cierpi\u0105cych na Zesp\u00f3\u0142 Huntera prosz\u0119 o wsparcie wszystkich decydent\u00f3w, kt\u00f3rzy maj\u0105 wp\u0142yw na zarz\u0105dzanie naszym krajem.<\/strong><\/p>\n

Poddaj\u0119 publicznej debacie poczynania Ministra Zdrowia, kt\u00f3ry w spos\u00f3b niezrozumia\u0142y dyskryminuje dzieci z tym zaburzeniem pozbawiaj\u0105c ich mo\u017cliwo\u015bci leczenia, skazuj\u0105c na \u015bmier\u0107.<\/strong><\/p>\n

Zaburzeniem w chwili obecnej jest dotkni\u0119tych na terenie kraju oko\u0142o 30 dzieci w r\u00f3\u017cnym wieku.<\/strong><\/p>\n

\u015awiat nauki bezustannie poszukuje metody leczenia, kt\u00f3ra powstrzymuje proces choroby. Kilka lat temu firma Shire HGT wyprodukowa\u0142a lek o nazwie Elaprase.<\/strong><\/p>\n

W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w Klinice Chor\u00f3b Metabolicznych producent leku sfinansowa\u0142 projekt w\u0142\u0105czenia leku dzieciom z zaburzeniem, celem oceny dzia\u0142ania na organizm, efekt\u00f3w, kt\u00f3re mog\u0142y by\u0107 dla wszystkich prze\u0142omem w beznadziejnym trwaniu z niemocy.<\/strong><\/p>\n

Program prowadzi\u0142a Pani Profesor Anna Tylk- Szyma\u0144ska.<\/strong><\/p>\n

Aplikowanie leku poprzez do\u017cylne wlewy w okresie kilku miesi\u0119cy od rozpocz\u0119cia jego podawania dawa\u0142y widoczne efekty poprawy stanu zdrowia wszystkich dzieci.<\/strong><\/p>\n

W dniu 10 pa\u017adziernika 2011 r. Narodowy Fundusz Zdrowia wdro\u017cy\u0142 program na podstawie Za\u0142\u0105cznik nr 32 do Zarz\u0105dzenia Nr 59\/2011\/DGL Prezesa NFZ z dnia 10 pa\u017adziernika 2011 roku \u201d Terapeutyczne Programy Zdrowotne 2012Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (zesp\u00f3\u0142 Huntera)<\/em> ;Substancja czynna finansowana w ramach programu: sulfataza iduronianu (idursulfase).<\/strong><\/p>\n

Od tego czasu podawanie leku Elaprase by\u0142o finansowane ze \u015brodk\u00f3w, kt\u00f3rymi dysponowa\u0142 NFZ.<\/strong><\/p>\n

W dokumencie sporz\u0105dzonym w dniu 10 pa\u017adziernika 2011 r. zawarto wszystkie przes\u0142anki, kt\u00f3re mia\u0142y regulowa\u0107 proces leczenia, kryteria kwalifikacji do programu.<\/strong><\/p>\n

Z zapisu wynika, i\u017c \u201eKwalifikacji \u015bwiadczeniobiorc\u00f3w do terapii dokonuje Zesp\u00f3\u0142 Koordynacyjny ds. Chor\u00f3b Ultrarzadkich powo\u0142ywany przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. Kwalifikacja do programu oraz weryfikacja skuteczno\u015bci leczenia odbywa si\u0119 w oparciu o ocen\u0119 stanu klinicznego \u015bwiadczeniobiorcy oraz ocen\u0119 efektywno\u015bci zastosowanej terapii\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n

Obj\u0119cie tym programem, finansowanie procesu leczenia przez NFZ wyzwoli\u0142o w Rodzicach, bliskich ogromn\u0105 nadziej\u0119, \u017ce okrutny okres oczekiwania na pogarszanie stanu zdrowia zosta\u0142 za\u017cegnany.<\/strong><\/p>\n

Wyniki kontrolne wskazywa\u0142y, \u017ce aplikowany lek – Elaprase przywraca\u0142 poprawn\u0105 prac\u0119 wielu narz\u0105d\u00f3w.<\/strong><\/p>\n

Dzieci zacz\u0119\u0142y chodzi\u0107, biega\u0107, by\u0142y sprawne fizycznie. Elaprase uwalnia\u0142o chorych ze szpon\u00f3w b\u00f3lu, cierpienia.<\/strong><\/p>\n

Na pocz\u0105tku 2013 r. wszyscy Rodzice dzieci z Zespo\u0142em Huntera prze\u017cyli szok wobec decyzji Zespo\u0142u Koordynacyjnego ds. Chor\u00f3b Ultrarzadkich, i\u017c leczenie tym lekiem jest nieop\u0142acalne, poch\u0142ania zbyt du\u017co \u015brodk\u00f3w finansowych, lek systematycznie zostaje odstawiany wobec wszystkich obj\u0119tych programem.<\/strong><\/p>\n

Przewodnicz\u0105cy Zespo\u0142u Koordynacyjnego ds. Chor\u00f3b Ultrarzadkich prof. dr hab. n. med. Mieczys\u0142aw Walczak utrzymuje swoje stanowisko, zaprzestaje podawania leku kolejnym dzieciom.<\/strong><\/p>\n

Rodzice, chorzy zostali poddani brutalnemu eksperymentowi, w kt\u00f3rym decydenci w Polsce, w tym Minister Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia w spos\u00f3b \u015bwiadomy, zamierzony oszuka\u0142 ich. <\/strong><\/p>\n

Chore dziecko, to bezustanny trud, walka o nie z ca\u0142ych si\u0142 wszystkimi sposobami, metodami, kt\u00f3re daj\u0105 szans\u0119 na kolejne dni \u017cycia.<\/strong><\/p>\n

Dzisiaj wiedz\u0105, \u017ce nikt nie przyst\u0105pi\u0142by do programu, aby poczu\u0107 ulg\u0119 tylko na kilkana\u015bcie miesi\u0119cy.<\/strong><\/p>\n

Rodzice nie potrafi\u0105 zrozumie\u0107 przyczyny, kt\u00f3ra ma wp\u0142yw na stanowisko Zespo\u0142u Koordynacyjnego ds. Chor\u00f3b Ultrarzadkich.<\/strong><\/p>\n

Zesp\u00f3\u0142 przypisuj\u0105c dzieci do programu mia\u0142 wiedz\u0119, i\u017c leczenie nie jest tanie, niemniej podj\u0105\u0142 si\u0119 tej metody.<\/strong><\/p>\n

Z przyczyn ekonomicznych w chwili obecnej rozpocz\u0119\u0142o si\u0119 warto\u015bciowanie \u017cycia.<\/strong><\/p>\n

Rozdarci emocjonalnie Rodzice trac\u0105 swoje zdrowie, o kt\u00f3re nikt w naszym kraju si\u0119 nie troszczy.<\/strong><\/p>\n

Polska pozyska\u0142a sporo \u015brodk\u00f3w finansowych z bud\u017cetu Unii na wspieranie dzieci, os\u00f3b doros\u0142ych ze zdiagnozowanymi chorobami ultrarzadkimi .<\/strong><\/p>\n

Niestety nie mamy wiedzy, do jakich obszar\u00f3w kwoty trafiaj\u0105.<\/strong><\/p>\n

W spos\u00f3b okrutny \u0142amane s\u0105 przepisy w wielu punktach Ustawy Zasadniczej<\/strong><\/p>\n

KONSTYTUCJA
\nRZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ<\/strong><\/p>\n

z dnia 2 kwietnia 1997 r.
\n(Dz. U. Nr 78, poz. 483, z p\u00f3\u017an. zm.)<\/strong><\/p>\n

Art. 32. <\/strong>
\n 1. Wszyscy s\u0105 wobec prawa r\u00f3wni. Wszyscy maj\u0105 prawo do r\u00f3wnego traktowania przez w\u0142adze publiczne.<\/strong>
\n Art. 38. <\/strong>
\n Rzeczpospolita Polska zapewnia ka\u017cdemu cz\u0142owiekowi prawn\u0105 ochron\u0119 \u017cycia.<\/strong><\/p>\n

Art. 47. <\/strong>
\n Ka\u017cdy ma prawo do ochrony prawnej \u017cycia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego imienia oraz do decydowania o swoim \u017cyciu osobistym.<\/strong><\/p>\n

Art. 68. <\/strong>
\n 1. Ka\u017cdy ma prawo do ochrony zdrowia.<\/strong>
\n 2. Obywatelom, niezale\u017cnie od ich sytuacji materialnej, w\u0142adze publiczne zapewniaj\u0105 r\u00f3wny dost\u0119p do \u015bwiadcze\u0144 opieki zdrowotnej finansowanej ze \u015brodk\u00f3w publicznych. Warunki i zakres udzielania \u015bwiadcze\u0144 okre\u015bla ustawa.<\/strong><\/p>\n

Regulacje prawne dotycz\u0105ce praw cz\u0142owieka zawarte zosta\u0142y w Karcie Praw Podstawowych Unii Europejskiej podpisanej w dniu 7 grudnia 2000 roku podczas szczytu Rady Europejskiej w Nicei.<\/strong><\/p>\n

Chore dzieci, Rodzice s\u0105 obywatelami Polski, powinny ich chroni\u0107 przepisy Konstytucji. Odmowa leczenia, to \u015bwiadoma eutanazja.<\/strong><\/p>\n

Choroba wyniszczy organizm, dziecko w ogromnym b\u00f3lu b\u0119dzie funkcjonowa\u0142o okre\u015blony czas.<\/strong><\/p>\n

Swoje pro\u015bby o pomoc w rozwi\u0105zaniu problemu kierowane by\u0142y do najwy\u017cszych organ\u00f3w w kraju, w tym apele do Pana Prezydenta Bronis\u0142awa Komorowskiego, Pana Premiera Donalda Tuska, Pana Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Dziecka.<\/strong><\/p>\n

Niestety, nikt nie chce przychyli\u0107 si\u0119 do argument\u00f3w odsy\u0142aj\u0105c do Ministerstwa Zdrowia, kt\u00f3re milczy…<\/strong><\/p>\n

Pan Minister Ar\u0142ukowicz w spos\u00f3b bezczelny wr\u0119cz lekcewa\u017cy Rodziny, kt\u00f3re b\u0142agaj\u0105 o decyzj\u0119, o kontynuowanie leczenia tym lekiem.<\/strong><\/p>\n

Skierowano wiele pism, pr\u00f3\u015bb na adres Pana Ministra.<\/strong><\/p>\n

Pan Minister nie odni\u00f3s\u0142 si\u0119 do \u017cadnego listu cho\u0107by w kilku s\u0142owach wyja\u015bnienia.<\/strong><\/p>\n

W tym miejscu kolejny raz rodzi si\u0119 pytanie; czy decydenci, w tym Minister Zdrowia jest powo\u0142any do s\u0142u\u017cby na rzecz obywateli, czy obywatele naszego kraju maj\u0105 s\u0142u\u017cy\u0107 Ministrowi?.<\/strong><\/p>\n

Jak to jest mo\u017cliwe, aby osoba, kt\u00f3rej dano mandat zaufania z wiar\u0105, \u017ce b\u0119dzie dba\u0142a o interesy ka\u017cdego obywatela nie sk\u0142oni si\u0119 do udzielenia odpowiedzi w tak dramatycznej dla Rodzin sprawie?<\/strong><\/p>\n

Arogancja Pana Ministra Zdrowia nie tylko w tym temacie jest skandalem!<\/strong><\/p>\n

Wprost do tej traumy doprowadzi\u0142a opinia jednego cz\u0142owieka; prof. dr hab. n. med. Mieczys\u0142aw Walczak, kt\u00f3rego przekaz, i\u017c lek nie przynosi oczekiwanych skutk\u00f3w zawyrokowa\u0142. Trudno zrozumie\u0107, \u017ce w wielu krajach opinie na temat leku Elaprase s\u0105 bardzo pozytywne, pacjenci aplikuj\u0105 dawki, poprawnie funkcjonuj\u0105.<\/strong><\/p>\n

W tym przypadku nie trzeba by\u0107 geniuszem, aby zrozumie\u0107, \u017ce nie opinia naukowa przewa\u017ca, a wzgl\u0119dy ekonomiczne.<\/strong><\/p>\n

Leczenie tym lekiem jest drogie \u2013 fakt.<\/strong><\/p>\n

Kto da\u0142 przyzwolenie Panu Walczak, Ar\u0142ukowiczowi na wa\u017cenie \u017cycia ludzi wobec analizy koszt\u00f3w?<\/strong><\/p>\n

Koszty leczenia wielu chor\u00f3b kszta\u0142tuj\u0105 si\u0119 innymi krzywymi, to oczywiste.<\/strong><\/p>\n

Stan opieki medycznej w dobie rz\u0105d\u00f3w obecnej koalicji jest krytyczny.<\/strong><\/p>\n

Obietnice, zapewnienia Pana Premiera, \u017ce powstanie program naprawczy, skr\u00f3c\u0105 si\u0119 kolejki do specjalist\u00f3w jest kolejnym przekazem bez pokrycia.<\/strong><\/p>\n

Pan Minister wraz z Panem Premierem obwie\u015bcili szumnie Polakom, \u017ce priorytetem s\u0105 chorzy na raka, ich leczenie bez limit\u00f3w itd.<\/strong><\/p>\n

Czy to jest NORMALNE wobec przepis\u00f3w prawa, aby szczyci\u0107 si\u0119 wype\u0142nianiem zasad dyktowanych, gwarantowanych Konstytucj\u0105, kt\u00f3rych autorem nie jest obecny Rz\u0105d?.<\/strong><\/p>\n

Leczenie ludzi jest Waszym obowi\u0105zkiem, a limity na poszczeg\u00f3lne jednostki chorobowe , to jawne, oczywiste \u0142amanie przepis\u00f3w prawa.<\/strong><\/p>\n

W ka\u017cdym kraju \u2013 mniejszym, wi\u0119kszy, bogatym, biednym \u017cyj\u0105 LUDZIE zdrowi, bogaci.<\/strong><\/p>\n

Swoje miejsce maj\u0105 te\u017c Ci, kt\u00f3rzy cierpi\u0105 zm\u0119czeni chorob\u0105, bied\u0105.<\/strong><\/p>\n

Niczyja to wina, \u017ce \u015bwiat w taki spos\u00f3b jest skonstruowany.<\/strong><\/p>\n

Ka\u017cdy za\u015b ma pe\u0142ne prawo do godno\u015bci, szacunku, zrozumienia potrzeb przez decydent\u00f3w.<\/strong><\/p>\n

Nie da rady Panie Ministrze Ar\u0142ukowicz, Panie Premierze, kt\u00f3ry jest zwierzchnikiem Ministra zakry\u0107 stanu faktycznego, oddzieli\u0107 chorych od zdrowych.<\/strong><\/p>\n

Wszystkich chroni jednakowo stanowione prawo.<\/strong><\/p>\n

Swoj\u0105 bierno\u015bci\u0105 wobec gigantycznego problemu stworzyli\u015bcie Pa\u0144stwo tym ludziom piek\u0142o.<\/strong><\/p>\n

Zm\u0119czeni, beznadziejnie skrzywdzeni przez rz\u0105dz\u0105cych s\u0105 ju\u017c na pograniczu szale\u0144stwa z niemocy, kt\u00f3ra zabiera resztki si\u0142 do walki.<\/strong><\/p>\n

ONI Musz\u0105 by\u0107 silni nios\u0105c pomoc w codziennym funkcjonowaniu dzieci, trwaniu przy nich 24 godziny na dob\u0119.<\/strong><\/p>\n

Pozyskane statystyki z wielu kraj\u00f3w wskazuj\u0105, \u017ce osoby z Zespo\u0142em Huntera \u017cyj\u0105, funkcjonuj\u0105 do 60 roku \u017cycia, cz\u0119sto d\u0142u\u017cej. Warunkiem jest oczywi\u015bcie kontynuacja leczenia farmakologicznego.<\/strong><\/p>\n

Dzieci z tym zaburzeniem w Polsce nie maj\u0105 szans do\u017cy\u0107 20 roku tylko, dlatego, \u017ce zapanowa\u0142o w kraju moralne dno.<\/strong><\/p>\n

Pytam, czy kt\u00f3rakolwiek z os\u00f3b przed zaj\u0119ciem stanowiska o zabraniu leku przenalizowa\u0142a stan emocjonalny Rodzic\u00f3w tych dzieci, bliskich, Przyjaci\u00f3\u0142?<\/strong><\/p>\n

Co dnia budz\u0105 si\u0119 z obaw\u0105, czy proces choroby nasili\u0142 si\u0119, dziecko wstanie, czy ju\u017c wchodzi w etap wegetacji, kt\u00f3ry b\u0119dzie odbywa\u0142 si\u0119 w niesamowitym cierpieniu, kt\u00f3rego silne dawki lek\u00f3w przeciwb\u00f3lowych nie z\u0142agodz\u0105.<\/strong><\/p>\n

Ile czasu \u2013 dni, tygodni mo\u017ce cz\u0142owiek \u017cy\u0107 w niewyobra\u017calnym stresie, czy i on jest w stanie funkcjonowa\u0107? NIE, zapewniam, \u017ce to nie jest mo\u017cliwe.<\/strong><\/p>\n

Decyzja tym samym wyniszcza zdrowie kolejnych os\u00f3b, kt\u00f3re \u017cyj\u0105 w jakim\u015b zawieszeniu.<\/strong><\/p>\n

Przekonani, \u017ce naprawd\u0119 nie ma szans dla tych dzieci musieliby uszanowa\u0107 pokornie los, kt\u00f3ry zaskoczy\u0142. Oni jednak maj\u0105 wiedz\u0119, \u017ce szansa jest po aplikowaniu w\u0142a\u015bnie tego leku.<\/strong><\/p>\n

Rodzice s\u0105 przekonuj\u0105cymi diagnostami. Oni widz\u0105 zmiany u swoich dzieci, kt\u00f3re w trakcie podawania leku odzyskiwa\u0142y sprawno\u015b\u0107, wyzbywa\u0142y si\u0119 b\u00f3lu.<\/strong><\/p>\n

Decyzja Zespo\u0142u Koordynacyjnego ds. Chor\u00f3b Ultrarzadkich stanowi ogromne zagro\u017cenie wobec innych os\u00f3b, kt\u00f3re cierpi\u0105 na choroby przewlek\u0142e.<\/strong><\/p>\n

Wa\u017c\u0105c decyzje w oparciu o ekonomi\u0119 sukcesywnie, z pe\u0142nym przyzwoleniem kolejne Zespo\u0142y mog\u0105 zabiera\u0107, ogranicza\u0107 leczenie os\u00f3b, kt\u00f3re maj\u0105 pe\u0142ne prawo do \u017cycia.<\/strong><\/p>\n

\u017bycie w zniekszta\u0142conym, kalekim ciele JEST TE\u017b \u017bYCIEM, kt\u00f3rego pozbawia\u0107 nie ma prawa nikt !!!!!!<\/strong><\/p>\n

Zaostrzeniu ulega prawo karne wobec morderc\u00f3w, kt\u00f3rzy pozbawiaj\u0105 \u017cycia cz\u0142owieka.<\/strong><\/p>\n

S\u0142uszna to decyzja. <\/strong><\/p>\n

\u015amiem zapyta\u0107 \u2013 jak nazwa\u0107 decydenta, kt\u00f3ry nie w\u0142asn\u0105 r\u0119k\u0105, a bzdurnym, pozbawionym etyki przekazem doprowadzi do \u015bmierci chorych dzieci?- czy i on b\u0119dzie poddany os\u0105dowi przez prawo karne?<\/strong><\/p>\n

W tym miejscu zasadnym jest wskazanie , \u017ce wprowadzenie leku Elaprase w ramach projektu przyzwyczai\u0142o organizm do funkcjonowania.<\/strong><\/p>\n

Odstawienie leku , o czym Rodzice przed przyst\u0105pieniem do projektu nie mieli wiedzy \u2013 wi\u0105\u017ce si\u0119 z bardzo szybkim pogorszeniem stanu zdrowia , w kr\u00f3tkim czasie dzieci umieraj\u0105.<\/strong><\/p>\n

Tysi\u0105ce os\u00f3b z grup najs\u0142abszych zosta\u0142o w spos\u00f3b bezprawny pozbawione godnego \u017cycia.<\/strong><\/p>\n

Win\u0105 za stan, kt\u00f3ry dotyka nade wszystko najs\u0142abszych obarczam z pe\u0142nym przekonaniem decydent\u00f3w. Wszechobecny ba\u0142agan w wielu obszarach hula po kraju, \u0142amanie przepis\u00f3w prawa sta\u0142o si\u0119 ju\u017c norm\u0105 w wielu podmiotach.<\/strong><\/p>\n

Obecnie trwa gor\u0105cy okres kampanii wyborczej do Europarlamentu.<\/strong><\/p>\n

Prace w Sejmie zosta\u0142y na kilka dni zawieszone, bowiem kandydaci wspierani s\u0105 przez swoje Partie, ugrupowania.<\/strong><\/p>\n

O co zabiegacie w tym wy\u015bcigu? \u2013 o mo\u017cliwo\u015b\u0107 pozyskania kolejnego mandatu zaufania, g\u0142osu, kt\u00f3ry przes\u0105dzi o Waszej karierze politycznej?<\/strong><\/p>\n

Co zyska na tym szary obywatel, doros\u0142y, dziecko cierpi\u0105ce?<\/strong><\/p>\n

Z chwil\u0105 pozyskania celu odwracacie si\u0119 od potrzeb, krzyku ludzi prosz\u0105cych o pomoc.<\/strong><\/p>\n

Takie zachowania ze strony wielu os\u00f3b zasiadaj\u0105cych w \u0142awach na Wiejskiej s\u0105 obrzydliwie ob\u0142udne. Trudno ufa\u0107 komu\u015b, kto zawodzi, kto prowadzi do dramat\u00f3w, \u017congluje emocjami ludzi, milczy czuj\u0105c si\u0119 bezkarnym.<\/strong><\/p>\n

Wobec tych argument\u00f3w B\u0141AGAM WSZYSTKICH PARLAMENTARZYST\u00d3W O POMOC TYM RODZINOM, kt\u00f3re koczuj\u0105 w obliczu \u015bmierci swoich dzieci.<\/strong><\/p>\n

B\u0141AGAM O WSPARCIE!!!!! B\u0141AGAM, aby Minister Zdrowia, Pan Premier ws\u0142ucha\u0142 si\u0119 w przekaz WAS \u2013 OPOZYCJI, kt\u00f3ry mo\u017ce skutkowa\u0107 chwil\u0105 koncentracji Ministra Zdrowia, podpisaniem zgody na refundacj\u0119 leku Elaprase dzieciom z zespo\u0142em Huntera.<\/strong><\/p>\n

Niniejszy tekst stanowi form\u0119 przekazu LISTU OTWARTEGO.<\/strong><\/p>\n

Prze\u015bl\u0119 tre\u015b\u0107 z dodatkowymi informacjami, kontaktami do Rodzic\u00f3w, kt\u00f3rych problem dotyczy wprost na skrzynki e-mail Pos\u0142\u00f3w.<\/strong><\/p>\n

Wdzi\u0119czno\u015b\u0107 za podj\u0119cie tematu, doprowadzenie do zmiany stanowiska, przywr\u00f3cenie leku oka\u017c\u0105 te dzieci, kt\u00f3re maj\u0105 szans\u0119 rozwoju, podzi\u0119kuj\u0105 Wam osobi\u015bcie.<\/strong><\/p>\n

W imieniu i z upowa\u017cnienia Rodzic\u00f3w<\/strong><\/p>\n

w\u0142asnym przekazem<\/strong><\/p>\n

Ma\u0142gorzata Klemczak<\/strong><\/p>\n

Do wiadomo\u015bci : leaderzy Partii politycznych <\/strong><\/p>\n

Opozycji;<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Zapewne wi\u0119kszo\u015b\u0107 z czytelnik\u00f3w bloga wie , z jak wielkim dylematem borykaj\u0105 si\u0119 Rodzice dzieci z Zespo\u0142em Huntera, kt\u00f3rym Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji z tytu\u0142u leczenia skazuj\u0105c dzieci na \u015bmier\u0107. […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7613"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=7613"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7613\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=7613"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=7613"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=7613"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}