{"id":5084,"date":"2012-02-29T10:46:39","date_gmt":"2012-02-29T10:46:39","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=5084"},"modified":"2012-02-29T10:46:39","modified_gmt":"2012-02-29T10:46:39","slug":"dobre-slowo-dla-judytki-jakuba-nikosia","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=5084","title":{"rendered":"S\u0141OWO DLA JUDYTKI, JAKUBA, NIKOSIA."},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>CZE\u015a\u0106, JESTEM NIKO\u015a. MOJA MAMUSIA MA NA IMI\u0118 JUDYTKA, TATU\u015a JAKUB. CHORY JESTEM , WIESZ. TYLKO MOJEJ MAMUSI NIE KA\u017bDY W TO WIERZY. JA NIE UMIEM TYM, CO NIE WIERZ\u0104 POWIEDZIE\u0106, \u017bE TO PRAWDA. POTEM, TO NIERAZ BARDZO SKRZYWDZ\u0104 MOJ\u0104 MAMUSI\u0118. M\u00d3WI\u0104 JEJ, \u017bE ONA SOBIE WYMY\u015aLA WSZYSTKO.MAMUSIA MOJA P\u0141ACZE I PRZYKRO TAK JEST . JAK JA MOG\u0118 J\u0104 OBRONI\u0106? MALUTKI JESTEM JESZCZE. MAM DOPIERO TRZY LATKA….POM\u00d3\u017b MOJEJ MAMUSI I TATUSIOWI . I POWIEDZ IM, \u017bE JA ICH BARDZO KOCHAM. \u017bE NIE S\u0104 SAMOTNI W TEJ WALCE O MNIE. MY TYLKO TAKIEGO S\u0141\u00d3WKA JEDNEGO POTRZEBUJEMY. PRZECZYTAJ, CO MOJA \u201aWIRTUALNA” BABCIA PISZE…SAM BYM NAPISA\u0141. NIE POTRAFI\u0118. DOPIERO ZA KILKA LAT WAM PODZI\u0118KUJ\u0118.OBIECUJ\u0118. DZI\u0118KUJ\u0118. NIOKO\u015a..<\/strong><\/span><\/p>\n

Historia opisana poni\u017cej wywo\u0142a\u0142a u mnie szok, bunt i setki emocji negatywnych kierowanych wobec os\u00f3b, kt\u00f3re nazywaj\u0105 siebie lekarzami .<\/span><\/strong><\/p>\n

Naukowo : Autyzm i rola Rodzic\u00f3w; cytaty z publikacji \u015bp. Pani Gra\u017cyny Bodora<\/p>\n

\u201eRodzice potrzebuj\u0105 poradnictwa w tym ci\u0119\u017ckim zadaniu, zar\u00f3wno w sensie emocjonalnym, jak i praktycznym. Poradnictwo dotyczy nie tylko procesu asymilacji, lecz tak\u017ce wsparcia praktycznego, jak organizowanie opieki, specjalnych warunk\u00f3w bytowania, itp.Autyzm jest zab\u00f3jczy nie tylko dla relacji dziecka, a lud\u017ami i \u015bwiatem, uderza w matk\u0119.Jej w\u0142asne dziecko ka\u017cdego dnia podwa\u017ca\u0142o jej macierzy\u0144skie kompetencje. Nie chcia\u0142o si\u0119 przytula\u0107, nie patrzy\u0142o na ni\u0105, nie u\u015bmiecha\u0142o si\u0119, krzycza\u0142o lub nie reagowa\u0142o na nic. Wi\u0119c jak komunikowa\u0107 si\u0119 z ukochanym dzieckiem, je\u015bli nie chce ono, by bra\u0107 je na r\u0119ce, nie reaguje na swoje imi\u0119, wyje a nigdy nie p\u0142acze \u0142zami. Je\u017celi \u2013 jak si\u0119 zdaje – nie potrzebuje mi\u0142o\u015bci. Trzeba tylko po\u015bwieci\u0107 mu wiele czasu, okaza\u0107 wiele mi\u0142o\u015bci i cierpliwo\u015bci, zw\u0142aszcza wtedy, gdy jest to mi\u0142o\u015b\u0107 trudna i cz\u0119sto bolesna, bo prze\u017cywana w samotno\u015bci i w poczuciu opozycji do nastawie\u0144 spo\u0142ecznych. Zaakceptowanie swojego upo\u015bledzonego dziecka bywa tym trudniejsze, \u017ce nie zawsze \u015brodowisko spo\u0142eczne, ma dla niego pe\u0142ne zrozumienie. Rodziny z dzie\u0107mi upo\u015bledzonymi wci\u0105\u017c jeszcze s\u0105 czym\u015b ,,nieodpowiednim\u2019\u2019 w naszych spo\u0142ecze\u0144stwie. Nies\u0142usznie uprzedzenia i przes\u0105dy panuj\u0105ce powszechnie na temat dzieci autystycznych odsuwaj\u0105 te dzieci i ich rodziny na dalszy plan lub w og\u00f3le eliminuj\u0105 ze spo\u0142ecze\u0144stwa. Niekiedy obci\u0105\u017ca si\u0119 rodzic\u00f3w odpowiedzialno\u015bci\u0105 za niepe\u0142nosprawno\u015b\u0107 dziecka. Ci za\u015b, widz\u0105c tak wrogie w stosunku do siebie nastawienie, izoluj\u0105 si\u0119 od ludzi, i zdaj\u0105 si\u0119 wy\u0142\u0105cznie na swoje si\u0142y. <\/span><\/em><\/span><\/strong><\/p>\n

Pod wp\u0142ywem stresu zwi\u0105zanego z d\u0142ugotrwa\u0142ym kontaktem i opiek\u0105 nad niepe\u0142nosprawnym dzieckiem pojawia si\u0119 kompleks zaburze\u0144 fizycznych<\/em>, emocjonalnych, intelektualnych i motywacyjnych<\/em>. Takie zjawiska okre\u015blane s\u0105 mianem ,,zespo\u0142u wypalania si\u0119 si\u0142\u2019\u2019. Wspomniane zaburzenia mog\u0105 rzutowa\u0107 na zdolno\u015b\u0107 i motywacj\u0119 do pracy z dzieckiem, zwi\u0119ksza\u0107 odczucie dystansu emocjonalnego i sprawia\u0107, i\u017c podejmowane dzia\u0142ania cechowa\u0107 b\u0119dzie post\u0119puj\u0105cy automatyzm i stereotypowo\u015b\u0107. Autyzm jest zaburzeniem rozwoju<\/em>, oznacza to m.in., \u017ce podstawowy problem pozostaje przez ca\u0142e \u017cycie.<\/em> Z problemem tym pozostaj\u0105, wi\u0119c te\u017c rodzice dzieci autystycznych. Znane jest powiedzenie, \u017ce stosunek spo\u0142ecze\u0144stwa do os\u00f3b niepe\u0142nosprawnych jest sprawdzianem poziomu jego kultury. Wydaje si\u0119, \u017ce mo\u017cna by uzupe\u0142ni\u0107: \u201eniepe\u0142nosprawnych umys\u0142owo\u201d, poniewa\u017c ta grupa jednostek akceptowana jest wci\u0105\u017c najtrudniej i w stosunku do niej przetrwa\u0142o najwi\u0119cej uprzedze\u0144. Najlepiej o tym wiedz\u0105 w\u0142a\u015bnie rodzice dzieci autystycznych, na kt\u00f3rych los bardziej wp\u0142ywaj\u0105 postawy spo\u0142ecze\u0144stwa, ani\u017celi fakt posiadania kalekiego dziecka. Cho\u0107 zdawa\u0107 by si\u0119 mog\u0142o, \u017ce nikt nie podo\u0142a wyzwaniu, jakie stawia przed rodzin\u0105 opieka nad dzieckiem autystycznym, to jednak tysi\u0105ce rodzic\u00f3w na \u015bwiecie zajmuje si\u0119 swoimi autystycznymi dzie\u0107mi. Nie ma chyba uczu\u0107, kt\u00f3rych nie prze\u017cywaliby rodzice dzieci autystycznych, bo cho\u0107 wiele miejsca w ich \u017cyciu zajmuje b\u00f3l, smutek, rozpacz i inne uczucia sk\u0142adaj\u0105ce si\u0119 razem na poczucie cierpienia, to jest tam tak\u017ce miejsce na rado\u015b\u0107 i nadziej\u0119, dum\u0119 i szcz\u0119\u015bcie.\u201d . Pomoc dziecku stanowi istotny czynnik w zapewnieniu rodzinie niezb\u0119dnych warunk\u00f3w do prawid\u0142owego funkcjonowania. Aby zwi\u0105zane z tym zadania mog\u0142y by\u0107 skutecznie wype\u0142niane, trzeba zapewni\u0107 wsp\u00f3\u0142dzia\u0142anie ze sob\u0105 kilku resort\u00f3w i doprowadzi\u0107 do upowszechnienia w spo\u0142ecze\u0144stwie wiedzy o autyzmie<\/span><\/em>.<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n

To przekaz Pani Psycholog, specjalisty, kt\u00f3ra zwyczajnie, po ludzku kocha\u0142a te Inne istotki. I dzisiaj nie brakuje os\u00f3b, kt\u00f3re rozumiej\u0105 problem- to grupy cudownych psycholog\u00f3w, terapeut\u00f3w, kt\u00f3rzy po\u015bwi\u0119caj\u0105 si\u0119 tym najs\u0142abszy\u2026Ale\u2026nie zawsze trafi si\u0119 na cz\u0142owieka. Judytka, cudowna Mama Nikosia- ciep\u0142a, nasycona przeogromn\u0105 mi\u0142o\u015bci\u0105 do synka. Niko\u015b ma autyzm, torbiel w g\u0142\u00f3wce, epilepsje, k\u0142opoty gastryczne. Mama walczy z ca\u0142ych si\u0142. Sama nie da rady, to oczywiste. Niko\u015b wyprowadzany jest z autyzmu z udzia\u0142em terapeut\u00f3w\u2026Dziecko, stany chorobowe, kt\u00f3re pojawiaj\u0105 si\u0119 nagle wymagaj\u0105 te\u017c konsultacji z \u00a0lekarzami innych specjalizacji.. I tutaj rozpoczyna si\u0119 dramat tej wspania\u0142ej Mamy. Kilkakrotnie us\u0142ysza\u0142a od alergologa, pediatry, innych os\u00f3b, \u017ce autyzm Nikosia jest Jej wymys\u0142em\u2026Jest w pe\u0142ni odpowiedzialna za stan dziecka, w kt\u00f3ry sama Jego wprowadzi\u0142a.. Nic , to , \u017ce ma orzeczenie o niepe\u0142nosprawno\u015bci ze wskazaniem autyzmu. Trud w tej walce s\u0142owem osoby, kt\u00f3ra nie ma najmniejszej wiedzy w temacie zosta\u0142 zwyczajnie pot\u0119piony. Mama poni\u017cona, \u201eskopana\u201d psychicznie\u2026Wczoraj p\u0142acz\u0105c, zm\u0119czonym g\u0142osem powiedzia\u0142a mi w rozmowie telefonicznej, \u017ce chyba si\u0119 podda!!Kilka ostatnich dni sp\u0119dzi\u0142a z Nikosiem w szpitalu. Maluszek mia\u0142 robione badania pod narkoz\u0105 ..L\u0119k i strach Judytki by\u0142 oczywisty. Dob\u00f3r lek\u00f3w do narkozy przy zaburzeniu Nikosia jest trudny. Ba\u0142a si\u0119\u2026.i czeka\u0142a samotnie tul\u0105c swoj\u0105 Kruszynk\u0119 z ca\u0142ych si\u0142, modl\u0105c si\u0119, aby da\u0142 rad\u0119. Ch\u0142opczyk boi si\u0119 dzieci, pobyt w szpitalu \u2013 tak dobrze znam emocje, kt\u00f3re prze\u017cywamy w chwili zagro\u017cenia Kubusia. Kiedy mi powiedzia\u0142a, \u017ce Niko\u015b czu\u0142 si\u0119 bezpiecznie tylko w jednym miejscu\u2026przy oknie na oddziale\u2026I sta\u0142a tak razem z nim ca\u0142e dnie. \u017beby tylko si\u0119 nie pobudza\u0142. Czeka\u0142a na godziny wieczorne, kiedy S\u0142onko zm\u0119czone zasypia\u0142o. Przenosi\u0142a Jego cichutko na sal\u0119 i wpatrywa\u0142a si\u0119 ca\u0142e noce siedz\u0105c na krzese\u0142ku szpitalnym, czuwaj\u0105c. Matka ze swoim synkiem..\u00a0 samotni.. Serce rozwala\u0142o mi na kawa\u0142ki. Staram si\u0119 tak bardzo wla\u0107 w Judytk\u0119 tony si\u0142\u2026Ona tego potrzebuje. Niko\u015b ma pewnie swego rodzaju fiksacj\u0119. Uwielbia mleko, kt\u00f3re przyjmuje zgodnie z rytua\u0142em. Ta sama butelka, smoczek i potrz\u0105\u015bni\u0119cie butelk\u0105 w spos\u00f3b, jaki sobie obra\u0142. To typowy objaw, niezale\u017cny od nikogo, niczego. Tak sobie Jego g\u0142\u00f3wka fakt \u201eupodoba\u0142a\u201d. Za czas jaki\u015b z tego wyro\u015bnie. Lekarka zwana alergologiem kilka dni temu stwierdza :::Pani zabija dziecko w\u0142asn\u0105 r\u0119k\u0105 wlewaj\u0105c Jemu to mleko. Jak sobie Pani nie radzi prosz\u0119 odda\u0107 innym. Wychowaj\u0105. A og\u00f3lnie, gdyby mia\u0142 autyzm , to \u201erozni\u00f3s\u0142by mi \u201e gabinet.<\/strong><\/span><\/p>\n

Chryste\u2026gdybym bli\u017cej mieszka\u0142a, pojecha\u0142abym do tej kobiety, zrobi\u0142a super nieporz\u0105dek \u00a0w tym gabinecie i \u201elekkim przekazem\u201d wskaza\u0142a, \u017ce\u201d tak jako\u015b mnie tylko ponios\u0142o\u201d. I nie mam nawet Autyzmu..Za ka\u017cd\u0105 \u0142z\u0119 Judytki wywo\u0142an\u0105 s\u0142owem krytyki wobec niej, zwyczajnym upokorzeniem dok\u0142adnie wszystkim, kt\u00f3rzy si\u0119 do tego przyczynili wyt\u0142umaczy\u0142abym, c\u00f3\u017c znaczy niemoc, bezradno\u015b\u0107 i pokorne odbieranie cios\u00f3w za trud, walk\u0119 o w\u0142asne, najdro\u017csze dziecko . Ocknij si\u0119 cz\u0142owieku bezduszny, nie ra\u0144 nikogo , bo los zmiennym bywa. Ot starcie z medycyn\u0105, kt\u00f3r\u0105 pewnie nie jeden rodzic przechodzi. Zamiast pomocy \u2013 strza\u0142 prosto w serce zm\u0119czonej Matki.. Mniej emocji mo\u017ce przeszywa\u0142oby , gdyby takie s\u0142owa pad\u0142y z ust postronnych os\u00f3b. Lekarz, oboj\u0119tnie jakiej specjalizacji ma s\u0142u\u017cy\u0107 stronie s\u0142abszej\u2026Znieczulica w tym \u015brodowisku\u2026wskaza\u0142abym dodatkowych 5 lat pojmowania psychologii przed wydaniem Dyplomu lub zabiera\u0142a je\u2026zwyczajnie\u2026bo nie \u017cycz\u0119 sobie , aby kto\u015b bez wra\u017cliwo\u015bci moralnej zwa\u0142 si\u0119 lekarzem.Judytko\u2026DZIECKO\u2026nie jeste\u015b sama. Masz nas\u2026.blogow\u0105 RODZIN\u0118. Nie pozwolimy , aby\u015b czu\u0142a si\u0119 samotnie .Babcia Gosia, moja Rodzina ju\u017c Was mocno, mocno pokocha\u0142a\u2026Kochani\u2026to adres strony Judytki o\u00a0 Nikosiu. Od niedawna j\u0105 prowadzi.<\/strong><\/span><\/p>\n

http:\/\/www.pomagamynikosiowi.pl\/<\/span><\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

I adres e-mail..<\/strong><\/span> judyt-ek@wp.pl<\/span>\u00a0 Napiszcie do Judytki chocia\u017c kilka s\u0142\u00f3w. Ona Nas potrzebuje \u2026zwyk\u0142ego wsparcia, s\u0142\u00f3w otuchy. Tylko tyle\u2026Jest po ostatnich przej\u015bciach z medycyn\u0105 bardzo, bardzo za\u0142amana.\u00a0 Przytulam Ciebie Judytko, Jakuba, i maluszka ..mojego kolejnego wirtualnego wnuczusia\u2026B\u0119dzie dobrze. MUSI!!! I damy rad\u0119 , zobaczysz\u2026Razem znacznie l\u017cej\u2026Obejrzyjcie filmik z Nioksiem. Jest cudownym bobaskiem. I napiszcie do Judytki cho\u0107 kilka s\u0142\u00f3w. Dodajmy Jej otuchy. Tak bardzo, bardzo prosz\u0119\u2026I dzi\u0119kuj\u0119 zarazem.<\/strong><\/span> BABCIA GOSIA<\/strong><\/span><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

CZE\u015a\u0106, JESTEM NIKO\u015a. MOJA MAMUSIA MA NA IMI\u0118 JUDYTKA, TATU\u015a JAKUB. CHORY JESTEM , WIESZ. TYLKO MOJEJ MAMUSI NIE KA\u017bDY W TO WIERZY. JA NIE UMIEM TYM, CO NIE WIERZ\u0104 […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5084"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5084"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5084\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5084"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5084"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5084"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}