{"id":4446,"date":"2011-12-01T13:02:02","date_gmt":"2011-12-01T13:02:02","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=4446"},"modified":"2011-12-01T13:02:02","modified_gmt":"2011-12-01T13:02:02","slug":"autyzm-problemy-w-dwoch-wydaniach","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=4446","title":{"rendered":"AUTYZM-PROBLEMY W DW\u00d3CH WYDANIACH."},"content":{"rendered":"

Wiedza na temat Autyzmu w dw\u00f3ch r\u00f3\u017cnych wydaniach. Jak\u017ce trudno zrozumie\u0107\u00a0 podej\u015bcie spo\u0142ecze\u0144stwa do tego zaburzenia\u2026Jak r\u00f3\u017cne drogi Rodzic\u00f3w w tej okrutnie trudnej walce o przysz\u0142o\u015b\u0107\u00a0 dziecka.\u00a0 Opis historii w dw\u00f3ch wydaniach spisany dok\u0142adnie w tym samym czasookresie przez dwa r\u00f3\u017cne Portale.<\/strong><\/span><\/p>\n

Pozwalam sobie zamie\u015bci\u0107\u00a0 tre\u015b\u0107 wywiadu z moj\u0105 skromn\u0105 osob\u0105 :<\/strong><\/span><\/p>\n

Ze strony http:\/\/www.prozdrowie.pl\/Artykuly\/Zdrowie-A-Z\/Autyzm\/Autyzm-jest-tajemnica<\/a><\/p>\n

Autyzm jest tajemnic\u0105 <\/strong><\/span><\/p>\n

data dodania: 30.11.2011<\/strong><\/p>\n

Traumatycznie wygl\u0105daj\u0105 ataki histerii: krzyk, l\u0119k, jaki\u015b b\u0142ysk w oczkach. Trzeba asekurowa\u0107 dziecko, aby nie zrobi\u0142o sobie krzywdy \u2013 opowiada Ma\u0142gorzata Klemczak, babcia choruj\u0105cego na autyzm Kubusia.<\/span><\/strong><\/p>\n

Michalina \u0141ubecka: Napisa\u0142a pani o wnuczku \u201eBy\u0142em zdrowiutki, nagle zacz\u0105\u0142em inaczej my\u015ble\u0107”. Tak wyra\u017anie da\u0142 si\u0119 zauwa\u017cy\u0107 moment zmiany?<\/strong><\/p>\n

Ma\u0142gorzata Klemczak*<\/strong>: Gdy po d\u0142u\u017cszej przerwie w kontakcie z maluszkiem (walczy\u0142am z nowotworem) zobaczy\u0142am zachowanie ch\u0142opca, kt\u00f3ry w niczym nie przypomina\u0142 mojego Kubusia, by\u0142am w szoku. Znikn\u0105\u0142 u\u015bmiech z jego bu\u017aki, izolowa\u0142 si\u0119 totalnie. P\u0142aka\u0142am widz\u0105c jego nieobecno\u015b\u0107. By\u0142 z nami cia\u0142em, ale my\u015bli by\u0142y gdzie\u015b z boku. Brak mo\u017cliwo\u015bci przytulenia dziecka, brak reakcji na imi\u0119 \u2013 to by\u0142 okrutny widok. Tych scen nie zapomn\u0119 nigdy w \u017cyciu. Zakodowa\u0142y si\u0119 w mojej psychice na zawsze. Pami\u0119tam dziwn\u0105 oboj\u0119tno\u015b\u0107 wobec otoczenia, przemieszczanie zwyk\u0142ej kredki wzd\u0142u\u017c fug mi\u0119dzy kafelkami… do przodu, do ty\u0142u… zaci\u015bni\u0119ty w r\u0105czce malutki samochodzik. B\u0142aga\u0142am: Kubusiu, chod\u017a do babci, prosz\u0119. Cisza przera\u017ca\u0142a bardziej od d\u017awi\u0119ku odrzutowca. Pyta\u0142am samej siebie: Bo\u017ce, on by\u0142 zdrowiutki! Co sprawia, \u017ce nagle zacz\u0105\u0142 inaczej my\u015ble\u0107?<\/span><\/strong><\/p>\n

Na to pytanie odpowiedzi szukali pa\u0144stwo u specjalist\u00f3w.<\/strong><\/p>\n

Kontakt z pierwszym psychologiem by\u0142 pora\u017ck\u0105. Pani oceni\u0142a, \u017ce dziecko jest rozpieszczone. Zaleci\u0142a wdro\u017cenie kar. Nie wyobra\u017ca\u0142am sobie, \u017ceby kara\u0107 dziecko, kt\u00f3re nie rozumie przekazu. Kubu\u015b niczego nie rozumia\u0142. Kolejna konsultacja u innego psychologa trwa\u0142a dwie godziny, potem by\u0142a obserwacja dziecka i bardzo delikatny przekaz \u2013 podejrzenie autyzmu. Pe\u0142na diagnostyka trwa\u0142a trzy miesi\u0105ce. Wtedy napisano \u2013 AUTYZM.<\/strong><\/span><\/p>\n

Diagnoza by\u0142a szokiem?<\/strong><\/p>\n

W\u0142a\u015bciwie nie. Najtrudniejsze by\u0142y wizyty u kolejnych specjalist\u00f3w i czas oczekiwania na potwierdzenie, co \u201esta\u0142o si\u0119\u201d z Kubusiem. Oczekuj\u0105c na potwierdzenie zaburzenia, siedzia\u0142am po kilkana\u015bcie godzin przed komputerem, gdzie zdobywa\u0142am wiedz\u0119. W delikatny spos\u00f3b przygotowywa\u0142am te\u017c c\u00f3rk\u0119 i zi\u0119cia, by nie poczuli si\u0119 bezradni wobec kolejnych wsp\u00f3lnych dni, lat. Koncentrowa\u0142am si\u0119 nade wszystko nad organizowaniem dalszej pomocy Kubusiowi, jego rodzicom.<\/strong><\/span><\/p>\n

Nadszed\u0142 czas wa\u017cnych zmian.<\/strong><\/p>\n

Tak, autyzm Kubusia wni\u00f3s\u0142 zmiany w naszym \u017cyciu. C\u00f3rka musia\u0142a rozsta\u0107 si\u0119 z prac\u0105, kt\u00f3r\u0105 uwielbia\u0142a. Stan Kubusia pogrzeba\u0142 gdzie\u015b marzenia o rozwoju zawodowym, szybko jednak oswoi\u0142a si\u0119 z t\u0105 my\u015bl\u0105. Mi\u0142o\u015b\u0107 do dziecka, walka o jego przysz\u0142o\u015b\u0107 sta\u0142a si\u0119 priorytetem. Ograniczanie wydatk\u00f3w, skromne \u017cycie \u2013 to jedyny pewnie odczuwalny prze\u0142om nas wszystkich. Nie musz\u0119 sobie kupowa\u0107 markowej odzie\u017cy, drogich perfum – bez tego mo\u017cna si\u0119 oby\u0107. Terapii Kubusia przerwa\u0107 nie mo\u017cna. Nie wstydz\u0119 si\u0119 o tym m\u00f3wi\u0107 – bywa\u0142y miesi\u0105ce, \u017ce sama mia\u0142am zaleg\u0142o\u015bci w sta\u0142ych p\u0142atno\u015bciach. Koszty terapii behawioralnej, logopedy, hipoterapii, dogoterapii i neurosensomotoryki, lek\u00f3w, zakup odzie\u017cy dla wnusia, pomocy dydaktycznych – miesi\u0119cznie to oko\u0142o 3-4 tys. z\u0142.<\/strong><\/span><\/p>\n

Ale wida\u0107 post\u0119p.<\/strong><\/p>\n

Pierwsze dwa lata by\u0142y moj\u0105 osobist\u0105 walk\u0105. M\u00f3j cudowny wnuk wiedzia\u0142 b\u0105d\u017a nie, kim jestem, jak bardzo go kocham. Na pocz\u0105tku Kubu\u015b okazywa\u0142 zmienne zainteresowanie moj\u0105 osob\u0105. To trwa\u0142o prawie dwa lata. Niekiedy si\u0119 u\u015bmiechn\u0105\u0142, bardzo rzadko da\u0142 si\u0119 przytuli\u0107. Wtula\u0142am si\u0119 w niego, czerpa\u0142am to ciep\u0142o, kiedy spa\u0142. Delikatnie, \u017ceby si\u0119 nie obudzi\u0142, nie wystraszy\u0142. Du\u017co mu czyta\u0142am, wymy\u015bla\u0142am jakie\u015b historie. On si\u0119 bawi\u0142 sam. Czy mnie s\u0142ucha\u0142? Nie wiem. Uczy\u0142am go mowy – prostych sylab. Powtarza\u0142 za mn\u0105 na zasadzie echolalii. Kiedy powt\u00f3rzy\u0142 nawet w ten spos\u00f3b, moja rado\u015b\u0107 by\u0142a ogromna. Przez rok czasu Kubu\u015b zrobi\u0142 ogromne post\u0119py w komunikacji. Czeka\u0142am pokornie na dzie\u0144, w kt\u00f3rym ponownie us\u0142ysz\u0119 s\u0142owo \u201ebaba\u201d, \u201ebacia\u201d. Doczeka\u0142am si\u0119. Powiedzia\u0142 patrz\u0105c mi prosto w oczy \u201e bacia Tosia\u201d. Wzruszenie przeszy\u0142o mnie na d\u0142ugo. Obecnie kontakty s\u0105 r\u00f3\u017cne. Coraz cz\u0119\u015bciej prosi przez telefon: „Babcia Gosia, przyjed\u017a do mnie, czekam”.\u00a0 Nadal nie lubi przytulania. Za to potrafi ju\u017c ws\u0142ucha\u0107 si\u0119 w bajki, kt\u00f3re czytam, historyjki, kt\u00f3re opowiadam. Uczymy si\u0119 ca\u0142y czas \u201erozczytywa\u0107\u201d Kubusia my\u015bli. Teraz jest to ju\u017c bardzo obrazowe, a up\u0142ywa dopiero trzeci rok tej nauki wsp\u00f3lnego trwania z Kubusia inno\u015bci\u0105.<\/strong><\/span><\/p>\n

Wszystko skupia si\u0119 w\u0142a\u015bnie na nim.<\/strong><\/p>\n

Jest tak, jakby\u015bmy byli bezustannie na warcie i czekali na atak, z kt\u00f3rym trzeba si\u0119 zmierzy\u0107. Autyzm to wielka tajemnica. Nasze emocje zmieniaj\u0105 si\u0119 w zale\u017cno\u015bci od stanu Kubusia. Choroba ta jest bardzo podst\u0119pna. U\u015bmiech, chwila rado\u015bci Kubusia i nag\u0142e pobudzenie nie wiadomo jakim bod\u017acem. Traumatycznie wygl\u0105daj\u0105 ataki histerii: krzyk, l\u0119k, jaki\u015b b\u0142ysk w oczkach. Trzeba asekurowa\u0107 dziecko, aby nie zrobi\u0142o sobie krzywdy. Zdecydowanie tym anio\u0142em str\u00f3\u017cem, kt\u00f3ry trwa 24 godziny na dob\u0119 jest c\u00f3rka. I to ona jest obiektem atak\u00f3w Kubusia – wprost, kiedy pobudzenie jest tak bardzo mocne. Nie ma sposobu na wyciszenie, trzeba asekurowa\u0107 i przeczeka\u0107. Zadrapana twarz, wyrwane k\u0142\u0119by w\u0142os\u00f3w, podrapane r\u0119ce, sine nogi – ten malutki cz\u0142owieczek podczas tych kilku minut ataku ma przeogromn\u0105 si\u0142\u0119. P\u00f3\u017aniej si\u0119 wycisza, powraca do nas zm\u0119czony \u201ewalk\u0105\u201d. Smutne oczka pytaj\u0105: co si\u0119 sta\u0142o, mamusiu, dlaczego masz podrapan\u0105 buzi\u0119? Te widoki bol\u0105 zawsze tak bardzo, bardzo mocno. C\u00f3rk\u0119 dotyka b\u00f3l fizyczny jak i psychiczny. Ja stoj\u0119 bezradnie, bo tak trzeba. Na moich oczach cierpi\u0105 dwie najdro\u017csze istoty: wnuczek i c\u00f3rka.<\/strong><\/span><\/p>\n

T\u0119 chorob\u0119 mo\u017cna zaakceptowa\u0107?<\/strong><\/p>\n

Z chwil\u0105 \u201espl\u0105tania my\u015bli\u201d Kubusia odwrotu ju\u017c nie ma. Rozpacz niczego nie zmieni, trzeba \u017cy\u0107 tu i teraz, akceptowa\u0107 stan, cieszy\u0107 si\u0119 chwil\u0105. Ka\u017cdy drobny sukces Kubusia: nowa g\u0142oska wypowiedziana poprawnie, z czasem s\u0142owo, proste zdanie to przeogromna rado\u015b\u0107. \u017bycie postrzega si\u0119 w zupe\u0142nie innym wymiarze. Rado\u015b\u0107 i smutek id\u0105 obok nas, jak i wielu tysi\u0119cy rodzin, w kt\u00f3rych domach \u201ezamieszka\u0142\u201d autyzm. On sta\u0142 si\u0119 cz\u0119\u015bci\u0105 naszego \u017cycia.<\/strong><\/span><\/p>\n

Podkre\u015bla pani jednak, \u017ce to schorzenie uczy doros\u0142ych. Czego?<\/strong><\/p>\n

Warto\u015bci moralne nabieraj\u0105 zupe\u0142nie innego wymiaru przez pryzmat choroby bliskiego. To w\u0142a\u015bnie pokora, cierpliwo\u015b\u0107, g\u0142\u0119boka wiara, zrozumienie potrzeb jeszcze s\u0142abszego, bezinteresowna pomoc ka\u017cdemu, komu da\u0107 j\u0105 mo\u017cna, przeogromna mi\u0142o\u015b\u0107 do ludzi, wdzi\u0119czno\u015b\u0107 za ka\u017cdy gest pomocy \u2013 s\u0142owo, uczynek. To bezustanna praca nad kszta\u0142towaniem swojej psychiki, aby by\u0142a przygotowana na przyjmowanie trudnych spraw. To opanowanie, wyrozumia\u0142o\u015b\u0107.<\/span><\/strong><\/p>\n

Czy Kubu\u015b jest \u015bwiadomy swojej inno\u015bci?<\/strong><\/p>\n

Jest jeszcze malutki, ma 5 lat. Na sw\u00f3j spos\u00f3b pewnie sobie t\u0142umaczy, \u017ce \u201ebezpieczniej\u201d jest w\u015br\u00f3d nas, bliskich. Odczuwa l\u0119k wobec grupy dzieci. Pobyt w przedszkolu ma prze\u0142ama\u0107 te bariery. Smutno jest mu pewnie, kiedy w kontaktach dzieci go ignoruj\u0105. Nie rozumiej\u0105c jego przekazu, odchodz\u0105. Nie skar\u017cy si\u0119 jeszcze, nie potrafi m\u00f3wi\u0107 p\u0142ynnie. M\u0119cz\u0105 maluszka godziny terapii. Niekiedy ko\u0144czy si\u0119 terapia behawioralna i przychodzi logopeda. Kiedy jest zm\u0119czony, trzeba poczeka\u0107. Trzy lata zosta\u0142y gdzie\u015b wyrwane, bajeczne dzieci\u0144stwo ju\u017c nie powr\u00f3ci. Kubu\u015b pewnie nie wie, \u017ce mog\u0142oby by\u0107 zupe\u0142nie inaczej.<\/span><\/strong><\/p>\n

Nie wstydzi si\u0119 pani m\u00f3wi\u0107 otwarcie o chorobie wnuka.<\/strong><\/p>\n

Od pocz\u0105tku m\u00f3wi\u0142am bardzo g\u0142o\u015bno o inno\u015bci Kubusia. Bardzo wa\u017cne, by nie robi\u0107 z tego tajemnicy. Przyjaciele pokochali maluszka tak bardzo. Pami\u0119tam, pierwsze pomoce dydaktyczne otrzyma\u0142 w prezencie w\u0142a\u015bnie od nich. Ogromna paczka wype\u0142niona r\u00f3\u017cno\u015bciami, a wszystko mia\u0142o zapach dobra, spontanicznego ciep\u0142a.<\/span><\/strong><\/p>\n

Kiedy pojawi\u0142 si\u0119 pomys\u0142 na pisanie blogu?<\/strong><\/p>\n

To by\u0142a spontaniczna decyzja. Szukaj\u0105c informacji na temat autyzmu napotyka\u0142am na blogi innych rodzic\u00f3w dzieci, kt\u00f3rzy opisywali swoje emocje, dzielili si\u0119 pozyskan\u0105 wiedz\u0105. Bardzo nie\u015bmia\u0142o pisa\u0142am komentarze na tych blogach. Z czasem pisa\u0142am e-maile z pytaniami do rodzic\u00f3w w r\u00f3\u017cnych sprawach. Odpowiedzi nasycone by\u0142y ciep\u0142em, zrozumieniem. Postanowi\u0142am i ja do\u0142\u0105czy\u0107 do tych wirtualnych przyjaci\u00f3\u0142. Tak powsta\u0142 blog. Z czasem inne osoby zaczyna\u0142y zadawa\u0107 mi pytania. Dzieli\u0142am si\u0119 wiedz\u0105, kt\u00f3r\u0105 posiadam. Zrozumia\u0142am, jak wiele daje wirtualna komunikacja. Cz\u0142owiek nigdy nie poczuje si\u0119 samotnie. Na brak przyjaci\u00f3\u0142 nigdy nie narzeka\u0142am, nie mia\u0142am jednak takich, kt\u00f3rzy borykaj\u0105 si\u0119 z autyzmem. I cho\u0107 doba niekiedy jest zbyt kr\u00f3tka, kontakt w tej autystycznej wielkiej rodzinie pozwala na zrzucenie swoich problem\u00f3w, ws\u0142uchanie si\u0119 w problemy innych. Pomagamy sobie cho\u0107by dobrym s\u0142owem, cieszymy si\u0119 wsp\u00f3lnie z kolejnych sukces\u00f3w dzieciaczk\u00f3w. Razem te\u017c zamartwiamy si\u0119 w chwilach, kiedy stany ulegaj\u0105 pogorszeniu.<\/strong><\/span><\/p>\n

Jest pani prawdziwie wojuj\u0105c\u0105 babci\u0105!<\/strong><\/p>\n

Jestem \u015bwiadoma, \u017ce nic nie zmieni tego stanu, nikt nie zabierze autyzmu. Mam te\u017c \u015bwiadomo\u015b\u0107 i g\u0142\u0119bok\u0105 wiar\u0119 popart\u0105 faktami, \u017ce to wszystko ju\u017c poczynione, te tysi\u0105ce godzin pracy zrodzi\u0142y efekty. Zw\u0105tpi\u0107? Nie, nigdy nie zw\u0105tpi\u0142am i nigdy nie zw\u0105tpi\u0119! Walka, to nade wszystko kszta\u0142towanie Kubusia, przygotowanie do funkcjonowania w spo\u0142ecze\u0144stwie. Zw\u0105tpienie zast\u0119puj\u0119 s\u0142owem bezradno\u015b\u0107 – tak, ona trwa ca\u0142y czas. Rodzi si\u0119 ona w chwilach, kiedy Kubusia dopada kolejna infekcja i musi poby\u0107 w szpitalu. Odporno\u015b\u0107 maluszka jest bardzo, bardzo s\u0142aba. W g\u0142owie rodzi si\u0119 dziwny l\u0119k, czy nie nast\u0105pi regres. Silne napady kaszlu, powracaj\u0105ce zapalenia krtani – to sekunda, kiedy m\u00f3zg nie b\u0119dzie odpowiednio dotleniony. Bezradno\u015b\u0107 przychodzi te\u017c w chwilach, kiedy na moim koncie jest zbyt ma\u0142o \u015brodk\u00f3w finansowych, a ja zachodz\u0119 w g\u0142ow\u0119, sk\u0105d je pozyska\u0107. Przychodz\u0105 chwile, kiedy sama bardzo \u017ale si\u0119 czuj\u0119. Pojawia si\u0119 przem\u0119czenie, stres, m\u00f3j nowotw\u00f3r jest w remisji. Jestem te\u017c po powa\u017cnym wypadku komunikacyjnym. Waleczno\u015b\u0107 to pewnie moja pasja zawodowa – przez 24 lata walczy\u0142am z przest\u0119pcami!<\/strong><\/span><\/p>\n

Ma\u0142gorzata Klemczak<\/strong> \u2013 babcia Kubusia; prowadzi blog www.pokochajciekubusia.pl. Wkr\u00f3tce uka\u017ce si\u0119 jej ksi\u0105\u017cka na temat \u017cycia z autyzmem.<\/p>\n

Poni\u017cej artyku\u0142 ze strony opisuj\u0105cy prawdziw\u0105 drog\u0119 przez m\u0119k\u0119 zm\u0119czonej walk\u0105 Mamy Mariczki.<\/strong><\/span><\/p>\n

B\u00f3l bezradno\u015bci, zw\u0105tpienie i dziwna znieczulica wobec\u00a0 tak wielkiego problemu. Si\u0142a tej MAMY jest ogromna,\u2026ale i obawa , \u017ce kiedy\u015b nie wytrzyma psychicznie , podda si\u0119 ..i w\u00f3wczas Mariczka mo\u017ce wej\u015b\u0107 w faz\u0119 regresu tylko dlatego, \u017ce kto\u015b nie zareagowa\u0142 w odpowiednim momencie. Mama walczy tylko o godziny z SUO\u2026nic wi\u0119cej. To oczywiste, \u017ce potrzebuje pomocy po to, \u017ceby dziecko za czas jaki\u015b mog\u0142o funkcjonowa\u0107. Bez wsparcia specjalist\u00f3w nie da rady nigdy w \u017cyciu.\u00a0 Jest odpychana tylko dlatego, \u017ce nikt z decydent\u00f3w pom\u00f3c Jej nawet nie pr\u00f3buje. Pismo Mamy, i cios..odmowa..Kolejne pismo..kolejny cios..A ONA, ONA IDZIE DALEJ \u2026Idzie resztk\u0105 si\u0142 po pomoc \u2026Dlaczego dostaje ciosy ? Nie rozumiem tego i w \u017cyciu nie zrozumiem\u2026<\/strong><\/span><\/p>\n

http:\/\/mojaolesnica.pl\/article.php?id=4896<\/a><\/p>\n

\u201eDramat chorego dziecka i bezduszny system\u201d<\/strong><\/span><\/p>\n

Bezskutecznie od p\u00f3\u0142 roku rodzice chorej, 5-letniej M. Szmaj staraj\u0105 si\u0119 o wsparcie ze strony opieki spo\u0142ecznej. Twardog\u00f3rski MGOPS odrzuci\u0142 wnioski o SUO.<\/strong><\/span><\/p>\n

Pi\u0119cioletnia Marika Szmaj cierpi na autyzm wczesnodzieci\u0119cy. Diagnoza lekarzy na pocz\u0105tku 2010 r. wywr\u00f3ci\u0142a \u017cycie El\u017cbiety i Artura Szmaj\u00f3w do g\u00f3ry nogami.<\/strong><\/span><\/p>\n

Ze wzgl\u0119du na ca\u0142o\u015bciowe zaburzenie rozwoju opieka nad c\u00f3rk\u0105 wymaga wiele cierpliwo\u015bci i wyrzecze\u0144 ka\u017cdego dnia.<\/strong><\/span><\/p>\n

– Marika nie m\u00f3wi\u0142a, nie wskazywa\u0142a palcem, nie nawi\u0105zywa\u0142a kontaktu wzrokowego, ca\u0142e dnie i noce krzycza\u0142a, nie jad\u0142a z butelki, aby jej nie zag\u0142odzi\u0107 wstrzykiwa\u0142am c\u00f3rce pokarm do bu\u017aki strzykawk\u0105<\/em> – wspomina matka dziewczynki.<\/strong><\/p>\n

Niejednokrotnie rodzina spotka\u0142a si\u0119 z \u017cyczliwo\u015bci\u0105 i wsparciem ze strony innych, cz\u0119sto obcych ludzi dobrej woli. Apel o pomoc dla niepe\u0142nosprawnej dziewczynki z Twardog\u00f3ry publikowali\u015bmy r\u00f3wnie\u017c na \u0142amach portalu.<\/strong><\/span><\/p>\n

Intensywna, specjalistyczna terapia, kt\u00f3ra mo\u017ce poprawi\u0107 (autyzm jest niewyleczalny) funkcjonowanie Mariki, rygorystyczna bezglutenowa, bezmleczna i bezcukrowa dieta oraz regularne przyjmowanie przez dziewczynk\u0119 leki w znacz\u0105cej cz\u0119\u015bci poch\u0142aniaj\u0105 domowy bud\u017cet (koszty si\u0119gaj\u0105 ponad 4 tys. z\u0142). Ucz\u0119szcza ona do specjalnego przedszkola w Miliczu, w kt\u00f3rym jednak liczba zaj\u0119\u0107 terapeutycznych jest niewielka.<\/strong><\/span><\/p>\n

– Aby zaopiekowa\u0107 si\u0119 moj\u0105 autystyczn\u0105 c\u00f3rk\u0105 zrezygnowa\u0142am z pracy. Dzi\u015b m\u00f3wi, komunikuje si\u0119, cho\u0107 nadal cz\u0119sto krzyczy w nocy, zatyka uszy na niekt\u00f3re d\u017awi\u0119ki, wszelkie zmiany w otoczeniu skutkuj\u0105 napadem histerii. W przypadku ma\u0142ego dziecka powinno mie\u0107 ono zapewnion\u0105 mo\u017cliwie jak najbardziej intensywn\u0105 i kompleksow\u0105 terapi\u0119 i rehabilitacj\u0119, poniewa\u017c ten okres zawa\u017cy na ca\u0142ym jej dalszym funkcjonowaniu – m\u00f3wi E. Szmaj.<\/strong><\/em><\/p>\n

W zwi\u0105zku z potrzeb\u0105 sta\u0142ej opieki terapeuty w marcu tego roku z\u0142o\u017cy\u0142a do Miejsko-Gminnego O\u015brodka Pomocy Spo\u0142ecznej w Twardog\u00f3rze wniosek o 20 godzin tygodniowo specjalistycznych us\u0142ugi opieku\u0144cze (SUO), deklaruj\u0105c mo\u017cliwo\u015b\u0107 wskazania wykwalifikowanej osoby. O\u015brodek wyda\u0142 decyzj\u0119 odmown\u0105, mama Mariki odwo\u0142a\u0142a si\u0119 do Samorz\u0105dowego Kolegium Odwo\u0142awczego we Wroc\u0142awiu, kt\u00f3re stan\u0119\u0142o po stronie MGOPS. Min\u0119\u0142o ponad p\u00f3\u0142 roku, a rodzice wci\u0105\u017c walcz\u0105 o przyznanie c\u00f3rce SUO. Bezskutecznie.<\/strong><\/span><\/p>\n

– Smutne to, zwa\u017cywszy, \u017ce urz\u0119dnicy, szczeg\u00f3lnie odpowiedzialni za sprawy spo\u0142eczne, powinni pomaga\u0107 ludziom, a nie rzuca\u0107 k\u0142ody pod nogi<\/em> \u2013 przyznaj\u0105 w rozmowie z naszym dziennikarzem.<\/strong><\/p>\n

Urz\u0119dnicy: \u201eNie ma kto. Nie ma za co. Nie ma obowi\u0105zku.\u201d<\/strong><\/span><\/p>\n

Twardog\u00f3rski o\u015brodek pomocy spo\u0142ecznej argumentowa\u0142 odmow\u0119 brakiem \u015brodk\u00f3w w bud\u017cecie i brakiem \u2013 mimo oferty w urz\u0119dzie pracy i w internecie \u2013 os\u00f3b, mog\u0105cych \u015bwiadczy\u0107 specjalistyczn\u0105 opiek\u0119. Ponadto powo\u0142uj\u0105c si\u0119 na przeprowadzony wywiad, MGOPS stwierdzi\u0142, \u017ce plac\u00f3wka w Miliczu zapewnia zalecone przez lekarza zaj\u0119cia, a rodzina mo\u017ce zapewni\u0107 terapi\u0119 samodzielnie.<\/strong><\/span><\/p>\n

E. Szmaj odwo\u0142a\u0142a si\u0119 do samorz\u0105dowego kolegium, zarzucaj\u0105c pracownikom socjalnym brak kompetencji, nieznajomo\u015b\u0107 i b\u0142\u0119dn\u0105 interpretacj\u0119 przepis\u00f3w. W jej ocenie w czasie tygodnia do wydania decyzji i za 13 z\u0142 \u2013 gdy \u015brednio jest to 25-35 z\u0142 – za godzin\u0119 pr\u00f3\u017cno oczekiwa\u0107 rezultat\u00f3w. Uwa\u017ca, \u017ce je\u015bli brakuje funduszy o\u015brodek powinien si\u0119 zwr\u00f3ci\u0107 o \u015brodki do Urz\u0119du Wojew\u00f3dzkiego (SUO to zadanie zlecone gminie, finansowane z bud\u017cetu pa\u0144stwa).<\/strong><\/span><\/p>\n

Z kolei w Twardog\u00f3rze t\u0142umaczyli, \u017ce aby wnioskowa\u0107 o \u015brodki nale\u017cy okre\u015bli\u0107 rozmiar potrzeb i posiada\u0107 osob\u0119, kt\u00f3ra realizowa\u0142a b\u0119dzie zadanie. Brak przygotowanych do \u015bwiadczenia SUO specjalist\u00f3w wyklucza faktyczn\u0105 mo\u017cliwo\u015b\u0107 prowadzenie \u015bwiadcze\u0144, co uniemo\u017cliwia staranie si\u0119 o przyznania pieni\u0119dzy na ten cel. Dodali te\u017c, \u017ce powodu braku specjalist\u00f3w SUO nie jest w og\u00f3le realizowane w powiecie ole\u015bnickim.<\/strong><\/span><\/p>\n

– \u0141\u0105cznie z pani\u0105 Szmaj z wnioskiem o specjalistyczne us\u0142ugi opieku\u0144cze zg\u0142osi\u0142y si\u0119 trzy osoby. Te wszystkie trzy osoby otrzyma\u0142y decyzje negatywne, odwo\u0142a\u0142y si\u0119 i kolegium w tych trzech wypadkach utrzyma\u0142o nasza decyzj\u0119. Przy czym dwie panie zrozumia\u0142y wszystko, co im samorz\u0105dowe kolegium rozpisa\u0142o, z czego mog\u0105 korzysta\u0107, gdzie si\u0119 mog\u0105 zg\u0142asza\u0107, natomiast pani Ela Szmaj z \u017cadn\u0105 negatywn\u0105 informacj\u0105 nie mo\u017ce si\u0119 pogodzi\u0107<\/em> \u2013 powiedzia\u0142a nam Bo\u017cena D\u017cugaj, kierownik MGOPS.<\/strong><\/p>\n

Kolegium odwo\u0142awcze, podobnie jak OPS, odm\u00f3wi\u0142o pomocy. Urz\u0119dnicy m\u00f3wi\u0105, \u017ce nawet je\u015bli kto\u015b ma du\u017cy k\u0142opot, to OPS wcale nie musi pomaga\u0107, bo nie ma takiego obowi\u0105zku. Zdaniem kolegium organ pomocy spo\u0142ecznej nie przekroczy\u0142 granic uznania administracyjnego. Przytoczony zosta\u0142 te\u017c wyrok NSA z grudnia 2008 r., w kt\u00f3rym s\u0105d uzna\u0142, \u017ce okoliczno\u015b\u0107 braku os\u00f3b kompetentnych, mimo stara\u0144 o\u015brodka, uzasadnia odmow\u0119 SUO.<\/strong><\/span><\/p>\n

Matczyne wyczucie to za ma\u0142o. Potrzebny specjalista.<\/strong><\/span><\/p>\n

– Trzeba podkre\u015bli\u0107, \u017ce to na rodzicach spoczywa obowi\u0105zek opieki, wychowania dziecka i troski o jego prawid\u0142owy rozw\u00f3j psychofizyczny. Obowi\u0105zek ten powinien by\u0107 realizowany tak\u017ce w\u00f3wczas, gdy wi\u0105\u017ce si\u0119 z pewnymi niedogodno\u015bciami, a rodzice powinni do\u0142o\u017cy\u0107 wszelkich stara\u0144, aby we w\u0142asnym zakresie d\u0105\u017cy\u0107 do polepszenia stanu zdrowia dziecka<\/em> \u2013 czytamy w pi\u015bmie od SKO.<\/strong><\/p>\n

Zaznaczono w nim te\u017c, \u017ce po powrocie z przedszkola Marika ma zaj\u0119cia terapeutyczne z odpowiednio przeszkolon\u0105 w tym zakresie mam\u0105. Wed\u0142ug E. Szmaj mija si\u0119 to z prawd\u0105. Nie ma ona \u017cadnych kwalifikacji, aby prowadzi\u0107 samodzielnie takie zaj\u0119cia, a matczyne wyczucie to zdecydowanie za ma\u0142o, aby efektywnie pracowa\u0107 nad rozwojem c\u00f3rki.<\/strong><\/span><\/p>\n

O tym, \u017ce opieka nad dzieckiem autystycznym jest o wiele bardziej trudna i bardziej kosztowna w por\u00f3wnaniu z dzieckiem zdrowym zapewnia dziennikarz i publicysta Rafa\u0142 Motriuk, ojciec autystycznego Bartka.<\/strong><\/span><\/p>\n

– Kiedy\u015b rozpytywa\u0142em w\u015br\u00f3d znajomych rodzic\u00f3w. Wielu m\u00f3wi\u0142o, \u017ce wysi\u0142ek i pieni\u0105dze trzeba przemno\u017cy\u0107 przez trzy. Czyli jedno autystyczne dziecko w rodzinie to jak zdrowe trojaczki. Na to nak\u0142adaj\u0105 si\u0119 problemy dnia codziennego – brak snu, ba\u0142agan w domu, ci\u0105g\u0142e wrzaski… To wyka\u0144cza. Ka\u017cdego. Bardzo szybko<\/em> \u2013 powiedzia\u0142 nam autor bloga i ksi\u0105\u017cki \u201eAutyzm: dziennik ojca\u201d.<\/strong><\/p>\n

Sprawa ma\u0142ej Mariki dotar\u0142a do Rzecznika Praw Dziecka, kt\u00f3ry w swojej odpowiedzi stwierdzi\u0142, \u017ce jest \u015bwiadomy trudnej sytuacji rodziny i \u201ewidzi r\u00f3wnie\u017c potrzeb\u0119 otoczenia Mariki kompleksow\u0105, specjalistyczn\u0105 opiek\u0105\u201d. Potrzeb\u0119 t\u0119 potwierdza prowadz\u0105ca dziewczynk\u0119 lek. med. Magdalena Cuba\u0142a-Kucharska, wskazuj\u0105c, \u017ce zaniechanie terapii grozi ponownym regresem.<\/strong><\/span><\/p>\n

Na korzy\u015b\u0107 pa\u0144stwa Szmaj\u00f3w przemawia te\u017c opinia prawniczki Marii Jankowskiej, radz\u0105cej w sprawach zwi\u0105zanych z pomoc\u0105 pa\u0144stwa dla rodzic\u00f3w dzieci z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 na stronach Fundacji Dzielna Matka. Przekonuje ona, \u017ce o\u015brodki pomocy spo\u0142ecznej s\u0105 zobowi\u0105zane do udzielenie specjalistycznych us\u0142ug opieku\u0144czych.<\/span><\/strong><\/p>\n

– OPS-y cz\u0119sto odmawiaj\u0105 rodzicom chorych dzieci przyznania SUO ze wzgl\u0119du na fakt, \u017ce dziecko chodzi do szko\u0142y lub przedszkola. Specjalistyczne us\u0142ugi opieku\u0144cze przys\u0142uguj\u0105 niezale\u017cnie od edukacji czy \u015bwiadcze\u0144 opieki medycznej. OPS nie mo\u017ce odm\u00f3wi\u0107 przyznania us\u0142ug z powodu braku funduszy, bo \u015brodki na ten cel pochodz\u0105 z bud\u017cetu pa\u0144stwa. Nie jest r\u00f3wnie\u017c podstaw\u0105<\/em> <\/em>do decyzji odmownej brak specjalist\u00f3w \u2013 to na OPS spoczywa obowi\u0105zek znalezienia ich i zatrudnienia<\/em> – zaznacza M. Jankowska.<\/span><\/strong><\/p>\n

Urz\u0119dnicy: \u201eRobimy, co mo\u017cemy, by pom\u00f3c.\u201d I zn\u00f3w odmawiaj\u0105 SUO<\/span><\/strong><\/p>\n

– R\u00f3\u017cne instytucje dzwoni\u0105, pisz\u0105. Ostatnio Rzecznik Praw Dziecka zasi\u0119ga\u0142 u nas opinii. Kole\u017canki by\u0142y niedawno na wywiadzie i pani Szmajowa nie by\u0142a zbytnio usatysfakcjonowana odpowiedzi\u0105. Widocznie by\u0142a ona niepomy\u015blna, w zwi\u0105zku z tym jest teraz pono\u0107 napisane pismo do prezydenta<\/em> \u2013 m\u00f3wi B. D\u017cugaj z MGOPS.<\/strong><\/p>\n

Zapewni\u0142a nas, \u017ce zdaje sobie spraw\u0119 z trudno\u015bci, z jakimi boryka si\u0119 rodzina Mariki. Zwraca uwag\u0119, \u017ce od wrze\u015bnia dziewczynka jest dowo\u017cona busem na koszt gminy do Milicza, gdzie znajduj\u0105 si\u0119 potrzebni specjali\u015bcie. Wed\u0142ug niej odci\u0105\u017ca to matk\u0119, kt\u00f3ra wcze\u015bniej sama zawozi\u0142a i przywozi\u0142a c\u00f3rk\u0119, a teraz ma wi\u0119cej czasu dla siebie. Urz\u0119dnicy zadeklarowali te\u017c pomoc w znalezieniu pracy dla jej m\u0119\u017ca, kt\u00f3ry kilka miesi\u0119cy temu zawiesi\u0142 dzia\u0142alno\u015b\u0107 gospodarcz\u0105.<\/span><\/strong><\/p>\n

– Weszli\u015bmy z urz\u0119dem pracy w porozumienie, aby wesprze\u0107 t\u0119 rodzin\u0119, ale pan powiedzia\u0142, \u017ce im potrzeba cztery tysi\u0105ce z\u0142otych co miesi\u0105c, wi\u0119c no nie wiem, czy kto\u015b tyle zaoferuje<\/em> \u2013 t\u0142umaczy kierowniczka o\u015brodka pomocy spo\u0142ecznej.<\/strong><\/span><\/p>\n

Niedawno E. Szmaj ponownie z\u0142o\u017cy\u0142a wniosek SUO, wsparty aktualnym za\u015bwiadczeniem od psychiatry, kt\u00f3ry zaleci\u0142 \u201e10 godzin tygodniowo dla dziecka w domu poza godzinami terapii przedszkolnej\u201d. Decyzja MGOPS dotar\u0142a do niej w miniony poniedzia\u0142ek. Tym razem tak\u017ce odm\u00f3wiono rodzinie pomocy.<\/strong><\/span><\/p>\n

– Wiem tylko, \u017ce musz\u0119 ratowa\u0107 dziecko. Zainwestowane w chwili obecnej \u015brodki, czas, trud b\u0119d\u0105 z czasem przynosi\u0142y wi\u0119ksze efekty. Dlaczego nie mog\u0119 uzyska\u0107 pomocy ze strony pa\u0144stwa? Nie prosz\u0119 o wiele… Prosz\u0119 tylko o pomoc fachowc\u00f3w w zapewnieniu terapii nieodp\u0142atnej dla dziecka w ramach SUO w moim domu, tak jak zleci\u0142 psychiatra. Gubimy si\u0119 i nie wiem, czy mo\u017ce o zbyt wiele prosimy? Nie wiemy ju\u017c, gdzie mamy \u201ekrzycze\u0107\u201d o pomoc dla naszej Mariki<\/em> \u2013 us\u0142yszeli\u015bmy od E. Szmaj.<\/strong><\/p>\n

Elunia\u2026nigdy nie b\u0119dziesz sama. Ka\u017cdy, kto zna dob\u0119 u boku dziecka z Autyzmem zrozumie\u2026, Ci, kt\u00f3rzy nie rozumiej\u0105, niech poczytaj\u0105 , c\u00f3\u017c kryje si\u0119 pod tak \u0142agodnym s\u0142owem AUTYZM . Uwierz, kolejna decyzja odmowy i WSZYSCY z tej Naszej AUTICZKOWEJ RODZINY RUSZAMY zmierzaj\u0105c do rozwi\u0105zania sporu. Spos\u00f3b znajdziemy na milion procent.<\/strong><\/span><\/p>\n

\"\"<\/span><\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

MARICZKA I KUBU\u015a..DZIECI , KT\u00d3RE MAJ\u0104 SPL\u0104TANE MY\u015aLI. S\u0104 \u015aLICZNE..WIZUALNIE. SWOJE TAJEMNICE NOSZ\u0104 W TYCH MALUTKICH G\u0141\u00d3WKACH.\u00a0 \u017bYJ\u0104 W DW\u00d3CH \u015aWIATACH..WIDZ\u0104C TE DZIECIACZKI W T\u0141UMIE NIE ZROZUMIESZ, \u017bE WIDZ\u0104, ROZUMIEJ\u0104 I CZUJ\u0104 INACZEJ OD CIEBIE, CIEBIE, I CIEBIE. BEZ WSPARCIA , POMOCY NIGDY NIE ZROZUMIA\u0141BY , \u017bE\u00a0 TA, TEN , KT\u00d3RY TAK BARDZO KOCHA TO MAMA, TATA..B\u0118DZIE DOBRZE MALUSZKI, JESZCZE TROSZK\u0118…DAMY RAD\u0118 ANIO\u0141KI…DAMY I JU\u017b. WA\u017bNE W TYM WSZYSTKIM JEST TO, \u017bE MACIE NASZ\u0104 MI\u0141O\u015a\u0106..ONA G\u00d3RY PRZENIESIE…KOCHAM WAS WSZYSTKIE AUTICZKI MOJE…JEDYNE, CUDOWNE, NIEPOWTARZALNE…BABCIA GOSIA<\/strong><\/span>\"\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Wiedza na temat Autyzmu w dw\u00f3ch r\u00f3\u017cnych wydaniach. Jak\u017ce trudno zrozumie\u0107\u00a0 podej\u015bcie spo\u0142ecze\u0144stwa do tego zaburzenia\u2026Jak r\u00f3\u017cne drogi Rodzic\u00f3w w tej okrutnie trudnej walce o przysz\u0142o\u015b\u0107\u00a0 dziecka.\u00a0 Opis historii w […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4446"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4446"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4446\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4446"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4446"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4446"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}