{"id":6453,"date":"2012-11-10T18:05:06","date_gmt":"2012-11-10T18:05:06","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=6453"},"modified":"2012-11-10T18:05:06","modified_gmt":"2012-11-10T18:05:06","slug":"choroba-kazda-boli-tak-sadze","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=6453","title":{"rendered":"CHOROBA…KA\u017bDA BOLI, TAK S\u0104DZ\u0118.."},"content":{"rendered":"

Czy mo\u017cna warto\u015bciowa\u0107, cz\u0119sto licytowa\u0107 choroby ? Wiem, \u017ce jest podzia\u0142 na chorych , ci\u0119\u017cko chorych i stany, z kt\u00f3rego powrotu do \u017cycia ju\u017c nie ma…\u00a0 Tysi\u0105ce przer\u00f3\u017cnych zaburze\u0144, co dnia objawia swoje oblicze. Boli najbardziej, kiedy los\u00a0 naznacza chorob\u0105 dziecko.\u00a0 <\/strong><\/p>\n

Boli niemoc Matki, Ojca, bliskich wobec\u00a0 wizji starcia z medycyn\u0105 , walki, kt\u00f3r\u0105 b\u0119d\u0105 toczyli bardzo d\u0142ugo. Pierwsze fazy, strach, bunt, setki pyta\u0144 bez odpowiedzi. Z czasem pokora\u00a0 wycisza emocje, Mi\u0142o\u015b\u0107 dodaje si\u0142.<\/strong><\/p>\n

Nie potrafi\u0119 odpowiedzie\u0107\u00a0 jednoznacznie na\u00a0 pytanie, kt\u00f3re zaburzenie jest\u00a0 wi\u0119kszym dramatem dla Rodzic\u00f3w, kiedy pozyskaj\u0105 wiedz\u0119, \u017ce ich dziecko jest chore .<\/strong><\/p>\n

Kubu\u015b by\u0142 w pierwszej fazie swojego zaburzenia.<\/strong><\/p>\n

Okrutne sceny agresji, autoagresji, ciszy \u0142amanej krzykiem. Widzia\u0142am \u0142zy w oczach mojej c\u00f3rki, kt\u00f3ra z pokor\u0105 przyjmowa\u0142a kolejny cios z r\u0105czki swojego Synka . Os\u0142ania\u0142a miejsce, aby nie zrobi\u0142 sobie krzywdy . By\u0142a tym pierwszym, bezpiecznym ogniwem , kt\u00f3re mo\u017cna nie\u015bwiadomie uderzy\u0107. Nie, Kubu\u015b nie chcia\u0142 tego czyni\u0107\u2026nie robi\u0142 tego \u015bwiadomie \u2013 to atak, kt\u00f3ry tak dobrze zna Rodzic dziecka z autyzmem . Przychodzi nagle, odchodzi po kilku chwilach. \u0141zy mojej c\u00f3rki \u00a0nie p\u0142yn\u0119\u0142y z jej b\u00f3lu, kt\u00f3ry musia\u0142a odczuwa\u0107. \u0141zy p\u0142yn\u0119\u0142y z niemocy, czekania , kiedy\u00a0 atak si\u0119 sko\u0144czy , Kubu\u015b si\u0119 wyciszy. Potem przytuli Jego mocno , uca\u0142uje i powie , dobrze Anio\u0142ku, ju\u017c dobrze\u2026.<\/strong><\/p>\n

Pami\u0119tam dzie\u0144, kiedy w s\u0142uchawce us\u0142ysza\u0142am p\u0142acz mojej c\u00f3rki\u2026Mamo, przyjed\u017a\u2026Kubu\u015b mia\u0142 atak, chcia\u0142 uderzy\u0107 g\u0142\u00f3wk\u0105 w pod\u0142og\u0119 , jako\u015b si\u0119 pochyli\u0142am , On uderzy\u0142 w moj\u0105 g\u0142ow\u0119. Wybi\u0142 mi \u00a0dwa z\u0119by!!. Jad\u0119, dziecko, ju\u017c jad\u0119\u2026Rzuci\u0142am wszystko, roztrz\u0119siona zadzwoni\u0142am do Przyjaci\u00f3\u0142ki, \u017ceby mnie zawioz\u0142a. Sta\u0142am chwil\u0119 na ulicy, czeka\u0142am, a\u017c przyjedzie. Podesz\u0142a znajoma.., pyta jak Kubu\u015b. Odpowiedzia\u0142am, \u017ce w\u0142a\u015bnie jad\u0119 do niego. S\u0142ysz\u0119 jakby z boku ka\u017cde s\u0142owo , minuta czekania by\u0142a wieczno\u015bci\u0105. Pani kontynuuje rozmow\u0119 \u2026Pani Ma\u0142gosiu, dobrze, \u017ce Kubu\u015b ma tylko autyzm<\/em><\/span>, bo s\u0105siadki syn\u00a0 urodzi\u0142 si\u0119 z rozszczepem podniebienia\u2026, to taka zaj\u0119cza warga b\u0119dzie. To jest cios dopiero. Tak, potwierdzi\u0142am , to jest okropny cios, kiedy jest chore dziecko.<\/strong><\/p>\n

Wsiad\u0142am do samochodu, jecha\u0142am w skupieniu , Przyjaci\u00f3\u0142ka te\u017c milcza\u0142a. Ca\u0142y czas s\u0142ysza\u0142am s\u0142owa tej kobiety o dziecku, kt\u00f3re urodzi\u0142o si\u0119 z tak widoczn\u0105 wad\u0105 , z konieczno\u015bci\u0105\u00a0 odbycia operacji, b\u00f3lem dziecka, Jego Rodzic\u00f3w. Po chwili zwyczajnie p\u0119k\u0142am. <\/strong><\/p>\n

To ju\u017c nie by\u0142 p\u0142acz, a szlochanie!! Dlaczego, Beata, powiedz mi do cholery, czy m\u00f3j Kubu\u015b jest zdrowy, ja op\u0119tana jaka\u015b. Przecie\u017c jad\u0119 do swojego dziecka i mojego wnuka, kt\u00f3rzy cierpi\u0105. Monika straci\u0142a z\u0119by , Kubu\u015b pewnie w szoku ! B\u0119d\u0119 patrzy\u0142a z roztrzaskanym sercem na dwie cudowne osoby\u2026Beta, czy rozszczep podniebienia u dzieciaczka jest bardziej bolesny od autyzmu??.<\/strong><\/p>\n

Uspok\u00f3j si\u0119 , prosz\u0119\u2026dotar\u0142y do mnie s\u0142owa Beaty. O czym Ty m\u00f3wisz. Nic, ju\u017c nic\u2026przepraszam. W tym dniu pierwszy raz nie potrafi\u0142am odpowiedzie\u0107 sobie na pytanie, czy mo\u017cna warto\u015bciowa\u0107, mierzy\u0107 jak\u0105\u015b miark\u0105\u00a0 wag\u0119 choroby .<\/strong><\/p>\n

Zosta\u0142am z Kubusiem, c\u00f3rka pojecha\u0142a do stomatologa\u2026resekcja resztek z\u0119b\u00f3w, kt\u00f3re\u00a0 pozosta\u0142y. Znajomy \u00a0protetyk po dw\u00f3ch dniach poprawi\u0142 estetyk\u0119 . To by\u0142 jaki\u015b trans , w kt\u00f3rym wszyscy byli\u015bmy . Kubu\u015b \u00a0kolejnych kilka dni \u00a0by\u0142 wyj\u0105tkowo grzeczny, nic\u00a0 nie pobudza\u0142o.<\/strong><\/p>\n

Maluszek zrobi\u0142 du\u017co post\u0119p\u00f3w w wielu obszarach. Jeszcze miliony godzin pracy przed Kubusiem \u2013wiem. Obecnie jest w trakcie diagnostyki\u00a0 w Klinice hematologii i onkologii .\u00a0 W szpitalu by\u0142 tylko kilka godzin. Pobrano \u201edzielnemu ch\u0142opcu\u201d sporo krwi na r\u00f3\u017cne badania, kt\u00f3re maj\u0105 kierunkowa\u0107\u00a0 do kolejnych wskaza\u0144\u00a0 w leczeniu . Cz\u0119ste infekcje, objawy astmy, zapalenia krtani, skurcze\u00a0 n\u00f3\u017cek, plec\u00f3w\u2026Badania krwi kompleksowe maj\u0105 da\u0107\u00a0 pe\u0142en obraz Jego zaburze\u0144.<\/strong><\/p>\n

Rodzice, bliscy dzieci, doros\u0142ych z autyzmem\u00a0 doskonale wiedz\u0105, \u017ce obok autyzmu\u00a0 s\u0105 zaburzenia pochodne. Nie ma dw\u00f3ch identycznych przypadk\u00f3w\u00a0 os\u00f3b z tym zaburzeniem, nie ma te\u017c identycznych pochodnych chor\u00f3b .<\/strong><\/p>\n

Autystyczne dzieciaczki\u00a0 s\u0105 tak \u015bliczne , cudowne, wyj\u0105tkowe. Z ich oczek bije pi\u0119kny blask\u2026s\u0105 zazwyczaj du\u017ce, l\u015bni\u0105ce. Trudno poj\u0105\u0107 przypadkowej osobie, \u017ce to dziecko jest powa\u017cnie zaburzone.<\/strong><\/p>\n

\u017bycie samo scenariusz pisze. Cho\u0107 nie chcesz, i tak swoj\u0105 rol\u0119 odegra\u0107 musisz.<\/strong><\/p>\n

\u00a0 Sylwester \u2013 prze\u0142om 2011\/2012 rok. \u017byczenia szczere od Przyjaci\u00f3\u0142- przekazywane ,s\u0142ane .<\/strong><\/p>\n

Zawsze tej nocy spogl\u0105dam na Niebo tak bajecznie kolorowe. Cuda techniki rysuj\u0105 pi\u0119kne kszta\u0142ty z fajerwerk\u00f3w . Te noce s\u0105 inne od pozosta\u0142ych w roku. Wzruszam si\u0119 patrz\u0105c na kolorowe Niebo, my\u015bli kieruj\u0105 do tych, kt\u00f3rzy s\u0105 ju\u017c\u00a0 poza horyzontem. Dzi\u0119kuj\u0119 Bogu za spokojne, radosne chwile, kt\u00f3re prze\u017cy\u0142am i prosz\u0119 o \u0142aski na kolejne dni dla Wszystkich, kt\u00f3rych mam w swoim sercu.<\/strong><\/p>\n

Schy\u0142ek tego roku ju\u017c\u00a0 si\u0119 zbli\u017ca. Bilans minionych dni\u2026Kto\u015b wsadzi\u0142 mnie na zardzewia\u0142\u0105 karuzel\u0119 , pu\u015bci\u0142 w\u00a0 ruch i nie chce jej zatrzyma\u0107. Czasami zwalnia swoje tempo, \u0142api\u0119 si\u0142y, chc\u0119 zeskoczy\u0107, ona dalej si\u0119 kr\u0119ci. Te przystanki , to pewien okres stabilizacji, sukcesy Kubusia, rado\u015b\u0107 moich dzieci, bliskich, moja. Niech ju\u017c b\u0119dzie przystanek, kolejny Sylwester, nastanie kolejny rok. <\/strong><\/p>\n

Zejd\u0119 z tej zakr\u0119conej karuzeli , wsi\u0105d\u0119 do innego przedzia\u0142u zwanego \u017cyciem . Szala tego roku zdecydowanie przechyla si\u0119 w stron\u0119 okrutnie trudnych dni, tygodni. Wierz\u0119, \u017ce kolejny rok zmieni ten stan . Zreszt\u0105\u2026ja ca\u0142y czas wierz\u0119.Wiara czyni Cuda, no to czekam..
\n<\/strong><\/p>\n