{"id":5196,"date":"2012-03-20T08:32:57","date_gmt":"2012-03-20T08:32:57","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=5196"},"modified":"2012-03-20T08:32:57","modified_gmt":"2012-03-20T08:32:57","slug":"autyzm-wyszarpac-pomoc","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=5196","title":{"rendered":"AUTYZM „WYSZARPA\u0106 POMOC”.."},"content":{"rendered":"

Rozwini\u0119cie tematu w odniesieniu do notek na blogu z dnia 16-17 03.2012 r.<\/strong><\/span><\/p>\n

Martyna Bunda ; 24 lutego 2012<\/p>\n

„Wyszarpa\u0107 pomoc dla niepe\u0142nosprawnych dzieci”<\/strong><\/span><\/p>\n

Czytelny, prawdziwy\u00a0 opisuj\u0105cy rzeczywisto\u015b\u0107 artyku\u0142 .Obrazuje stan emocjonalny Rodzic\u00f3w, bliskich dzieci niepe\u0142nosprawnych . Cytat z artyku\u0142u, kt\u00f3ry najbardziej do mnie trafi\u0142 .<\/strong><\/span><\/p>\n

\u201eProf. Ewa Pisula z\u00a0Uniwersytetu Warszawskiego w\u00a0ksi\u0105\u017cce \u201eRodzice i\u00a0rodze\u0144stwo dzieci z\u00a0zaburzeniami rozwoju\u201d pisze, \u017ce i dla\u00a0rodzica to do\u015bwiadczenie mo\u017ce by\u0107 wzbogacaj\u0105ce \u017cyciowo, rozwijaj\u0105ce psychologicznie i\u00a0nie wyklucza szcz\u0119\u015bliwego \u017cycia. Jednak w\u00a0praktyce w\u00a0Polsce zwykle jest powodem chronicznego stresu, a\u00a0na koniec wypalenia rodzic\u00f3w. Rodziny z\u00a0dzieckiem niepe\u0142nosprawnym s\u0105 w\u00a0wyra\u017anie gorszej kondycji zdrowotnej, s\u0105 te\u017c bardziej zagro\u017cone przemoc\u0105 w\u00a0sytuacjach trudnych, zwi\u0105zanych ze szczeg\u00f3lnie du\u017cym napi\u0119ciem. A\u00a0takie przecie\u017c zdarzaj\u0105 si\u0119 niemal codziennie. Frustruje wymagaj\u0105ca ustawicznej szarpaniny codzienno\u015b\u0107. Post\u0119py u\u00a0dziecka mia\u0142y by\u0107, a\u00a0nie ma. A\u00a0przecie\u017c cz\u0142owiek i\u00a0tak wci\u0105\u017c na nowo prze\u017cywa swoj\u0105 prywatn\u0105 \u017ca\u0142ob\u0119. By zaakceptowa\u0107 niepe\u0142nosprawne dziecko takie, jakim jest, trzeba najpierw symbolicznie pogrzeba\u0107 to zdrowe, kt\u00f3re si\u0119 nie urodzi\u0142o. Tu czarna rozpacz mo\u017ce powraca\u0107 falami. Cen\u0119 p\u0142aci te\u017c rodze\u0144stwo, cz\u0119sto mimo woli zaniedbane emocjonalnie, obarczone poczuciem odpowiedzialno\u015bci za niepe\u0142nosprawne siostry czy braci. Jak wynika z\u00a0bada\u0144, w\u00a0doros\u0142o\u015bci to cz\u0119\u015bciej ludzie wycofuj\u0105cy si\u0119 z\u00a0wyzwa\u0144, l\u0119kowi. Z\u00a0danych GUS wynika te\u017c, \u017ce narodziny potomka z\u00a0niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 dwukrotnie zwi\u0119kszaj\u0105 szans\u0119 wpadni\u0119cia w\u00a0ub\u00f3stwo. Matki niepe\u0142nosprawnych dzieci na forum internetowym same nazywaj\u0105 si\u0119 mened\u017cerkami biedy. Wspieraj\u0105 si\u0119 w\u00a0Internecie. To maj\u0105 zamiast systemu. Rohatyna, matka nastolatka z\u00a0zespo\u0142em Aspergera, odpisa\u0142a na forum innym rodzicom, \u017ce kto\u015b j\u0105 ostatnio zapyta\u0142, jakie ma marzenie. My\u015bla\u0142a, my\u015bla\u0142a i\u00a0nic nie mog\u0142a wymy\u015bli\u0107. Wszystkie marzenia by\u0142y dla syna, \u017cadne dla niej samej. Napisali jej: czas to zmieni\u0107.\u201d<\/strong><\/span> Wi\u0119cej pod adresem<\/span> http:\/\/www.polityka.pl\/spoleczenstwo\/artykuly\/1524297,3,wyszarpac-pomoc-dla-niepelnosprawnych-dzieci.read#ixzz1pdLEqxDW<\/a><\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Pani Profesor, ca\u0142ym sercem dzi\u0119kuj\u0119 za te s\u0142owa . Dzi\u0119kuj\u0119 w imieniu swoim, jak i pozosta\u0142ych Rodzin, kt\u00f3re co dnia borykaj\u0105 si\u0119 z okrutn\u0105 rzeczywisto\u015bci\u0105 nasycon\u0105 niemoc\u0105, odtr\u0105ceniem , cz\u0119sto pogard\u0105 wobec tych najs\u0142abszych. Tylko dlaczego ? Dlaczego Ci, kt\u00f3rzy dali \u017cycie dziecku , zmierzaj\u0105 z ca\u0142ych si\u0142 do kszta\u0142towania swoich pociech ma\u0142o doskona\u0142ych, chorych, innych zamiast wsparcia, otrzymuj\u0105 ciosy. Kto nad tym panuje , kto koordynuje zjawisko tak bolesne? I ja dorzuci\u0142am malutk\u0105 cegie\u0142k\u0119 w swojej ksi\u0105\u017cce<\/strong><\/span><\/p>\n

” AUTYZM CHAOTYCZNY TANIEC UMYS\u0141U”<\/span> b\u0142agaj\u0105c wr\u0119cz o rozpowszechnianie tolerancji . Wpajanie dzieciom od najm\u0142odszych lat , \u017ce trzeba zaopiekowa\u0107 si\u0119 tym innym . Zwyczajnie by\u0107 w pobli\u017cu , da\u0107 swoj\u0105 Przyja\u017a\u0144 . Takie rozmowy prowadzone s\u0105 w wielu domach, w kt\u00f3rych moralne uczucia s\u0105 piel\u0119gnowane . W szko\u0142ach nielicznych dyskusje r\u00f3wnie\u017c maj\u0105 miejsce . Wszystko zale\u017cy od tego pedagoga, kt\u00f3ry ma w sobie nie tylko such\u0105 teorie pozyskan\u0105 na studiach, ma w sobie ludzk\u0105 wra\u017cliwo\u015b\u0107. Znam setki pedagog\u00f3w, kt\u00f3rzy oddaj\u0105 swoje serce w pracy z dzie\u0107mi. Kochaj\u0105 je , przywi\u0105zuj\u0105 si\u0119 emocjonalnie do ka\u017cdego z osobna . Dzieci czuj\u0105 t\u0105 szczer\u0105 blisko\u015b\u0107, s\u0105 szcz\u0119\u015bliwe w swoim cierpieniu. Zadowolenie dziecka przenosi si\u0119 na rodzic\u00f3w, to takie naturalne . System, w kt\u00f3rym funkcjonujemy ma tyle luk , sam w sobie jest niedoskona\u0142y , daj\u0105cy przyzwolenie na wypalanie jednostki . Dlaczego ?? pytam wiele lat i odpowiedzi nie znajduj\u0119 . Czas jaki\u015b temu w imieniu jednej z Mam, kt\u00f3ra by\u0142a u skraju wyczerpania nerwowego pisa\u0142am pisma do decydent\u00f3w w tym kraju prosz\u0105c o pomoc dla Jej dziecka, Rodziny \u2026Odpowiedzi by\u0142y pora\u017caj\u0105ce , p\u0142ytkie, beznadziejne . Tekst na dwie kartki formatu A4 z przytoczeniem przepis\u00f3w Ustaw, Uchwa\u0142 , numer\u00f3w dziennika, podstaw prawnych\u2026ot tak, \u017ceby stron\u0119 zape\u0142ni\u0107. Jedno zdanie samo\u00a0 od siebie. \u201e Wobec powy\u017cszego nie mo\u017cemy spe\u0142ni\u0107 oczekiwa\u0144\u201d\u2026W kilku odpowiedziach identyczny schemat . Kopiuj- wklej, szablon dla pukaj\u0105cych o wsparcie , gotowe odpowiedzi. To paranoja , kt\u00f3ra nigdy nie powinna mie\u0107 miejsca w cywilizowanym kraju. Koresponduj\u0119 te\u017c z Przyjaci\u00f3\u0142mi mieszkaj\u0105cymi poza granicami . Oni zupe\u0142nie nie pojmuj\u0105 organizacji w opiece nad lud\u017ami chorymi w kraju , ojczy\u017anie mojej\u2026W wielu krajach , to w\u0142a\u015bnie dzieci INNE, chore s\u0105 pod szczeg\u00f3ln\u0105 opiek\u0105. Pe\u0142ne wsparcie otrzymuj\u0105 te\u017c Rodzice\u2026Dlaczego ? To takie proste. Je\u017celi Rodzic po\u015bwi\u0119ca si\u0119 ca\u0142ym sob\u0105 w walce z chorob\u0105 dziecka , to znak, \u017ce za czas jaki\u015b wyro\u015bnie cz\u0142owiek , kt\u00f3ry b\u0119dzie samodzielny. W\u0142\u0105czy si\u0119 do spo\u0142ecze\u0144stwa , mo\u017ce sko\u0144czy szko\u0142\u0119, studia. B\u0119dzie pracowa\u0142, zarabia\u0142 sam na siebie. Odci\u0105\u017ca tym samym bud\u017cet pa\u0144stwa , kt\u00f3re musia\u0142oby jego utrzymywa\u0107 z racji niepe\u0142nosprawno\u015bci przez kolejnych dzie\u015bci lat .Rodzic dziecka chorego jest zm\u0119czony trudem , kt\u00f3ry ponosi w opiece nad swoim potomkiem.I jego trzeba obj\u0105\u0107 poprawn\u0105 opiek\u0105, \u017ceby by\u0142 silny, pracowa\u0142 wydajnie na swoim stanowisku pracy. Zm\u0119czony , upokorzony nie odda z siebie potrzebnej energii w pracy zawodowej.Przez pryzmat ekonomicznego rozwa\u017cania system inwestuje , \u017ceby zbiera\u0107 plony za czas jaki\u015b. W naszym kraju nie my\u015bli si\u0119 w tak logiczny spos\u00f3b\u2026niestety. Nadal funkcjonuje prawo natury niczym w krajach trzeciego \u015bwiata\u2026S\u0142aby \u2013 jak przetrwa, to przetrwa, ja nie , c\u00f3\u017c , niczyja to wina .<\/strong><\/span><\/p>\n

Id\u0105c s\u0142owami Pani Profesor Ewy Pisuli \u2026I ja wraz z moimi dzie\u0107mi stali\u015bmy si\u0119 menad\u017cerami biedy. Bezustannie szukam rozwi\u0105za\u0144 , co jeszcze mo\u017cna zdzia\u0142a\u0107, jak by\u0107 ca\u0142kowicie niezale\u017cnym , finansowa\u0107 leczenie dziecka. Bogatsza o do\u015bwiadczenie \u017cyciowe , w sensie zarzut o wyci\u0105ganie tej swojej r\u0119ki do ludzi dobrej woli publicznie kto\u015b dodatkowo nas skopa\u0142\u2026Oddalam te emocje i czekam na wezwanie celem z\u0142o\u017cenia zezna\u0144 . Z\u0142o\u017c\u0119 , bo musz\u0119 \u2026bo w tym systemie KRZYK o pomoc dla chorego dziecka jest karany, \u2026\u017ce kto\u015b postawi mnie, moje cudowne dzieci w stan oskar\u017cenia z art. 56 kw za niewinno\u015b\u0107, za bycie menad\u017cerem biedy\u2026nie pojm\u0119 tego nigdy w \u017cyciu\u2026I nie o strach tutaj chodzi, bo przewodu si\u0119 nie boj\u0119\u2026tylko stres wywo\u0142any pod\u0142o\u015bci\u0105 cz\u0142owieka , kt\u00f3remu system daje mo\u017cliwo\u015b\u0107 manipulacji z u\u017cyciem podmiotu, jakim jest organ \u015bcigania . Ten blog odwiedzaj\u0105 go\u015bcie z ca\u0142ego \u015bwiata\u2026Jest moim blogiem \u2026i b\u0119d\u0119 na nim opisywa\u0142a prawdziwy obraz rzeczywisto\u015bci , steku bzdur , kt\u00f3ry\u00a0 godzi w tych maluczkich . Wszak wolno\u015b\u0107 s\u0142owa, \u2026a s\u0142owa napisane popr\u0119 dowodami .<\/strong><\/span><\/p>\n

PS. Kubutek przetrwa\u0142 w domu\u2026z okrutnym kaszlem katarem. C\u00f3rka zainfekowana hiper wirusem. Os\u0142abiona, zm\u0119czona i ona \u0142apie coraz cz\u0119\u015bciej infekcje . Ja nie mog\u0119 by\u0107 przy nich, bo musz\u0119 pokona\u0107 sw\u00f3j stan chorobowy. Bo\u017ce, daj nam \u0142aski, bo p\u0119kn\u0119 i ja wkr\u00f3tce z niemocy. Wszak cyborgiem nie jestem. A jak wygl\u0105da nasze trwanie na co dzie\u0144 ?? Pos\u0142uchaj ..I nie wierz\u0119, \u017ce kto\u015b chcia\u0142by by\u0107 po naszej stronie. Z troskami, b\u00f3lem, niemoc\u0105. A RADO\u015a\u0106?? Te\u017c jest. Cieszymy si\u0119 inaczej.Spok\u00f3j Kubusia, drobne kroczki na prz\u00f3d-to jest RADO\u015a\u0106..NASZA RADO\u015a\u0106 okupiona\u00a0 setkami godzin pracy , pokor\u0105, cierpliwo\u015bci\u0105 i MI\u0141O\u015aCI\u0104 do dziecka…
\n<\/strong><\/span><\/p>\n

Poni\u017cej reporta\u017c \u2013 audycja radiowa\u00a0 z udzia\u0142em Kubusia, Jego Rodzic\u00f3w, m\u00f3j przekaz s\u0142owny .TO BY\u0141A TRUDNA ROZMOWA.EMOCJONALNIE TRUDNA.<\/strong><\/span>
\n Kliknij na linka poni\u017cej, nagranie jest do ods\u0142uchania na stronie radiowej .<\/strong><\/span>
\nPolskie Radio\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 http:\/\/www.polskieradio.pl\/80\/998\/Artykul\/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda<\/a><\/p>\n

[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=U2HgnHWzzAQ[\/youtube]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rozwini\u0119cie tematu w odniesieniu do notek na blogu z dnia 16-17 03.2012 r. Martyna Bunda ; 24 lutego 2012 „Wyszarpa\u0107 pomoc dla niepe\u0142nosprawnych dzieci” Czytelny, prawdziwy\u00a0 opisuj\u0105cy rzeczywisto\u015b\u0107 artyku\u0142 .Obrazuje […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5196"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5196"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5196\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5196"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5196"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5196"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}