{"id":4947,"date":"2012-02-08T19:06:13","date_gmt":"2012-02-08T19:06:13","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=4947"},"modified":"2012-02-08T19:06:13","modified_gmt":"2012-02-08T19:06:13","slug":"autyzm-kubusia-walka-co-dnia","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=4947","title":{"rendered":"AUTYZM KUBUSIA-WALKA, CO DNIA."},"content":{"rendered":"

ZAPRASZAM\u00a0 DO ODS\u0141UCHANIA AUDYCJI O LOSIE NASZEJ RODZINY<\/em> .TO BY\u0141A TRUDNA ROZMOWA.EMOCJONALNIE TRUDNA.
\n<\/strong><\/span><\/p>\n

Kliknij na linka poni\u017cej, nagranie jest do ods\u0142uchania na stronie radiowej . <\/strong><\/span><\/p>\n


\n<\/strong>Polskie Radio\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 http:\/\/www.polskieradio.pl\/80\/998\/Artykul\/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda<\/a><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\"\"<\/a><\/strong><\/em><\/span><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Autyzm \u2014 po co ta walka?<\/strong><\/em><\/span>
\nRanek, otwierasz oczy. Przy \u0142\u00f3\u017cku stoi tw\u00f3j synek, c\u00f3reczka.<\/strong><\/em><\/span>
\nWeso\u0142o Ciebie wita, daje buziaka, wskakuje<\/strong><\/em><\/span>
\ndo \u0142\u00f3\u017cka, \u017ceby troszk\u0119 si\u0119 poprzytula\u0107. Sama rado\u015b\u0107 trzyma\u0107<\/strong><\/em><\/span>
\ndziecko w obj\u0119ciach, ws\u0142ucha\u0107 si\u0119 w jego opowiadanie<\/strong><\/em><\/span>
\no \u015bnie, kt\u00f3ry mia\u0142o.<\/strong><\/em><\/span>
\nPotem ranna toaleta, \u015bniadanko i zabawa. Ty zajmujesz<\/strong><\/em><\/span>
\nsi\u0119 czynno\u015bciami w domu, albo idziesz do pracy. Dziecko<\/strong><\/em><\/span>
\nodprowadzasz do \u017c\u0142obka, przedszkola.<\/strong><\/em><\/span>
\nPopo\u0142udnie. Wsp\u00f3lny obiad przy stole. Twoje dziecko<\/strong><\/em><\/span>
\nrelacjonuje ca\u0142y czas swoje spostrze\u017cenia. Zadaje pytania,<\/strong><\/em><\/span>
\n\u015bmieje si\u0119, Ty razem z nim. Dalsza zabawa z dzieckiem,<\/strong><\/em><\/span>
\nu\u015bmiech, rado\u015b\u0107. Co dnia co\u015b nowego ma\u0142y cz\u0142owieczek<\/strong><\/em><\/span>
\nwnosi ze swojego \u017cycia. Podwieczorek, kolacja, sen.<\/strong><\/em><\/span>
\nW wolnych chwilach zabierasz dziecko na plac zabaw, do<\/strong><\/em><\/span>
\ncyrku, kina, teatru. Zabierasz swoj\u0105 pociech\u0119 do jego r\u00f3wie\u015bnik\u00f3w.<\/strong><\/em><\/span>
\nNiech si\u0119 pobawi z dzie\u0107mi, to najlepsza forma<\/strong><\/em><\/span>
\nedukacji. W wakacje wsp\u00f3lny wyjazd nad morze,<\/strong><\/em><\/span>
\nw g\u00f3ry. K\u0105piel w akwenach wodnych z pi\u0119knym odg\u0142osem<\/strong><\/em><\/span>
\nrado\u015bci dziesi\u0105tek maluch\u00f3w, kt\u00f3re uwielbiaj\u0105 przebywanie<\/strong><\/em><\/span>
\nw wodzie. Usteczka sine, cia\u0142ko przeszyte dreszczem, z wody<\/strong><\/em><\/span>
\nwyj\u015b\u0107 nie chce. Potem spacer, jakie\u015b gry zabawy. Czego nie<\/strong><\/em><\/span>
\nzrobisz dla swojej pociechy?<\/strong><\/em><\/span>
\nDu\u017ce lody, gofry, zabawki kupione na straganie, wata<\/strong><\/em><\/span>
\ncukrowa. Obok jest weso\u0142e miasteczko Rado\u015b\u0107 dziecka<\/strong><\/em><\/span>
\nz jazdy karuzel\u0105 jest ogromna. Spe\u0142niasz \u017cyczenia dziecka,<\/strong><\/em><\/span>
\nlub sam je wyprzedzasz. To pi\u0119kne uczucie.<\/strong><\/em><\/span>
\nDziecko ko\u0144czy trzy, cztery latka. Urz\u0105dzasz kinderbal.<\/strong><\/em><\/span>
\nTo takie super spotkanie dzieci. Ka\u017cdy przychodzi<\/strong><\/em><\/span>
\nz misiem, autkiem, zabawk\u0105. Przygotowa\u0142a\u015b tyle smacznych<\/strong><\/em><\/span>
\npotraw, kolorowych babeczek z wisienk\u0105, s\u0142odycze.<\/strong><\/em><\/span>
\nPotem konkursy, zabawy. Jest bajecznie.<\/strong><\/em><\/span>
\nTo dni dzieci zdrowych, ich rodzic\u00f3w i bliskich. Na twoich<\/strong><\/em><\/span>
\noczach dorasta cz\u0142owiek, kt\u00f3ry za chwil\u0119 b\u0119dzie podlotkiem,<\/strong><\/em><\/span>
\ndoros\u0142ym. Dzieci\u0144stwo to jednak najpi\u0119kniejszy<\/strong><\/em><\/span>
\nokres dla rodzic\u00f3w. Czerpi\u0105 tyle rado\u015bci z beztroskiego \u017cycia<\/strong><\/em><\/span>
\nswoich dzieci.<\/strong><\/em><\/span>
\nDom Kubusia. Ranek. C\u00f3rka po nieprzespanej nocy,<\/strong><\/em><\/span>
\nw kt\u00f3rej tuli\u0142a godzinami synka. Mia\u0142 jaki\u015b sen, wybudza\u0142<\/strong><\/em><\/span>
\nsi\u0119, krzycza\u0142. Trzeba by\u0142o czuwa\u0107 przy zapalonej lampce,<\/strong><\/em><\/span>
\n\u017ceby nie zrobi\u0142 sobie krzywdy. Korzysta z chwili, \u017ceby szybko<\/strong><\/em><\/span>
\nprzeprowadzi\u0107 rann\u0105 toalet\u0119, przygotowa\u0107 \u015bniadanko<\/strong><\/em><\/span>
\ndla Kuby. Czeka, a\u017c Iskierka sama si\u0119 obudzi. Wybudzanie,<\/strong><\/em><\/span>
\nto z\u0142o\u015b\u0107 od samego rana. Kubu\u015b otwiera oczka, przeci\u0105ga<\/strong><\/em><\/span>
\nsi\u0119. Kiedy na jego bu\u017ace pojawi si\u0119 pi\u0119kny u\u015bmiech, to promyk<\/strong><\/em><\/span>
\ns\u0142o\u0144ca. B\u0119dzie dobry, spokojny dzie\u0144. Przytuli\u0107 si\u0119 do<\/strong><\/em><\/span>
\nswojego dziecka? Z tym ju\u017c gorzej, to on musi chcie\u0107, nie<\/strong><\/em><\/span>
\nMama. Jak si\u0119 uda przytuli\u0107 Kubusia tak bardzo mocno, to<\/strong><\/em><\/span>
\nkolejny promyk uchwycony tego poranka. Potem toaleta,<\/strong><\/em><\/span>
\n\u015bniadanko. To, co smakowa\u0142o kilka dni, dzisiaj ju\u017c nie smakuje.<\/strong><\/em><\/span>
\nNie chce w\u0119dliny, serka, chleba. Prosi o such\u0105 bu\u0142eczk\u0119<\/strong><\/em><\/span>
\ni popija j\u0105 herbat\u0105. Tak trudno trafi \u0107, na co Kubu\u015b ma<\/strong><\/em><\/span>
\napetyt.<\/strong><\/em><\/span>Zabawa. Nie chce zabawy z mam\u0105, tat\u0105, nie chce \u017cadnego<\/strong><\/em><\/span>
\ntowarzystwa, chce poby\u0107 sam. Nie prowadzi dialogu,<\/strong><\/em><\/span>
\nnie opowiada o swoich emocjach. Wydaje swoje w\u0142asne<\/strong><\/em><\/span>
\nd\u017awi\u0119ki. Powtarza za tob\u0105 kr\u00f3tkie s\u0142owa.<\/strong><\/em><\/span>
\n\u0141adna pogoda, w pobli\u017cu plac zabaw, ale na nim jest<\/strong><\/em><\/span>
\nsporo dzieci. Trzeba oddali\u0107 si\u0119 szybko, \u017ceby Kubu\u015b si\u0119 nie<\/strong><\/em><\/span>
\nwystraszy\u0142. Oczekiwanie na uboczu, jak dzieci troszk\u0119 ub\u0119dzie,<\/strong><\/em><\/span>
\nalbo powr\u00f3t do dom ulubionym szlakiem Kuby. Powr\u00f3ci\u0107<\/strong><\/em><\/span>
\nna plac zabaw, je\u015bli nie b\u0119dzie dzieci.<\/strong><\/em><\/span>
\nP\u00f3\u017aniej dwie, trzy godziny terapii. \u0106wiczenia logopedyczne,<\/strong><\/em><\/span>
\nmalowanie, uk\u0142adanie obrazk\u00f3w, nauka s\u0142\u00f3wek. Ta<\/strong><\/em><\/span>
\nforma ma by\u0107 zabaw\u0105 i jednocze\u015bnie nauk\u0105. Nie mo\u017cna odpu\u015bci\u0107<\/strong><\/em><\/span>
\nsobie ani jednego dnia. To dla dobra Kuby. Pierwsze<\/strong><\/em><\/span>
\np\u00f3\u0142 godziny to naprawd\u0119 zabawa, potem bywa r\u00f3\u017cnie.<\/strong><\/em><\/span>
\nStraszny bunt, krzyk, izolacja lub\u2026 totalna cisza. Trzeba<\/strong><\/em><\/span>
\npoczeka\u0107, a\u017c Kubu\u015b b\u0119dzie mia\u0142 ochot\u0119 na dalsze \u0107wiczenia.<\/strong><\/em><\/span>
\nObiadek. Danie, kt\u00f3re wczoraj by\u0142o pyszne dzisiaj jest<\/strong><\/em><\/span>
\nniedobre. Ponownie sucha bu\u0142ka i du\u017co napoju.<\/strong><\/em><\/span>
\nTeatr odpada, kino te\u017c. Pobyt w\u015br\u00f3d gwaru na pla\u017cy \u2014<\/strong><\/em><\/span>
\nwykluczony. Najlepsza jest samotna w\u0119dr\u00f3wka z ulubion\u0105<\/strong><\/em><\/span>
\nw\u0119dk\u0105 i rzucanie kija do wody. Ta rozrywka tylko z rodzicami,<\/strong><\/em><\/span>
\ndoros\u0142ymi bliskimi. Karuzela tak, ale tylko, kiedy na<\/strong><\/em><\/span>
\nmiejscach siedzi kilkoro dzieci, wi\u0119cej ni\u017c troje, to strach i<\/strong><\/em><\/span>
\nkrzyk.<\/strong><\/em><\/span>
\nWiecz\u00f3r. K\u0105piel, ponownie sucha bu\u0142ka, bajeczka na<\/strong><\/em><\/span>
\ndobranoc. Tak min\u0105\u0142 dzie\u0144.<\/strong><\/em><\/span>
\nCzy Kubu\u015b jest szcz\u0119\u015bliwy? Nie wiem. Kiedy si\u0119 \u015bmieje,<\/strong><\/em><\/span>
\nto przepi\u0119kny obrazek z jego dziwnego \u017cycia. Czy szcz\u0119\u015bliwi<\/strong><\/em><\/span>
\ns\u0105 jego rodzice? Tak. Ju\u017c zaakceptowali dawno ten<\/strong><\/em><\/span>
\nstan. Ka\u017cdy dzie\u0144 to zdobyty dzie\u0144. Ka\u017cdy dzie\u0144 spokojny,<\/strong><\/em><\/span>
\nbez agresji to dar od Boga. My cieszymy si\u0119 inaczej. Nasza<\/strong><\/em><\/span>
\nrado\u015b\u0107 warunkowana jest nastrojem dziecka. Cudownego<\/strong><\/em><\/span>
\ndziecka, kt\u00f3rego dzieci\u0144stwo tak r\u00f3\u017cni si\u0119 od dorastania r\u00f3wie\u015bnik\u00f3w.<\/strong><\/em><\/span>
\n\u017bycie w\u0142a\u015bnie taki scenariusz napisa\u0142o dla naszej rodziny<\/strong><\/em><\/span>
\n. Musimy je akceptowa\u0107. Role s\u0105 podzielone, odcinki<\/strong><\/em><\/span>
\nz \u017cycia te\u017c. Jest bajka \u2013 to spok\u00f3j Kubusia. Horror, to dzie\u0144<\/strong><\/em><\/span>
\nw poczuciu przeogromnego l\u0119ku , w chwilach,<\/strong><\/em><\/span>
\nkiedy wch\u0142ania go autystyczny \u015bwiat. Ten serial trudno zdefi<\/strong><\/em><\/span>
\nniowa\u0107. Jest nakr\u0119cany, co dnia \u2014 kadr po kadrze. Tylko<\/strong><\/em><\/span>
\naktorzy musz\u0105 zmienia\u0107 swoje role. Trudne role w \u017cyciu. Na<\/strong><\/em><\/span>
\nnaszych oczach dorasta cz\u0142owieczek.<\/strong><\/em><\/span>
\nJego dzieci\u0144stwo nie jest beztroskie. Tych najpi\u0119kniejszych<\/strong><\/em><\/span>
\nlat ju\u017c nikt Kubusiowi nie zwr\u00f3ci. Kr\u0105\u017cy wok\u00f3\u0142 dw\u00f3ch<\/strong><\/em><\/span>
\norbit. Na kt\u00f3rej zamieszka? Nie znamy odpowiedzi. Jeszcze<\/strong><\/em><\/span>
\nnie\u2026<\/strong><\/em><\/span>
\nOd pewnego czasu jestem bardzo, bardzo zm\u0119czona. Los mnie do\u015bwiadcza problemami, kt\u00f3rych nie przewiduj\u0119. Pojawiaj\u0105 si\u0119 nagle, ka\u017cdy inny, ka\u017cdy trudniejszy. Mam jeszcze w sobie pokor\u0119, mi\u0142o\u015b\u0107, nadziej\u0119, wiar\u0119. Tylko si\u0142 mi brak\u2026zwyczajnie. Baga\u017c przygniata mnie i pojawia si\u0119 strach…Oduczy\u0142am si\u0119 pyta\u0107 dlaczego? Dlaczego znowu tak? Jeszcze rok temu czu\u0142am jak\u0105\u015b stabilizacj\u0119, by\u0142am tym parasolem chroni\u0105cym moje dzieci, KUBUSIA..<\/strong><\/span>
\nNiemoc wobec wielu spraw chwieje psychik\u0119. Resztk\u0105 si\u0142 ju\u017c coraz cz\u0119\u015bciej b\u0142agam Boga POM\u00d3\u017b!!! Nie daj\u0119 rady,…a musz\u0119 i\u015b\u0107 dalej. Boli, kiedy walcz\u0119 z ca\u0142ych si\u0142 o racj\u0119 klienta, kt\u00f3rego interesy reprezentuj\u0119. Gra z podmiotami na zasadzie \u201ezm\u0119czenia\u201d przeciwnika przemieszcza szal\u0119 na podmiot silniejszy. Nie potrafi\u0119 si\u0119 podda\u0107, kiedy wiem, \u017ce mam racj\u0119 Coraz cz\u0119\u015bciej brakuje \u015brodk\u00f3w na terapie Kubutka\u2026, a ja ich nie mam. Przeros\u0142o mnie to wszystko . Wszak cyborgiem nie jestem…<\/strong><\/span>
\nKto\u015b s\u0142usznie stwierdzi\u0142\u2026cierp w ciszy. I pewnie ta cisza rozwala mnie od \u015brodka\u2026<\/strong><\/span>
\nNic, pozbieram si\u0119 .\u00a0 Bo\u017ce, POM\u00d3\u017b mi to wszystko zrozumie\u0107, zebra\u0107 si\u0142y , my\u015bli .Jak to pi\u0119knie kiedy\u015b napisa\u0142a R\u00f3\u017cyczka \u2026i \u015blimak dotar\u0142 na Ark\u0119 Noego.<\/strong><\/span>
\n[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=TRl2Xb-0Gs4[\/youtube]
\nPostaram si\u0119 nada\u0107 to tempo, aby zd\u0105\u017cy\u0107. Dla Ciebie maluszku cudowny. Nie Synku\u2026babcia nie p\u0142acze, tylko tak nijak si\u0119 czuj\u0119\u2026Kocham Ciebie ..przecie\u017c wiesz\u2026<\/strong><\/span><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

ZAPRASZAM\u00a0 DO ODS\u0141UCHANIA AUDYCJI O LOSIE NASZEJ RODZINY .TO BY\u0141A TRUDNA ROZMOWA.EMOCJONALNIE TRUDNA. Kliknij na linka poni\u017cej, nagranie jest do ods\u0142uchania na stronie radiowej . Polskie Radio\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 http:\/\/www.polskieradio.pl\/80\/998\/Artykul\/533212,Babcia-Gosia-pisze-bloga-Marta-Rebzda \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4947"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4947"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4947\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4947"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4947"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4947"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}