{"id":4421,"date":"2011-11-20T19:36:33","date_gmt":"2011-11-20T19:36:33","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=4421"},"modified":"2011-11-20T19:36:33","modified_gmt":"2011-11-20T19:36:33","slug":"autyzm-ksiazka-jeszcze-w-produkcji","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=4421","title":{"rendered":"AUTYZM – KSI\u0104\u017bKA JESZCZE W „PRODUKCJI”.."},"content":{"rendered":"

Wiele os\u00f3b pyta mnie \u2013 co z t\u0105 moj\u0105 ksi\u0105\u017ck\u0105 ???\u00a0 Te\u017c czekam na ten pierwszy egzemplarz z wielkim biciem serca\u2026Ca\u0142\u0105 tre\u015b\u0107 tzw. brudnopis odda\u0142am Wydawcy we wrze\u015bniu\u2026Przy \u201edobrych wiatrach\u201d mam j\u0105 otrzyma\u0107 z druku do po\u0142owy grudnia. Zupe\u0142nie nie znam si\u0119 na technologii \u2018tworzenia\u201d ksi\u0105\u017cki. Wydawca cyklicznie mnie informuje o pracach, kt\u00f3re trwaj\u0105.. By\u0142a w tak zwanym \u201e czytaniu\u201d.Prawdopodobnie utrudnieniem jest to, \u017ce zamieszczam na kartach ksi\u0105\u017cki cytaty z kilku publikacji , aforyzmy. Oczywi\u015bcie wi\u0119kszo\u015b\u0107 \u00a0tekstu stanowi\u0105 moje zapiski.\u00a0 Dos\u0142a\u0142am ju\u017c zdj\u0119cia Kubusia do wykorzystania , wst\u0119pnie uzgodniona zosta\u0142a szata graficzna.\u00a0 Na wydanie ksi\u0105\u017cki oczekuje si\u0119 kilka miesi\u0119cy\u2026minimum trzy\u2026Tak jest na rynku wydawniczym . \u00a0\u00a0Od wrze\u015bnia do grudnia \u2013 to okres 3 miesi\u0119cy.\u00a0 Pisa\u0142am sporo felieton\u00f3w, publikacji do gazet w zupe\u0142nie innej tematyce. Te teksty ukazywa\u0142y si\u0119 z dnia na dzie\u0144\u2026Ksi\u0105\u017cka \u2013 to m\u00f3j debiut \u2026czy zaciekawi czytelnik\u00f3w \u2013 nie mam poj\u0119cia ??? Trudno by\u0107 recenzentem w\u0142asnego tekstu.\u00a0 W tre\u015bci skupiam si\u0119 nad poj\u0119ciem AUTYZMU, trwania z tym zaburzeniem i u boku osoby autystycznej.\u00a0 Odnosz\u0119 si\u0119 te\u017c do problemu tolerancji wobec s\u0142abszych .\u00a0 Nie jest to typowa \u015bci\u0105ga z zapisk\u00f3w na tym blogu\u2026Nie stosowa\u0142am formy \u2013 kopiuj- wklej\u2026Wi\u0119kszo\u015b\u0107 tekstu jest zbli\u017cona tematycznie do tre\u015bci na blogu. Monolog Kubusia z Bogiem, refleksje nad poj\u0119ciem \u201e Inno\u015bci\u201d itd.\u2026..Oczywi\u015bcie \u00a0kr\u00f3tkie opisy historii moich blogowych Przyjaci\u00f3\u0142\u2026tych , z kt\u00f3rymi trzymam tak bliski kontakt od dawna, kt\u00f3rzy wyrazili zgod\u0119 na zamieszczenie tekstu. <\/strong><\/span><\/p>\n

Szukaj\u0105c\u00a0 informacji w Internecie na temat nowinek z tematyki Autyzmu napotka\u0142am na blog, w kt\u00f3rym kto\u015b poddaje krytyce takie formy przekazu . Poddaje si\u0119 krytyce \u201eliteratur\u0119 faktu\u201d . Kontrowersje wzbudza nade wszystko pytanie, czy wolno osobom zdrowym opisywa\u0107 losy tych, kt\u00f3rzy nie maj\u0105 wiedzy , \u017ce tekst jest o nich.\u00a0 S\u0105 te\u017c osoby, kt\u00f3re dopatruj\u0105 si\u0119 w takich publikacjach zwyk\u0142ej komercji, ch\u0119ci zysku na nieszcz\u0119\u015bciu bliskiego ???Podejmuj\u0105c\u00a0 decyzj\u0119 o napisaniu ksi\u0105\u017cki my\u015bla\u0142am nad tym sporo czasu. Czy ja zrobi\u0119 krzywd\u0119 wnukowi opisuj\u0105c swoimi s\u0142owami\u00a0 Jego los od chwili, kiedy postawiono diagnoz\u0119 ?Osobi\u015bcie uwa\u017cam, \u017ce \u017cadna forma przekazu w zakresie opisu zaburzenia nie odda emocji bardziej od bliskich, kt\u00f3rzy\u00a0 widz\u0105 trud, po\u015bwi\u0119cenie , wielko\u015b\u0107 tych ma\u0142ych bohater\u00f3w w walce o sw\u00f3j przysz\u0142y los. Ka\u017cda publikacja naukowa oparta jest r\u00f3wnie\u017c na d\u0142u\u017cszej obserwacji dziecka, doros\u0142ego autysty. Publikacje zazwyczaj opisuj\u0105\u00a0 przebieg schorzenia w odniesieniu do os\u00f3b anonimowych \u2026<\/strong><\/span><\/p>\n

W tym miejscu rodzi si\u0119 pytanie \u2026co zmieni w \u017cyciu Kubusia opis Jego trwania na pograniczu dw\u00f3ch \u015bwiat\u00f3w ? Czy istnieje jakakolwiek przes\u0142anka, \u017ce Kubu\u015b za kilka lat b\u0119dzie osob\u0105 w pe\u0142ni funkcjonuj\u0105c\u0105 , przeczyta ksi\u0105\u017ck\u0119 o sobie, osobach z tym samym zaburzeniem i obrazi si\u0119 na mnie tylko o to, \u017ce publikuj\u0119 Jego trudny okres walki o swoje kolejne jutro ??\u00a0 Czy istnieje jakakolwiek mo\u017cliwo\u015b\u0107, aby ten stan , w kt\u00f3rym trwa od trzech lat wymaza\u0107 z \u017cyciorysu ???\u00a0 Nie- zwyczajnie nie, bo czasu i przesz\u0142ych chwil si\u0119 nie zresetuje . Czy Kubu\u015b b\u0119dzie musia\u0142 si\u0119 kiedykolwiek wstydzi\u0107\u00a0 , \u017ce r\u00f3\u017cni\u0142 si\u0119 od swoich r\u00f3wie\u015bnik\u00f3w, \u017ce nie mia\u0142 koleg\u00f3w??? Nie, nigdy w \u017cyciu . Kubu\u015b , jak i inne osoby z tym zaburzeniem my\u015bl\u0105, czuj\u0105, odbieraj\u0105 bod\u017ace inaczej\u2026nie znaczy to, \u017ce gorzej od nas , zdrowych. Chcia\u0142oby si\u0119 tak bardzo pisa\u0107 o pi\u0119knym rozwoju dziecka ; o umiej\u0119tno\u015bciach, kt\u00f3re pozyskuje\u00a0 z up\u0142ywem czasu, w rytm tykania zegara biologicznego.Chcia\u0142oby si\u0119 pisa\u0107 jak pi\u0119knie \u015bpiewa, m\u00f3wi wierszyki , m\u00f3wi zdania z sensem p\u0142ynnie \u2026Pisz\u0119 o losie dziecka, kt\u00f3re o swoje jutro musi ci\u0119\u017cko zapracowa\u0107 zaliczaj\u0105c kolejne godziny terapii .Pisz\u0119 o trudnych wyzwaniach Rodzic\u00f3w Kubusia,\u00a0 innych Rodzic\u00f3w kt\u00f3rzy id\u0105 labiryntem do jakiego\u015b celu. Cel jest znany \u2013 to wprowadzenie dziecka w \u015bwiat neurotypowy\u2026.cel jest znany, tylko Mety nikt nie zna .Ksi\u0105\u017cka ma by\u0107 te\u017c pewnym drogowskazem dla Rodzin, kt\u00f3re ta tajemnica zwana Autyzmem zaskoczy tak nagle \u2026Moja Rodzina ju\u017c tego do\u015bwiadczy\u0142a\u2026Wiemy, jak sobie radzi\u0107, jak i\u015b\u0107, \u017ceby niemoc ca\u0142kiem nie zwali\u0142a z n\u00f3g. Jak dobra\u0107 sobie p\u0142aszcz pokory, sk\u0105d czerpa\u0107 si\u0142y, sk\u0105d wiar\u0119\u2026Mi\u0142o\u015b\u0107..Ona by\u0142a od chwili pocz\u0119cia Kubusia i jej uczy\u0107 si\u0119 nie musieli\u015bmy . Mi\u0142o\u015b\u0107 by\u0142a, jest i b\u0119dzie \u2026.Czy Kubu\u015b m\u00f3g\u0142by si\u0119 na mnie obrazi\u0107, \u017ce chc\u0119 wesprze\u0107 pozyskan\u0105 ju\u017c wiedz\u0105 wprost innych ??Kiedy zacznie rozumie\u0107 \u2013 wierz\u0119, \u017ce nie b\u0119dzie mia\u0142 do mnie \u017calu ….<\/strong><\/span> W\u0105tek ch\u0119ci zysku\u00a0 na nieszcz\u0119\u015bciu \u2026.Bo\u017ce, to ju\u017c jest totalne nieporozumienie.\u00a0\u00a0 Zysk, \u017ceby zabezpieczy\u0107 dziecko w mo\u017cliwo\u015b\u0107 korzystania z terapii\u2026Bo, nie potrafi m\u00f3wi\u0107 , a godzina pracy z logoped\u0105 kosztuje 80 z\u0142otych , godzina terapii behawioralnej, dzi\u0119ki kt\u00f3rej w\u0142a\u015bnie zrobi\u0142 tak wielkie post\u0119py, otwiera si\u0119 przed nami \u2013 koszt 90 z\u0142otych za godzin\u0119\u2026a godzin w tygodniu ma mie\u0107 40..Zysk\u2026bo ma spi\u0119te cia\u0142ko, przykurcz wielu partii cia\u0142a, kr\u00f3tsz\u0105 r\u0105czk\u0119 , –terapia sensoryczna \u2013 to 60 z\u0142otych za godzin\u0119\u2026Nie wspomn\u0119 o suplementach, wizytach lekarskich, lekach \u2026.P\u0142atno\u015b\u0107\u00a0 z w\u0142asnych \u015brodk\u00f3w\u2026.i pytanie za co ??? Jak\u00a0 pomaga\u0107 dziecku ???Odda\u0142abym osobi\u015bcie wszystko , co posiadam..( wiele ju\u017c nie mam, zby\u0142am, aby pom\u00f3c Kubusiowi) . \u017by\u0142abym jak pustelnik , jad\u0142a korzonki , mieszka\u0142a w sza\u0142asie\u2026Chcia\u0142abym mie\u0107 maj\u0105tek i odda\u0107\u00a0 jego w ca\u0142o\u015bci innym w potrzebie\u2026Tylko niech kto\u015b, kto tak oceni zabierze Kubusia\u00a0 Autyzm, zatrze traumatyczne widoki\u00a0 zakrwawionej twarzy mojej c\u00f3rki, kt\u00f3ra chroni\u0105c swojego syna otrzymuje ciosy\u2026zatrze widok malutkich r\u0105czek Kubusia z k\u0142\u0119bami wyrwanych w\u0142os\u00f3w z g\u0142owy c\u00f3rki, zi\u0119cia, otrze \u0142zy niemocy moich dzieci, kiedy \u00a0inny cz\u0142owiek widz\u0105c atak histerii Kubusia\u00a0 rzuci potok przykrych s\u0142\u00f3w ot tak, w nagrod\u0119 za miliony godzin po\u015bwi\u0119cone dziecku . Ju\u017c dawno przesta\u0142am zadawa\u0107 pytania ??? Dlaczego lawina nieszcz\u0119\u015b\u0107\u00a0 dotyka moj\u0105 Rodzin\u0119\u2026I tak nie znajd\u0119 odpowiedzi \u2026 Nie omieszkam jednak zada\u0107 pytania DLACZEGO cz\u0142owieku ranisz innego \u00a0swoim s\u0142owem\u2026Cieszy Ciebie b\u00f3l innego ???\u00a0 I znalaz\u0142am odpowied\u017a \u2013 bo sam jeste\u015b chory i potrzebujesz pomocy \u2026.Obiecuj\u0119, jak tylko dam rad\u0119 i Tobie pomog\u0119 .Przyjmuj\u0119 s\u0142owa krytyki, kiedy maj\u0105 swoje pokrycie, s\u0105 zasadne. Trzeba mnie jednak do nich przekona\u0107\u00a0 . Mo\u017ce \u201edowody\u201d to moja obsesja zawodowa\u2026Na prawdzie, szczero\u015bci i\u00a0 logicznych przekazach budowa\u0142am fundamenty swojego \u017cycia. Ten \u201ebudulec\u201d przekaza\u0142am te\u017c moim dzieciom, kt\u00f3re wdro\u017cy\u0142y je w swoje \u017cycie.<\/strong><\/span><\/p>\n

PS. Krytyczne opinie wskazane powy\u017cej\u00a0 dotycz\u0105ce pisania ksi\u0105\u017cek przez cz\u0142onk\u00f3w Rodziny o niepe\u0142nosprawnych osobach, kt\u00f3re swojej woli wyrazi\u0107 nie mog\u0105 nie dotyczy\u0142y wprost mnie.By\u0142y skierowane do innej osoby , os\u00f3b, kt\u00f3re w taki spos\u00f3b „promuj\u0105” INNO\u015a\u0106. DZI\u0118KUJ\u0118 Z CA\u0141EGO SERCA ZA S\u0141OWA WSPARCIA PO TYM PO\u015aCIE PRZEKAZANE\u00a0 W KOMENTARZACH, NA MOJEGO E-MAILA..TERAZ WIEM, \u017bE JAK KTO\u015a\u00a0 MOJE ZAPISKI PODDA KRYTYCE\u00a0 , ZARZUCI KOMERCJ\u0118 , POT\u0118PI, \u017bE OPISUJ\u0118 LOS DZIECINKI, KT\u00d3RA SOBIE TEGO NIE \u017bYCZY – MAM WAS\u00a0 KOCHANI..CEL TEJ KSI\u0104\u017bKI JEST JEDEN- OPIS TRUDU DNIA CODZIENNEGO AUTYSTY, JEGO RODZIC\u00d3W, BLISKICH . PRZYBLI\u017bENIE ZABURZENIA, KT\u00d3RE JEST JESZCZE TAK MA\u0141O\u00a0 ZNANE W SPO\u0141ECZE\u0143STWIE. …I TO JEST BARDZO SMUTNE.<\/strong><\/span>Inwestowanie w\u00a0 dziecko\u00a0 wiedzy, rozr\u00f3\u017cniania dobra od z\u0142ego, tysi\u0105ce informacji\u00a0 przekazanych w toku kszta\u0142towania \u00a0ka\u017cdego. Zasiane ziarno zrodzi owoc\u00a0 za kilka, kilkana\u015bcie lat. Super wygl\u0105da malec , kt\u00f3ry wzorowo zachowuje si\u0119 w sklepie\u2026w kinie, restauracji, kt\u00f3ry maj\u0105c kilka lat pos\u0142uguje si\u0119 no\u017cem, widelcem. Cz\u0119sto elokwentne wypowiedzi naszych dzieci\u00a0 zaskakuj\u0105 tak pozytywnie.\u00a0 Najpi\u0119kniejsze warto\u015bci\u00a0 mo\u017cemy przekaza\u0107 dzieciaczkom wprost\u2026Nie ka\u017cdy malec jednak\u00a0 musi tryska\u0107 elokwencj\u0119\u2026nie musi w wieku 4, 5 lat poprawnie czyta\u0107, pisa\u0107, dobiera\u0107\u00a0 s\u0142\u00f3w z \u201ewysokiej\u201d p\u00f3\u0142ki.\u00a0 Wystarczy, \u017ce taki maluszek potrafi funkcjonowa\u0107 w grupie.Grupa czworga dzieci\u2026.dwie dziewczynki, dw\u00f3ch ch\u0142opc\u00f3w.\u00a0\u00a0 Ada\u015b ma pi\u0119kny w\u00f3z stra\u017cacki \u2013 jest jego i tylko jego. Ja\u015b trzyma w r\u0105czce podrapan\u0105, zniszczon\u0105 plastikow\u0105 ci\u0119\u017car\u00f3wk\u0119- \u015blicznie si\u0119 bawi.\u00a0 Asia przynios\u0142a domek z lalkami barbie..Pi\u0119kny domek , w nim \u00a0dodatki . Madzia ma szmacian\u0105 laleczk\u0119, mocno j\u0105 kocha. \u00a0Asia prosi\u2026Madzia, daj mi Twoj\u0105 lalk\u0119, troch\u0119 si\u0119 pobawi\u0119. Masz, prosz\u0119.Ja\u015b, daj mi ci\u0119\u017car\u00f3wk\u0119 , wjad\u0119 ni\u0105 do piaskownicy \u00a0.\u00a0 We\u017a sobie\u2026za\u0142aduj\u0119 do niej piasek\u2026Asia, a ja mog\u0119 pobawi\u0107 si\u0119 Twoim domkiem . NIE!!!!!! , bo mi co\u015b zepsujesz\u2026Ada\u015b- , a ja mog\u0119 poje\u017adzi\u0107 Twoim wozem\u2026Co\u015b Ty, on jest czysty, zakurzy si\u0119\u2026.Nagle poruszenie \u2026s\u0142ycha\u0107 g\u0142o\u015bny p\u0142acz dziecka. Madzia i Ja\u015b biegn\u0105 do ch\u0142opca. Przewr\u00f3ci\u0142 si\u0119, starte kolana\u2026Nie p\u0142acz\u2026m\u00f3wi\u0105 zgodnie dzieci . Kt\u00f3ry\u015b z rodzic\u00f3w pomaga ch\u0142opcu \u2026Ja\u015b z Madzi\u0105 dzielnie pocieszaj\u0105\u2026Damy Tobie swoje zabawki \u2026pobawimy si\u0119 \u2013 dobrze??? Biegn\u0105 , prosz\u0105 Asi\u0119 i Adasia o swoje zabawki, chc\u0105 pocieszy\u0107 ch\u0142opca\u2026Nie, nie damy\u2026teraz my\u2026Ada\u015b i Asia nie zwr\u00f3cili uwagi, \u017ce kto\u015b p\u0142acze\u2026Odda\u0107 swoje zabawki \u2013 wykluczone\u2026odda\u0107 zabawki\u00a0 cudze\u2026wykluczone\u2026\u017ce p\u0142acze ch\u0142opczyk, jest smutny \u2026no to co ??? \u00a0W ko\u0144cu uda\u0142o im si\u0119 odzyska\u0107\u00a0 szmaciana lalk\u0119, ci\u0119\u017car\u00f3wk\u0119 bez ko\u0142a\u2026Daj\u0105 ch\u0142opcu, kt\u00f3ry\u00a0 dalej szlocha \u2026bo kolano szczypie. Ch\u0142opiec ma tylko jedn\u0105 foremk\u0119\u2026To nic\u2026Wa\u017cne, \u017ceby nikt nie p\u0142aka\u0142. To si\u0119 wra\u017cliwo\u015b\u0107 nazywa\u2026jako\u015b tak. ..Przepi\u0119kna cecha pozyskana od doros\u0142ych . Tego nie trzeba si\u0119 uczy\u0107\u2026to co\u015b si\u0119 pozyskuje i piel\u0119gnuje\u2026I taka Madzia, Ja\u015b \u2026Pani Magdalena, Pan Jan za lat kilkana\u015bcie nie strac\u0105 swojej wra\u017cliwo\u015bci wobec \u00a0drugiego . \u00a0Asia- Pani Joanna, Ada\u015b \u2013 Pan Adam mog\u0105 si\u0119 w \u017cyciu zagubi\u0107 \u00a0zupe\u0142nie bez swojej winy…
\n<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00a0A Kubutek \u2013 pojawi\u0142a si\u0119 w\u0142a\u015bnie temperatura. Zamiast wycieczki do „magicznej krainy kolorowych\u00a0 bombek” wizyta w tak dobrze znanym gabinecie lekarskim..ot \u017cycie…<\/strong><\/span><\/em><\/p>\n

[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=7OTh22bJw0w[\/youtube]<\/p>\n

M\u00d3J ANIO\u0141KU CUDOWNY ….PRZEGONIMY TWOJE INFEKCJE , MUSIMY JESZCZE TROSZK\u0118 POCZEKA\u0106.ZABIOR\u0118 CIEBIE DO „MAGICZNEGO” SKLEPU WYBIERZESZ SOBIE BOMBK\u0118 NA CHOINK\u0118…NAPISZ\u0118 LIST DO MIKO\u0141AJA .\u00a0 MOCNO RZUCIMY W G\u00d3R\u0118 , MIKO\u0141AJ PRZECZYTA I SPE\u0141NI TWOJE \u017bYCZENIA..TAK ZROBIMY – WIESZ…ZDROWIEJ M\u00d3J MALUSZKU. BO\u017bE.. TRZYMAJ TO DZIECKO PRZY SERCU TAK MOCNO…PROSZ\u0118..<\/strong><\/span><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Wiele os\u00f3b pyta mnie \u2013 co z t\u0105 moj\u0105 ksi\u0105\u017ck\u0105 ???\u00a0 Te\u017c czekam na ten pierwszy egzemplarz z wielkim biciem serca\u2026Ca\u0142\u0105 tre\u015b\u0107 tzw. brudnopis odda\u0142am Wydawcy we wrze\u015bniu\u2026Przy \u201edobrych wiatrach\u201d […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4421"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4421"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4421\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4421"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4421"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4421"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}