{"id":7116,"date":"2013-05-03T16:58:55","date_gmt":"2013-05-03T16:58:55","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7116"},"modified":"2013-05-03T16:58:55","modified_gmt":"2013-05-03T16:58:55","slug":"zycie-jakos-tak-3","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7116","title":{"rendered":"\u017bycie..jako\u015b tak.."},"content":{"rendered":"<p><strong>Maj\u00f3wka z dzie\u0107mi, moim Motylkiem \u2026chwile bezcenne.\u00a0 Kubu\u015b pierwszy raz, po up\u0142ywie trzech miesi\u0119cy m\u00f3g\u0142 sp\u0119dzi\u0107\u00a0 czas na \u015bwie\u017cym powietrzu !\u201d Przymusowy\u201d pobyt\u00a0 przemiennie w domu, w szpitalu os\u0142abi\u0142 maluszka. Wierzy\u0142am tak bardzo, \u017ce infekcje nie b\u0119d\u0105 atakowa\u0142y \u2026ten trudny\u00a0 okres ju\u017c za nim, chocia\u017c na czas jaki\u015b. Tak niestety\u00a0 nie jest. Chocia\u017c 1 maja by\u0142a \u0142adna pogoda, cieplutko , Kubu\u015b pobiega\u0142 beztrosko , bawi\u0142 si\u0119. \u00a0Wczoraj \u00a0wr\u00f3ci\u0142am do siebie. Dzisiaj C\u00f3rka przedzwoni\u0142a, \u017ce ponowny atak kaszlu, zapalenie krtani, inhalacja, leki ,czuwanie przez ca\u0142\u0105 noc. Ot\u2026los ma\u0142ego cz\u0142owieczka, Iskierki \u00a0Kochanej.Wiem, \u017ce\u00a0 zmienne stany najbardziej dotykaj\u0105 C\u00f3rk\u0119 . Ja, inni mo\u017cemy tylko wspiera\u0107\u00a0 s\u0142owem otuchy , pomoc\u0105 \u00a0wprost. Ona jest ca\u0142y czas z Kubusiem\u2026w dzie\u0144, w nocy . Nie ma takiej opcji, \u017ceby zabra\u0107 Kubusia do siebie , pozwoli\u0107 Jej odpocz\u0105\u0107 \u00a0, przyj\u0105\u0107 tylko na siebie\u00a0 trwanie\u00a0 z Nim w chwilach , kiedy \u00a0stan si\u0119 pogorszy\u0142.Wi\u0119\u017a emocjonalna jest pot\u0119\u017cna. Nie pod\u017awign\u0119\u0142aby psychicznie rozstania z chorym synkiem , nie odpocz\u0119\u0142aby , a zm\u0119czy\u0142a bardziej\u2026JAK MATKA , kt\u00f3ra tak bardzo kocha&#8230;<\/strong><\/p>\n<p><strong>Pod \u00a0Jej Sercem \u00a0bije jeszcze malutkie Serduszko mojej wnuczki. Klaudynka ma zawita\u0107 w\u015br\u00f3d nas 20 czerwca\u2026Bo\u017ce, mo\u017ce to b\u0119dzie\u00a0 prze\u0142om dla naszej Rodziny\u2026Nowe \u017cycie\u00a0 dzieci\u0105tka , stabilizacja stanu zdrowia Kubusia . Wierz\u0119, \u00a0bardzo wierz\u0119, \u017ce tak si\u0119 stanie!!!<\/strong><\/p>\n<p><strong>Mi\u0142o by\u0142o\u00a0 posiedzie\u0107 w ogrodzie , rozpali\u0107 grilla tego pierwszego maja. Wszyscy\u00a0 razem\u2026, po tylu przej\u015bciach , kt\u00f3re\u00a0 poprzedzaj\u0105ce miesi\u0105ce dotyka\u0142y ka\u017cdego z nas.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Kubu\u015b\u00a0 bawi\u0105cy si\u0119 z nami, ze swoim Piorunkiem \u2026siostra, kt\u00f3ra \u00a0w styczniu\u00a0 walczy\u0142a o siebie w szpitalu , szwagier, kt\u00f3ry swoj\u0105 okropnie ci\u0119\u017ck\u0105 rund\u0119 toczy\u0142 \u00a0jeszcze do zesz\u0142ego miesi\u0105ca , C\u00f3rka na kilka chwil zrelaksowana , \u015bmiej\u0105ca si\u0119\u2026zi\u0119\u0107, m\u0105\u017c, ja\u2026<\/strong><\/p>\n<p><strong>Pytania, rozmowy z Kubusiem, to najpi\u0119kniejsza nagroda, jak\u0105\u00a0 dziecko da\u0107 mo\u017ce. Dziecko autystyczne, kt\u00f3re\u00a0 obecny stan okupi\u0142o ogromnym trudem, prac\u0105 \u2026., kt\u00f3re znikn\u0119\u0142o ca\u0142kowicie ze swoim umys\u0142em cztery lata temu. Zaskoczy\u0142 \u00a0bole\u015bnie \u201etym znikni\u0119ciem swoim \u201e..<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00a0Dzisiaj, z up\u0142ywem czasu ,mi\u0119dzy innymi zapisy na tym blogu, na kartach ksi\u0105\u017cki , kt\u00f3r\u0105 w swojej determinacji napisa\u0142am &#8211; o NIM i dla NIEGO \u201e<span style=\"color: #0000ff;\"> Autyzm chaotyczny taniec umys\u0142u<\/span> \u201e utwierdzaj\u0105 , \u017ce to naprawd\u0119 si\u0119 dzia\u0142o, to nie by\u0142 \u00a0z\u0142y sen, a trudna jawa. \u00a0Jak przebiega\u0142aby tegoroczna maj\u00f3wka, gdyby\u015bmy pozostawili Kubusia samemu sobie bez walki , wiary , \u017ce MUSI si\u0119 uda\u0107\u2026Kto mia\u0142 styczno\u015b\u0107 z autyzmem wie, \u017ce diagnoza jest zawsze taka sama \u2026AUTYZM!! Nikt jednak nie us\u0142yszy od pierwszego, kolejnego diagnosty na pocz\u0105tku drogi , \u017ce daje rokowania na popraw\u0119, w jakim stopniu, w jakich obszarach umys\u0142u stany b\u0119d\u0105 si\u0119 zmienia\u0142y\u2026na lepsze, czy gorsze??\u00a0 Przecie\u017c\u00a0 umys\u0142, to najbardziej skomplikowana konstrukcja \u00a0cz\u0142owieka. Umys\u0142 decyduje o wszystkim\u2026nie tylko poprzez pryzmat- wybitny, m\u0105dry, mniej doskona\u0142y \u00a0cz\u0142owiek. Tw\u00f3j umys\u0142 pozwala na odbi\u00f3r wszystkich bod\u017ac\u00f3w \u00a0pochodz\u0105cych z otoczenia\u2026zapach, w\u0119ch, smak, wzrok , ka\u017cda mimika ca\u0142ego cia\u0142a- ruch r\u0105k, n\u00f3g, mi\u0119\u015bni . Tw\u00f3j u\u015bmiech i \u0142zy, emocje\u2026to wszystko jest \u201ezaprogramowane\u201d w g\u0142owie.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Autyzm rodzi totalny chaos w kom\u00f3rkach m\u00f3zgowych. Wszystkie zosta\u0142y rozrzucone \u2026i \u015bwiat zewn\u0119trzny, w kt\u00f3rym trwa\u0142 mo\u017ce dwa, trzy latka te\u017c si\u0119 zburzy\u0142 . Nie widzi, nie s\u0142yszy, nie czuje -obco, z l\u0119kiem, nijak\u2026CO DALEJ ?\u2026pytasz si\u0119 przera\u017cony Rodzicu, bliski. Cho\u0107by nie wiem jak \u00a0ciemno by\u0142o na kolejne dni, lata. MUSISZ WALCZY\u0106\u00a0 O DZIECKO Z CA\u0141YCH SI\u0141 . Nie mo\u017cesz przez sekund\u0119 zw\u0105tpi\u0107, ni zatrzyma\u0107 si\u0119 . Poddanie- to dramat Twojego dziecka , Tw\u00f3j ! Nie utrzymuj\u0105c tempa w tej trudnej drodze poszukiwania rozwi\u0105za\u0144 , zatrzymanie, mo\u017ce odpoczynek i ogromne ryzyko, \u017ce \u00a0odp\u0142yn\u0105 si\u0142y, kt\u00f3re masz w sobie . Nikt nie\u00a0 podejmuje walki z za\u0142o\u017ceniem, \u017ce przegra . Podejmujesz wiele r\u0119kawic, kt\u00f3re na ring \u017cycie rzuca nie po to, by rundy nie stoczy\u0107.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Bawi\u0142am si\u0119 z Kubusiem, rzuca\u0142 pi\u0142k\u0105 daleko , \u017cebym \u201esobie i ja pobiega\u0142a\u201d. S\u0142onko, nie tak daleko, mam \u201ezadyszk\u0119\u201d\u2026\u201dstaruszka\u201d ju\u017c ze mnie taka\u2026\u201d <span style=\"color: #800000;\">Babcia Gosia, chod\u017a do mnie..ju\u017c..s\u0142uchaj, nie psesadzaj, cooo\u2026jeste\u015b moj\u0105 babci\u0105, a jak wygl\u0105daj\u0105 staruszki, to ja ju\u017c wiem \u2026i nie jeste\u015b staruska , tylko biegnij po pi\u0142k\u0119\u201d<\/span>..no to pobieg\u0142am. <span style=\"color: #800000;\">Babcia Gosia<\/span>\u2026s\u0142ucham ?&#8230;<span style=\"color: #800000;\">psyjdzies do mnie ?\/<\/span> Ju\u017c id\u0119, co Kubusiu\u2026<span style=\"color: #800000;\">moja najdrozsa babciu, poprosz\u0119 o moje pude\u0142eczko ze s\u0142odyczami, tam, na g\u00f3ze jest<\/span> \u201e Prosz\u0119 Anio\u0142ku\u2026dzi\u0119kuj\u0119, \u017ce tak \u015blicznie do mnie m\u00f3wisz. <span style=\"color: #800000;\">Pros\u0119 bardzo, drobiazg\u2026..<\/span>\u201d<\/strong><\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #800000;\">Babciu, ja mam moj\u0105 Mam\u0119, a Ona jest twoj\u0105 c\u00f3reczk\u0105 \u00a0i Ty jeste\u015b Jej Mam\u0105\u2026tak?<\/span> Tak..<span style=\"color: #800000;\">Ty ju\u017c nie masz Mamy, no bo Ona jest w Niebie \u201e<\/span> ..Tak Kubusiu, moja Mamusia i Tatu\u015b s\u0105 ju\u017c w Niebie \u201e <span style=\"color: #800000;\">Niebo, to jest tam, wysoko, pokazujesz mi , widzimy je \u201e<\/span> Tak, tam wysoko jest Niebo \u2026<span style=\"color: #800000;\">No, to jak my widzimy to Niebo, to Twoja Mamusia i Tatu\u015b tez Ciebie widzie\u0107 pzeciez musz\u0105\u2026<\/span>\u201d Tak pewnie jest \u2026\u201d<span style=\"color: #800000;\"> A Oni wiedz\u0105, \u017ce ja Kubu\u015b\u00a0 jestem Twoim wnukiem??<\/span>? JASNE SYNKU \u2026<span style=\"color: #800000;\">Bo, wies , co my\u015bla\u0142em, ze Tobie smutno, no bo nie mas Mamy i Taty, a Ty mas \u2026i jesce nawet mas moj\u0105 Mamusie, Tatusia, cioci\u0119 Kamilke, wujka Grzesia , dziadka i mnie\u00a0 mas\u2026Juz teraz mi lzej jest&#8230;bo tak sobie my\u015bla\u0142em, ze tobie smutno by\u0142o&#8230;.i &#8222;po to&#8221; chora by\u0142a\u015b &#8230; <\/span>\u201d<\/strong><\/p>\n<p><strong>Jutro jad\u0119 do mojego Sanktuarium w Oborach k\/ Golubia Dobrzynia. Jad\u0119 dzi\u0119kowa\u0107\u00a0 i prosi\u0107 o \u0142aski potrzebne w ka\u017cdym stanie. W tym miejscu w\u0142a\u015bnie wyciszam si\u0119 na d\u0142u\u017cszy czas. Skupienie, cykl pi\u0119knej modlitwy\u00a0 prowadzonej w spos\u00f3b wyj\u0105tkowy przez\u00a0 Karmelit\u0119 wlewa\u00a0 si\u0142y do dalszej pielgrzymki\u00a0 przez \u017cycie.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Nie by\u0142am ju\u017c kilka miesi\u0119cy . Zabieram ze sob\u0105 intencje Was Wszystkich\u2026Tych , kt\u00f3rych znam \u00a0bardzo dobrze, tych, kt\u00f3rych nie znam. .., a Wy mnie znacie . W godzinach trudnych pr\u00f3b jeste\u015bcie tak blisko. Ca\u0142ym sercem poprosz\u0119 o \u0142aski dla ka\u017cdego z Was. Poprosz\u0119 Matk\u0119, kt\u00f3ra Wszystkich kocha \u2026i podzi\u0119kuj\u0119, za to, \u017ce jeste\u015bcie . W przeogromnie trudnym czasie\u00a0 , kiedy\u00a0 zap\u0119tli\u0142am si\u0119 \u00a0bez grama swojej winy, podmiot , na kt\u00f3rego wsparcie bardzo liczy\u0142am , resztk\u0105 si\u0142 poprosi\u0142am o swoje prawa \u2013 skopa\u0142, wypali\u0142 \u00a0mnie tak bardzo . Zm\u0119czona, zawiedziona , ju\u017c totalnie bezradna \u00a0upad\u0142am z przekonaniem, \u017ce nie wstan\u0119. ..WSTA\u0141AM \u00a0z Wasz\u0105 pomoc\u0105 w jakim\u015b celu. Silniejsza fizycznie, jutro\u00a0 z\u00a0 \u0142adunkiem\u00a0 duchowej energii \u00a0b\u0119d\u0119 mkn\u0119\u0142a dalej \u00a0domagaj\u0105c si\u0119 nie tylko swoich praw\u2026chroni\u0105c ka\u017cdego, komu b\u0119d\u0119 w stanie pom\u00f3c \u2026\u017bycie, jako\u015b tak\u2026<\/strong><\/p>\n<p><em><strong>Wywiad z Panem Bogiem<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>&#8222;Wejd\u017a&#8221;- powiedzia\u0142 B\u00f3g &#8211; &#8222;Wi\u0119c chcia\u0142e\u015b mnie o co\u015b zapyta\u0107.&#8221;<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>&#8222;Je\u015bli masz czas&#8221; &#8211; powiedzia\u0142em.<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>B\u00f3g u\u015bmiechn\u0105\u0142 si\u0119 i powiedzia\u0142: &#8222;M\u00f3j czas jest wieczno\u015bci\u0105 i jest go dosy\u0107, bym m\u00f3g\u0142 zrobi\u0107 wszystko ,o co chcesz mnie spyta\u0107&#8221;.<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>&#8222;Co najbardziej zaskakuje Ci\u0119 w ludzko\u015bci&#8221;- zapyta\u0142em.<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>B\u00f3g powiedzia\u0142: &#8222;To, \u017ce s\u0105 znudzeni dzieci\u0144stwem, p\u0119dz\u0105 w doros\u0142o\u015b\u0107, a na staro\u015b\u0107 zn\u00f3w pragn\u0105 by\u0107 dzie\u0107mi. Trac\u0105 zdrowie w pogoni za pieni\u0105dzem , a p\u00f3\u017aniej wydaj\u0105 pieni\u0105dze ,aby odzyska\u0107 zdrowie. My\u015bl\u0105 z niepokojem o przysz\u0142o\u015bci, zapominaj\u0105c o tera\u017aniejszo\u015bci. \u017byj\u0105 tak, jakby mieli nigdy nie umrze\u0107, a umieraj\u0105 tak, jakby nigdy nie \u017cyli&#8221;<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>B\u00f3g wzi\u0105\u0142 mnie za r\u0119k\u0119 i przez chwil\u0119 stali\u015bmy w milczeniu. Wtedy spyta\u0142em: &#8222;Jako Ojciec, jakich rad udzieli\u0142by\u015b swoim dzieciom?&#8221;<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>B\u00f3g odpowiedzia\u0142 z u\u015bmiechem: &#8222;Nie mog\u0105 zmusi\u0107 nikogo do mi\u0142o\u015bci , ale mog\u0105 sprawi\u0107, aby ich pokochano. Najwi\u0119ksz\u0105 warto\u015bci\u0105 w \u017cyciu jest nie to, co si\u0119 posiada, ale to, kogo si\u0119 ma przy sobie. Najbogatsz\u0105 osob\u0105 nie jest ta, kt\u00f3ra ma najwi\u0119cej, ale ta, kt\u00f3ra potrzebuje najmniej. Wystarczy kilka sekund, aby zada\u0107 ukochanej osobie g\u0142\u0119bokie rany, ale czasami potrzeba wielu lat, aby te rany si\u0119 zagoi\u0142y. S\u0105 osoby, kt\u00f3re bardzo mocno nas kochaj\u0105, ale cz\u0119sto nie potrafi\u0105 okaza\u0107 swoich uczu\u0107 w odpowiedni spos\u00f3b. Za pieni\u0105dze mo\u017cna kupi\u0107 wszystko poza szcz\u0119\u015bciem. Dwoje ludzi patrz\u0105c na t\u0105 sam\u0105 rzecz, mo\u017ce odbiera\u0107 j\u0105 w zupe\u0142nie inny spos\u00f3b. Prawdziwym przyjacielem jest osoba, kt\u00f3ra wie o nas wszystko, a mimo to nas lubi. Cz\u0142owiek nie zawsze jest zapomniany przez innych, czasami to on zapomina o sobie samym. Nie jest dobr\u0105 rzecz\u0105 uto\u017csamianie si\u0119 z innymi lud\u017ami. Ka\u017cdy b\u0119dzie s\u0105dzony indywidualnie ,za swoje w\u0142asne poczynania.&#8221;<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>Usiad\u0142em na chwil\u0119 ciesz\u0105c si\u0119 tym momentem. Podzi\u0119kowa\u0142em Mu za po\u015bwi\u0119cony czas i za wszystko, co zrobi\u0142 dla mnie i mojej rodziny.<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>Odpowiedzia\u0142: &#8222;Kiedy tylko zechcesz. Jestem tu 24 godziny na dob\u0119. Wszystko, co musisz zrobi\u0107, to zapyta\u0107 mnie, a ja odpowiem. Zawsze tu b\u0119d\u0119.&#8221; \u2026<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Maj\u00f3wka z dzie\u0107mi, moim Motylkiem \u2026chwile bezcenne.\u00a0 Kubu\u015b pierwszy raz, po up\u0142ywie trzech miesi\u0119cy m\u00f3g\u0142 sp\u0119dzi\u0107\u00a0 czas na \u015bwie\u017cym powietrzu !\u201d Przymusowy\u201d pobyt\u00a0 przemiennie w domu, w szpitalu os\u0142abi\u0142 maluszka. <a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=7116\" class=\"more-link\">[&hellip;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7116"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=7116"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/7116\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=7116"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=7116"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=7116"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}