{"id":627,"date":"2010-04-20T21:40:22","date_gmt":"2010-04-20T21:40:22","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=627"},"modified":"2010-04-20T21:40:22","modified_gmt":"2010-04-20T21:40:22","slug":"bol-dnia-dzisiejszego","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=627","title":{"rendered":"B\u00f3l dnia dzisiejszego…"},"content":{"rendered":"

Dzisiejszy dzie\u0144 zachwia\u0142 moje emocje totalnie\u2026zauwa\u017cy\u0142am u Kubusia kolejn\u0105 zmian\u0119 w jego schorzeniu\u2026coraz cz\u0119\u015bciej zapada w sw\u00f3j \u015bwiat, buja g\u0142\u00f3wk\u0105 w jakim\u015b niezrozumia\u0142y spos\u00f3b, robi to w chwilach swojego wy\u0142\u0105czenia\u2026ponownie zbyt cz\u0119sto nie reaguje na swoje imi\u0119\u2026ucieka gdzie\u015b my\u015blami\u2026.<\/p>\n

Dzieci w tygodniu musz\u0105 pilnie skonsultowa\u0107 ten stan ze specjalistami\u2026\u2026<\/p>\n

Rado\u015b\u0107 \u00a0, g\u0142\u0119boka nadzieja na popraw\u0119 i cios prosto w serce\u2026..to naprawd\u0119 koszmar ogl\u0105daj\u0105c \u00a0sceny u dziecka, kt\u00f3rego darzy si\u0119 niewyobra\u017caln\u0105 mi\u0142o\u015bci\u0105\u2026..to b\u00f3l, kt\u00f3rego nie umiem ubra\u0107 w s\u0142owa\u2026\u2026tak bardzo cieszy\u0142am si\u0119 na jego przyjazd\u2026.na rado\u015b\u0107 z jego bycia u mojego boku, na wzajemne przytulanie i t\u0105 dziecinna , magiczn\u0105 moc bycia razem.<\/p>\n

C\u00f3rka potwierdzi\u0142a, \u017ce od tygodnia Kubu\u015b ma niesamowite wahania nastroju\u2026.chwilka normalno\u015bci, potem regres\u2026..wy\u0142\u0105czenie, apatia, brak instynktu rado\u015bci\u2026<\/p>\n

W takich chwilach grozy nie umiem pocieszy\u0107 dzieci..s\u0142abn\u0119, zwyczajnie s\u0142abn\u0119\u2026..podnios\u0119 si\u0119, ale ta niemoc powala\u2026.<\/p>\n

Wiem, \u017ce przebieg tej choroby w\u0142a\u015bnie ma takie etapy\u2026..jak trudno to zrozumie\u0107, wie tysi\u0105ce ludzi borykaj\u0105cych si\u0119 z nieszcz\u0119\u015bciem co dnia..nieszcz\u0119\u015bcie malutkiego, bezbronnego dziecka boli najbardziej\u2026<\/p>\n

Mia\u0142am dzisiaj swoje \u015bwi\u0119to, tak bardzo cieszy\u0142am si\u0119 z przyjazdu dzieci , nade wszystko Kubusia\u2026..pierwsza godzina jego pobytu by\u0142a radosna\u2026a potem intensywne wpatrywanie si\u0119 w te dramatyczne cofanie rozwoju mojej iskierki\u2026..mia\u0142o by\u0107 tak uroczy\u015bcie\u2026to by\u0142y moje urodziny.<\/p>\n

Wspomina\u0142am we wcze\u015bniejszych wpisach ,\u017ce w\u0142a\u015bnie w dniu, kiedy po opanowaniu swojej choroby , po wiadomo\u015bci od lekarzy, \u017ce nie mam przerzut\u00f3w odrodzi\u0142am si\u0119 na nowo zauwa\u017cy\u0142am w\u00f3wczas pierwsze objawy choroby Kubusia …dzisiaj by\u0142o podobnie,<\/p>\n

Czy odczuli\u015bcie kiedy\u015b Deja vu ( de\u017cawi)? to wra\u017cenie, \u017ce sytuacje, kt\u00f3re przydarzaj\u0105 si\u0119 w danej chwili kiedy\u015b mia\u0142y ju\u017c miejsce\u2026<\/h2>\n

Moje urodziny i sceny, kt\u00f3rych nie \u017cycz\u0119 prze\u017cy\u0107 nikomu\u2026..Bo\u017ce, przerzu\u0107 na mnie ten b\u00f3l, znios\u0119 go \u2026\u2026.jestem doros\u0142a i to wszystko jako\u015b sobie wyt\u0142umacz\u0119, ale zaoszcz\u0119d\u017a takich widok\u00f3w u dzieci\u0105tka\u2026nie rozumiem tego i pewnie znowu czasu troch\u0119 up\u0142ynie, kiedy to wszystko sobie wyt\u0142umacz\u0119, kiedy diagnostyka maluszka potwierdzi, \u017ce to chwilowe\u2026\u2026tak pragn\u0119 by szed\u0142 na prz\u00f3d, drobnymi kroczkami, ale na prz\u00f3d\u2026niech nie zapomina tego , co ju\u017c ci\u0119\u017ck\u0105 prac\u0105 zdoby\u0142\u2026..Bo\u017ce, przerzu\u0107 na mnie ten krzy\u017c, ponios\u0119 go\u2026zaoszcz\u0119d\u017a to male\u0144stwo i jego rodzic\u00f3w\u2026\u2026.mia\u0142o by\u0107 weso\u0142o, rodzinnie, rado\u015bnie\u2026\u2026.nie potrafi\u0119 tak gra\u0107 , aby skrywa\u0107 t\u0105 gorycz\u2026\u2026by\u0142o mi smutno, szorstko i beznadziejnie ci\u0119\u017cko\u2026<\/p>\n

Dzi\u0119kuj\u0119 moim dzieciom, \u017ce regulowa\u0142y te nastroje,,,,,,,nastroje zmartwionej i zbola\u0142ej babci\u2026m\u0142odsza c\u00f3rka tak pi\u0119knie wszystko przygotowa\u0142a\u2026\u2026to M\u00f3j Anio\u0142 Str\u00f3\u017c\u2026\u2026a m\u00f3j smutek jest \u00a0ich smutkiem\u2026\u2026.i te \u0142zy rozpaczy niczym paciorki \u0142\u0105cz\u0105 si\u0119 w dziwn\u0105, metafizyczn\u0105 wr\u0119cz atmosfer\u0119, kt\u00f3rej nie potrafi\u0119 zatrze\u0107, wyrwa\u0107 ze swojego serca\u2026czekamy pokornie dalej na \u201eodbicie\u201d si\u0119 Kubusia z tego stanu\u2026\u2026niech ta chwila nadejdzie jak najszybciej\u2026\u2026<\/p>\n

\u201e Daj mi Panie, odwag<\/em><\/strong><\/tt>\u0119<\/em><\/strong><\/tt>, odwag<\/em><\/strong><\/tt>\u0119<\/em><\/strong><\/tt> dzia<\/em><\/strong><\/tt>\u0142<\/em><\/strong><\/tt>ania, pozbawion<\/em><\/strong><\/tt>\u0105<\/em><\/strong><\/tt> zuchwa<\/em><\/strong><\/tt>\u0142<\/em><\/strong><\/tt>o<\/em><\/strong><\/tt>\u015b<\/em><\/strong><\/tt>ci. <\/em><\/strong><\/tt><\/p>\n

Daj mi , odwag<\/em><\/strong><\/tt>\u0119<\/em><\/strong><\/tt> w podejmowaniu inicjatyw ..<\/em><\/strong><\/tt><\/p>\n

Daj mi odwag<\/em><\/strong><\/tt>\u0119<\/em><\/strong><\/tt> wytrwa<\/em><\/strong><\/tt>\u0142<\/em><\/strong><\/tt>o<\/em><\/strong><\/tt>\u015b<\/em><\/strong><\/tt>ci i odwag<\/em><\/strong><\/tt>\u0119<\/em><\/strong><\/tt> nieustannego przystosowywania si<\/em><\/strong><\/tt>\u0119<\/em><\/strong><\/tt>. <\/em><\/strong><\/tt><\/p>\n

Daj mi odwag<\/em><\/strong><\/tt>\u0119<\/em><\/strong><\/tt> w osamotnieniu i rozpoczynaniu od nowa, zawsze z tymi, kt\u00f3rych tak \u00a0\u00a0\u00a0kocham\u2026\u2026\u201d<\/em><\/strong><\/tt><\/p>\n

<\/em><\/strong><\/tt><\/p>\n

\"\"<\/a><\/strong><\/tt><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dzisiejszy dzie\u0144 zachwia\u0142 moje emocje totalnie\u2026zauwa\u017cy\u0142am u Kubusia kolejn\u0105 zmian\u0119 w jego schorzeniu\u2026coraz cz\u0119\u015bciej zapada w sw\u00f3j \u015bwiat, buja g\u0142\u00f3wk\u0105 w jakim\u015b niezrozumia\u0142y spos\u00f3b, robi to w chwilach swojego wy\u0142\u0105czenia\u2026ponownie […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/627"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=627"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/627\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=627"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=627"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=627"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}