{"id":472,"date":"2010-04-15T18:33:24","date_gmt":"2010-04-15T18:33:24","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=472"},"modified":"2010-04-15T18:33:24","modified_gmt":"2010-04-15T18:33:24","slug":"ja-kubus-taki-jestem","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=472","title":{"rendered":"JA- Kubu\u015b &#8211; taki jestem.."},"content":{"rendered":"<p>Je\u017celi kto\u015b nie wie jak wygl\u0105da moje schorzenie, <strong>schorzenie dziecka z chorym m\u00f3zgiem , ch\u0142opca z AUTYZMEM opowiem Wam.<\/strong><\/p>\n<p>Mam normalny wygl\u0105d fizyczny wtedy, kiedy nie mam tego swojego ataku , a one bywaj\u0105 r\u00f3\u017cne i jak\u017ce dziwne..to zamilkni\u0119cie, totalna izolacja od reszty otoczenia\u2026..to te\u017c przera\u017aliwy krzyk , kt\u00f3ry wydobywa si\u0119 gdzie\u015b z pod\u015bwiadomo\u015bci\u2026..to rzucanie si\u0119 na pod\u0142og\u0119, ch\u0119\u0107 uderzania g\u0142\u00f3wk\u0105 o twarde, bardzo twarde przedmioty, to jad\u0142owstr\u0119t, albo nadmierny apetyt\u2026<\/p>\n<p>W spos\u00f3b wr\u0119cz obsesyjny ustawiam przedmioty jeden na drugim lub w jednej linii\u2026\u2026r\u00f3wniutko, tak bardzo dok\u0142adnie\u2026.mog\u0119 sp\u0119dza\u0107 ca\u0142e godziny ustawiaj\u0105c swoje autka, moje ulubione <strong>TOMKI&#8230;.<\/strong>to wagoniki, kt\u00f3re kocham najbardziej z wszystkich zabawek\u2026.jak kto\u015b przesunie jedn\u0105 z tych u\u0142o\u017conych przeze mnie zabawek zaraz zauwa\u017cam zmian\u0119\u2026\u2026.i przestawiam tak, jak sobie zapami\u0119ta\u0142em \u2026kiedy\u00a0 ponownie potr\u0105c\u0105 moj\u0105 budowl\u0119\u2026\u2026.nie umiem opisa\u0107 chaosu w mojej g\u0142\u00f3wce..to chwila, jakby \u015bwiat wok\u00f3\u0142 wirowa\u0142&#8230;domagam si\u0119 sp\u00f3jno\u015bci otoczenia.<\/p>\n<p>Drobna zmiana w jakiejkolwiek czynno\u015bci \u2013 jedzeniu, ubieraniu, k\u0105pieli, w trasie spaceru innej \u00a0od tej, kt\u00f3r\u0105 najbardziej lubi\u0119 \u2026.to wszystko wytr\u0105ca mnie z r\u00f3wnowagi\u2026.i nie wiem dlaczego\u2026<\/p>\n<p>Cz\u0119sto powtarzam czynno\u015bci \u2013 macham r\u0105czkami, kr\u0119c\u0119 si\u0119 w k\u00f3\u0142eczko\u2026\u2026moje zachowanie jest niekiedy skrajne\u2026niekiedy subtelne\u2026<strong>jestem po prostu inny<\/strong>\u2026..nie wygl\u0105dam , \u017ce jestem chorym ch\u0142opcem w chwili, kiedy nie wydob\u0119d\u0119 z siebie d\u017awi\u0119ku, milcz\u0119, zbieram swoje si\u0142y i si\u0119 u\u015bmiechn\u0119\u2026\u2026.jest wszystko ok\u2026.., ale tak niestety nie jest\u2026.<\/p>\n<p>W wieku trzech lat wi\u0119kszo\u015b\u0107 dzieci ma ju\u017c za sob\u0105 zasadnicze etapy rozwoju mowy. Jednym z pierwszych jest gaworzenie\u2026<strong>.ja te\u017c gaworzy\u0142em<\/strong>\u2026. do pierwszych urodzin typowe dziecko m\u00f3wi pojedyncze s\u0142owa, odwraca si\u0119, kiedy s\u0142yszy swoje imi\u0119, wskazuje na zabawk\u0119, kt\u00f3r\u0105 chce dosta\u0107, a gdy zaproponuje si\u0119 co\u015b niesmacznego, to odpowied\u017a <strong>&#8222;<em>nie<\/em><\/strong>&#8221; brzmi bardzo jednoznacznie\u2026\u2026.<strong>te\u017c tak reagowa\u0142em<\/strong>\u2026a teraz&#8230; nie potrafi\u0119 \u00a0\u00a0m\u00f3wi\u0107, u\u017cywam s\u0142\u00f3w cz\u0119sto \u00a0w niespotykany spos\u00f3b. \u2026nie potrafi\u0119 z\u0142o\u017cy\u0107 \u00a0s\u0142\u00f3w, sensownych zda\u0144.. powtarzam to ,co us\u0142ysz\u0119, co nazywane jest echolali\u0105. Chocia\u017c zdrowe dzieci r\u00f3wnie\u017c przechodz\u0105 etap powtarzania, zwykle jest on zako\u0144czony w wieku trzech lat\u2026\u2026<strong>ja mam trzy i p\u00f3\u0142<\/strong>\u2026.<strong>jestem ca\u0142kowicie bezradny..nape\u0142niony l\u0119kiem o wszystko<\/strong>\u2026\u017ce oddali si\u0119 mama, \u017ce jest jasno\u2026to te\u017c mo\u017ce mnie rozdra\u017cni\u0107\u2026albo jest ciemno i dr\u017c\u0119 ze strachu\u2026.tak na sw\u00f3j spos\u00f3b\u2026\u2026i ten rozrywaj\u0105cy b\u00f3l g\u0142\u00f3wki, kiedy wyzwol\u0119 si\u0119 po moim ataku\u2026.jestem \u015bpi\u0105cy, zap\u0142akany, bol\u0105 mnie oczki\u2026..jak si\u0119 wyrw\u0119 z tego ataku widz\u0119 smutek moich bliskich\u2026<\/p>\n<p>Kiedy\u015b s\u0142ysza\u0142em g\u0142os , p\u0142acz mojej babci\u2026m\u00f3wi\u0142a do mojej mamusi\u2026<strong>Monika, przepraszam<\/strong>, ja nie mog\u0119 tego s\u0142ucha\u0107\u2026serce mi p\u0119knie z niemocy\u2026.moja mamusia powiedzia\u0142a\u2026..mamo<strong>\u2026\u2026.\u201dja ju\u017c tego nie s\u0142ysz\u0119\u2026ja musz\u0119 przy nim by\u0107<\/strong>\u201d, a Ty wyjd\u017a \u2026.wr\u00f3\u0107 za kilka minut, mo\u017ce jemu przejdzie&#8230;.i babcia wr\u00f3ci\u0142a&#8230;.ja siedzia\u0142em skulony na tapczaniku\u2026nie wiedzia\u0142em co si\u0119 sta\u0142o&#8230;potem sobie przypomnia\u0142em..to by\u0142a ta moja z\u0142o\u015b\u0107\u2026..babcia wzi\u0119\u0142a mnie na kolana\u2026..mocno, z ca\u0142ych si\u0142 tuli\u0142a do siebie, ko\u0142ysa\u0142a mnie\u2026\u2026widzia\u0142em \u0142zy na jej twarzy\u2026.p\u0142aka\u0142a i tak mocno mnie przytula\u0142a\u2026..zasn\u0105\u0142em trzymaj\u0105c babci\u0119 za r\u0105czk\u0119\u2026\u2026a jak si\u0119 obudzi\u0142em ona ca\u0142y czas mnie tak buja\u0142a , tuli\u0142a\u2026i szepta\u0142a\u2026m\u00f3wi\u0142a mi cichutko jakie\u015b s\u0142\u00f3wka\u2026\u2026<\/p>\n<p>Tak&#8211; wiem, to jest straszna historia, ale ja bez pomocy bliskich nie zatr\u0119 tej mojej choroby\u2026..jest ju\u017c znacznie lepiej, takie to wszystko dziwne\u2026\u015bmiech, p\u0142acz\u2026rado\u015b\u0107 i tak co dnia\u2026..<strong>Jezu<\/strong>\u2026..daj mi zdrowie , cho\u0107 jeden gram co jaki\u015b czas\u2026a wszyscy b\u0119d\u0105 szcz\u0119\u015bliwi\u2026.<\/p>\n<p>&#8222;<em><strong> Kiedy krzyczysz, wszyscy ci\u0119 s\u0142ysz\u0105. Kiedy szepczesz, tylko ci najbli\u017csi ci\u0119 s\u0142ysz\u0105. Kiedy milczysz, s\u0142yszy ci\u0119 Tw\u00f3j najlepszy PRZYJACIEL&#8221;.<\/strong><\/em><\/p>\n<p><strong><em> <span style=\"color: #000000;\"><a title=\"Wy\u015bwietl ten cytat\" href=\"http:\/\/www.zamyslenie.pl\/aforyzm\/4768\"><\/a><\/span><\/em><\/strong><\/p>\n<p><strong><em>A \u0142zy\u2026je po prostu wida\u0107..\u0142zy moje i tych, kt\u00f3rzy mnie kochaj\u0105..<\/em><\/strong><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/04\/3410.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignleft size-full wp-image-474\" title=\"34\" src=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/04\/3410.jpg\" alt=\"\" width=\"50\" height=\"50\" \/><\/a><strong><em><a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/04\/lezka.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-thumbnail wp-image-473\" title=\"lezka\" src=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/wp-content\/uploads\/2010\/04\/lezka-150x150.jpg\" alt=\"\" width=\"150\" height=\"150\" \/><\/a><br \/>\n<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je\u017celi kto\u015b nie wie jak wygl\u0105da moje schorzenie, schorzenie dziecka z chorym m\u00f3zgiem , ch\u0142opca z AUTYZMEM opowiem Wam. Mam normalny wygl\u0105d fizyczny wtedy, kiedy nie mam tego swojego ataku <a href=\"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=472\" class=\"more-link\">[&hellip;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/472"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=472"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/472\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=472"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=472"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=472"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}