{"id":3101,"date":"2011-03-28T18:33:30","date_gmt":"2011-03-28T18:33:30","guid":{"rendered":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=3101"},"modified":"2011-03-28T18:33:30","modified_gmt":"2011-03-28T18:33:30","slug":"zycie-niekiedy-zwala-z-nog","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/?p=3101","title":{"rendered":"\u017bYCIE..NIEKIEDY ZWALA Z N\u00d3G…"},"content":{"rendered":"

Kubu\u015b jest te\u017c INNY\u2026INNY , nie znaczy GORSZY\u2026.Jego dzieci\u0144stwo\u2026beztroska, rado\u015b\u0107, entuzjazm, zabawa\u2026jak na za\u0142\u0105czonych \u201e obrazkach\u201d.<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=45SGCCZrWaI[\/youtube]<\/p>\n

To trud, praca kilka godzin dziennie, niekiedy wysi\u0142ek, kt\u00f3ry zm\u0119czy zdrowego cz\u0142owieka. Kubu\u015b nie zna innego \u017cycia od prawie trzech lat.Terapia, terapia, terapia\u2026.tak co dnia. Liczy si\u0119 ka\u017cdy gram zdobytej umiej\u0119tno\u015bci, ka\u017cde s\u0142owo wypowiadane z sensem. Tok rozumowania kszta\u0142tuje si\u0119 z udzia\u0142em specjalist\u00f3w, dalej w domu pod czujny okiem nade wszystko Mamy\u2026.<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Naturalny rozw\u00f3j biologiczny, pojmowanie otoczenia \u2026.zrozumienie prostych czynno\u015bci\u2026nie przychodzi samo. Dziecko AUTYSTYCZNE musi by\u0107 prowadzone, wr\u0119cz nadzorowane 24 godziny na dob\u0119.Zm\u0119czenie\u2026to naturalny stan chorego, opiekuna, na kt\u00f3re ju\u017c dawno przesta\u0142o si\u0119 zwraca\u0107 uwag\u0119. Powtarzanie tej samej czynno\u015bci niekiedy 100 i wi\u0119cej razy musi zm\u0119czy\u0107\u2026.Ale co tam, trzeba walczy\u0107 z ca\u0142ych si\u0142 \u00a0o ka\u017cdy dzie\u0144, ka\u017cde jutro dziecka\u2026Kiedy zdiagnozowano Kubusia \u2013 po szoku, kt\u00f3ry w Nas trwa\u0142 stosunkowo kr\u00f3tko nasta\u0142 stan akceptacji\u2026.Diagnoza pad\u0142a\u2026\u0142zy niczego nie zmieni\u0105, os\u0142abniesz i poddasz si\u0119, trzeba WALCZY\u0106 – to jasne.<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Skoordynowane dzia\u0142ania w walce s\u0105 podzielone\u2026.C\u00f3rka z zi\u0119ciem sprawuj\u0105 opiek\u0119 wprost..<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

M\u0142odsza c\u00f3rka ze swoim narzeczonym w miar\u0119 mo\u017cliwo\u015bci wyr\u0119czaj\u0105 rodzic\u00f3w Kubusia\u2026cho\u0107by tym, \u017ce s\u0105, zajm\u0105 si\u0119 MOTYLKIEM , kt\u00f3ry kocha ich po swojemu\u2026ja w ka\u017cdej wolnej chwili, cho\u0107 jest ich zbyt ma\u0142o..uwielbiam by\u0107 u boku ISTOTKI, kt\u00f3r\u0105 kocham ca\u0142\u0105 sob\u0105.
\n<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Ja\u2026babcia\u2026c\u00f3\u017c\u2026czerpi\u0119 wiedz\u0119 na temat schorzenia, szukam specjalist\u00f3w\u2026.Dwa lata z w\u0142asnych \u015brodk\u00f3w bez \u017cadnej pomocy finansowa\u0142am ca\u0142y proces terapii\u2026.Pobory dzieci\u2026nie wystarcz\u0105 na ich skromne utrzymanie.\u00a0\u00a0 Na leczenie Kubusia nie by\u0142oby szans \u017cadnych\u2026Pracuj\u0105c pod dachem firmy pa\u0144stwowej \u2013 konta kredytowe by\u0142y otwarte w ka\u017cdym banku .Zaci\u0105ga\u0142am kredyty, sp\u0142acam raty i niewinne niczemu dzieci\u0105tko mog\u0142o dzi\u0119ki temu ukszta\u0142towa\u0107 siebie takim, jakim jest \u2026.ma zaledwie cztery latka..
\n<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Kiedy reorganizacja zapuka\u0142a do drzwi mojej firmy\u2026.oniemia\u0142am\u2026co dalej z nami??? Zmiana miejsca zamieszkania , stanowisko to\u017csame w odleg\u0142ej o setki kilometr\u00f3w miejscowo\u015bci\u2026Nie, nie mog\u0142am sobie na to pozwoli\u0107\u2026Szybka decyzja\u2026zak\u0142adam swoj\u0105 firm\u0119 i dzia\u0142am dalej\u2026na swoim i dla NAS, dla MOJEJ RODZINY\u2026W\u0142asny biznes\u2026wymaga czasu, \u017ceby pozyska\u0107 \u015brodki , czerpa\u0107 zyski . Ko\u0142o si\u0119 zamkn\u0119\u0142o , otoczy\u0142o niczym lawa z wulkanu i STOP\u2026Banki\u2026c\u00f3\u017c, nie masz zysk\u00f3w, kredyt nieosi\u0105galny\u2026<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

A dziecko\u2026co z Kubusiem????? Przecie\u017c on musi kontynuowa\u0107 leczenie\u2026MUSI, bo ca\u0142y proces dotychczasowy zostanie pogrzebany na zawsze\u2026.Mo\u017ce nast\u0105pi\u0107 REGRES i dziecko odejdzie od Nas ca\u0142kiem zamkni\u0119te\u2026.KOSZMAR, nie przespane noce\u2026dziesi\u0105tki apeli do firm\u2026.Ja na stare lata zwyczajnie \u017bEBRAM\u2026\u017bEBRAM WAL\u0104C Z CA\u0141YCH SI\u0141 DO R\u00d3\u017bNYCH PODMIOT\u00d3W, INSTYTUCJI I PROSZ\u0118 O WSPARCIE DLA KUBUSIA..<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Os\u00f3b w potrzebie —-to liczby oscyluj\u0105ce w miliony\u2026..i pokora przeszywa umys\u0142 , zwalniam tempo w tym szukaniu \u2026Inni maj\u0105 jeszcze gorzej\u2026ale MY te\u017c, chwilowo cho\u0107by, ale nie mamy sk\u0105d czerpa\u0107 \u015brodk\u00f3w\u2026W TYM AKCIE ROZPACZY KT\u00d3REGO\u015a DNIA ZAPUKA\u0141 DO MOJEJ SKRZYNKI MAILOWEJ ANIO\u0141\u2026ANIO\u0141 , KT\u00d3RY ZAPROPONOWA\u0141 ZREFUNDOWANIE TERAPII KUBUSIA . TAK, CUDA SI\u0118 ZDARZAJ\u0104 —I MAM TEGO CZYTELNY DOW\u00d3D. Jedna z firm zabezpieczy\u0142a tok terapii ANIO\u0141KA na oko\u0142o 5 miesi\u0119cy. PRZEOGROMNA POMOC , kt\u00f3ra spad\u0142a z nieba\u2026.<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Koszt takiej prawdziwej, poprawnej terapii \u2026.nie trudno obliczy\u0107. Kubu\u015b musi pobiera\u0107 30 godzin w tygodniu samej terapii behawioralnej\u20261 godzina to 80 z\u0142!!!!!!! Oko\u0142o 10 godzin w tygodniu pracy z logoped\u0105 \u2013 1 godzina \u2013 50 z\u0142 !!!!!!!!! 3 godziny w tygodniu terapii sensorycznej \u2013 1 godzina \u2013 80 z\u0142 !!!!!!!!!!! SUMUJ\u0104C \u2013 oko\u0142o 3000 z\u0142 tygodniowo na sam\u0105 terapi\u0119 \u2026Razy cztery tygodnie BAGATELA\u2026.12.000 z\u0142 na miesi\u0105c\u2026.<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Pozostaje jeszcze normalne \u017cycie\u2026wyszukane produkty dla Kubusia ( ma diet\u0119) , zakup pomocy dydaktycznych, kt\u00f3re zu\u017cywa si\u0119 tonami ( kredki, pisaki, ciastoliny, papier kolorowy, papier do drukarki, tusze, tonery, folie do laminowania i setki innych przybor\u00f3w\u2026.<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Miesi\u0119cznie oko\u0142o 800 z\u0142 na te w\u0142a\u015bnie pomoce\u2026.A wok\u00f3\u0142 wiosna\u2026kto\u015b poczuje jej pi\u0119kny zapach. My te\u017c, tak po swojemu\u2026.a wok\u00f3\u0142 setki Urz\u0119d\u00f3w, Instytucji, radnych, pos\u0142\u00f3w , senator\u00f3w\u2026.I PYTAM OT TAK\u2026w imieniu swoim, pewnie miliona innych os\u00f3b\u2026KTO WESPRZE zm\u0119czone RODZINY borykaj\u0105ce si\u0119 co dnia z walk\u0105 o dziecko\u2026doros\u0142ego…<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Diagnoza\u2026i gnaj cz\u0142owieku po kraju\u2026.wrzesz i wal z ca\u0142ych si\u0142…MO\u017bE kto\u015b us\u0142yszy ten okrutny j\u0119k bezradno\u015bci\u2026.oburzenie na bierno\u015b\u0107 decydent\u00f3w\u2026..MO\u017bE…ALE MUSISZ SAM ZAWALCZY\u0106 , MY TOBIE NIE POMO\u017bEMY WIESZ…POSTARAJ SI\u0118…SK\u0104D SI\u0141Y ? NIE PYTAJ..MY ICH NIE MAMY…ZM\u0118CZONY?? CO\u015a TY…WYTRZYMASZ..BRAK SZANS…PRZESADZASZ…A JAK NIE DAM RADY…TO TW\u00d3J PROBLEM CZ\u0141OWIEKU..
\n<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Na ka\u017cdym blogu chorego \u00a0RODZICE , Rodzina b\u0142agaj\u0105 o POMOC , o wsparcie\u2026.<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Przez dwa d\u0142ugie lata nie zna\u0142am tego upokorzenia. Bo\u017ce, jak ch\u0119tnie ca\u0142e \u017cycie wspiera\u0142am innych\u2026.jak bardzo wsp\u00f3\u0142czu\u0142am RODZINOM, kt\u00f3re pokornie prosi\u0142y o wsparcie \u2026o pomocn\u0105 d\u0142o\u0144\u2026.DLACZEGO TAK JEST ????????\u00a0 NIE ROZUMIEM\u2026\u2026<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Bo\u017ce, daj mi m\u0105dro\u015b\u0107, pokor\u0119 i cierpliwo\u015b\u0107\u2026i z\u0142\u00f3\u017c moje my\u015bli, \u017ceby z bezradno\u015bci samemu nie oszale\u0107\u2026WIEM, \u017ce KUBU\u015a jest najwa\u017cniejszy\u2026.wiem, \u017ce on musi by\u0107 wyprowadzany ze swojego \u015bwiata\u2026MOJA mi\u0142o\u015b\u0107 do dzieci ponad wszystko\u2026..i wiem, \u017ce si\u0119 nie poddam, b\u0119d\u0119 szuka\u0142a tej pomocy nadal\u2026..i wierz\u0119, \u017ce znajd\u0119\u2026.tylko si\u0142 brakuje \u2026<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Pewnie ten dziwny bunt \u2026.i przekaz na zewn\u0105trz\u2026.chyba musia\u0142am wykrzycze\u0107 ten \u017cal i niemoc\u2026.zwyczajnie p\u0119k\u0142am \u2026.Podnios\u0119 si\u0119, bo musz\u0119\u2026dla KUBUSIA, DLA DZIECI\u2026<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

SKARBIE\u2026ANIO\u0141KU M\u00d3J \u2026.DAMY RAD\u0118, ZOBACZYSZ\u2026.tylko troch\u0119 si\u0119 zdenerwowa\u0142am \u2013 wiesz\u2026i znajd\u0119 jakie\u015b \u015bwiat\u0142o w tym naszym labiryncie\u2026.KOCHAM CIEBIE ISKIERKO, A MI\u0141O\u015a\u0106 \u00a0G\u00d3RY PRZENOSI\u00a0 \u2026ot , tak, zwyczajnie\u2026JAKO\u015a BY\u0106 MUSI…WIESZ S\u0141ONKO…BABCIA MA SWOJE MARZENIE….CICHUTKO SZEPN\u0118 DO TWOJEGO MA\u0141EGO USZKA…CHCIA\u0141ABYM WYDA\u0106 KSI\u0104\u017bECZK\u0118 …OPISA\u0106 NASZ\u0104 HISTORI\u0118…POTEM WYDA\u0106 J\u0104 I ZBIERA\u0106 PIENI\u0104\u017bKI NA DALSZE LATA TWOJEJ TAJEMNICZEJ DROGI…NA TERAPI\u0118. BABCIA POSZUKA SPONSORA, WYDAWC\u0118 …P\u00d3KI CO \u017bYJMY CHWILK\u0104…I POCZUJMY ZAPACH TEJ WIOSNY\u00a0 RAZEM –TO JEST NASZA TAJEMNICA…WSP\u00d3LNA TAJEMNICA – DOBRZE…M\u00d3J MOTYLKU …<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=TRl2Xb-0Gs4[\/youtube]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Kubu\u015b jest te\u017c INNY\u2026INNY , nie znaczy GORSZY\u2026.Jego dzieci\u0144stwo\u2026beztroska, rado\u015b\u0107, entuzjazm, zabawa\u2026jak na za\u0142\u0105czonych \u201e obrazkach\u201d. [youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=45SGCCZrWaI[\/youtube] To trud, praca kilka godzin dziennie, niekiedy wysi\u0142ek, kt\u00f3ry zm\u0119czy zdrowego cz\u0142owieka. Kubu\u015b […]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"Layout":""},"categories":[2],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3101"}],"collection":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3101"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3101\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3101"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3101"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/pokochajciekubusia.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3101"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}