{"id":6106,"date":"2012-08-16T06:27:17","date_gmt":"2012-08-16T06:27:17","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=6106"},"modified":"2012-08-16T06:27:17","modified_gmt":"2012-08-16T06:27:17","slug":"czlowiek-jest-wartoscia-czy-dla-kazdego","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=6106","title":{"rendered":"CZ\u0141OWIEK &#8211; WARTO\u015aCI-PROCEDURY.."},"content":{"rendered":"<p><strong>Coraz cz\u0119\u015bciej zachmurzone niebo przypomina cichutko, \u017ce lato nas opuszcza . Ko\u0144czymy wakacje, wypoczynek i czas powrotu w codzienny wir obowi\u0105zk\u00f3w.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Kubutek, m\u00f3j cudowny Motylek wr\u00f3ci\u0142\u00a0 wczoraj z Rodzicami ze swoich wakacji.\u00a0 S\u0142onko by\u0142o nad morzem &#8230;\u201dKwater\u0105\u201d by\u0142 namiot, w kt\u00f3rym Kubu\u015b uwielbia przebywa\u0107 . Pogoda zmienna, zmienne atrakcje . W\u0119dr\u00f3wki pla\u017c\u0105, gry, zabawy w miasteczku nadmorskim \u2026Najbezpieczniej przy Mamie i Tacie\u2026Kilku koleg\u00f3w na polu namiotowym\u00a0 Kubu\u015b\u00a0 zaakceptowa\u0142\u2026, a Oni Jego..<\/strong><\/p>\n<p><strong>St\u0119skni\u0142am si\u0119 bardzo za Maluszkiem\u2026Codziennie kilka zda\u0144 przez telefon ..po czym ..no to pa, pa i koniec dialogu .<\/strong><\/p>\n<p><strong> Odpocz\u0105\u0142 troszk\u0119 od terapii , \u0107wicze\u0144, nauki , kt\u00f3re\u00a0 zaczn\u0105 wype\u0142nia\u0107 nast\u0119pne dni ..<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u017bycie dzieciaczk\u00f3w autystycznych , to bezustanny trening umys\u0142u\u00a0 z zastosowaniem\u00a0 r\u00f3\u017cnych terapii .<\/strong><\/p>\n<p><strong>Wszak leku farmakologicznego na zaburzenie jeszcze nikt nie odkry\u0142. Wiedz\u0105 o tym naukowcy, \u015bwiat medyczny\u2026wiedz\u0105 Rodzice , bliscy\u2026<\/strong><\/p>\n<p><strong>Nie wiedz\u0105 chyba osoby , kt\u00f3re\u00a0 orzekaj\u0105 o niepe\u0142nosprawno\u015bci dzieci. Kubu\u015b by\u0142 na Komisji Lekarskiej, dosta\u0142\u00a0 kolejne Orzeczenie o niepe\u0142nosprawno\u015bci\u00a0 do 2016 r.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Z 10 punkt\u00f3w , kt\u00f3re obrazuj\u0105 stan oraz potrzeby dziecka\u00a0 w Orzeczeniu\u00a0 Komisja\u00a0 uzna\u0142a oczywi\u015bcie konieczno\u015b\u0107 opieki\u00a0 nad dzieckiem, potwierdzono autyzm \u2026.i nie wierzy\u0142am zwyczajnie w zapis w dw\u00f3ch punktach tego\u017c dokumentu;<\/strong><\/p>\n<p><strong>Pkt. 4 \u2013 uczestnictwo w terapii zaj\u0119ciowej \u2013<span style=\"color: #800080;\"> nie ;<\/span><\/strong><\/p>\n<p><strong>Pkt. 5 \u2013 konieczno\u015bci zaopatrzenia w \u015brodki ortopedyczne, \u015brodki pomocnicze oraz pomoce techniczne u\u0142atwiaj\u0105ce funkcjonowanie danej osoby \u2013 <span style=\"color: #800080;\">nie \u00a0;<\/span><\/strong><\/p>\n<p><strong>Tak niby w jaki spos\u00f3b wyprowadza\u0107\u00a0 dziecko z autyzmu , jak nie terapi\u0105 ??? Tak niby z u\u017cyciem czego dziecko ma terapie odbywa\u0107\u2026S\u0142\u00f3w, gest\u00f3w bez\u00a0 koniecznych\u00a0 pomocy dydaktycznych, kt\u00f3re s\u0105 integraln\u0105 cz\u0119\u015bci\u0105 zaj\u0119\u0107\u2026Przez okres terapii, kt\u00f3ra otworzy\u0142a Kubusia na nasz \u015bwiat zgromadzi\u0142y si\u0119 w domu dzieci setki segregator\u00f3w z pracami dziecka. Tony\u00a0 kartek , wycinanek, wyklejanek, puzzle, gry, obrazki \u2026Bez tych pomocy Kubu\u015b nie by\u0142by na takim poziomie, jak w chwili obecnej\u2026.My wiemy, terapeuci ,wiedz\u0105 &#8211; Orzecznicy NIE wiedz\u0105\u2026ot rzeczywisto\u015b\u0107.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Odwo\u0142a\u0142am si\u0119 do Komisji Wojew\u00f3dzkiej- dzisiaj Kubu\u015b staje ponownie przez gronem specjalist\u00f3w\u2026<\/strong><\/p>\n<p><strong>Tylko dlaczego , bo tego nie rozumiem- trzeba bezustannie monitorowa\u0107, wczytywa\u0107 si\u0119, wytyka\u0107 oczywiste b\u0142\u0119dy \u00a0pope\u0142niane przez\u00a0 Orzecznik\u00f3w.<\/strong><\/p>\n<p><strong>W ostatnim tylko miesi\u0105cu\u00a0 pomog\u0142am\u00a0 kilku \u00a0Mamom napisa\u0107 odwo\u0142ania od Orzecznik\u00f3w pierwszej instancji do Komisji Wojew\u00f3dzkich .<\/strong><\/p>\n<p><strong>Zazwyczaj ten sam bezsensowny zapis: Dziecko z ca\u0142o\u015bciowym zaburzeniem \u2013 TAK<\/strong><\/p>\n<p><strong>Wymaga opieki osoby innej w samodzielnym funkcjonowaniu \u2013 NIE \u2026.<\/strong><\/p>\n<p><strong>T\u0142umacz\u0119 sobie, \u017ce to celowe b\u0142\u0119dy, kt\u00f3re daj\u0105 racj\u0119 bytu \u00a0organom wy\u017cszego szczebla. Gdyby pierwsza Komisja orzeka\u0142a poprawnie, Komisja Wojew\u00f3dzka nie musia\u0142aby rozpatrywa\u0107 Odwo\u0142ania , tym samym nie by\u0142oby konieczno\u015bci \u00a0utrzymywania zb\u0119dnych twor\u00f3w w ojczy\u017anie mojej..<\/strong><\/p>\n<p><strong>Wobec ka\u017cdego Odwo\u0142ania, kt\u00f3re pisa\u0142am dla innych dzieciaczk\u00f3w, a by\u0142o ich naprawd\u0119 sporo zawsze Komisja Wojew\u00f3dzka uznawa\u0142a podwa\u017cone argumenty, zmienia\u0142a decyzj\u0119 z korzy\u015bci\u0105 dla Rodzica dziecka .\u00a0 Prozaiczne pytanie\u2026dlaczego tak jest ??<\/strong><\/p>\n<p><strong>Orzecznicy zwani specjalistami!!!Mo\u017ce tak dobrze by\u0142oby si\u0119 zapozna\u0107 z jednostkami chorobowymi, kt\u00f3re decyduj\u0105 o przyznaniu Orzeczenia o Niepe\u0142nosprawno\u015bci . Mo\u017ce warto przed wydaniem Orzeczenia zapyta\u0107 koleg\u00f3w, je\u017celi sam wiedzy nie masz , jak przebiega zaburzenie, jak si\u0119 leczy, potrzeby danej osoby . Dla Was to taka \u201enormalka\u201d\u2026napisali\u015bmy, dali\u015bmy i ok..<\/strong><\/p>\n<p><strong>NIE, NIE JEST OK!!!Ten Rodzic musi poch\u0142ania\u0107 sw\u00f3j czas na pisanie odwo\u0142ania. To najmniejszy dyskomfort\u2026Nade wszystko stres, kt\u00f3ry\u00a0 przechodzi Rodzic wobec bzdurnych zapis\u00f3w , kt\u00f3re np. dyskwalifikuj\u0105 Matk\u0119 do pobierania zasi\u0142ku , bo kto\u015b czego\u015b nie zapisa\u0142 poprawnie. Rodzina czeka, czas p\u0142ynie , finanse topniej\u0105 i luzik \u2026B\u0119dzie sp\u0142ata za miesi\u0105c, dwa, trzy\u2026Tylko dlaczego Oni, Ci s\u0142absi musz\u0105 dostawa\u0107 strza\u0142y , kt\u00f3rych cz\u0119stotliwo\u015b\u0107\u00a0 powinna by\u0107 prowadzona do minimum\u2026<\/strong><\/p>\n<p><strong>Wy Orzecznicy jeste\u015bcie teoretykami \u2026.Rodzice trwaj\u0105 u boku dzieci 24 godziny na dob\u0119. To si\u0119 praktyka nazywa !!!! Trudna, bolesna, poch\u0142aniaj\u0105ca wiele si\u0142 , okupiona \u0142zami, niemoc\u0105 \u2026<\/strong><\/p>\n<p><strong>Uszanujcie te emocje w swoich decyzjach\u2026Wy specjali\u015bci, Wy Urz\u0119dnicy \u2026My tylko prosimy , nic wi\u0119cej!! Mamy prawa i z nich korzysta\u0107 musimy, \u017ceby \u017cy\u0107&#8230;<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p><strong>Zbyt du\u017co b\u0142\u0119d\u00f3w w\u00a0 obszarze s\u0142u\u017cby zdrowia\u2026lekcewa\u017cenia, oddalania problem\u00f3w. PROCEDURY, kt\u00f3re staj\u0105 nad warto\u015bci\u0105 nadrz\u0119dna, kt\u00f3r\u0105 jest CZ\u0141OWIEK W POTRZEBIE !<\/strong><\/p>\n<p><strong>Media przytaczaj\u0105 coraz bardziej drastyczne informacje o ba\u0142aganie i sztywnych zapisach w s\u0142u\u017cbie zdrowia. Media w\u0142a\u015bnie \u00a0s\u0105 tym ogniwem, kt\u00f3re potrafi\u0105\u00a0 czytelnie opisa\u0107\u00a0 panuj\u0105cy ba\u0142agan..<\/strong><\/p>\n<p><strong>Ostatni przyk\u0142ad dziecka, kt\u00f3ry czeka\u0142 5 godzin na udzielenie pomocy \u2026bo procedury, przepychanki, rozliczenia. Ch\u0142opczyk walczy o \u017cycie, straci\u0142 nerk\u0119 \u2026.Rodzina szaleje z ob\u0142\u0119du bezradno\u015bci\u2026Czeka na wie\u015bci od lekarzy, czy dziecko \u017cy\u0107 b\u0119dzie. Ch\u0142opczyk ma dopiero 5 lat . Kto osuszy \u0142zy rozpaczy, buntu, b\u00f3lu bliskich ?? S\u0105d ??? I, co to zmieni\u2026.\u017badna kwota\u00a0 odszkodowania nie zrekompensuje stanu psychiki, kt\u00f3ra zosta\u0142a tak bardzo obci\u0105\u017cona przez cholerne procedury\u2026<\/strong><\/p>\n<p><strong>Takich obci\u0105\u017ce\u0144 s\u0105 setki dziennie, nie ka\u017cda tragedia jest upubliczniona.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Prz\u0105dki w systemie , koordynacja logiczna w funkcjonowaniu wszystkich podmiot\u00f3w \u2026to powinien by\u0107 priorytet \u00a0w ojczy\u017anie naszej. Dlaczego na si\u0142\u0119 wypiera si\u0119 w tym wszystkim cz\u0142owieka z Jego potrzebami ? Nie pojmuj\u0119 tego i nie pojm\u0119 \u2026.jak miliony ludzi w tym kraju. Ju\u017c s\u0142\u00f3w brakuje i si\u0142\u2026kogo , to niby interesuje ???\u00a0 Gubi\u0119 si\u0119 coraz bardziej w tym g\u0105szczu absurd\u00f3w, gdzie \u00a0krzywda drugiego cz\u0142owieka dla wielu jest zwyczajnie oboj\u0119tna\u2026<\/strong><\/p>\n<div class=\"embed-wrap\"><iframe width=\"1025\" height=\"769\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/KgEDDqzk4Sc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"autoplay; encrypted-media\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Coraz cz\u0119\u015bciej zachmurzone niebo przypomina cichutko, \u017ce lato nas opuszcza . Ko\u0144czymy wakacje, wypoczynek i czas powrotu w codzienny wir obowi\u0105zk\u00f3w. Kubutek, m\u00f3j cudowny Motylek wr\u00f3ci\u0142\u00a0 wczoraj z Rodzicami ze <a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=6106\" class=\"more-link\">[&hellip;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6106"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=6106"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6106\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=6106"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=6106"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=6106"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}