{"id":3849,"date":"2011-08-09T08:41:16","date_gmt":"2011-08-09T08:41:16","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=3849"},"modified":"2011-08-09T08:41:16","modified_gmt":"2011-08-09T08:41:16","slug":"kubusiu-chce-zebys-wiedzial","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=3849","title":{"rendered":"AUTYZM-KUBUSIU..CHC\u0118, \u017bEBY\u015a WIEDZIA\u0141."},"content":{"rendered":"

Hej MALUSZKU,<\/strong><\/span><\/p>\n

Wypoczywasz z Rodzicami ???? Tak si\u0119 ciesz\u0119 MOTYLKU\u2026Chwytaj ka\u017cd\u0105 chwilk\u0119 swojego dzieci\u0144stwa. Troszk\u0119 INNEGO od swoich koleg\u00f3w, ale to nic.\u00a0 Ukszta\u0142tujemy Ciebie tak, \u017ce wkr\u00f3tce nikt nie zauwa\u017cy tej INNO\u015aCI,..\u017ce du\u017co pracy..WIEM.. Jeste\u015b dzielny m\u00f3j malutki bohaterze i dasz rad\u0119. S\u0142oneczko moje\u2026wiesz, babcia chcia\u0142a spe\u0142ni\u0107 tak bardzo swoje marzenie, wyda\u0107 ksi\u0105\u017ceczk\u0119 o TOBIE I DLA CIEBIE. Opisa\u0107 Twoje kolejne dni, bo one s\u0105 ju\u017c przesz\u0142o\u015bci\u0105 . Chc\u0119 spisa\u0107 wszystkie chwile\u2026te dobre, i te gorsze . Babci determinacja pokona\u0142a wstyd, skr\u0119powanie\u2026poprosi\u0142a ANIO\u0141KI o wsparcie w realizacji tego marzenia. Iskierko..tyle dzieci i doros\u0142ych jest w potrzebie , maj\u0105 jeszcze trudniejsze szlaki do pokonania . KUBUSIU, wydam \u00a0ksi\u0105\u017ceczk\u0119 nawet, kiedy Anio\u0142ki nie dadz\u0105 rady pom\u00f3c w tym starcie..To nic nie szkodzi i babcia to doskonale rozumie. Ty nie rozumiesz Okruszku, ale trudne s\u0105 dzisiaj czasy ..Kiedy\u015b Tobie o tym opowiem..Chc\u0119 tylko, \u017ceby\u015b wiedzia\u0142\u2026Robi\u0119 wszystko, aby Ciebie wspiera\u0107. Pr\u00f3bowa\u0142am, mo\u017ce nie\u00a0 dam rady zebra\u0107 kwoty \u2026niczyja to wina..Dzi\u0119kuj\u0119 w naszym imieniu WSZYSTKIM, kt\u00f3rzy ju\u017c nam te pomocne d\u0142onie poda\u0142y\u2026Przytulam Was z ca\u0142ego serca i nie wiem, czy kiedy\u015b poznam Wasz\u0105 to\u017csamo\u015b\u0107..Osoby, kt\u00f3re znam, kt\u00f3re wp\u0142aci\u0142y kwoty, podzi\u0119kuj\u0119 osobi\u015bcie\u2026to ca\u0142kiem jasne..Wybra\u0142am pewnie nieodpowiedni czas. Okres wakacyjny, wypoczynek bez komputera..Gdzie\u015b s\u0142ycha\u0107 tylko szept , a nie KRZYK\u00a0 tej pro\u015bby.<\/strong><\/span><\/p>\n

I niech tak pozostanie….Nie MOTYLKU, nie poddaj\u0119 si\u0119 …tylko nadziei coraz mniej, czas tyka… Przecie\u017c CUDA si\u0119 zdarzaj\u0105, a ja w nie wierz\u0119..i Ciebie tej wiary za czas jaki\u015b naucz\u0119..
\n<\/strong><\/span><\/p>\n

Nie zam\u0119czam Ciebie drogi Go\u015bciu , ostatni raz przytocz\u0119 cel tej pro\u015bby, aby wesprze\u0107 Projekt z udzia\u0142em grupy m\u0142odych , SUPER ludzi, kt\u00f3rzy dali mi tak\u0105 szans\u0119 i zdecydowali umie\u015bci\u0107 m\u00f3j APEL na swoim Portalu http:\/\/polakpotrafi.pl\/<\/span><\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

Cel projektu<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00a0W 2010 r. za\u0142o\u017cy\u0142am blog. Tre\u015bci w nim zawarte, to zrzut emocji moich, cz\u0142onk\u00f3w mojej rodziny. Blog prowadzony w formie PAMI\u0118TNIKA BABCI AUTYSTYCZNEGO KUBUSIA. Zapiski z codziennego trwania u boku niewinnej istotki, kt\u00f3ra ma spl\u0105tane my\u015bli.\u00a0Sukcesy, pora\u017cki, i dominuj\u0105ce emocje – MI\u0141O\u015a\u0106, POKORA, WIARA I NADZIEJA.<\/strong><\/span><\/p>\n

Po\u0142\u0105czenie tych lu\u017anych zapisk\u00f3w pozwoli na WYDANIE KSI\u0104\u017bKI – literatura faktu.\u00a0Koszt ca\u0142kowity realizacji projektu oscyluje w granicach 10.000 z\u0142 \u2013 12.000 z\u0142. Cel projektu ustawiam jednak na 6000z\u0142, ale mimo to licz\u0119 na to, \u017ce wsparcie, kt\u00f3re od Pa\u0144stwa otrzymam b\u0119dzie wy\u017csze.<\/em> Wydawca, z kt\u00f3rym nawi\u0105za\u0142am kontakt zobligowa\u0142 si\u0119 do z\u0142o\u017cenia, przygotowania i wydania ksi\u0105\u017cki, dystrybucj\u0105 zajm\u0119 si\u0119 sama. Kwoty uzyskane ze sprzeda\u017cy egzemplarzy pozwol\u0105 na spokojne kontynuowanie terapii, kt\u00f3rymi Kubu\u015b jest ju\u017c obj\u0119ty, rozszerzenie zakresu terapii, kt\u00f3re pozwol\u0105 za czas jaki\u015b poczu\u0107 zapach zdrowego \u017cycia. Bez pomocnej d\u0142oni dziecko nie ma szans… Tej my\u015bli moja, nasza, \u015bwiadomo\u015b\u0107 nie przyjmuje! <\/em><\/strong><\/span><\/p>\n

POKOCHAJ KUBUSIA! Pom\u00f3\u017c zbudowa\u0107 most do naszego \u015bwiata. Ka\u017cdy datek, to szczebelek w drabinie, to rozpl\u0105tany supe\u0142ek spl\u0105tanych my\u015bli malutkiego ch\u0142opca.<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n

O mnie<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00a0Jestem babci\u0105 czteroletniego ch\u0142opca. Kubu\u015b urodzi\u0142 si\u0119 27 wrze\u015bnia 2006 r. Narodziny dziecka wnios\u0142y do \u017cycia naszej Rodziny tony rado\u015bci. Zosta\u0142am babci\u0105…Z dum\u0105 obwieszcza\u0142am wszystkim, \u017ce mam cudownego, zdrowego, \u015blicznego wnuka. Swoje szcz\u0119\u015bcie, \u017ce ta ma\u0142a istotka jest te\u017c gramem mnie samej pr\u00f3bowa\u0142am wykrzycze\u0107 ca\u0142emu \u015bwiatu. Kubu\u015b rozwija\u0142 si\u0119 prawid\u0142owo. W okresie niemowl\u0119cym miewa\u0142 cz\u0119ste infekcje dr\u00f3g oddechowych, uszka. Niekiedy stan chorobowy kierowa\u0142 dzieci\u0105tko na oddzia\u0142 szpitalny.\u00a0Widok Anio\u0142ka w obcym miejscu, w \u0142\u00f3\u017ceczku szpitalnym, a obok czuwaj\u0105ca ca\u0142e doby, \u015bpi\u0105ca na pod\u0142odze, skulona przy \u0142\u00f3\u017ceczku synka z Jego r\u0105czk\u0105 w swojej d\u0142oni moja c\u00f3rka…\u00a0Odlicza\u0142am dni, kiedy te koszmarne sceny znikn\u0105. Powroty do domu by\u0142y wielkim \u015awi\u0119tem i z czasem wszystko wraca\u0142o do normy. Kruszynka ros\u0142a… pierwszy z\u0105bek, pierwsze kroczki, sylaby, kt\u00f3rych d\u017awi\u0119k czytelnie brzmia\u0142 MA-MA, TA-TA, BA-BA.\u00a0 Hormony szcz\u0119\u015bcia skutecznie t\u0142umi\u0142y os\u0142abienie, kt\u00f3re zaczyna\u0142o wkrada\u0107 si\u0119 do mojego organizmu. Profilaktyczne badanie… potem kolejne… i diagnoza: MAM NOWOTW\u00d3R. Poddaj\u0119 si\u0119, czy podejm\u0119 wyzwanie i zawalcz\u0119 o siebie?? Zawalczy\u0142am, po ci\u0119\u017ckich bitwach wygra\u0142am! W dniu, kiedy otrzyma\u0142am wyniki potwierdzaj\u0105ce, \u017ce operacja si\u0119 uda\u0142a, nie mam przerzut\u00f3w – dzieci przygotowa\u0142y mi rodzinne przyj\u0119cie. Rado\u015b\u0107, \u017ce po kilku tygodniach ponownie zobacz\u0119 sens mojego \u017cycia – mojego wnuczka – by\u0142a przeogromna… i prys\u0142a niczym ba\u0144ka mydlana. Kubu\u015b nie chcia\u0142 si\u0119 przytuli\u0107… trzyma\u0142 w r\u0105czce malutkie autko i to ono wzbudza\u0142o Jego zainteresowanie. Sam, w naro\u017cniku pokoju przemieszcza\u0142 ten pojazd wzd\u0142u\u017c fug w kafelkach… By\u0142 cia\u0142kiem, my\u015blami gdzie\u015b w przestrzeni… Gard\u0142o \u015bcisn\u0119\u0142a mi dziwna si\u0142a, dusi\u0142am si\u0119 z niemocy. DLACZEGO? pyta\u0142am\u2026 Wiem, jestem zm\u0119czona walk\u0105 z chorob\u0105, inaczej wygl\u0105dam, nie pozna\u0142 mnie.\u00a0<\/strong><\/span>
\n Jego izolacja od otoczenia pog\u0142\u0119bia\u0142a si\u0119. Zasadnym by\u0142 natychmiastowy kontakt z psychologiem. Wywiad z rodzicami, obserwacja Kubusia, konsultacja z innymi specjalistami i diagnoza, kt\u00f3ra zburzy\u0142a ca\u0142kowicie wizj\u0119 na przysz\u0142e dni…\u00a0KUBU\u015a MA AUTYZM. Tego przekazu nie wyrw\u0119 nigdy ze swojej psychiki…\u00a0Dnie i noce pozyskiwa\u0142am informacje na temat \u00a0schorzenia. Nikt z nas nie mia\u0142 \u017cadnej wiedzy, co kryje si\u0119 pod poj\u0119ciem AUTYZM. Bunt, miliony pyta\u0144 bez odpowiedzi i jednoznaczna decyzja: WYRWIEMY DZIECKO Z TEJ KRAINY! Zbudujemy pomost mi\u0119dzy dwoma \u015bwiatami naszym – realnym i JEGO, kt\u00f3rego nie znamy. Walka trwa ju\u017c prawie trzy lata. Jest trudna, nier\u00f3wna, bardzo kosztowna.\u00a0MI\u0141O\u015a\u0106, POKORA, WIARA I NADZIEJA to drogowskazy, kt\u00f3re wyzwalaj\u0105 si\u0142y do kszta\u0142towania ch\u0142opczyka z brakuj\u0105cymi fragmentami m\u00f3zgu. WYRWIEMY GO Z TEJ TAJEMNICY – to zadanie, kt\u00f3re realizuj\u0119 wspieraj\u0105c dzieci finansowo, op\u0142acaj\u0105c koszty terapii samodzielnie przez dwa lata. Ju\u017c nie mam si\u0142 pracowa\u0107 po 12 i wi\u0119cej godzin. M\u00f3j organizm staje si\u0119 coraz bardziej wyczerpany. Nowotw\u00f3r w remisji mo\u017ce si\u0119 \u201eprzebudzi\u0107\u201d, a ja mam jeszcze tyle w tym \u017cyciu do zrobienia. Niekoniecznie dla siebie…<\/strong><\/span><\/p>\n

Nagrody<\/strong><\/span><\/p>\n

W ksi\u0105\u017cce na pierwszych stronach umieszcz\u0119 nazwiska (za ich zgod\u0105) wszystkich darczy\u0144c\u00f3w, kt\u00f3rzy przyczynili si\u0119 do mo\u017cliwo\u015bci spe\u0142nienia mojego marzenia i pomogli mojemu ma\u0142emu bohaterowi. Wszystkie firmy, kt\u00f3re w\u0142\u0105cz\u0105 si\u0119 w sponsorowanie Wydania ksi\u0105\u017cki zostan\u0105 wskazane wraz ze swoim logiem na pierwszych kartach ksi\u0105\u017cki. Wymieni\u0119 wszystkich darczy\u0144c\u00f3w na pierwszej stronie swojego bloga w odr\u0119bnej, czytelnej zak\u0142adce dzi\u0119kuj\u0105c za wsparcie…<\/strong><\/span><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\"\"<\/a>CIESZ SI\u0118 CHWILK\u0104 M\u00d3J SKARBIE…JAKO\u015a DAMY RAD\u0118….KOCHAM CIEBIE MALE\u0143KI, A MI\u0141O\u015a\u0106 G\u00d3RY PRZENOSI..PRZECIE\u017b WIESZ..<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hej MALUSZKU, Wypoczywasz z Rodzicami ???? Tak si\u0119 ciesz\u0119 MOTYLKU\u2026Chwytaj ka\u017cd\u0105 chwilk\u0119 swojego dzieci\u0144stwa. Troszk\u0119 INNEGO od swoich koleg\u00f3w, ale to nic.\u00a0 Ukszta\u0142tujemy Ciebie tak, \u017ce wkr\u00f3tce nikt nie zauwa\u017cy […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3849"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3849"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3849\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3849"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3849"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3849"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}