{"id":6402,"date":"2012-10-21T09:32:13","date_gmt":"2012-10-21T09:32:13","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=6402"},"modified":"2012-10-21T09:32:13","modified_gmt":"2012-10-21T09:32:13","slug":"emocje-rodzin-dzieci-z-autyzmem","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=6402","title":{"rendered":"EMOCJE RODZIN DZIECI Z AUTYZMEM."},"content":{"rendered":"

\u00a0Fragment wypowiedzi cudownej osoby \u015ap. Pani Gra\u017cyny Bodora<\/em><\/p>\n

Badania potwierdzaj\u0105 to, o czym wszyscy rodzice dzieci autystycznych doskonale wiedz\u0105: \u017cycie\u00a0 z dzieckiem autystycznym jest wyj\u0105tkowo trudne. <\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Pierwsza wiadomo\u015b\u0107 o niepe\u0142nosprawno\u015bci dziecka, otrzymana zazwyczaj w pocz\u0105tkowych miesi\u0105cach jego \u017cycia lub w okresie przedszkolnym, stanowi dla rodzic\u00f3w cios trudny do zniesienia, powoduj\u0105cy silny wstrz\u0105s uczuciowy. <\/em>Szok psychiczny powsta\u0142y w momencie u\u015bwiadomienia sobie kalectwa dziecka, uruchamianie reakcji l\u0119kowych, depresyjnych b\u0105d\u017a agresywnych, zesp\u00f3\u0142 podwy\u017cszonego napi\u0119cia, b\u00f3l rozpaczy, \u017cal, wstyd, wyst\u0119powanie poczucia winy, czyli silne emocje to reakcje na stres, kt\u00f3rych do\u015bwiadczaj\u0105 rodzice dziecka autystycznego.<\/strong><\/p>\n

Rodzicom na og\u00f3\u0142 trudno pogodzi\u0107 si\u0119 z my\u015bl\u0105, \u017ce ich dziecko jest niepe\u0142nosprawne. Upo\u015bledzenie niezale\u017cnie od stopnia i rozwoju, przygn\u0119bia wi\u0119kszo\u015b\u0107 rodzic\u00f3w(..).<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Uczucia szoku doznali prawie wszyscy rodzice, a najbardziej pami\u0119taj\u0105 o nim rodzice najm\u0142odsi, chocia\u017c rodzice najstarsi mimo up\u0142ywu czasu, nie usun\u0119li tego uczucia z pami\u0119ci.<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Po fazie szoku, uruchamiaj\u0105 si\u0119 reakcje l\u0119kowe i pr\u00f3by zaprzeczenia zaistnia\u0142ej sytuacji. L\u0119k przed przysz\u0142o\u015bci\u0105, l\u0119k przed marnowaniem w\u0142asnego \u017cycia, l\u0119k przed brakiem si\u0142, to prze\u017cycia do\u015bwiadczane przez wi\u0119kszo\u015b\u0107 rodzic\u00f3w. Najwi\u0119cej obaw odczuwaj\u0105 rodzice najstarsi, ale r\u00f3wnie\u017c rodzicom najm\u0142odszym, uczucie to nie jest obce.<\/strong><\/p>\n

Matki dzieci autystycznych \u017cyj\u0105 w wielkim stresie, a przyczynami stres\u00f3w s\u0105 mi\u0119dzy innymi: nieznajomo\u015b\u0107 czynnika powoduj\u0105cego chorob\u0119, – tu rodzic\u00f3w najm\u0142odszych najbardziej obci\u0105\u017ca ten stres, czy ci\u0119\u017car opiekowania si\u0119 dzieckiem przez ca\u0142e \u017cycie, a tak\u017ce konieczno\u015b\u0107 wprowadzenia najrozmaitszych ogranicze\u0144 w \u017cyciu rodzinnym. (..)Nast\u0119puje reorganizacja \u017cycia.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Stres mo\u017ce by\u0107 r\u00f3wnie\u017c zwi\u0105zany z tendencj\u0105 do prze\u017cywania poczucia braku kompetencji w roli matki swego dziecka. (..)Po fazie szoku, pr\u00f3bach zaprzeczenia zaistnia\u0142ej sytuacji, nast\u0119puje mechaniczne przystosowanie si\u0119 do wype\u0142niania codziennych obowi\u0105zk\u00f3w wobec dziecka bez pogodzenia si\u0119 z faktem jego niepe\u0142nosprawno\u015bci. \u00a0 Po prze\u017cyciu fazy odrzucenia, rodzice podejmuj\u0105 dzia\u0142ania maj\u0105ce na celu pomoc dziecku\u00a0\u00a0 i s\u0105 skoncentrowane na realizacji zada\u0144 sprzyjaj\u0105cych terapii.<\/strong><\/p>\n

W procesie dochodzenia do akceptacji zdarzaj\u0105 si\u0119 okresy za\u0142ama\u0144 i kryzys\u00f3w, kt\u00f3rych przejawem s\u0105 depresje, wzmo\u017cona agresywno\u015b\u0107 kierowana na innych.(..)\u00a0\u00a0 Po okresie optymalizacji potencjalnych mo\u017cliwo\u015bci, akceptacji ogranicze\u0144, nast\u0119puje normalizacja \u017cycia.\u00a0 Rodzice osi\u0105gaj\u0105 pewny kompromis, uwzgl\u0119dniaj\u0105cy szczeg\u00f3lne potrzeby dziecka i realizacj\u0119 plan\u00f3w zwi\u0105zanych z ich \u017cyciem osobistym, prac\u0105 zawodow\u0105\u00a0 i wychowywaniem innych dzieci(..). Nast\u0119puj\u0105 u rodzic\u00f3w reakcje adaptacyjne i rozwijaj\u0105 si\u0119 strategie radzenia sobie z sytuacj\u0105. Poczucie osi\u0105gni\u0119\u0107 z pracy rehabilitacyjnej, dostrzeganie post\u0119p\u00f3w w rozwoju dziecka staje si\u0119 w wielu wypadkach podstaw\u0105 uczucia dumy u rodzic\u00f3w. Wielu spo\u015br\u00f3d rodzic\u00f3w odczuwa g\u0142\u0119bok\u0105 satysfakcj\u0119 z powodu zaanga\u017cowania si\u0119 w prac\u0119 z dzieckiem i \u2013 uczyniwszy t\u0119 prac\u0119 w\u0142asnym wyborem \u2013 odzyskiwa\u0142o wewn\u0119trzny spok\u00f3j.(..)\u00a0\u00a0 R\u00f3wnie silnym uczuciem do\u015bwiadczanym przez rodzic\u00f3w, jest l\u0119k przed wrogo\u015bci\u0105 otoczenia spo\u0142ecznego. Rodzice dzieci autystycznych musz\u0105, wi\u0119c r\u00f3wnocze\u015bnie dawa\u0107 sobie rad\u0119\u00a0 z dodatkowymi stresami-brakiem akceptacji ze strony otoczenia i z \u017cyciem w spo\u0142ecznej izolacji. Osamotnienie, brak kontakt\u00f3w z lud\u017ami, poczucie przegranej i braku nadziei na korzystn\u0105 zmian\u0119, nie realizowanie plan\u00f3w \u017cyciowych, to czynniki powoduj\u0105ce powstawanie poczucia bezradno\u015bci i zespo\u0142u wypalania. Frustracje prze\u017cywaj\u0105 prawie wszyscy rodzice(..) Konfrontacja z w\u0142asnymi uczuciami negatywnymi jest w\u0142a\u015bnie wysoce l\u0119kotw\u00f3rcza i budzi w rodzicach poczucie winy. Z poczuciem winy \u017cyj\u0105 zar\u00f3wno rodzice najm\u0142odsi, jak i rodzice najstarsi, chocia\u017c ci drudzy maj\u0105 wi\u0119ksze poczucie sprawianego zawodu.<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Krytyczne reakcje otoczenia i ca\u0142kowity brak zrozumienia ze strony obcych os\u00f3b, ozi\u0119b\u0142o\u015b\u0107 i strach profesjonalist\u00f3w, s\u0105 r\u00f3wnie\u017c powodem ogromnego stresu u rodzic\u00f3w.(..)\u00a0 Autyzm stanowi zaburzenie wyj\u0105tkowo stresuj\u0105ce i jest powodem zwi\u0119kszonego prawdopodobie\u0144stwa wyst\u0119powania kryzys\u00f3w w rodzinie, a w konsekwencji \u2013 zwi\u0119kszonego zapotrzebowania na pomoc z zewn\u0105trz. Konflikty i za\u0142amanie zwi\u0105zku prze\u017cywa oko\u0142o trzydziestu procent og\u00f3\u0142u badanych, ponad po\u0142owa do\u015bwiadczy\u0142a nieporozumie\u0144 i atmosfery ujemnych uczu\u0107 w rodzinie.(..) Stres rodzic\u00f3w powodowany jest r\u00f3wnie\u017c tym, \u017ce dzieci takie s\u0105 wyj\u0105tkowo wymagaj\u0105ce\u00a0 i rzadko akceptowane przez inne osoby ze wzgl\u0119du na ich nietypowe zachowania. W tym przypadku najwa\u017cniejsz\u0105 ochron\u0105 przed stresem jest wsparcie spo\u0142eczne – potrzebuj\u0105 go wszyscy badani rodzice. Potrzebuj\u0105 oni r\u00f3wnie\u017c \u017cyczliwo\u015bci z zewn\u0105trz i wsparcia ze strony znajomych i krewnych. R\u00f3wnie wa\u017cne s\u0105 kontakty rodzic\u00f3w mi\u0119dzy sob\u0105, bo jest co\u015b szczeg\u00f3lnie warto\u015bciowego\u00a0 w konfrontowaniu wzajemnych k\u0142opot\u00f3w. Niema\u0142\u0105 rol\u0119 w procesie pokonywania stres\u00f3w odgrywaj\u0105 te\u017c specjali\u015bci. Prawie wszyscy rodzice oczekuj\u0105 od specjalist\u00f3w jasnych i realnych wskaz\u00f3wek, co do sposobu post\u0119powania z dzieckiem, wtedy prze\u017cycia ich b\u0119d\u0105 \u0142\u0105czy\u0142y si\u0119 z poczuciem spokoju, rado\u015bci, odpr\u0119\u017cenia\u00a0 i bezpiecze\u0144stwa.<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 -80 procent og\u00f3\u0142u badanych wskazuje na ewidentny brak wsp\u00f3\u0142pracy specjalist\u00f3w\u00a0 w regionie.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Brakuje lekarzy, kt\u00f3rzy by, szybko i trafnie zdiagnozowali dziecko.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Brakuje psycholog\u00f3w, znaj\u0105cych i stosuj\u0105cych narz\u0119dzia pomocne w rozpoznaniu autyzmu.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Brakuje terapeut\u00f3w, kt\u00f3rzy by z pe\u0142n\u0105 znajomo\u015bci\u0105 zagadnienia prowadzili odpowiednio przygotowan\u0105 terapi\u0119.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Brakuje wyspecjalizowanych pedagog\u00f3w, kt\u00f3rzy by mogli z w\u0142a\u015bciwym skutkiem prowadzi\u0107 edukacj\u0119 dziecka autystycznego na r\u00f3\u017cnych poziomach.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Brakuje w miejscu zamieszkania lekarzy specjalist\u00f3w r\u00f3\u017cnych ga\u0142\u0119zi medycyny, takich jak np.: stomatolog, gastrolog, laryngolog, kt\u00f3rzy by sprawowali sta\u0142\u0105 opiek\u0119 nad dzieckiem, daj\u0105c rodzinie szans\u0119 normalnego \u017cycia, bez konieczno\u015bci poszukiwa\u0144 i pokonywania kilkunastokilometrowych odleg\u0142o\u015bci.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Brakuje o\u015brodka, w kt\u00f3rym ka\u017cdy autysta<\/em> m\u00f3g\u0142by godnie \u017cy\u0107 do ko\u0144ca swoich dni, by\u0107 akceptowanym przez \u015brodowisko i mie\u0107 \u015bwiadomo\u015b\u0107 bycia potrzebnym innym ludziom.<\/strong><\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Brakuje pracownik\u00f3w socjalnych O\u015brodk\u00f3w Pomocy Spo\u0142ecznej, zainteresowanych warunkami egzystowania i pomoc\u0105 rodzinom dzieci z problemem autyzmu.<\/strong><\/p>\n

Pom\u00f3c w pozytywnym prze\u017cywaniu trudnej sytuacji mog\u0105 r\u00f3wnie\u017c mas-media, zaznajamiaj\u0105c opini\u0119 publiczn\u0105 z problemami dzieci autystycznych i ich rodzin \u2013 licz\u0105 na t\u0119 pomoc prawie wszyscy rodzice.<\/strong><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Niekt\u00f3rzy rodzice zszokowani wiadomo\u015bci\u0105 o chorobie dziecka, poszukuj\u0105 przede wszystkim innych ludzi, kt\u00f3rzy mogliby im doda\u0107 nadziei, udzieli\u0107 wskaz\u00f3wek, wskaza\u0107 metod\u0119 radzenia sobie, a mo\u017ce najch\u0119tniej \u2013 uwolni\u0107 od problemu, przej\u0105\u0107 odpowiedzialno\u015b\u0107 za nich i za dziecko.Istniej\u0105 r\u00f3\u017cnice w skuteczno\u015bci radzenia sobie z trudnymi sytuacjami i stresami zwi\u0105zanymi z wychowaniem dziecka autystycznego w rodzinie. Jedni potrafi\u0105 do\u015b\u0107 szybko odzyskiwa\u0107 zachwian\u0105 r\u00f3wnowag\u0119 i \u0142atwiej znajduj\u0105 rekompensat\u0119 w realizowaniu r\u00f3\u017cnych form dzia\u0142alno\u015bci,\u00a0 a inni mimo ponawianych wysi\u0142k\u00f3w nie mog\u0105 wydoby\u0107 si\u0119 ze stanu odr\u0119twienia i bezsilno\u015bci, w kt\u00f3rym si\u0119 znale\u017ali pod wp\u0142ywem przed\u0142u\u017caj\u0105cego si\u0119 stresu.(..)<\/strong><\/p>\n

To przekaz naukowy, poparty badaniami, sonda\u017cami przez psycholog\u00f3w o wielkim sercu. Pani \u015bp. Gra\u017cyna Bodora by\u0142a cudown\u0105 osob\u0105. Tak dobrze rozumia\u0142a problemy, kt\u00f3re zago\u015bci\u0142y w domach dzieciaczk\u00f3w z zaburzeniem autyzmu .Wie o stanie sporo specjalist\u00f3w, dobrze wiemy my\u2026bliscy, Rodzice dzieci z autyzmem.W spo\u0142ecze\u0144stwie nadal panuje niezrozumia\u0142y wr\u0119cz podzia\u0142\u2026masz chore dziecko\u00a0, i Ty jeste\u015b inny\u2026Bo\u017ce, dlaczego tak jest ?Ci Rodzice prze\u017cywaj\u0105 trudy dnia codziennego w ogromnym napi\u0119ciu. Kiedy Ty \u015bpisz spokojnie , Matka, Ojciec chorego dzieciaczka opracowuje plan na kolejny dzie\u0144. Mo\u017ce pakuje rzeczy, bo z rana wyprawa do specjalisty , pokonanie setek kilometr\u00f3w , \u017ceby otrzyma\u0107 dalsze wskaz\u00f3wki jak pracowa\u0107 z dzieckiem. Oceni\u0107, czy stoi w miejscu, czy te\u017c jaki\u015b drobny krok do przodu zrobi\u0142o . Ju\u017c kilkakrotnie pisa\u0142am ,,,b\u0142aga\u0142am wr\u0119cz \u2013 ludzie, tolerancja i zrozumienie naprawd\u0119 nic nie kosztuje . Niekiedy , czytaj\u0105c posty Rodzic\u00f3w na blogach, odczytuj\u0105c e-maile, kt\u00f3re powoduj\u0105, \u017ce w\u0142osy d\u0119ba staj\u0105 zastanawiam si\u0119 kto i dlaczego daje sobie prawo do krytyki Inno\u015bci, Rodzic\u00f3w, Rodzin , gdzie niepe\u0142nosprawno\u015b\u0107 jest cz\u0119\u015bci\u0105 Rodziny . Wielokrotnie czyta\u0142am listy, w kt\u00f3rych Matki, Ojcowie obawiaj\u0105 si\u0119 i\u015b\u0107 do fryzjera, pokaza\u0107, \u017ce s\u0105 zadbani\u2026, \u017ce kupi sobie now\u0105 odzie\u017c , a powinna dziecku leki kupi\u0107!!!<\/strong><\/span><\/p>\n

Tak prosto mo\u017cna ocenia\u0107 z boku\u2026Prosto, z ogromn\u0105 krzywd\u0105, poni\u017ceniem.Walka o ka\u017cd\u0105 godzin\u0119 spokoju , ka\u017cdy dzie\u0144 , noc spokojn\u0105 \u2013 to codzienno\u015b\u0107 w takich domach. Dlaczego ta Matka nie ma prawa i\u015b\u0107 z dzieckiem za r\u0105czk\u0119 uczesana, ubrana, cho\u0107 na chwilk\u0119 pewna swojego ja. To paranoja , kt\u00f3rej ko\u0144ca nie wida\u0107. Matka, Ojciec uk\u0142ada sw\u00f3j bud\u017cet tak, jak potrafi\u2026Bywa, \u017ce przez tydzie\u0144 ta sama zupa na obiad jest podana, w lod\u00f3wce \u015bwiat\u0142o i kilka jogurt\u00f3w\u2026Kolejny miesi\u0105c mo\u017ce by\u0107 l\u017cejszy\u2026Premia ci\u0119\u017cko zapracowana, nic nagle si\u0119 nie zdarzy\u0142o, nie trzeba by\u0142o wyda\u0107 w aptece 1000 z\u0142otych na przyk\u0142ad. Troch\u0119 rozs\u0105dku, zrozumienia i nie wrogo\u015b\u0107 \u2026.nie ma o co \u2026zapewniam!!!<\/strong><\/span><\/p>\n

„W rodzinie, wsp\u00f3lnocie os\u00f3b, szczeg\u00f3ln\u0105 trosk\u0105 winno by\u0107 otoczone dziecko: nale\u017cy rozwija\u0107 g\u0142\u0119boki szacunek dla jego godno\u015bci osobistej oraz ze czci\u0105 i wielkodusznie s\u0142u\u017cy\u0107 jego prawom. Odnosi si\u0119 to do ka\u017cdego dziecka, ale szczeg\u00f3lnie wa\u017cne staje si\u0119 wobec dziecka ma\u0142ego wymagaj\u0105cego opieki ca\u0142kowitej, wobec dziecka chorego, cierpi\u0105cego lub upo\u015bledzonego.” <\/em><\/strong><\/span>
\n Jan Pawe\u0142 II<\/strong><\/span><\/p>\n

http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=N2Hlv0lEgo0&feature=related<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00a0Fragment wypowiedzi cudownej osoby \u015ap. Pani Gra\u017cyny Bodora Badania potwierdzaj\u0105 to, o czym wszyscy rodzice dzieci autystycznych doskonale wiedz\u0105: \u017cycie\u00a0 z dzieckiem autystycznym jest wyj\u0105tkowo trudne. \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Pierwsza wiadomo\u015b\u0107 o […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6402"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=6402"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6402\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=6402"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=6402"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=6402"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}