{"id":3940,"date":"2011-08-21T14:57:30","date_gmt":"2011-08-21T14:57:30","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=3940"},"modified":"2011-08-21T14:57:30","modified_gmt":"2011-08-21T14:57:30","slug":"autyzm-monolog-kubusia-z-bogiem-3","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=3940","title":{"rendered":"AUTYZM- MONOLOG KUBUSIA Z BOGIEM."},"content":{"rendered":"

Cze\u015b\u0107 Boziu,<\/strong><\/span><\/p>\n

[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=25KizHz0FVE[\/youtube]<\/p>\n

MOJA KOCHANA PANI MARTA, MOJA TERAPEUTKA UCZY MNIE W FORMIE ZABAWY…ZADANIE..\u017bETON..NAGRODA.TO\u00a0 CODZIENNA PRACA DO BRAM ZDROWEGO \u015aWIATA…TWOJEGO, TWOJEGO I TWOJEGO…<\/strong><\/span><\/em>Tak bardzo bym chcia\u0142, \u017ceby nikt na tym \u015bwiecie nie by\u0142 smutny. Chcia\u0142bym, \u017ceby wszystkie dzieci mog\u0142y cieszy\u0107 si\u0119 swoim dzieci\u0144stwem. I \u017ceby nikt nie chorowa\u0142 nigdy . To jest niemo\u017cliwe \u2026no trudno\u2026Ja wiem, \u017ce nie tylko dzieci s\u0105 chore, doro\u015bli te\u017c. Widzia\u0142em kiedy\u015b takiego Pana , no i Jego Mamusia pcha\u0142a w\u00f3zek, na kt\u00f3rym on siedzia\u0142\u2026Pan by\u0142 ju\u017c du\u017cy i bardzo chory, bo nie m\u00f3g\u0142 i\u015b\u0107 samiutki . Ja chodz\u0119 sam, bo mam zdrowe n\u00f3\u017cki. Nieraz mnie mocno bol\u0105. Takie skurcze dostaj\u0119 i to si\u0119 w nocy zawsze dzieje. P\u0142acz\u0119 i Mamusia mnie masuje. Nieraz , to nawet godzin\u0119, albo d\u0142u\u017cej mnie masuje. Nie \u015bpi, a w dzie\u0144 musi by\u0107 ze mn\u0105\u2026Jestem takim wysokim ch\u0142opcem. Wy\u017cszy nawet jestem od swoich koleg\u00f3w niekt\u00f3rych . Jak bym by\u0142 zdrowy, nie mia\u0142 chorej g\u0142\u00f3wki, no to mo\u017ce bym gra\u0142 w koszyk\u00f3wk\u0119, albo siatk\u00f3wk\u0119\u2026A tak\u2026Czy ja mog\u0119 marzy\u0107 o swojej przysz\u0142o\u015bci ??? Tak ??? Mog\u0119?? No , to sobie pomarz\u0119\u2026Jak dorosn\u0119 \u2013 b\u0119d\u0119 widzia\u0142, s\u0142ysza\u0142 i m\u00f3wi\u0142\u2026Bo teraz widz\u0119, a za chwilk\u0119 mam tak\u0105 mg\u0142\u0119 na oczkach\u2026S\u0142ysz\u0119, i nagle jaki\u015b szum, albo bardzo g\u0142o\u015bno jest wok\u00f3\u0142. I ten nag\u0142y strach. Wtedy szybciutko uciekam i chowam si\u0119 . Przed czym? Przed kim? \u2013 Nie wiem. \u2026A jak ju\u017c nie daj\u0119 rady pokona\u0107 tego l\u0119ku, to zaczynam krzycze\u0107. A mo\u017ce to ja tym krzykiem ten strach odganiam??Tak, tak jest na pewno\u2026<\/strong><\/span><\/p>\n

Boziu..ju\u017c si\u0119 ko\u0144cz\u0105 wakacje. Dzieci wkr\u00f3tce id\u0105 do szko\u0142y. Ja te\u017c. Id\u0119 do Oddzia\u0142u Przedszkolnego, do takiej ZER\u00d3WKI w szkole. Nic z tego nie rozumiem, ale mam ju\u017c prawie wszystko przygotowane. Mamusia i Tatu\u015b mnie tam zaprowadz\u0105, do tej szko\u0142y. W tej szkole b\u0119dzie moja Pani, kt\u00f3ra mnie uczy\u0142a s\u0142\u00f3w, wyraz\u00f3w\u2026Pani logopeda i ona tam te\u017c uczy dzieci. B\u0119d\u0119 tylko jeden INNY…Czy ja sobie poradz\u0119 ??? \u00a0M\u00f3j l\u0119k, albo nag\u0142a cisza, w kt\u00f3rej jestem. Musz\u0119 by\u0107 za tym murem. Jak to wszystko si\u0119 u\u0142o\u017cy, jak zaakceptuj\u0105 mnie dzieci, jak ja ich zaakceptuj\u0119??? \u00a0Za mnie my\u015bl\u0105 moi Rodzice, terapeuci, bliscy\u2026Sam nie potrafi\u0119. Naucz\u0119 si\u0119 ??? Tak bym chcia\u0142\u2026Mo\u017ce jaki\u015b ch\u0142opczyk, albo wi\u0119cej dzieci mi pomo\u017ce troszk\u0119. Zrozumiej\u0105 moje dziwne zachowanie\u2026No, bo jak znikam w krainie AUTYZMU, to ja nie wiem, czy kto\u015b mnie widzi i s\u0142yszy.\u00a0 A jak stamt\u0105d wychodz\u0119, to nie potrafi\u0119 opowiedzie\u0107\u00a0 o tym , co tam si\u0119 dzia\u0142o. Najgorzej b\u0119dzie, jak ja sobie u\u0142o\u017c\u0119 moje kredki, pisaki w taki poci\u0105g\u2026i kto\u015b niechc\u0105cy mi to przesunie. Wtedy si\u0119 bardzo denerwuj\u0119. Dzieci jeszcze te\u017c wszystkiego nie rozumiej\u0105 i mog\u0105 nie zrozumie\u0107, \u017ce nie chcia\u0142em si\u0119 na nich denerwowa\u0107. Dobrze by by\u0142o, \u017ceby te dzieci zrozumia\u0142y, \u017ce ja jestem jakby taki podw\u00f3jny Kubu\u015b i , \u017ce ten m\u00f3j AUTYZM nie jest zara\u017aliwy\u00a0 .No , bo jak kto\u015b tak pomy\u015bli, to si\u0119 ze mn\u0105 nie b\u0119dzie chcia\u0142 bawi\u0107 \u00a0i uczy\u0107, siedzie\u0107 przy jednym stoliczku. Ja b\u0119d\u0119 tym dzieciom te\u017c pomaga\u0142 jako\u015b. Umiem szybciutko dopasowywa\u0107 obrazki, uk\u0142ada\u0107 puzzle, wykleja\u0107 i malowa\u0107. To bym im w tym pomaga\u0107 m\u00f3g\u0142 . Tylko jak ja im powiem, \u017ce chc\u0119 pom\u00f3c, jak ja nie potrafi\u0119 m\u00f3wi\u0107 dobrze??? Boziu, i jeszcze to bym najbardziej chcia\u0142, \u017ceby moja Mamusia i Tatu\u015b nie musieli s\u0142ucha\u0107 przykrych s\u0142\u00f3w od Rodzic\u00f3w zdrowych dzieci\u2026\u017ce im przeszkadzam na przyk\u0142ad.Poprosz\u0119, \u017ceby Mamusia nosi\u0142a tak\u0105 karteczk\u0119 , i tam b\u0119dzie napisana pro\u015bba do Rodzic\u00f3w zdrowych dzieci. To s\u0105 s\u0142owa od cioci Kasi\u00a0 na blogu o Julci. One b\u0119d\u0105 mo\u017ce takim drogowskazem dla tych, kt\u00f3rzy nie rozumiej\u0105 INNO\u015aCI, a s\u0142owo AUTYZM jest dla nich obce.<\/strong><\/span><\/p>\n

Lista \u017cycze\u0144 rodzic\u00f3w dzieci chorych :<\/strong><\/span><\/p>\n

1. Jednym z moich najwi\u0119kszych marze\u0144 jest, aby moje dziecko by\u0142o zdrowe. <\/strong><\/span><\/p>\n

2. Moje dziecko \u2013 pomimo choroby, niepe\u0142nosprawno\u015bci \u2013 \u017cyje, rozwija si\u0119. Nie odwracaj si\u0119 ode mnie tylko dlatego, \u017ce nie urodzi\u0142am zdrowego dziecka. <\/strong><\/span><\/p>\n

3. Po postawieniu diagnozy mo\u017ce mi by\u0107 wyj\u0105tkowo ci\u0119\u017cko przyj\u0105\u0107 prawd\u0119. Mog\u0119 p\u0142aka\u0107, wydam ci si\u0119 za\u0142amana. Ale nie opuszczaj mnie, gdy\u017c w\u0142a\u015bnie teraz bardzo ci\u0119 potrzebuj\u0119. <\/strong><\/span><\/p>\n

4. Rozmawiaj ze mn\u0105, nie rezygnuj z kontakt\u00f3w. Czasem wystarczy zwyk\u0142e pytanie, jak si\u0119 czuje dziecko i jak sobie radzimy. Ka\u017cde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.<\/strong><\/span><\/p>\n

5. Chcia\u0142abym, aby\u015b nie czu\u0142 si\u0119 za\u017cenowany widokiem mojego chorego dziecka. Je\u015bli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spr\u00f3buj si\u0119 przem\u00f3c. Gdy zobacz\u0119, \u017ce jest Ci ci\u0119\u017cko, pomog\u0119 Ci, tylko nas nie unikaj. <\/strong><\/span><\/p>\n

6. Je\u015bli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, u\u015bmiechnij si\u0119 do nas. Dla rodzic\u00f3w chorych, niepe\u0142nosprawnych dzieci zwyk\u0142y spacer, kontakt z \u201enormalnym\u201d \u015bwiatem bywaj\u0105 niekiedy trudne i stresuj\u0105ce. <\/strong><\/span><\/p>\n

7. Chcia\u0142abym, aby\u015b spotykaj\u0105c moje dziecko nie przygl\u0105da\u0142 mu si\u0119 jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, \u017ce przykuwa uwag\u0119. Zachowaj zdrowy umiar pomi\u0119dzy ciekawo\u015bci\u0105 a oboj\u0119tno\u015bci\u0105. <\/strong><\/span><\/p>\n

8. Je\u015bli chcia\u0142by\u015b dowiedzie\u0107 si\u0119 czego\u015b o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywi\u015bcie postaraj si\u0119 zachowa\u0107 delikatno\u015b\u0107, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, ni\u017c kr\u0119puj\u0105ca cisza. <\/strong><\/span><\/p>\n

9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwil\u0105 jego narodzin czy diagnozy, sko\u0144czy\u0142y si\u0119 marzenia o w pe\u0142ni szcz\u0119\u015bliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyj\u0105tkowa. Nie chc\u0119 jej por\u00f3wnywa\u0107 z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niekt\u00f3re z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczaj\u0105cego pocieszenia. <\/strong><\/span><\/p>\n

10. Smutek, \u017cal to pierwsze uczucia, jakie pojawiaj\u0105 si\u0119 wraz z chorob\u0105 dziecka. I niestety \u2013 pomimo pr\u00f3b normalnego \u017cycia \u2013 te uczucia wracaj\u0105. Nie oddalaj si\u0119 wtedy ode mnie. Je\u015bli nie wiesz, jak pom\u00f3c, przytul mnie w milczeniu, ale b\u0105d\u017a. <\/strong><\/span><\/p>\n

11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi si\u0119 optymizm, nadzieja, nie ga\u015b tych uczu\u0107 czarnymi wizjami przysz\u0142o\u015bci. Rodzice chorych dzieci maj\u0105 tych wizji a\u017c nadto. <\/strong><\/span><\/p>\n

12. Moje dziecko, poza chorymi cz\u0119\u015bciami swego cia\u0142a czy umys\u0142u, ma jeszcze wiele cech, o kt\u00f3rych mo\u017cemy porozmawia\u0107. Nie unikaj zwyczajnych pyta\u0144 o dziecko, one pozwalaj\u0105 nam by\u0107 bli\u017cej normalnego \u017cycia.<\/strong><\/span><\/p>\n

Tak\u2026te s\u0142owa to chyba Rodzice zrozumiej\u0105. Dam rad\u0119 Boziu w tej szkole??? TAK ??? DZI\u0118KUJ\u0118. Kubu\u015b.<\/strong><\/span><\/p>\n

[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=y10YacTVy-E[\/youtube]<\/strong><\/p>\n

S\u0141ONKO- WSZYSTKO SI\u0118 JAKO\u015a U\u0141O\u017bY ..POKORNIE CZEKAJMY MOTYLKU. ZAWSZE JEST JAKIE\u015a WYJ\u015aCIE–PRZECIE\u017b WIESZ…<\/strong><\/span><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cze\u015b\u0107 Boziu, [youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=25KizHz0FVE[\/youtube] MOJA KOCHANA PANI MARTA, MOJA TERAPEUTKA UCZY MNIE W FORMIE ZABAWY…ZADANIE..\u017bETON..NAGRODA.TO\u00a0 CODZIENNA PRACA DO BRAM ZDROWEGO \u015aWIATA…TWOJEGO, TWOJEGO I TWOJEGO…Tak bardzo bym chcia\u0142, \u017ceby nikt na tym […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3940"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3940"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3940\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3940"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3940"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3940"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}