{"id":4313,"date":"2011-10-19T18:43:35","date_gmt":"2011-10-19T18:43:35","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=4313"},"modified":"2011-10-19T18:43:35","modified_gmt":"2011-10-19T18:43:35","slug":"autyzm-kubusia-11","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=4313","title":{"rendered":"AUTYZM KUBUSIA.."},"content":{"rendered":"

Cze\u015b\u0107, to ja \u2013 Kubu\u015b;<\/strong><\/span><\/p>\n

By\u0142em wczoraj u Pana doktora na kontroli. Nie jest jeszcze tak dobrze, jak sobie tam my\u015bla\u0142em. Tak po swojemu my\u015bla\u0142em. Jeszcze nie mog\u0119 chodzi\u0107 na spacery nawet, a do przedszkola wcale. Moja odporno\u015b\u0107 tak si\u0119 rozchwia\u0142a, jak ten wiatr mocno. I krta\u0144 jest ci\u0105gle zaczerwieniona. Id\u0119 w przysz\u0142ym tygodniu na takie inne badanie, \u017ceby dok\u0142adnie zobaczyli, co mi jest. Zwiotczenie mi\u0119\u015bni krtani to mo\u017ce by\u0107\u2026To co\u015b, to si\u0119 mo\u017ce pojawi\u0107 na przyk\u0142ad w wyniku g\u0142o\u015bnego krzyku z przestraszenia si\u0119, wo\u0142aniu g\u0142o\u015bnym o pomoc. Wszystko musz\u0105 sprawdzi\u0107 dok\u0142adnie lekarze.<\/strong><\/span><\/p>\n

Krzycza\u0142em przecie\u017c tysi\u0105ce razy w tym moim kr\u00f3tkim \u017cyciu. Nie- nie krzycza\u0142em na nikogo, tylko sam z siebie. Moja g\u0142\u00f3wka odbiera inaczej bod\u017ace, ni\u017c kto\u015b zdrowy. Ja mog\u0119 ba\u0107 si\u0119 na przyk\u0142ad promyczka s\u0142o\u0144ca na chwil\u0119. Albo inaczej ustawionego sto\u0142u w pokoiku\u2026no, bo wtedy m\u00f3j \u015bwiat si\u0119 zburzy\u0142 jako\u015b. Zapami\u0119ta\u0142em obraz, spodoba\u0142 mi si\u0119, a potem zmiana pobudzi mnie.<\/strong><\/span><\/p>\n

Rozregulowa\u0142em si\u0119 ca\u0142kiem przez te infekcje.\u00a0 Nie potrafi\u0119 si\u0119 skupi\u0107 zbyt d\u0142ugo i ci\u0105gle wymy\u015blam co\u015b innego.\u00a0 Nawet ta moja precyzja gdzie\u015b si\u0119 zagubi\u0142a. Chc\u0119 co\u015b bardzo szybko powiedzie\u0107 i rady nie daj\u0119, no, bo si\u0119 mocno j\u0105kam. I znowu si\u0119 denerwuj\u0119. Patrze\u0107 tylko przez okienko mog\u0119 sobie. Tak ju\u017c prawie drugi miesi\u0105c. Z drzewka li\u015bcie spadaj\u0105 i smutno mi. By\u0142y takie \u015bliczne na tych moich ga\u0142\u0105zkach. Nieraz poprosz\u0119 i Mamusia przyniesie mi kilka ga\u0142\u0105zek do zabawy. I jeszcze li\u015bcie. Tak, jakbym na tym dworze by\u0142. Dobrze, \u017ce m\u00f3j Piorunek, chocia\u017c jest. Mam Przyjaciela do zabawy. Kocham jego i moj\u0105 rybk\u0119 Dorotk\u0119. Kiedy\u015b mi wyskoczy\u0142a z tej kuli. Jej\u2026jak ja si\u0119 wystraszy\u0142em, \u017ce mi ucieknie. Szybko j\u0105 z\u0142apa\u0142em i wrzuci\u0142em do wody. Powiedzia\u0142em, \u017ceby mi wi\u0119cej takich \u201enumer\u00f3w\u201d nie robi\u0142a. Chyba zrozumia\u0142a, bo ju\u017c p\u0142ywa grzecznie.Boziu\u2026.a ja Ciebie znowu prosz\u0119. Ci\u0105gle b\u0119d\u0119 Ciebie prosi\u0142 \u2013 wiesz. O zdr\u00f3wko moje i moich bliskich. Trzymaj nas przy serduszku swoim i kochaj mocno. Ja nie chc\u0119 by\u0107 ci\u0105gle chory. Ten m\u00f3j AUTYZM, to ju\u017c za wszystkie choroby wystarczy. Niech ten ludzik w g\u0142\u00f3wce da mi spok\u00f3j, chocia\u017c troszk\u0119. Tak trudno wtedy mnie zrozumie\u0107 i ja niczego nie rozumiem. Wiem, \u017ce si\u0119 starasz, \u017ce to wszystko ma jaki\u015b sens.\u00a0 Nie zostawisz nas ??? Boziu \u2013 s\u0142yszysz. Nie zostawisz ??? Dzi\u0119kuj\u0119. Kubu\u015b.<\/strong><\/span><\/p>\n

\u017bycie z autyzmem – Ws\u0142uchajmy si\u0119 w ich g\u0142os<\/strong><\/p>\n

11 pa\u017adziernika 2007, 23:00<\/p>\n

autor Gra\u017cyna Bodora<\/a> \u0179r\u00f3d\u0142o – Internet<\/p>\n

Mia\u0142am od tego wpisu przedstawi\u0107 techniki i metody pracy z dzieckiem z syndromem autyzmu. Ale mam do przekazania jeszcze par\u0119 dygresji, kt\u00f3re by\u0107 mo\u017ce przybli\u017c\u0105 osobom postronnym problem autyzmu. <\/span><\/strong>
\n Znane s\u0105 ju\u017c przekazy Temple Grandin, Dietmara Z\u00f6llera, Donny Wiliams i wielu, wielu innych. Ich wypowiedzi ukazuj\u0105 szczeg\u00f3lnie wyrazi\u015bcie problemy os\u00f3b dotkni\u0119tych autyzmem. Wi\u0119kszo\u015b\u0107 podobnie cierpi\u0105cych z powodu autyzmu dzieci\u0119cego os\u00f3b nie ma szans by nam przekaza\u0107, czego do\u015bwiadczaj\u0105. Brak mowy, umiej\u0119tno\u015bci pisania, upo\u015bledzenie umys\u0142owe nie pozwalaj\u0105 powiedzie\u0107 nam, co prze\u017cywaj\u0105. Dlatego oddajemy g\u0142os autorce wielu ksi\u0105\u017cek, Donnie Williams, w kt\u00f3rych opisuje swoje \u017cycie z autyzmem. <\/span><\/strong>
\n Oto cytaty z jej ksi\u0105\u017cki „SOMEBODY SOMEWHERE” (1994):<\/span><\/strong>
\n Czym autyzm jest dla mnie. <\/span><\/strong>
\n „…Autyzm jest czym\u015b, czego nie mog\u0119 widzie\u0107. Nie pozwala mi znale\u017a\u0107 i u\u017cy\u0107 moich w\u0142asnych s\u0142\u00f3w wtedy, gdy tego chc\u0119. Albo powoduje, \u017ce u\u017cywam wszystkich tych s\u0142\u00f3w i g\u0142upich rzeczy, kt\u00f3rych nie chc\u0119 m\u00f3wi\u0107. <\/span><\/strong>
\n * Autyzm powoduje, \u017ce czuj\u0119 wszystko na raz nie wiedz\u0105c co czuj\u0119. Lub odcina mnie ca\u0142kowicie od odczuwania czegokolwiek. <\/span><\/strong>
\n * Autyzm powoduje, \u017ce s\u0142ysz\u0119 s\u0142owa innych ludzi lecz nie jestem zdolna zrozumie\u0107, co te s\u0142owa znacz\u0105. Lub autyzm zmusza mnie niejako do wypowiadania moich w\u0142asnych s\u0142\u00f3w nie wiedz\u0105c co m\u00f3wi\u0119 lub nawet co my\u015bl\u0119. <\/span><\/strong>
\n * Autyzm odcina mnie od my\u015bli a nawet od ciekawo\u015bci tak, \u017ce wierz\u0119 i\u017c nie my\u015bl\u0119 i nie jestem niczym zainteresowana. Lub autyzm powoduje, \u017ce m\u00f3j umys\u0142 niemal eksploduje od gwa\u0142townej potrzeby powiedzenia co my\u015bl\u0119 lub pokazania, czym jestem zainteresowana… lecz nic nie wychodzi… ani na mojej twarzy ani w oczach ani w s\u0142owach. <\/span><\/strong>
\n * Autyzm odcina mnie od mojego w\u0142asnego cia\u0142a i nic nie czuj\u0119. <\/span><\/strong>
\n Autyzm mo\u017ce te\u017c spowodowa\u0107, \u017ce odczuwam wszystko tak intensywnie, \u017ce jest to a\u017c bolesne. <\/span><\/strong>
\n * Autyzm powoduje, \u017ce trac\u0119 czasem poczucie w\u0142asnego „ja” i jestem tak przyt\u0142oczona obecno\u015bci\u0105 innych ludzi, \u017ce nie mog\u0119 odnale\u017a\u0107 samej siebie. <\/span><\/strong>
\n * Autyzm mo\u017ce te\u017c spowodowa\u0107, \u017ce jestem tak ca\u0142kowicie \u015bwiadoma siebie, \u017ce \u015bwiat obok mnie staje si\u0119 zupe\u0142nie oboj\u0119tny i znika. <\/span><\/strong>
\n * Autyzm jest jak hu\u015btawka. Kiedy jest na g\u00f3rze lub na dole, nie mog\u0119 widzie\u0107 ca\u0142ego \u017cycia. Kiedy mija \u015brodek, mog\u0119 rzuci\u0107 spojrzenie na \u017cycie, jakie bym mia\u0142a, gdybym nie by\u0142a autystyczna. <\/span><\/strong>
\n Najwa\u017cniejsza rzecz jakiej si\u0119 nauczy\u0142am, to: AUTYZM TO NIE JESTEM JA. Autyzm jest problemem przetwarzania informacji<\/em>, kt\u00f3ry kontroluje to, kim wydaj\u0119 si\u0119 by\u0107. Autyzm stara si\u0119 wstrzyma\u0107 mnie od bycia woln\u0105 od bycia sob\u0105. Autyzm stara si\u0119 pozbawi\u0107 mnie \u017cycia, przyja\u017ani, troski, dzielenia si\u0119, okazywania zainteresowania, u\u017cywania mojej inteligencji, prze\u017cywania uczu\u0107… stara si\u0119 spali\u0107 mnie \u017cywcem. <\/span><\/strong>
\n Drug\u0105 najwa\u017cniejsz\u0105 rzecz\u0105, kt\u00f3rej si\u0119 nauczy\u0142am, to: MOG\u0118 WALCZY\u0106 Z AUTYZMEM… B\u0118D\u0118 NAD NIM PANOWA\u0106… ON NIE B\u0118DZIE PANOWA\u0106 NADE MN\u0104. …<\/span><\/strong>
\n „Dana mi by\u0142a mo\u017cliwo\u015b\u0107 zewn\u0119trznego kontaktu z w\u0142asnym cia\u0142em, dzi\u0119ki wzrokowi i s\u0142uchowi podpowiadaj\u0105cemu, gdzie si\u0119 ono znajduje. Jednak wywodz\u0105ce si\u0119 z wewn\u0105trz cia\u0142a czucie mia\u0142o u mnie – podobnie jak wszystko inne – przewa\u017cnie jednostronny charakter. Je\u017celi dotyka\u0142am mojej nogi, czu\u0142am ten dotyk albo w d\u0142oni albo w nodze, ale nigdy w obu r\u00f3wnocze\u015bnie. Odczuwanie ca\u0142ego mojego cia\u0142a by\u0142o jak gdyby rozbite na od\u0142amki. W danym momencie by\u0142am wy\u0142\u0105cznie ramieniem, nog\u0105 lub nosem. Czasami jaka\u015b cz\u0119\u015b\u0107 mojego cia\u0142a by\u0142a ogromnie \u017cywa, ale ta aktywna cz\u0105stka spojona by\u0142a z czym\u015b r\u00f3wnie drewnianym i martwym jak noga od sto\u0142u. R\u00f3\u017cnica ogranicza\u0142a si\u0119 wy\u0142\u0105cznie do temperatury i rodzaju powierzchni…”<\/span><\/strong><\/p>\n

Ot- \u017cycie w dw\u00f3ch \u015bwiatach\u2026Kubusiu, tak bardzo chcia\u0142abym zrozumie\u0107 Twoje doznania, chroni\u0107 z ca\u0142ych si\u0142. Nie potrafi\u0119. Kocham Ciebie tak bardzo mocno m\u00f3j Motylku..przecie\u017c wiesz\u2026<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=U2HgnHWzzAQ[\/youtube]<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cze\u015b\u0107, to ja \u2013 Kubu\u015b; By\u0142em wczoraj u Pana doktora na kontroli. Nie jest jeszcze tak dobrze, jak sobie tam my\u015bla\u0142em. Tak po swojemu my\u015bla\u0142em. Jeszcze nie mog\u0119 chodzi\u0107 na […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4313"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4313"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4313\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4313"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4313"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4313"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}