Czytamy , i\u017c decydenci uznali autyzm za zaburzenie tajemnicze , jakie dysfunkcje powoduje.<\/strong><\/p>\n Karta \u201e POWINNA \u201e gwarantowa\u0107 osobom dotkni\u0119tym zaburzeniem wiele praw. POWINNA ,\u00a0 czy zapewni \u2013 to ju\u017c kolejna tajemnica \u00a0.Ile czasu zajmowa\u0142o sporz\u0105dzenie Pos\u0142om tego dokumentu, jak podchodzili do\u00a0 tematu trudnego, bolesnego\u00a0 przybli\u017ca doskonale felieton przytoczony na stronie \u2018 SYNAPSIS \u201e<\/strong><\/p>\n http:\/\/www.synapsis.waw.pl\/index.php\/aktualnosci\/866-uchwalona-karta-praw-osob-z-autyzmem<\/a><\/strong><\/p>\n Cyt. z ww. przekazu : Od momentu zebrania podpis\u00f3w i z\u0142o\u017cenia projektu Uchwa\u0142y w tej kadencji do Laski Marsza\u0142kowskiej w maju 2012 do pierwszego czytania up\u0142yn\u0105\u0142 prawie rok, co by\u0142o spowodowane tym, \u017ce zar\u00f3wno sejmowa komisja zdrowia, jak i sprawiedliwo\u015bci i praw cz\u0142owieka do kt\u00f3rych skierowano projekt, nie \u017cywi\u0142y entuzjazmu do zaj\u0119cia si\u0119 t\u0105 spraw\u0105. W ko\u0144cu projektem zaj\u0119\u0142a si\u0119 powo\u0142ana przez komisj\u0119 zdrowia podkomisja nadzwyczajna ds. uchwalenia: Karty Praw Os\u00f3b z Autyzmem. Z pocz\u0105tku karta spotka\u0142a si\u0119 z krytyk\u0105 ze strony przedstawicieli r\u00f3\u017cnych ministerstw, a przede wszystkim ze strony Biura Analiz Sejmowych. Uwa\u017cano, \u017ce karta jest niepotrzebna, gdy\u017c osoby z autyzmem s\u0105 grup\u0105 os\u00f3b niepe\u0142nosprawnych, o potrzeby i prawa os\u00f3b niepe\u0142nosprawnych s\u0105 ju\u017c zapisane w wielu aktach prawnych a tak\u017ce innych kartach (np. Karta Praw Os\u00f3b Niepe\u0142nosprawnych) i konwencjach (np. Konwencja ONZ o Prawach Os\u00f3b Niepe\u0142nosprawnych). Jednak po dyskusjach wi\u0119kszo\u015b\u0107 da\u0142a si\u0119 przekona\u0107, \u017ce karta, jako \u017ce zwraca uwag\u0119 na specyficzne potrzeby os\u00f3b z autyzmem (a specyfika autyzmu nie jest obecna w innych prawach, kartach czy konwencjach) jest potrzebna i ostatecznie strona rz\u0105dowa popar\u0142a uchwa\u0142\u0119 i uchwa\u0142a zosta\u0142a \u2013 po poprawkach \u2013 przeg\u0142osowana zar\u00f3wno przez komisj\u0119 nadzwyczajn\u0105 (22.05.2013 r.), jak i potem, \u0142\u0105cznie, przez komisje zdrowia oraz komisj\u0119 sprawiedliwo\u015bci i praw cz\u0142owieka (13.06.2013 r.). Sejmowe Biuro Legislacyjne \u2013 z trudnych do zidentyfikowania powod\u00f3w \u2013 do ko\u0144ca by\u0142o przeciwnikiem Uchwa\u0142y \u2013 ale \u2013 na szcz\u0119\u015bcie \u2013 jego g\u0142os mia\u0142 charakter jedynie doradczy. Wa\u017cnym argumentem by\u0142o te\u017c to, \u017ce Kart\u0119 od pocz\u0105tku popiera\u0142 Pe\u0142nomocnik Rz\u0105du ds. Os\u00f3b Niepe\u0142nosprawnych, b\u0119d\u0105cy jednocze\u015bnie \u2013 jako senator \u2013 cz\u0142onkiem Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.\u201d<\/strong><\/p>\n W jaki spos\u00f3b\u00a0 odbiera\u0107\u00a0 zachowanie ludzi, kt\u00f3rzy koordynuj\u0105 naszym krajem z racji zajmowanych stanowisk ?\u00a0 Karta, kt\u00f3ra faktycznie nie jest aktem prawnym , kt\u00f3ry nakazuje do bezwzgl\u0119dnego przestrzegania\u00a0 zapisanych, gwarantowanych praw\u00a0 wzbudza\u0142a kontrowersje, w\u0105tpliwo\u015bci\u00a0 – PO CO , DLACZEGO \u2013 ONI ( osoby z autyzmem ) MAJ\u0104 GWARANCJE\u00a0 SWOICH PRAW WOBEC INNYCH AKT\u00d3W PRAWNYCH .<\/strong><\/p>\n W \u017cyciu nie pojm\u0119 obecnego toku my\u015blenia ludzi, kt\u00f3rzy pozyskali w\u0142adz\u0119 . W\u0142a\u015bnie w takich sytuacjach wielu z nich okazuje \u00a0oblicze pozbawione wszelkich warto\u015bci\u00a0 moralnych .Cz\u0142owiek zdrowy, chory \u2013 to numer statystyczny, obywatel kraju . Jaki los ka\u017cdego z nas??, a to ju\u017c inny temat . Zdrowy , silny\u00a0 przemknie przez \u017cycie swobodnie . S\u0142aby, u\u0142omny ..ma Rodzin\u0119, bliskich, niech wspieraj\u0105, troszcz\u0105 si\u0119 , pomagaj\u0105. Tylko jak , kt\u00f3r\u0119dy p\u00f3j\u015b\u0107, kto poprowadzi ? Szukaj cz\u0142owieku tej pomocy samodzielnie, pukaj do drzwi , a kiedy trzasn\u0105 nimi, podejd\u017a do kolejnych ..Cz\u0119sto zastanawiam si\u0119 ile dzieciaczk\u00f3w nie zosta\u0142o do tej pory zdiagnozowanych, kiedy to nast\u0105pi?<\/strong><\/p>\n Niepokoj\u0105ce objawy , kt\u00f3re zauwa\u017caj\u0105 Rodzice \u2013 pierwsi diagno\u015bci\u00a0 zostaj\u0105 ignorowane przez lekarzy pierwszego kontaktu, specjalist\u00f3w\u2026Czas tyka , dziecko mog\u0142oby ju\u017c\u00a0 zosta\u0107 obj\u0119te pomoc\u0105, wspierane terapiami .Oddalam my\u015bl, pytanie- co by\u0142oby dzisiaj z Kubusiem, gdyby w odpowiednim momencie nie zosta\u0142 zdiagnozowany\u2026By\u0142by odizolowanym od rzeczywisto\u015bci ch\u0142opczykiem, nie rozumia\u0142by , nie\u00a0 okazywa\u0142 emocji, nie m\u00f3wi\u0142 prostych, pi\u0119knych s\u0142\u00f3w \u2013 MAMA, TATA ..Nie wiedzia\u0142by, kim s\u0105 Rodzice, bliscy.Pobudzony , agresywny bez swojej winy , b\u0105d\u017a totalnie oboj\u0119tny, cichy. Kubu\u015b dosta\u0142 szans\u0119 \u2013 diagnoza zapad\u0142a poprawnie, w odpowiednim czasie . Przeogromny trud w kszta\u0142towaniu umys\u0142u wyrwa\u0142 Motylka z krainy autyzmu w wielu obszarach. Wiem, \u017ce \u015blady zaburzenia b\u0119d\u0105 w nim wiele lat, wiem, \u017ce ta walka o fragmenty rozrzuconych kom\u00f3rek \u00a0\u00a0b\u0119dzie trwa\u0142a czas nieokre\u015blony . TRUDNO , tak si\u0119 sta\u0142o \u2026Kubu\u015b jest naszym cudownym dzieckiem w Rodzinie , kochanym\u00a0 wtedy, teraz, zawsze !! Wierz\u0119 w dalsze sukcesy maluszka\u00a0 tak bardzo.<\/strong><\/p>\n NIE WIERZ\u0118, \u017ce zapewnienia zapisane na Karcie Praw Os\u00f3b z Autyzmem b\u0119d\u0105 spe\u0142niane .<\/strong><\/p>\n Suche zapisy bez pokrycia\u2026Ju\u017c dawno gwarantowano\u00a0 w wielu aktach prawnych przywileje dla grup dzieci, os\u00f3b doros\u0142ych zaburzonych, chorych. Nie realizuje si\u0119 niestety\u00a0 tych przepis\u00f3w. Nie znam przypadku , kiedy dobrowolnie kto\u015b\u00a0 z racji przywilej\u00f3w nale\u017cnych Rodzicom zapyta\u0142 Matk\u0119, Ojca ot tak, z siebie, jak sobie radzi , czy potrzebuje pomocy ?\u00a0 Pomocy szukaj\u0105 sami pozyskuj\u0105c w r\u00f3\u017cny spos\u00f3b \u015brodki na leczenie bliskich, kochanych os\u00f3b . Nie- nie nakr\u0119cam si\u0119 wobec stanu , kt\u00f3ry trwa od lat , bo sama os\u0142abi\u0119 si\u0119 jeszcze bardziej . Czekam na dzie\u0144, kiedy w tym kraju nastanie normalno\u015b\u0107. Kiedy, czy nastanie\u2026tego nie wiem!!<\/strong><\/p>\n R\u00f3bmy swoje, co nam serce i umys\u0142 dyktuje , ratujmy dzieci, bliskich wspieraj\u0105c si\u0119 cho\u0107by s\u0142owem .Razem w tej niepoj\u0119tej przestrzeni, kt\u00f3r\u0105 nam decydenci\u00a0 funduj\u0105 \u2026zawsze l\u017cej.<\/strong><\/p>\n KUBUTKU, cho\u0107bym mia\u0142a w\u0142a\u015bnie tak wygl\u0105da\u0107, w \u0142atanej odzie\u017cy , skromnie, biednie…zabezpieczenie Twoich potrzeb jest NAJWA\u017bNIEJSZE…Kocham Ciebie S\u0142onko tak bardzo ..<\/strong><\/em><\/p>\n <\/p>\n PS. Komentowanie jest ju\u017c aktywne..jak d\u0142ugo, nie wiem…do kolejnego „rozboju” haker\u00f3w…<\/strong><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" 12 lipca 2013 r . Sejm uchwali\u0142 Kart\u0119 Praw Os\u00f3b z Autyzmem- poni\u017cej link do artyku\u0142u: \u0179r\u00f3d\u0142o : http:\/\/wiadomosci.onet.pl\/kraj\/sejm-uchwalil-karte-praw-osob-z-autyzmem\/f26ey Czytamy , i\u017c decydenci uznali autyzm za zaburzenie tajemnicze , jakie […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7242"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=7242"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7242\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=7242"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=7242"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=7242"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"971880_501849926552618_552349566_n\"](\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2013\/07\/971880_501849926552618_552349566_n.jpg\")
<\/a><\/p>\n