{"id":6243,"date":"2012-09-05T08:39:53","date_gmt":"2012-09-05T08:39:53","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=6243"},"modified":"2012-09-05T08:39:53","modified_gmt":"2012-09-05T08:39:53","slug":"czy-ja-tez-mam-autyzm-coraz-mniej-rozumiem","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=6243","title":{"rendered":"CZY JA TE\u017b MAM AUTYZM? Nie wiem."},"content":{"rendered":"

Miesi\u0105c bez\u00a0 przepychanek biurokratycznych \u00a0nie mo\u017ce mie\u0107 miejsca . Dla swoich bliskich, Przyjaci\u00f3\u0142 pisz\u0119 bezustannie odwo\u0142ania od decyzji, kt\u00f3re si\u0119gaj\u0105 granic absurdu.<\/strong><\/p>\n

Kubu\u015b by\u0142 w czerwcu na Komisji ds. Orzekania o Niepe\u0142nosprawno\u015bci . Dosta\u0142 Orzeczenie do 2016 !! WOW!! Hurra, rzek\u0142oby si\u0119\u2026W Orzeczeniu szanowni\u00a0 specjali\u015bci uznali, \u017ce Kubu\u015b ma autyzm, wymaga opieki osoby trzeciej, musi by\u0107 rehabilitowany.Potwierdzili, podpisali i po sprawie.<\/strong><\/p>\n

W Orzeczeniu jest 10 pkt. \u2013 na tak lub nie\u2026<\/strong><\/p>\n

Pkt. 4 \u2013 uczestnictwo w terapii zaj\u0119ciowej \u2013 nie ;<\/strong><\/p>\n

Pkt. 5 \u2013 konieczno\u015bci zaopatrzenia w \u015brodki ortopedyczne, \u015brodki pomocnicze oraz pomoce techniczne u\u0142atwiaj\u0105ce funkcjonowanie danej osoby \u2013 nie \u00a0;<\/strong><\/p>\n

Odwo\u0142anie od decyzji nasta\u0142o. Uzna\u0142am, \u017ce to jaki\u015b b\u0142\u0105d , zwyczajna liter\u00f3wka. NIE !!!, ot NIE!!!<\/strong><\/p>\n

Wczoraj c\u00f3rka otrzyma\u0142a informacj\u0119 z Komisji Wojew\u00f3dzkiej, \u017ce Komisja Rejonowa nie pope\u0142ni\u0142a \u017cadnego b\u0142\u0119du, Orzeczenie utrzymuje si\u0119 w mocy. Spraw\u0119 mo\u017cna oczywi\u015bcie dalej skierowa\u0107 na drog\u0119 post\u0119powania s\u0105dowego \u2026Czy ja te\u017c mam autyzm, \u017cyj\u0119 w dw\u00f3ch wymiarach , czy to sen, kt\u00f3ry sobie trwa \u2026Pytam si\u0119 szanownej Komisji, czy og\u00f3lnie wiedz\u0105, czym jest autyzm? Pytam si\u0119, czy znaj\u0105 inne sposoby wyprowadzania dziecka od terapii ? Pytam si\u0119, czy jest lek na autyzm ?To jest dopiero paradoks, bowiem lekarzem orzekaj\u0105cym by\u0142 psychiatra, nie ginekolog dajmy na to!<\/strong><\/p>\n

Z mojej wiedzy , kt\u00f3r\u0105 musia\u0142am pozyskiwa\u0107 zupe\u0142nie sama po us\u0142yszeniu diagnozy Kubusia wynika, \u017ce z autyzmu\u00a0 wyprowadza si\u0119 dzieciaczk\u00f3w\u00a0 terapiami . Do tych terapii niezb\u0119dne s\u0105 pomoce dydaktyczne , techniczne. Tony papieru\u00a0 do drukarki, laminarka, tusze , gry planszowe, kleje, wycinanki i setki innych\u00a0 przedmiot\u00f3w, z u\u017cyciem kt\u00f3rych dziecko pracuje.<\/strong><\/p>\n

Terapia zaj\u0119ciowa \u2013 \u201eNIE \u201e!!!Ja wymi\u0119kam!!!\u00a0 Mniemam, \u017ce szanowna Komisja uzna\u0142a , i\u017c pod poj\u0119ciem terapii zaj\u0119ciowej kryje si\u0119 mo\u017ce\u00a0 aerobik, SPA w drogim hotelu, mo\u017ce konieczno\u015b\u0107 nocleg\u00f3w\u00a0 w apartamentach najwy\u017cszej klasy z udzia\u0142em nie wiem kogo\u2026<\/strong><\/p>\n

Nie wiem, czy te\u00a0 zapisy NIE\u00a0 b\u0119d\u0105 stanowi\u0142y schody do ewentualnego ubiegania si\u0119 od gminy o kilka godzin bezp\u0142atnej hipoterapii, czy innych atrakcji, kt\u00f3re pa\u0144stwo mog\u0142oby podarowa\u0107.<\/strong><\/p>\n

Je\u017celi tak , je\u017celi w czymkolwiek Kubu\u015b\u00a0 zostanie pomini\u0119ty \u201ewjad\u0119\u201d do tych szaman\u00f3w\u00a0 jakiem babcia , poka\u017c\u0119 jak funkcjonowa\u0142o dziecko trzy lata wstecz, jak funkcjonuje obecnie . Spytam, czyja to zas\u0142uga !!!!! Resortu publicznej s\u0142u\u017cby zdrowia w kraju mym ojczystym, czy te\u017c naszego trudu, wyrzecze\u0144, \u017cycia tak cz\u0119sto na pograniczu biedy\u2026To za nasze osobiste ci\u0119\u017cko zapracowane \u015brodki dziecko mo\u017ce wydobywa\u0107 si\u0119 z tego kokonu , za datki z 1% , kt\u00f3re przekaza\u0142y Anio\u0142y .<\/strong><\/p>\n

Og\u00f3lnie\u00a0 super podej\u015bcie specjalist\u00f3w, kt\u00f3rzy przysi\u0119gali\u00a0 Hipokratesowi mi\u0119dzy innymi :<\/strong><\/p>\n

\u201eB\u0119d\u0119 stosowa\u0142 zabiegi lecznicze wedle mych mo\u017cno\u015bci i zdolno\u015bci ku po\u017cytkowi chorych, broni\u0105c ich od uszczerbku i krzywdy\u201d.<\/strong><\/p>\n

\u201eDo jakiegokolwiek wejd\u0119 domu, wejd\u0119 do\u0144 dla po\u017cytku chorych, wolny od wszelkiej ch\u0119ci krzywdzenia i szkodzenia(..)<\/strong><\/p>\n

Hipokrates\u00a0 w swoim grobie si\u0119 przewraca widz\u0105c\u00a0 obecne podej\u015bcie\u00a0 wielu lekarzy do spraw nadrz\u0119dnych \u2013 etyki, kt\u00f3ra zosta\u0142a szczelnie zakopana . Tylko dlaczego- bo tego nie rozumiem??<\/strong><\/p>\n

Autyzm obecnie uchodzi za trzeci\u0105 jednostk\u0119 chorobow\u0105 w\u015br\u00f3d os\u00f3b cierpi\u0105cych na r\u00f3\u017cne zaburzenia. No i co z tego??? Ano nic !!!!!Diagnoza i\u00a0 \u015bmigaj przez \u017cycie Rodzicu ze swoim dzieckiem.Dasz rad\u0119\u2026ok\u2026Nie dasz rady\u2026trudno \u2013 NFZ ma swoje normy, przepisy . Trzymaj dziecko w domu i niech si\u0119 rozwija tak, jak biologiczny stan \u00a0pozwoli. Nie przeszkadzaj\u2026niech tam \u017cyje w swoim \u015bwiecie.Ma do tego prawo!\u00a0 Jest zamkni\u0119ty, nie poznaje Ciebie Matko, Ojcze??\u00a0\u00a0 No to masz pecha pewnie !<\/strong><\/p>\n

Nie m\u00f3wi, nie s\u0142yszy i g\u0142o\u015bno krzyczy , bo jest wystraszony bod\u017acami z zewn\u0105trz?? Nie opowie, dlaczego ten strach, bo nie m\u00f3wi?? Trudno !! Twoje dziecko, szukaj pomocy, odczytuj Jego my\u015bli.<\/strong><\/p>\n

Pracowa\u0142e\u015b? Uchyli\u0142 drzwi do swojej tajemnicy ? Pozna\u0142 zapach kwiat\u00f3w i wie, \u017ce pies szczeka, a kotek miauczy? Ile czasu\u00a0 to zaj\u0119\u0142o ? Trzy lata ? Dobry jeste\u015b!!!! BRAWO !!!! Pracuj dalej\u2026,ale my Tobie nie pomo\u017cemy \u2013 wiesz. Kraj biedny jest, limity wyczerpane \u2026a autyzm?? On jest i b\u0119dzie przecie\u017c.<\/strong><\/p>\n

W tym buszu braku zrozumienia, bezustannego wrzasku o swoje prawa \u00a0mo\u017cna\u00a0 na sto procent samemu oszale\u0107\u2026<\/strong><\/p>\n

W naszym przypadku dzieci maj\u0105 wsparcie finansowe z moim udzia\u0142em. Pomagam im jak tylko potrafi\u0119. Nie wiem od lat, co to jest urlop, wypoczynek, wakacje \u2026Wyrzekamy si\u0119 , jak\u00a0 wszyscy Rodzice w takiej samej sytuacji wszystkiego. Nasze z\u0142ot\u00f3wki maj\u0105 sw\u00f3j cel\u2026pom\u00f3c dzieciom wbrew wszystkiemu i wszystkim, kt\u00f3rzy rzucaj\u0105 nie k\u0142ody, ale bale jakie\u015b pod nogi.Dzieci maj\u0105 mnie,\u2026.ale babcia ju\u017c nie ma zdrowia, tempa takiego nie z\u0142apie, jak lat temu na\u015bcie wstecz.\u00a0 TAK specjali\u015bci!!, to te\u017c moja wina, \u017ce mam raka w remisji \u00a0i inne schorzenia pochodne, kt\u00f3re mnie zwalaj\u0105 z n\u00f3g. PRZEPRASZAM WAS , \u017ce taki m\u00f3j stan\u2026, \u017ce nie mam si\u0142 szybciej i wi\u0119cej pracowa\u0107, zarobi\u0107, \u017ceby dziecko ratowa\u0107! Wnuk jest m\u00f3j i zrobi\u0119 dla niego wszystko, bo tak trzeba !\u00a0 Komputer mi si\u0119 coraz cz\u0119\u015bciej „oddala”, s\u0142abn\u0119…NIC TO!!! Wstaj\u0119 szybciej, ni\u017c mnie zamroczy\u0142o , bo wiem, \u017ce MUSZ\u0118!!<\/strong><\/p>\n

Kiedy by\u0142o kosmicznie trudno, brakowa\u0142o wszystkiego, ja zwini\u0119ta w k\u0142\u0119bek wy\u0142am z b\u00f3lu do poduszki…Umie\u015bci\u0142am numer konta dzieci z potrzeb\u0105 tylko dla moich Przyjaci\u00f3\u0142, \u017ceby\u00a0 mogli wp\u0142aci\u0107 symboliczny grosik!! Nie mia\u0142am si\u0142 rozmawia\u0107, podawa\u0107 moim Anio\u0142om nr konta …BABCIA ZA PRZEST\u0118PC\u0118 uznana zosta\u0142a. Dzielnicowy zapuka\u0142, dochodzenie trwa\u0142o d\u0142uuuugo. A mo\u017ce tak\u00a0 tysi\u0105czki maj\u0105, \u017cebra i w luksusie na krzywdzie dziecka p\u0142yn\u0105?.<\/strong><\/p>\n

TFUU, ohydne pom\u00f3wienie, za kt\u00f3re to nikt przepraszam nie by\u0142 \u0142askaw powiedzie\u0107. Ot, musz\u0105, bo urz\u0119dnik” zakapowa\u0142”.\u00a0 Babcia z pomoc\u0105 medi\u00f3w oczy\u015bci\u0142a sw\u00f3j honor, kt\u00f3ry sobie kopn\u0105\u0142 KTO\u015a!!!, bo mia\u0142 potrzeb\u0119 w „maluczkich” postrzela\u0107!! Jezu, w\u0142osy d\u0119ba staj\u0105..jak je mamy. Jak je stracisz na przyk\u0142ad po chemii…chusteczka i heja, do przodu. Peruczka od rosyjskich przyjaci\u00f3\u0142 za 150 z\u0142otych , bo NFZ onego czasu tylko 30 z\u0142otych p\u0142aci\u0142o. Nie wiem, mo\u017ce kosmyki w\u0142os\u00f3w tylko w modzie…pejs jeden , czy co\u015b!!
\n<\/strong><\/p>\n

Wielu Rodzic\u00f3w zostaje zupe\u0142nie samotnie na tej dryfuj\u0105cej desce. Odsun\u0119li si\u0119 bliscy, bo Inno\u015b\u0107 mo\u017ce przeszkadza\u2026.,albo pomocy b\u0119d\u0105 chcieli, a my nie pomo\u017cemy, bo po co ?? \u00a0S\u0105 doro\u015bli, poradz\u0105 sobie!! To s\u0105 kolejne dramaty jednostek, i kto to zechce poj\u0105\u0107?<\/strong><\/p>\n

Czy \u00a0w ko\u0144cu zacznie si\u0119 jaka\u015b normalno\u015b\u0107, kto\u015b \u00a0zacznie my\u015ble\u0107, pe\u0142ni\u0107 swoje funkcje z nale\u017cyt\u0105 staranno\u015bci\u0105 ?? Ocknijcie si\u0119 do cholery i sp\u00f3jrzcie wok\u00f3\u0142\u2026Nie wida\u0107 chorych ?? Nar\u00f3d radosny ?? No to twierdz\u0119, \u017ce mam autyzm na 100% !! Ja odbieram ten \u015bwiat inaczej !<\/span><\/strong><\/p>\n

Kiedy przyjdzie mi zako\u0144czy\u0107\u00a0 \u00a0ziemsk\u0105 pielgrzymk\u0119 , nie wiem kiedy\u2026, ale wiem, \u017ce \u00a02,5 pod ziemi\u0105 b\u0119dzie tylko moje cia\u0142o. Dusza zaw\u0119druje w inne miejsce. W\u00f3wczas poprosz\u0119 o moc, \u017ceby\u015bcie i wy, kt\u00f3rzy lekcewa\u017cycie tych w potrzebie nie zaznali spokoju . B\u0119d\u0119 wytr\u0105ca\u0142a d\u0142ugopisy z r\u0105k, kiedy odczytam my\u015bl o zapisaniu absurdu ze szkod\u0105 dla kogokolwiek. Porusz\u0119, zakr\u0119c\u0119 krzes\u0142em , zanim pomy\u015blisz nie tak. Do niszczarki powyrzucam wszystkie bzdury zapisane \u2013 ot tak, \u017ceby\u015b te\u017c poczu\u0142 strach, nie rozumia\u0142, co si\u0119 dzieje i dlaczego! W takim stanie funkcjonuje tysi\u0105ce os\u00f3b \u2013 pytaj\u0105 i nie znajduj\u0105 odpowiedzi. Trudny stan\u2026zapewniam !<\/strong><\/p>\n

[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=U2HgnHWzzAQ[\/youtube]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Miesi\u0105c bez\u00a0 przepychanek biurokratycznych \u00a0nie mo\u017ce mie\u0107 miejsca . Dla swoich bliskich, Przyjaci\u00f3\u0142 pisz\u0119 bezustannie odwo\u0142ania od decyzji, kt\u00f3re si\u0119gaj\u0105 granic absurdu. Kubu\u015b by\u0142 w czerwcu na Komisji ds. Orzekania […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6243"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=6243"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6243\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=6243"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=6243"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=6243"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}